PALLIATIV VÅRDFILOSOFI Från diagnos till vård i livets slut Reviderat 2009-03-24 Palliativ Vårdfilosofi STRÖMSTAD KOMMUN

Hög kvalitet i vården Tydligt ledarskap Välutbildad personal ( SOU 2001:6) Visar ett tydligt samband mellan Tydligt ledarskap Välutbildad personal Tydlig vårdfilosofi SOU= Svenska Statens offentliga utredningar. SOU 2001:6 =. Värdig vård vid livets slut - Döden angår oss alla. I denna utredning kommer det fram 3 punkter som har samband med hög kvalitet i vården. Alla dessa 3 punkter berör och har stor betydelse i den palliativa vårdfilosofin.

Hennes Majestät Drottning Silvia är ordförande i Stiftelsen Silviahemmet i Stockholm som startade sin verksamhet 1996. Silviahemmet ger utbildning i demens och i den palliativa vårdideologin både för undersköterskor och sjuksköterskor Barbro Beck-Friis ( längst till höger) är medicine doktor och professor i geriatrik. Hon är en föregångare inom den palliativa vården. Startade arbetet med att införa den palliativa vårdfilosofin på Silviahemmet där hon riktade sin kunskap i vårdfilosofin till personer med demenssjukdomar. Wilhelmina Hoffman ( längst ner till vänster) är överläkare och verksamhetschef på Silviahemmet i Stockholm och för Svenskt Demens centrum. Hon förespråkar och föreläser om filosofin över hela världen.

Gränsregional omsorgsfilosofi En investering för framtiden Strömstad kommun Fredrikstad kommun Rygge kommune Strömstad är den 1:a kommunen i landet med att införa den palliativa vårdfilosofin i hela kommunen, det vill säga i både det egna hemmet och i vård och omsorgsboende. Nu påbörjas arbetet med den palliativa vårdfilosofin genom projektet: Gränsregional omsorgsfilosofi också i Norge. Där är det Fredrikstad och Rygge kommun. I Sverge startarTanum,Lysekil, Munkedal, Mellerud och Bengtsfors kommun. Sammanlagt är det 8 kommuner ingår i Gränsregional omsorgsfilosofi. EUROPEISKA UNIONEN Europeiska regionala Utvecklingsfonden PROJEKTET FINANSIERAS AV

www.stromstad.se/omsorgsfilosofi www.demenscentrum.se www.aldringoghelse.no Här är några användbara länkar.

Palliativ vård (efter WHOs definition) innebär enl SOU 2001:6 Lindrande vård till personer med obotbara symtomgivande sjukdomar oavsett diagnos Aktiv helhetsvård för att möta personers fysiska,psykiska,sociala och existentiella behov. Hjälpa den sjuke att leva så aktivt och normalt som möjligt till livets slut Palliativ kommer från latinets pallium och betyder mantel. En mantel kan man svepa om sig för att få skydd och värme och vi ska bildligt sett svepa in den sjuke och dennes närstående som i en mantel med vår vård och omsorg. Manteln kan man svepa om sig som skydd mot kylan men man kan därmed inte ta bort kylan utanför – precis som sjukdomen kan vi inte ta bort, men vi kan försöka lindra och trösta. Aktiv helhetsvård – det vill säga en helhetssyn på människan

Det övergripande målet är : Uppnå bästa möjliga livskvalitet för vårdtagare och ge stöd till närstående. Målsättningen är att ge livskvalitet när bot inte längre är möjlig men väl ge lindrig och tröst. Hjälpa människor att leva ett så aktivt liv som möjligt – det vill säga ”Leva tills man dör”

Palliativ vårdfilosofi innebär också: Aktiv symtomkontroll fysiska, psykiska och existentiella/andliga problem Medvetet och gemensamt förhållningssätt i omhändertagandet för att kunna hjälpa både vårdtagare och närstående Syftar inte till att påskynda eller fördröja döden Punkt 1: Tidigt upptäcka symtom, göra en analys, åtgärda, utvärdera och omvärdera. Helst ska vi förebygga. Ni som vård och omsorgspersonal har här en viktig uppgift att meddela vad ni ser och hör till andra i teamet - till exempel till andra arbetskamrater. Punkt 2: Palliativ vårdfilosofi beskriver en vård-och bemötandeform som är oberoende av hur vården är organiserad och den ska vara oberoende av om vårdtagaren vårdas hemma eller på ett vård och omsorgsboende – det vill säga ska kunna fungera överallt.

Individuell och personcentrerad 1 4. Innefattar en tidig fas som är lång och en sen fas som är kort 5. Bekräftar och stödjer närstående 6. Följer upp närstående efter dödsfallet Individuell och personcentrerad vård och omsorg Punkt 4: En tidig fas som är lång – från upptäckt av sjukdom/symtom eller fått en diagnos En sen fas som är kort – vård i livets slut. Detta som vi nu hittills gått igenom är WHO:s ( Världshälsoorganisationens ) definition på palliativ vård.

Den palliativa vården bygger på fyra hörnstenar Symtomkontroll Kommunikation och relation Närståendestöd Teamarbete Studiecirklarna bygger på dessa 4 hörnstenar och även en introduktion och vård i livets slut. Det är sammanlagt 6 sammankomster i varje studiecirkel. Palliativ vård innebär alltså inte bara vård vid livets slut

Symtomkontroll Symtomkontroll innebär att: Förebygga Bota Lindra De symtom som kan uppstå som följd av sjukdomar. Symtom eller förändrat beteende – alla beteenden har en betydelse. Alla beteenden har betydelse – ett förändrat beteendet har en orsak. En person som rört sig mycket, blir sittande – ont ? En person som varit mycket stilla, börjar röra på sig mera – det kan också vara tecken på smärta, ångest. Viktigt att försöka analysera orsaker till ett symtom eller ett förändrat beteende.

fysisk, psykisk, social och existentiell Att med kunskap kunna uppnå en god kontroll av svåra symtom, tex. smärta, illamående, depression, ångest, oro infektion, förstoppning mm, men även frågor om livet, varande och döden Människan är; fysisk, psykisk, social och existentiell Viktigt med rätt läkemedel till vårdtagaren Dokumentation och rapportering – en kvalitetssäkring Punkt 1: Uppnå god kontroll Närstående påverkas mycket av hur den sjuke mår, så: Ju bättre symtomkontroll vi kan ge – ju bättre mår också den närstående. Punkt 2: När en del av kroppen lider, påverkas hela människan. Man kan inte skilja på kropp och själ. Punkt 3: Ju fler läkemedel – ju fler biverkningar.

Kommunikation och relation 1. Att bli sedd, hörd och förstådd 2. Kroppsspråk, verbal och icke verbal 3. Självinsikt och reflektion 4. Lämna hemma hemma/Lämna jobbet på jobbet 5. Glädje på arbetsplatsen - Din arbetsmiljö - vårdtagarens liv 6. Lära känna/Närhet/Gemenskap/Trygghet 7. Levnadsberättelse 8. Försöka se det som är friskt! Se möjligheter – inte begränsningar! 9. Arbeta med våra sinnen Punkt 1: Det är ett grundläggande behov hos alla - det gäller även oss personal emellan. Punkt 2: Kroppsspråket sägs utgöra ca 70%. Ord talar om för andra vad vi tänker. Kroppen talar om för andra vad vi känner. Punkt 3:Tid för eftertanke. Vad blev bra/mindre bra i mötet med vårdtagaren och närstående Punkt 4: Viktigt att vara professionell, kunna skilja på arbetet och privatlivet. Punkt 5: Det som är vår arbetsplats, det är ju också där som vårdtagaren tillbringar sitt liv. Punkt 6: Viktigt för vårdtagare och närstående att vi visar intresse, har inlevelseförmåga, empati och att vi är lyhörda. Punkt 7: Levnadsberättelsen är ett redskap som vi kan använda för att bättre kunna bevara självkänslan och egenvärdet hos våra vårdtagare. Punkt 8: Ofta skriver vi: Ska ha hjälp med………. Vända på det och skriva: Klarar……… Se det som finns kvar – blir mera positivt Bra att tänka på detta i den individuella genomförandeplanen/arbetsplanen. Punkt 9: Våra sinnen: Syn, hörsel, smak, lukt och känsel Innebär bland annat taktil massage, hur vi inreder, färger, dofter, djurkontakt.

Icke-verbal kommunikation och relation Ansiktsuttryck Ögonkontakt Kroppsspråk: hållning, rörelser, gester, känslor, attityder Röstläge Beröring Tystnad Ev berätta om olika bemötande som man varit med om, bra och dåliga

Vanliga hinder i kommunikationen Buller och ljud Nedsatt syn och hörsel Nya situationer Trötthet, oro, ängslan Depressioner Generationsskillnader, kulturella skillnader, olika referensramar Bristande intresse Stress Dubbla budskap Många budskap samtidigt Detta är saker som vi alla känner till men ändå så ofta glömmer bort att ta hänsyn till.

HUMOR OCH GLÄDJE Gör livet meningsfullt Hur gör vi för att göra livet meningsfullt för våra vårdtagare? Silviahemmet i Stockholm har som motto på dagverksamheten: Trivas och ha roligt ! Vem vill se sin vardag som hel, ren och mätt i väntan på ingenting annat än nästa måltid ? Sätta upp individuella mål som kan ge livskvalitet.

ETIK Etik är en reflektion över värderingar och normer i vårt förhållningssätt till andra människor, vilket visar sig i våra ord och handlingar. Grunden i all vård är en humanistisk människosyn. Det finns fyra riktlinjer som upprätthåller etiska principer och som hjälper oss att handla rätt. Etik - hur jag tänker och Moral - hur jag gör/handlar Humanistisk människosyn innebär bland annat att man respekterar individen som en unik och självständig person.

4 principer - Etik Godhetsprincipen – göra gott, att maximera hälsa, livskvalitet och människovärde Icke skada principen – inte skada, att minimera skada, lidande och kränkning Rättviseprincipen – vara rättvis, att ge lika vård på lika villkor Autonomiprincipen – respektera självbestämmande, integritet och respekt De etiska principerna är vårdetikens kärna. Hippokrates ” läkekonstens fader” sa detta redan ca 420 f.Kr. Respektera självbestämmande – ge så korrekt information det går så att den vårdtagare som kan, får välja själv.

Etiska problemområden Exempel Medicinering Grenbälte/Grindar - fallrisk Hygien Närståendes krav kontra vårdtagarens vilja Närstående kontra närstående Beteenden som t.ex en person med demenssjukdom inte själv lider av, men kanske personalen ,eller andra vårdtagare gör det - t.ex flyttar möbler, bryter sönder krukväxter, plockar på sig saker. Ska vi då medicinera ? Ska vårdtagaren ha grenbälte med begränsad rörlighet och ingen risk för fall, kontra frihet utan grenbälte men med risk att ramla och få en fraktur ? Vi tycker att det behövs en dusch – men det tycker inte vårdtagaren. Hur gör vi ? Försöka diskutera och fatta beslut utifrån de etiska principerna. Viktigt att diskutera med teamet och speciellt med närstående så man kan komma fram till en gemensam och accepterbar lösning. ”Tänk med hjärnan och känn med hjärtat.”

DEN PALLIATIVA VÅRDFILOSOFIN STÄLLER KRAV OCH FRÅGOR Man får hela tiden ställa frågor till sig själv och till andra i teamet: Ska vi genomföra detta? Vad ska vi göra? Hur gör vi det? Varför gör vi såhär? Det finns en medicinsk frågeställning: Vad kan vi göra ? Det finns en etisk frågeställning: Vad bör vi göra av allt det vi kan göra ?

Närståendestöd Att se den närstående Att höra på de närstående Att förstå de närstående Närstående i kris Att våga möta sorg och glädje Använder nu oftare ordet närstående än anhörig Anhörig betyder släkt med eller tillhörande. Närstående betyder – de personer som vårdtagaren själv definierat som sina närstående. 70% av dem som drabbas av demens i Sverige vårdas av närstående – en ofta trött grupp som sliter länge innan de ber om hjälp. Övergrepp av närstående ökar om belastningen ökar – gäller både fysiska och psykiska övergrepp. Man möter många närstående som alla har olika behov av stöd Att se hur den närstående mår är också en arbetsuppgift. Närstående i kris, man talar om SOS som står för det många närstående känner – sorg, oro, skuld. Ser man dessa tecken är det viktigt att agera och stödja. Det lönar sig alltid att stödja närstående

Teamarbete 1. En grupp personer med individuella kompetenser som respekterar varandra 2. Hög kompetens och engagemang 3. Gemensam vårdideologi 4. Flexibelt arbetssätt 5. Närstående är en del i teamet 6. Hittar helhetslösningar tillsammans 7. Alla arbetar mot samma mål och plan 8. God kommunikation Teamarbete krävs för att möjliggöra en aktiv helhetsvård. Punkt 3: Gemensam vårdideologi – Den palliativa vårdfilosofin Punkt 4: Flexibelt arbetssätt – innebär bland annat att vårdtagarens behov styr mer än rutiner. Punkt 7: Teamet kan arbeta mot samma mål men på olika plan - som team - som professionella vårdare med individuella mål för vårdtagare och deras närstående.

BRYTPUNKTSSAMTAL Samtalen är ett tillfälle för vårdtagaren och deras närstående att uttrycka sina farhågor, önskemål och behov. Vid brytpunktssamtal ska lämpliga personer ur teamet som är berörda vara med Samtalen skall dokumenteras i omvårdnadsjournal och dessa skall vara tillgängliga dygnet runt En brytpunkt: – något inträffar så att vården ändrar inriktning och mål, man kommer då till en brytpunkt i vården. Att fastställa en brytpunkt är viktigt för att kunna ge varje vårdtagare en optimal vård och även för att hela teamet ska vara informerade och eniga om vårdens fortsättning.

BRYTPUNKTSSAMTAL När skall man ha brytpunkssamtal? Existentiella brytpunkter: - Symtom - Diagnos - Funktionsförluster - Annat boende - Döden 1:a funktionsförlusten - kan till exempel för en person med demenssjukdom vara att inte längre hitta hem. Annat boende - Brytpunkten annat boende är enligt forskning mycket känsloladdat. 2:a funktionsförlusten - kan till exempel vara att få talsvårigheter eller sväljsvårigheter

Exempel på frågeställningar vid samtalet: - Vad menar vi med palliativ vård? - Vad menas med symtomkontroll? - Religiösa och andliga behov som är viktiga - Näringstillförsel/Dropp - Hur vill man som närstående vara delaktig i vården? - Var önskar den boende/närstående att bo sista tiden? - Vilka aktiviteter och upplevelser känns viktiga just nu? - Något speciellt som oroar? Hur vill man som närstående vara delaktig i vården? Det kan skifta beroende på var i sjukdomsförloppet man befinner sig. Likaså var man vill bo kan förändras under sjukdomsförloppet.

”Resan på väg mot slutet” Den sena fasen Då skall: alla i teamet skall vara informerade om sjukdomens faser närstående skall ha fått råd, stöd och information, vilket även sker fortlöpande om nuläget man skall ha haft etiska diskussioner

Vård i livets slut – den sena och korta fasen Kroppen förändras den sista tiden Ingen som inte vill skall behöva dö ensam Närståendestöd Efterlevandesamtal Kroppen förändras: 80% av dem som dör, dör den ”långsamma döden” med sväljningssvårigheter, avmagring, upprepade infektioner. Efterlevandesamtal – höra av sig inom 2 månader efter dödsfallet.

”You matter because you are you, and you matter until the last moment of your life. We will do all we can, not only to help you die peacefully, but also to live until you die” “Dame Cicely Saunders” Grundare av palliativ vård Vill avsluta med två tänkvärda bilder Den 1:a sagt av den palliativa vårdens grundare.

”Alla har vi vår givna roll och det är bara tillsammans som vi kan skapa en god vård för våra vårdtagare och en god och trygg relation med närstående” Wilhelmina Hoffman Den sista bilden: Ett citat av Wilhelmina Hoffman