Liv i vårdens slut Ellen Ekholm, sjuksköterska Inger Benkel, kurator, med.dr Palliativt centrum, SU Palliativt centrum 2015

är livets slutskede individuellt I motsats till döden som är universell, är livets slutskede individuellt Nationellt vårdprogram för palliativ vård 2012-2014 © Palliativt Centrum 2015

Palliativ vård Pallium = mantel eller mask Palliera = lindra Palliativ vård: genomtänkt helhetsvård som försöker förebygga problem samt ge livskvalitet. Innefattar palliativ medicin och palliativ omvårdnad © Palliativt Centrum 2015

Historia Vård av döende har funnits sedan årtusenden beskrivet från kloster, hospice eller gästhem Den moderna Hospicerörelsen startade I England på 60-talet av Dame Cicely Saunders vid St Cristopher´s Hospice © Palliativt Centrum 2015

Palliativ vård idag Gemensam filosofi som växt fram ur hospicerörelsen Palliativ vård bedrivs på sjukhus, palliativa enheter, hospice, särskilda boenden och i hemmet Allmän och specialiserad palliativ vård Definition enligt WHO 2002, nationellt vårdprogram 2012, nationella riktlinjer 2013 www.nrpv.se © Palliativt Centrum 2015

WHO 2002 Palliativ vård är –”ett förhållningssätt som syftar till att förbättra livskvaliteten för patienter och familjer som drabbats av problem som kan uppstå vid livshotande sjukdom” Kännetecknas av en helhetssyn och att man stödjer personen att leva med värdighet och största möjliga välbefinnande till livets slut © Palliativt Centrum 2015

Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård 2013 Vägledning för utveckling av en god palliativ vård Nationella riktlinjer för en god pall vård Indikatorer och datakällor för en god pall vård © Palliativt Centrum 2015

Tidig och sen fas © Palliativt Centrum 2015 Aktiv behandling Palliativ vård © Palliativt Centrum 2015

© Palliativt Centrum 2015 Aktiv behandling Palliativ vård 9

Vilka ska få palliativ vård? Demenspatienter Sköra äldre Motorneuronsjukdomar Hjärtsjukdomar KOL Cancerpatienter © Palliativt Centrum 2015

Cirka 95 000 dör i Sverige varje år 80% av dessa dör den långsamma, förväntade döden dvs ca 75 000 1/3 dör på sjukhus, 1/3 i eget boende, 1/3 i säbo Palliativ vård ska erbjudas alla som dör den långsamma döden oberoende av diagnos och var man vårdas. Det viktiga är vilket behov som finns © Palliativt Centrum 2015

Allmän palliativ vård Ska kunna erbjudas överallt där människor vårdas i livets slut Av personal med grundläggande kunskap och kompetens i palliativ vård © Palliativt Centrum 2015

Specialiserad palliativ vård 12% behöver specialiserad palliativ vård (EU-mått) Ca 8 % i VGR kan idag få specialiserad palliativ vård När komplex symtombild eller komplex livssituation Multiprofessionellt läkarlett team © Palliativt Centrum 2015

Fyra hörnstenar inom palliativ vård Symtomlindring Teamarbete Kommunikation Närståendestöd © Palliativt Centrum 2015

Fyra dimensioner avseende symtom Fysiska Psykiska Sociala Existentiella © Palliativt Centrum 2015

Fysiska symtom Smärta Illamående Andningssymtom © Palliativt Centrum 2015

Psykiska symton Depression Ångest Abstinens © Palliativt Centrum 2015

Social smärta Förluster Oro Sorg Familjemönster © Palliativt Centrum 2015

Existentiella frågor Död Frihet Ensamhet Meningslöshet Yalom 1994 © Palliativt Centrum 2015

Tala om de svåra frågorna Om liv och död Svåra besked Om livsfrågor –existentiella frågor Frågor utan svar Definitionen om det är en svår fråga görs av patient/närstående själv © Palliativt Centrum 2015

Professionellt förhållningssätt Empati Självkännedom Värderingar som styr Personalstöd Kunskap © Palliativt Centrum 2015 Palliativt centrum 2015 21

Kunskap Kommunikation och samtalsmetodik Sociala och psykiska skeenden Diagnoser och symtom © Palliativt Centrum 2015 Palliativt centrum 2015 22

Vad kan göra att det blir svårt i mötet med patient och närstående? Möta och försöka tolka känslor Konflikter som dras upp När vi dras in i familjesfären Etiska dilemman Våra egna dilemman © Palliativt Centrum 2015

Etiska dilemman När patient och närstående har olika sätt att se på problemet När personalen har olika sätt att se på problemet När det finns olika synsätt hur vårdens ska/bör bedrivas När man upplever att man inte hinner med det man vill © Palliativt Centrum 2015

När det kan bli komplicerat/svårt När patienten inte vill tala eller veta När närstående vill tala utan att patienten vet, patienten har alltid veto När det finns komplicerade familjerelationer- och konstellationer När man vill dra in personalen i sina egna konflikter © Palliativt Centrum 2015

När det kan bli komplicerat/svårt När problemet inte omfattar vad vi kan hjälpa till med När vi inte förstår problemet Vår tolkning eller värdering styr vad som uppfattas som problem Inte vet om det grundar sig i strategier eller förnekande Lova aldrig mer än vi kan hålla! © Palliativt Centrum 2015

Vad vi behöver som personal Samarbeta om patient och närstående – teamtänk - du gör, jag gör, vi gör Stå ut med de svåra frågorna Lära sig tolka det som sker Vara medveten om mina egna tankar, åsikter Inhämta kunskap © Palliativt Centrum 2015

Att samtala I det dagliga arbetet Olika syften med samtalet Lyssna Stå ut med tystnad / bryta tystnad Alla frågor kan inte besvaras Måste inte leda till åtgärder © Palliativt Centrum 2015

Forts. samtal Samtalens innehåll: Praktiska frågor Farhågor och möjligheter Existentiella funderingar Sammanfattning av livet Roliga och sorgliga samtalsämnen Minnen © Palliativt Centrum 2015 Palliativt centrum 2015

Hjälp i samtalet Vill du berätta? Hur tänker du då? Vad har du fått veta? Hur går det? Känns det så? Vad är det du tycker är mest besvärligt? Är det något mer du funderar på?

Att avsluta samtalet När patienten inte orkar längre Tänk på att korta samtal är också samtal © Palliativt Centrum 2015

Hur ser det sociala nätverket ut Ursprungsfamilj Nuvarande familj Före detta familj Vänner © Palliativt Centrum 2015 Palliativt centrum 2015

Närstående/Anhörig Närstående - person som den enskilde anser sig ha en nära relation till Anhörig – person inom familjen eller bland de närmaste släktingarna (Socialstyrelsen termbank) © Palliativt Centrum 2015

Relationen mellan patient och närstående förändras när det gäller Kommunikation Roller Konfliktlösning Hemligheter © Palliativt Centrum 2015

Vad är en strategi Plan eller metod för att kunna nå ett mål Ett sätt att förhålla sig till en situation Innefattar tankar och agerande Coping- psykologisk term för strategi Inte ett förnekande © Palliativt Centrum 2015 Palliativt centrum 2015

Behöver ha strategier för att kunna hantera livet Få använda sig av sina strategier – personliga och nätverket/familjens strategier Patientens och närståendes strategier kan se olika ut Ofta nödvändigt för att orka leva i verkligheten Gör det svåra uthärdligt Grbich et al 2001, Salander 2003, Benkel et al 2010, Sjolander et al 2011 © Palliativt Centrum 2015

Huvudlinjer i strategi-coping Problemfokuserad. Samla information, planera, ändra omständigheter, anpassning Emotionsfokuserad. Agera på känslan genom konfrontera, bemästra, tolerera, reglera eller reducera svåra känslor Undvikandefokuserad. Distansera, flykt, tänka bort Enander 1991, Folkman et al 2004,Brattberg 2008 © Palliativt Centrum 2015

Skillnad mellan coping/strategi och förnekande (denial) Coping är individens psykiska och beteendemässiga strategier att förhålla sig till och hantera en situation Förnekande – en speciell form av bortträngning som används för att i sitt inre hålla händelsen ifrån sig. Individen undviker att se det hotande både inre och yttre hot. ”Det jag inte ser det finns inte” © Palliativt Centrum 2015

Skillnad mellan coping/strategi och förnekande (denial) Coping är att gå mellan det svåra och det hoppfulla (Salander Den kreativa illusionen) Förnekande – stannar i den overkliga världen © Palliativt Centrum 2015

Exempel på strategier när någon är svårt sjuk Tänka att döden kommer någon gång i framtiden och leva i nuet Hopp om en förbättring Använda familje- och nätverkets mönster att hantera svårigheter Benkel et al 2010 © Palliativt Centrum 2015

Hoppet – en strategi Hopp är själens batteri Hopp är inte att förneka Hoppet förändras över tid Hopp kan vara olika för patient och närstående © Palliativt Centrum 2015 Palliativt centrum 2015

Hoppet – en strategi Dum spiro, spero – "Så länge jag andas, hoppas jag" Även om jag visste att jorden skulle gå under i morgon, skulle jag plantera ett äppelträd idag.(kanske Martin Luther) © Palliativt Centrum 2015 Palliativt centrum 2015

Förberedelsen för det som ska komma – en strategi Skiftar under sjukdomsprocessen Kan vara både förberedd och ändå inte Positivt att vara förberedd Känslomässigt Praktiskt När man orkar Steinhauser et al 2001,Mok et al 2003,Herbert et al 2009 © Palliativt Centrum 2015

Information om sjukdomen- underlättar strategier Sjukdomen - konsekvenser och progress Egen information Vill bli erbjuden information Närståendevill ha information om vad som händer när döden är nära Wong, 2002, Clayton et al 2005, Parker et al 2007, Dahlstrand et al 2008. © Palliativt Centrum 2015

Att förstå Insikt – att veta allt – alltid? Hur vet vi att de vet? Hur mycket ska vi säga? Vem bestämmer vad som ska sägas? © Palliativt Centrum 2015

Att tala om döden HUR I klartext I symboler En gång eller flera gånger © Palliativt Centrum 2015

Vad talar man om? När man orkar Begravning Om barnen Om vad som händer efter döden Och dessutom Vardagsliv Mycket annat © Palliativt Centrum 2015

Att använda symbolord – en strategi Kan tala om det svåra med mindre ångest Viktigt med gemensamma symboler Mötas i ordets betydelse Tyst överenskommelse Skott 2002, Casarett et al 2010, Benkel et al 2011 © Palliativt Centrum 2015

Uttryck att döden är nära Nu kan vi inte göra mer, Sätter ingen annan behandling, Kommer inte hem mer Det är allvarligt Vet inte hur förloppet blir © Palliativt Centrum 2015

Uttryck att döden är nära Kom och ta adjö Andningen visar att det inte är långt kvar Hon kommer att dö Vill du vara med den sista tiden Det är slutfasen © Palliativt Centrum 2015

Symboler för hopp och insikt Symtom Platser Behandling Planering Trötthet © Palliativt Centrum 2015

Barn som närstående Ny lag 2010 Anpassad miljö på avdelningen/mottagningen Barnombud Anpassad information för barn Stöd till föräldrar © Palliativt Centrum 2015

Kronisk sjukdom i familjen Före diagnos Behandlingsfasen Längre sjukdomsfas När sjukdomen leder till döden Gladstone et al 2011 © Palliativt Centrum 2015

Barns förståelse av sjukdom och död Tillit – anknytning, Upplevelse av övergivenhet 2-5 år Ej förstå orsakssammanhang Döden är en vilopaus Falk K m fl 1999, Dyregrov A 1999, Falk 2004, Broberg m fl 2006 © Palliativt Centrum 2015

Barns förståelse av sjukdom och död Kognitiva förmåga utvecklas Börjar gradvis förstå skillnader i sjukdom och att döden är oåterkallelig Fantasi och en ökad förståelse för livets början och slut Tonåringar Förstår allt mer konsekvensen och innebörd av sjukdom och död Existentiella funderingar Frigörandefas Falk K 2004, Dyregrov A 2007, Dehlin et al 2009 © Palliativt Centrum 2015

Vad kan man säga/göra Förklaring som passar åldern Benämna sjukdom och död konkret Ha kvar vardagsrutiner så långt det är möjligt Undvika separationer Ge tid att vänja sig och vara med i vissa situationer Ge möjlighet till frågor Lindqvist UK 2004,Kirwin et al 2005 © Palliativt Centrum 2015

Stöd till förälder och/eller annan i barnets närhet Stöd i föräldraroll Samtala på barnets nivå Finna en ”normal” livssituation – ha kvar rutiner Praktisk hjälp Trygg/a vuxenperson/er - nätverket Dyregrov 1997, Longfield et al 2009, Wong et al 2010, Semple 2010 © Palliativt Centrum 2015

Barns sorgereaktioner Förlamning, gråt, ilska Ängslan, ångest, oro, skuld Ledsnad, saknad, längtan Utagerande, barnsligare beteende Svårt att koncentrera sig Kroppsliga symtom Dyregrov 2007 © Palliativt Centrum 2015

Riskfaktorer för barn Om barnet upplevt fara för sig själva Starka känslor i omgivningen som ej förklaras Om föräldern får stora problem Omgivningen inte vill kännas vid och bortser från det som hänt Svagt stöd i nätverket © Palliativt Centrum 2015

Tips till föräldrar Fråga barnen vad de vet Lyssna på vad de frågar Hur brukar de stötta barnen? Vem i nätverket kan hjälpa till om det behövs? Stöd i föräldrarollen Vill de ha hjälp med information? © Palliativt Centrum 2015

Tips till föräldrar Informera personer i barnets vardag - nätverk Om barnet behöver mer hjälp än vad föräldern uppfattar att de kan ge – samverkan med andra - Skolhälsovård/ Ungdomsmottagning - Barnmottagning - Bup - Vårdcentral © Palliativt Centrum 2015

Tips till föräldern om frågor och uttryck till hjälp Nu ska jag berätta hur det är med mamma….. Göra en sammanfattning Vi hoppades att hon skulle bli bättre…… Doktorn har sagt att …. Beskriv hur det ser ut på sjukhuset Beskriv hur mamma ser ut, mår, orkar…. Fråga om de undrar eller funderar på något © Palliativt Centrum 2015

Kvalitetsarbete på egna enheten Egna vårdprogram Egna checklistor Svenska palliativregistret © Palliativt Centrum 2015

Vårdprogram Information Rutiner Ansvarsområden Kontaktvägar Till patient och närstående Inom arbetsgruppen Rutiner Smärt- och symtomskattning Munvård Trycksårsprofylax Läkemedelsordinationer Efter dödsfallet Ansvarsområden Kontaktvägar Till sjuksköterska Till läkare Till närstående

”Checklista för vård av döende” Lägsta standard för vård av döende patient Stöd för minnet

Svenska palliativregistret Så snart efter dödsfallet som möjligt Teamangelägenhet Tid för reflektion Använda egna enhetens statistik för att identifiera förbättringsområden Kvalitetssäkring

Kunskapsstöd på Palliativregistrets hemsida www.palliativ.se Abbey Pain Scale Appar för bedömning av smärta och munhälsa Brytpunktssamtal Brytpunktssamtal – Lathund för läkare Efterlevandesamtal Lathund för läkare Munbedömningsformulär Munhälsa vid livets slut Munhälsa ROAG Smärtskattningsinstrument Stöd vid upprättande av rutiner för smärtskattning Symtomlindring Trycksår Tankar runt väntat oväntat dödsfall?