Nationella kvalitetsregister HSS 2011-09-05

Historik 1975 knäplastik 1979 höftplastik 1988 höftfraktur … …….. Genom att samla stort statistiskt material - tidigare upptäcka protestyper eller operationstekniker som fungerade dåligt eller bra. Amory Codman , framgångsrik kirurg vid Harvarduniversitetet i Boston, USA Början av 1900 talet – introducerade den befängda idéen at läkare måste följa upp sina resultat – the ”end result idea” Analysera och publicera resultat – första gången man tillämpade hans modell och fann att bara 89 av 692 sjukhus höll måttet - rapporten brändes Grunden för det vi kallar för evidensbaserad medicin – mätning, statistik och resultatuppföljning Grundare av det som idag heter ”joint comission on accreditation of healthcare organisations” USAs första cancerregister Sveriges första register – Göran Bauer i Lund – knäplastik 1979 – höftplastik startat i Göteborg

Definition innehåller individbaserade uppgifter om: problem insatta åtgärder resultat genomgår årligen granskning och bedömning och har godkänts att erhålla stöd av Beslutsgruppen för Nationella Kvalitetsregister.

Nuläge 89 Nationella kvalitetsregister 2011 Sköts på många olika kliniker i landet Små finansiella medel Bygger på eldsjälar Små element av central styrning Täcker över 25% av sjukvårdens kostnader

Översyn av kvalitetsregistren ”guldgruvan i hälso- och sjukvården” Förbättringar inom ortopedi, hjärtinfarktvård Strokesjukvården har förbättrats Barn med cancer lever längre Infektioner efter katarakter har halverats …….. Översynen av kvalitetsregistren är gjord på begäran av regeringen och SKL. Utredare Måns Rosén

Men problem finns också…… kortsiktig, otillräcklig finansiering Varierande IT-lösningar, dubbeldokumentation bristande nationell samordning datakvalitet varierande, liksom täckningsgrad eftersläpning i data – kan vara flera år gamla liten användning för förbättringsarbete o uppföljning registren används för lite i forskningen

Nationell samordning Mona Boström nationell samordnare mycket starkt stöd för vidare utveckling Överenskommelse om finansiering Integritetsfrågor Organisation (styrning, ansvar, drift) Reglerad relation med ”industrin”

Överenskommelse mellan staten, kommuner/landsting/regioner och industrin Nationell finansiering 2012-2016 Ansvarsfördelning och organisation Beskrivning av satsningar på klinisk forskning och Nationella Kvalitetsregister

Förslag till finansiering Alternativ 1 Alternativ 2 – Region Halland År Lt/ Reg Staten Industrin S:a 2012 100 220 50 370 2013 175 2014 2015 2016 År Lt/ Reg Staten Industrin S:a 2012 70 150 220 2013 80 175 255 2014 100 320 2015 2016 Summor i MSEK

Ny organisation Nationell nivå Styrgrupp Beslutsgrupp Expertgrupp/bedömningsgruppoch Referensgrupper Lokal nivå Kvalitetsregisterorganisationerna Stödfunktioner Registercentra Nationell registerservice (Socialstyrelsen) Nationell nivå Nationell styrgrupp (fem från lt/region, tre från staten) Strategiska beslut om övergripande utveckling och inriktning på kvalitetsregisterområde Ramar för fördelning av medel Övergripande vision för Nationella Kvalitetsregister Beslutsgrupp (tre från lt/region, två från staten, två från Svenska läkaresällskapet respektive Svensk Sjuksköterskeförening) Löpande beslut i enlighet med strategiska beslut Beslut om ekonomiskt stöd till kvalitetsregisterorganisationerna och registercentra Beslutar om projekt som driver utveckling av kvalitetsregister i riktning angiven av Nationell styrgrupp Expertgrupp/bedömningsgrupp Sakkunniga inom kvalitetsregisterkunskap, forskning, statistik, epidemiologi, förbättringskunskap och omvårdnad och innehar en bred medicinsk kompetens Granska och värdera registrens ansökningar, ge förslag till beslut Årligen utvärdera och bedöma kvalitetsregistren och föreslå önskvärd vidareutveckling och satsningsområde för kvalitetsregistren Referensgrupper Representanter från fackliga förbund, patientföreningar, akademier, forskningsfinansiärer, industri och vårdgivare Ska lämna synpunkter i ärenden som bereds till Nationella styrgruppen vad gäller huvudsaklig inriktning och strategiska beslut och den årliga budgetens ramfördelning Lokal nivå Kvalitetsregisterorganisationerna – tydliggöra personuppgiftsansvaret Leds av registerhållare och en styrgrupp, väl förankrad i professionen (lokalt och nationellt) Ansvarar för registrets utveckling och drift Nationell registerservice (Socialstyrelsen) Göra samkörnignar, undersöka täckningsgrad, validera data, statistiskt metodstöd etc

Svensk Behandlingsforskning Nya forskningsmedel med nationell samordning Samverkan akademi, hälso- och sjukvård och näringsliv Fylla kunskapsluckor Uppnå medicinska effekter inom 5 år Tydlig plan för implementering Komplement där finansiering idag saknas eller är otillräcklig

Förslag till finansiering av SBF Svensk Behandlingsforskning Landsting /Region Staten S:a 2012 30 2013 100 200 2014 175 350 2015 250 500 2016 Summor i MSEK