Avhandling i socialt arbete Våren 2009 ulla.bohlin@mah.se Habilitering i fokus -En människobehandlande organisation och dess utmaningar Avhandling i socialt arbete Våren 2009 ulla.bohlin@mah.se

Habiliteringen som en människobehandlande organisation Hierarkiskt uppbyggd, specialiserad byråkrati. Olika kategorier anställda Barnen och familjerna är organisationens ”råmaterial” som ska ”processas” Legitimitet centralt för institutionens existens Tvärprofessionellt samarbete Gräsrotsbyråkrater (Lipsky 1980) Handlingsutrymme (Hasenfeld 1983) Teamet en kognitiv institution

Habiliteringens diskurs ”Ett regelsystem som legitimerar vissa kunskaper men inte andra och som pekar ut vilka som har rätt att uttala sig med auktoritet” (Bergström& Boréus 2000) Hur förhåller sig olika aktörer till behandlingen, klienterna och den egna rollen? Perspektiv? Argument? Hur blir man trovärdig?

Etablerat arbetssätt utmanas Konduktiv pedagogik (Conductive Education) en alternativ behandling som utmanar kunskapsanspråk, vårdideologi, professionella roller och arbetets organisering

Syfte Kritiskt undersöka BUH som människobehandlande organisation Hur beskriver yrkesverksamma sitt arbete och hur kan detta förklaras? Om /på vilket sätt har träningsmetoden CE påverkat BUH?

Frågeställningar Ideologiska styrprinciper? Organisering? Hur talar professionsföreträdare om arbetet? Hur resonerar man om behandlarnas, barnens och de anhörigas roll i habiliteringsarbetet? Hur förhåller de sig till CE? Kunskaper som krävs i habiliteringsarbetet?

Empiriskt material Intervjuer med yrkesföreträdare i distriktsteam (25 intervjuer, 5 landsting) Observationer av teamarbete Intervjuer med föräldrar, barn och personal på Petöinstitutet i Budapest och Move & Walk Intervjuer med nyckelinformanter (13 st)

Intervjuade habiliteringsföreträdare Arbetsterapeut 1st Kanslist 1 st Kurator 1 st Logoped 1 st Läkare 3 st Psykolog 7 st Sjukgymnast 9 st Sjuksköterska 1 st Specialpedagog 4 st

Tematiserade intervjuer Att arbeta i BUH i och i aktuell yrkesfunktion Stödet till barn och familjer – rollen Samarbetsrelationer och gränsdragningsfrågor Professionell identitet Genusperspektiv på organisation, barn och föräldrar Kunskapsbaserad habilitering Framtidsfrågor

Referensramen: Nyinstitutionell organisationsteori Hur skapas, förmedlas och kanaliseras sociala handlingar genom institutionella arrangemang? Hur avgör kognitiva faktorer (föreskrifter, regler, klassifikationsscheman) institutionellt beteende (Jfr DiMaggio &Powell 1991) Hur framträder institutionella logiker (materiella, kulturella, symboliska principer)

Institution ”Institutioner består av kognitiva, normativa, reglerande strukturer och aktiviteter som skapar stabilitet och mening åt socialt beteende. Institutioner förmedlas med stöd av kulturer, strukturer och rutiner – och de verkar genom att styra bestämmanderätten på olika nivåer.” (Scott 1995)

Kort sagt: Hur framträder de institutionella logikerna i BUH och vilka medel använder de intervjuade för att upprätthålla dem?

Begrepp: Jurisdiktion: olika professioner som befinner sig på samma fält måste ta kontroll över problemformulering och lösningsförslag. Sker genom förhandlingar. Kan resultera i: subordination (hierarkisk uppdelning) uppdelning (parallella ansvarsordningar) intellektuell jurisdiktion (yrkesgrupper inordnar sig under ett gemensamt paradigm som håller samman fältet)

Kännetecknande för människobehandlande organisationer: Service, hantering, behandling av klienter i välfärdsstaten Stöd och kontroll jfr ”normaliseringspraktiker” Svårmätbara mål Ideologier styr innehållet

Gräsrotsbyråkraterna Mellan medborgaren och myndigheten Direktkontakt Kontroll och hjälp

Handlingsutrymme och förhandlingsutrymme ”Discretion” och ”restriction” : En relativ frihet att själv utforma välfärdstjänsterna (Lipsky 1980) Starka professioner kan ”förhandla om handlingsutrymmet” (Dworkin 1977)

Bärande element i BUH-verksamheten? Huvuduppgifterna: *Utreda och diagnosticera skada/sjukdom, funktioner/funktionsnedsättningar, livssituation/handikapp *Behandling och träning *Råd och stöd (psykologiskt, socialt) *Konsultation, handledning, information och utbildning *Förmedla kontakter

Enkelt ”på pappret” –komplicerat i verkliga livet

Frågor i tiden idag

1. Från ICIDH till ICF Tänk ”aktivitet” och ”delaktighet”, operationalisera begreppen ”funktionstillstånd”, ”funktionshinder”. Analysera omgivningsbetingelser och personfaktorer. Ska livet anpassas till behandlingen eller ska behandlingen anpassas till livet?

2. Från ”riskfaktorer” till ”friskfaktorer” Salutogenes Ekologisk modell

3. Från klinisk behandling till inlärning i vardagen Motorisk inlärning är kontextberoende Från direkt behandling till konsultation Från individuell träning till gruppverksamhet

4. expertkunskap och familjecentrering Samtidiga krav svårförenliga. Föräldrainflytande – expertkunnande Föräldrakunnade – expertinflytande Vem har tolkningsföreträde? Maktförskjutningar?

5. Från konventionell behandling till alternativa metoder Andra metoder konkurrerar om plats på domänen och tolkningsföreträdet

6. Från ”eminensbaserat” arbete till ”evidensbaserat” arbete Invanda traditioner och givna auktoriteter är inte nog: ”Upp till bevis!”

Summering av vardagspraktiken: Barn- och familjearbete (synsätt på barn och familjer? Roller i habiliteringsarbetet? Uppfattningar om familjen inflytande, ansvar? Föreställningar om bra/tveksam behandling/träning? Strategier för samarbete (t.ex. habiliteringsplanering) Identitetsarbete (professionernas kunskapsförråd utvecklas/förändras) Gränsarbete (till familjen, mellan teamföreträdare, till omvärlden)

Konduktiv pedagogik Högstrukturerad, genomgripande metod för träning av ff. a barn med CPskador. Utvecklad av András Petö i Ungern efter 1945 Petöinstitutet i Budapest ideologiskt nav och samlande kraft för kunskapsutveckling. Internationell spridning ff.a i Storbritannien. I Sverige sedan 1996. Flera träningsinstitut i privat regi/stiftelser. (1545 pers har vistats på M&W 1997-2008)

Grundläggande CE-komponenter

Orthofunktion, ett grundläggande CE-begrepp Förmåga att förverkliga sina mål. Attityd, vilja, målmedvetenhet. Problemlösningsstrategier betonas. Barnets mest effektiva sätt att röra sig. Lyckad motorisk träning ger sociala och emotionella överspridningseffekter. Självkänsla. Jfr motsatsen: dysfunktion: man kan inte klara sig utan stöd, hjälpmedel, anpassningar.

Andra grundpelare i CE Gruppens betydelse som pedagogiskt verktyg Den fysiska miljön Det strukturerade programmet Rytmisk intention Conductorns roll

Effekter och effektivitet? Oklart kunskapsläge. Metaanalyser: varken bättre eller sämre än andra konventionella behandlingsformer. ”Effektiv” mätt med tillgängliga utfallsmått (fokus på motorisk funktion) Föräldrars upplevelser: ökad tillfredsställelse med barnens framsteg och välbefinnande.

Studiens resultat: Vad säger de intervjuade?

Utredningens dilemma Utredning som arbetsinstrument växer i betydelse. Utredningens logik= bringa ordning och reda, få kontroll. Tydlighet. Avgränsning. Förskjutning från ”behovsperspektiv” till diagnosperspektiv” Dock: ”ostrukturen” kan ge utrymme för ”gråzonsarbete” och ”gråzonsbarn” Vissa problem passar inte in i utredningsmallarna/är svåra att definiera. Utredandet kan användas för att stärka positionen i habiliteringsrummet. ”Att bli en duktig utredare” kan ge status.

Psykologen som gränsvakt ”Risken är att vi får in de barn i habiliteringen som inte behöver vara där på bekostnad av andra. Så vi är nånting som försöker hålla rätt barn på habiliteringen.” (Parisa, psykolog)

Att drunkna i formulärarbete ”Det som jag…jag har varit lite sådär….inte motståndare kan jag inte säga, men jag har haft mina betänkligheter mot att göra det mer strukturerat för att jag tycker att det här samtalet som man har på ett möte, utan att man har sagt så mycket innan, att föräldrarna kommer och säger vad dom har på hjärtat, att vi kan mötas där, att den biten får inte drunkna i formulärarbetandet. ”(Lollo, logoped)

Rådgivning och stöd

Dilemman med råd och stöd Gränsdragningsproblemen: -samlevnadsproblem? -fritidsaktiviteter? -handledning av personliga assistenter? Vem bestämmer var gränsen ska gå? De medicinska professionerna har tydligare uppdrag. Stöd som städ?

Samtalskontakt eller städhjälp? Städ som stöd? Vad är ”rätt stöd”? Samtalskontakt eller städhjälp?

Fritidsfrågan en gränsfråga ”Min personliga uppfattning är då att det är absolut vår sak att hjälpa ungdomar att komma över tröskeln till fritid. Sen så kan vi gärna släppa ut dom så fort vi kan.[…]Dom ska få en handikappmedvetenhet, acceptera att dom har nånting som gör att dom är annorlunda. Samtidigt som dom är vanliga. Att dom har båda dom här bitarna i sin person. […]Först då kan man bli hel, eller vad man ska säga.” (Alice, arbetsterapeut)

Lösning: * Habiliteringsdiskursen= Barnens- bästa-diskursen Familjens-bästa-diskursen Helhetssynsdiskursen

Att vara bäst på habilitering ”Jag har inte mage att kalla mig superduktig på något enda område” (Alice, arbetsterapeut) Som habiliteringsexpert kan hon använda sitt handlingsutrymme

Behandlingens dilemma Mångtydigt begrepp Lite tal om behandling. Ännu mindre om metodiskt arbete. Hellre om ”tillvägagångssätt”, ”filosofi”. Konsekvens: Ger flexibilitet men är diffust och svårfångat. Dock: ”Modelltänkandet” ligger i tiden. Hur värnas BUH:s legitimitet när metoder introduceras utanför BUH (exemplet CE)

Paradigmskiftet inom sjukgymnastiken ”Jag tycker det är lite vad ska man säga paradigmskifte i förhållningssättet till sjukgymnastik de sista åren. […] man träffade familjen en gång i veckan och så rullade det på, det spelade ingen roll hur många barn man hade….skulle träffa dem en gång i veckan i alla fall. Och så är det ju inte alls mer.” (Sara, sjukgymnast)

I linje med rådande ideal och tidsanda. En lösning: Nätverksinriktad Intensiv Träning (NIT) (gruppvis, naturliga miljöer, nätverket involveras, målinriktat, experterna som konsulter.) I linje med rådande ideal och tidsanda.

Medicinskt och socialt kunskapsområde: skärningspunkten? Professionerna är olika men inte jämlika. Det medicinska perspektivet ges mycket utrymme. Habiliteringens dubbla rötter: vård och omsorg. Arbetet äger rum på medicinens domäner; starka medicinska traditionerna; funktionstillstånd kräver medicinsk expertis. Habiliteringens ”kärna” medicinsk.

Att arbeta med leken som redskap ”Alltså man kan ju känna ibland att allt blir så medicinskt fokuserat att pedagogrollen, alla i teamet förstår kanske inte vår roll, att vår roll också är viktig.” ( Svea, specialpedagog)

Psykosocialt arbetssätt kräver motivering ” Till en början kan jag säga att jag tyckte det var knepigt […]Innan jag hittade min roll och vad jag skulle och inte skulle. Och när vi hade teamet och alla säger en massa om barnen och så tänker man: är det jag? Den här osäkerhetskänslan att inte veta. Borde jag säga att ’det kan jag’[…] och just det att det är så mycket sjukvård liksom. ” (Karin, kurator)

Lösning: Kärnan och periferin hålls ihop av talet om teamarbetet. Teamkonstruktionen ett diskursivt och praktiskt redskap för att balansera olika professionella intressen och krafter.

CE och habiliteringssystemet: jämförelser och kontraster

Uppfattningar om metoden Meningarna om CE går isär: Brist på barnperspektiv – vissa barn trivs med träningen Bygger på gammalmodiga teorier – innehåller element i tiden i neurologisk forskning

Vilka motiv har föräldrar att välja CE? föräldrar känner vanmakt – resursstarka träningsinriktade – söker social gemenskap söker hopp om bot är inte realistiska ”speciella” ”kraftfulla” ”framfusiga” ”krävande” ”krångliga”

”Ja, det är ju oerhört aktiva familjer. Dom slår sig fram ”Ja, det är ju oerhört aktiva familjer. Dom slår sig fram. Dom får rätt mycket av resurserna hur man än har organiserat skulle jag vilja säga då. Det är ju inte dom här som är tröga och svåra att få igång.” (Lena, läkare)

Problem i förhållande till habiliteringspraktiken Dissonans mellan olika professionella kulturer: CE-metoden uppfyller ej ”honnörsorden” delaktighet, tillgänglighet och inklusion Hierarkiskt conductorsystem kontra tvärprofessionell teamkonstruktion

”Ja, det är en helt annan modell ”Ja, det är en helt annan modell. Om jag ser på arbetsterapeutmodellerna och det synsätt som vi har i vårt samhälle så skiljer det sig. Jag jobbar inte bara med barnet, det händer men det är lika mycket med själva aktiviteten och med miljön. Och jag tror att de jobbar ju inte alls med miljön runt de här barnen och inte med aktiviteten utan det ska göras på ett normalt sätt. Så där skiljer vi oss åt. Så där kan det vara svårt.” (Agneta, arbetsterapeut)

Lösningen: tystnad ”Vi pratar inte så mycket om det. Oftast vet vi inte när de ska åka dit. Det är som om de skäms när de gör så. Men nej, jag märker ingen skillnad. [syftar på förändringar i barnens förmågor]. Det är det som jag har svårt att förstå också. För oftast är det svårt för föräldrar att ställa upp och komma hit för träningsperioder, men när det är Move & Walk så åker dom dit och föräldrarna SKA vara med, alltså.” (Stina, sjukgymnast)

Lösning: Diskvalificering ” Vi tänker att familjerna åker dit för att träffa andra familjer, dom åker dit på sociala premisser och det kan ju vara bra för dem. Sen att de själva säger att det är för träningen, det tycker vi inte, men dom träffar andra familjer. Så vi lägger oss inte i. Vi har lagt ner mycket tid och kraft och energi på att engagera oss och bli arga på detta och så. Föräldrarna vet om att vi inte tycker det här är något bra, så i regel så diskuterar vi inte detta.” (Siv, sjukgymnast)

Lösning: kooptering Att stärka habiliteringsmodellen genom att införliva element av en CE-behandling som föräldrar uppskattar och ”vill åt” : NIT!

Habiliteringsorganisationen ingen självklarhet Strävar efter att få legitimitet i omvärlden Ta kontroll över habiliteringsdomänen Härbärgera olika idéer Ta hänsyn till lokala intressen Balansera två organisationskulturer: den medicinska och den sociala Balansera interna professionella intressen

Mera forskning! *Om att göra kön i habiliteringen *Om kuratorsrollen i hälso- och sjukvårdsorganisationen *Om att göra kön i habiliteringen *Om papporna i habiliteringen *Om nya aktörer, nya målgrupper och andra förväntningar på habilitering i framtiden