Så fungerar familjestöd Tina Orhagen Med dr, leg sjuksköt Linköping tina.orhagen@psykopedagog.com

Vad är psykopedagogisk intervention? (”psykoedukativ”, eng. psychoeducational psychosocial) fokus på behov riktad till patienten + familjen i VID bemärkelse kallas i Sverige ofta PPI kan utföras framgångsrikt av personal med psykiatrisk grundutbildning och psykopedagogisk specialutbildning Tina Orhagen, Linköping <tina.orhagen@psykopedagog.com>

Psykopedagogisk intervention (PPI) intervention med psykologiska medel -”- -”- pedagogisk prägel ≠ familjeterapi intervention = ”att komma emellan”, att bistå syftar till ökad kompetens och autonomi Tina Orhagen, Linköping <tina.orhagen@psykopedagog.com>

Psykopedagogisk intervention (PPI) = har patienten i centrum och engagerar närstående i VID mening ≠ ”anhörigstöd” = familjeinriktad psykiatrisk professionell verksamhet ≠ ideell (förenings-)verksamhet = evidensbaserad Tina Orhagen, Linköping <tina.orhagen@psykopedagog.com>

Psykopedagogiskt familjestöd Stress-sårbarhetsmodellen Familjens situation Psykiatrins omstrukturering Psykopedagogiskt familjestöd Tina Orhagen, Linköping <tina.orhagen@psykopedagog.com>

Utgångspunkter vid PPI sjukdom/ohälsa påverkar individen och omgivningen patientens situation; behov och önskemål närståendes merbelastning av sjukdomen vårdens organisering stress-sårbarhets-skydds-modellen Tina Orhagen, Linköping <tina.orhagen@psykopedagog.com>

Psykopedagogiskt familjestöd innehåller: individuellt patientundervisning: familjevis i grupp individuellt närståendeundervisning: familjevis i grupp handledning för familjen: patienten + de närstående återkommande familjemöten med fördel i bostaden Tina Orhagen, Linköping <tina.orhagen@psykopedagog.com>

PPI består av 2 delar: undervisande intervention patientutbildning anhörigutbildning familjeutbildning undervisningsgrupp undervisnings- och stödgrupp multi family group studiecirkel en patient/klient en eller flera närstående en familj inkl. patienten/klienten patienter/klienter i grupp närstående i grupp Patienter/klienter + närstående i grupp syskongrupp barngrupper (åldersindelade) föräldragrupp osv kort program flera ledare/föreläsare färdighetstränande intervention familjestöd enskilt familjestöd handledning för familjen familjebaserad intervention patienten/klienten + de närstående ej gruppverksamhet återkommande familjemöten med fördel i bostaden deltagare kan variera (ibland smålstörre barn, mor-/far-fôräldrar, andra släktingar, andra viktiga personer t ex vänner, professionella) program över längre tid en eller två professionella Tina Orhagen, Linköping <tina.orhagen@psykopedagog.com>

Nätverket Närstående: föräldrar syskon barn partner andra släktingar vänner arbetskamrater m fl Professionella stödpersoner: behandlare/kontaktperson personlig assistent boendestödjare m fl Ideella stödpersoner: viktiga personer från andra sammanhang t ex från patientföreningar, projekt, kyrkliga föreningar Tina Orhagen, Linköping <tina.orhagen@psykopedagog.com>

Mål i psykopedagogiskt arbete övergripande mål är kompetens och självständighet Utbildning för patienter och anhöriga syftar till: gemensam kunskapsgrund samsyn och förståelse för situationen/funktionshinder trygghet och säkerhet Enskilt stöd/handledning för familjen syftar till: tydlig kommunikation god problemlösning effektiv stresshantering Tina Orhagen, Linköping <tina.orhagen@psykopedagog.com>

Återfallsprevention metod/åtgärd: biologisk – medicinsk psykologisk social PPI: familjeinriktad ”psykosocial” intervention kompletterar andra åtgärder kan förstärka effekten av andra åtgärder är ”familjevänlig” tillmötesgår önskemål förbättrar samarbetet Tina Orhagen, Linköping <tina.orhagen@psykopedagog.com>

Burden of care – - merbelastningen på familjen ”den totala mängden svårigheter som har samband med sjukdomen och som patienten och de närstående möter i vardagen och därmed hanterar” Tina Orhagen, Linköping <tina.orhagen@psykopedagog.com>

skuld- och skamkänslor social isolering egna psykiska besvär oro, förtvivlan frustration obesvarade frågor vanmakt skuld- och skamkänslor social isolering egna psykiska besvär Tina Orhagen, Linköping <tina.orhagen@psykopedagog.com>

Närståendes merbelastning ORSAKAS AV SJUKDOMEN daglig tillvaro och umgänge inom familjen närståendes egen hälsa arbetssituation fritid socialt liv ekonomi Tina Orhagen, Linköping <tina.orhagen@psykopedagog.com>

SJUKDOMEN är det gemensamma problemet patienten närstående Tina Orhagen, Linköping <tina.orhagen@psykopedagog.com>

Faktorer i sjukdomsbilden som är särskilt belastande våldsamt och/eller oförutsägbart beteende olycklighet försämrad förmåga i vardagslivet irritabilitet tillbakadragenhet försämrad förmåga att sköta ekonomi Tina Orhagen, Linköping <tina.orhagen@psykopedagog.com>

Svårt och tungt enligt familjerna: att den sjuka förlorat sin självständighet problem kring den personliga vården att han/hon förlorat intressen, talanger och färdigheter passiviteten!! rökvanor aggressivt beteende: våld/hot Tina Orhagen, Linköping <tina.orhagen@psykopedagog.com>

60 % får med tiden egna psykiska besvär 40 % har ingen egen fritid/socialt liv 20 % avstår från förvärvsarbete (Kjellin o. a., 1988) Tina Orhagen, Linköping <tina.orhagen@psykopedagog.com>

Vad önskar familjerna??? handledning och råd samråd och insyn dela med sig stärka sina resurser personlig kontakt med vården krisbistånd återkommande kontakter aktiva kontakter från vårdpersonalen Tina Orhagen, Linköping <tina.orhagen@psykopedagog.com>

personlighetsstörning beroende (alkohol, narkotika, tablettmissbruk) psykisk sjukdom personlighetsstörning beroende (alkohol, narkotika, tablettmissbruk) våldsamt beteende/misshandel = ”KRÅNGEL” och effekterna för barnet ungefärligen lika Tina Orhagen, Linköping <tina.orhagen@psykopedagog.com>

Vilka är ”barnen”? barn som bor med en förälder/två föräldrar med krångel barn som bor med den friska föräldern (efter föräldrars separation) barn som bor i familjehem (placerade av socialtjänsten) barn vars förälder flyttat samman med vuxen med krångel (styvbarn) unga syskon till patient/klient med krångel vuxna syskons barn barnbarn, när mor-/farföräldrar är våra patienter/klienter kompisar till unga patienter/klienter Tina Orhagen, Linköping <tina.orhagen@psykopedagog.com>

Barnen påverkas av att vuxna: ägnar mycket tid och kraft åt den drabbade blir ansträngda får svårt med egen återhämtning att rutiner fungerar sämre eller inte alls att vardagslivet blir förutsägbart och otryggt att roller blir otydliga att rollfunktioner försämras eller upphör att familjens förmåga att lösa problem minskar att ekonomin försämras att familjen blir mer och mer socialt isolerad Tina Orhagen, Linköping <tina.orhagen@psykopedagog.com>

Hur drabbas barn, syskon och andra unga? rädsla, oro skuldkänslor bristande uppmärksamhet orimligt ansvarstagande alltför tidig självständighet utanförskap omsorgssvikt Tina Orhagen, Linköping <tina.orhagen@psykopedagog.com>

Barn med schizofrent sjuka fld OMSTÄNDIGHETERNA VIKTIGA, inte bara fld:s sjd Riskfaktorer: låg socio-ekonomisk status allvarliga konflikter mellan fld brist på kamrater problem i skolsituationen (varaktighet i fld:s sjd) Skyddande faktorer: välfungerande icke-sjuk fld god fld-barn-relation stödjande nätverk stabilt familjehem att vara intellektuellt välpresterande att se en livsuppgift (meningsfullhet) 1 fld sjuk cirka 10 % risk = 90 % chans att inte insjukna Tina Orhagen, Linköping <tina.orhagen@psykopedagog.com>

Situationer som barnen ”hanterar”, exempelvis: oro, ångest hos den drabbade stark rädsla hos den drabbade irritabilitet, plötslig vrede våldsamt beteende (mot ting/personer) sömnstörningar/förskjuten dygnsrytm passivitet, isolering ”händelselöst” oförklarlig ledsenhet, olycklighet nedstämdhet, dödslängtan motorisk oro överdriven aktivitet farliga aktiviteter, omdömeslöshet obegripligt tal svårtolkade tankar/idéer förändrat utseende (hygien, kläder) lågt intresse och engagemang empatibrist Tina Orhagen, Linköping <tina.orhagen@psykopedagog.com>

Syskons situation och merbelastning - tar på sig mer när föräldrar inte finns tillgängliga - systrar mer belastade än bröder större upplevd merbelastning vid låg ålder (egen), högre utbildning och då det drabbade syskonet har allvarliga symtom Tina Orhagen, Linköping <tina.orhagen@psykopedagog.com>

Relationen till det drabbade syskonet präglas framför allt av: • kärlek och medlidande • ilska och avundsjuka • skuld och skam Tina Orhagen, Linköping <tina.orhagen@psykopedagog.com>

• kärlek och medlidande gör merbelastningen lättare att bära fungerar som drivkraft till att ge stöd innebär empati ”oavsett allt så är hon min syster och jag älskar henne” ”att någon som är dig kär ska behöva lida så, det är det värsta” ”det är som om jag förlorat min bror, och jag tror inte jag får honom tillbaka” Tina Orhagen, Linköping <tina.orhagen@psykopedagog.com>

• ilska och avundsjuka kan uttryckas direkt eller indirekt avundsjukan är ömsesidig hos syskonen ”det är ett helvete, hon är uttryckligen elak mot vår mamma” ”han är avundsjuk för att det går så bra för mig, både i privatlivet och på jobbet” ”om han inte betalar hyran så är det ingen som skäller på honom för det - det finns inga måsten för honom, som för oss andra, allt bara fixas” Tina Orhagen, Linköping <tina.orhagen@psykopedagog.com>

• skuld och skam skuld över att vara frisk skuldkänslor rörande familjen som orsak till syskonets situation skuldkänslor rörande sitt eget bidrag till syskonets lidande skam över att ha ett drabbat syskon oro för att syskonet ska skämmas för sig själv och sin situation skam relaterat till andras attityd (dömande, oförstående) (OBS jfr fysisk sjukdomsskada) upplevd stigmatisering skam över att ha ”krångel” i sin familj längtan efter normalitet = frånvaro av “krångel” Tina Orhagen, Linköping <tina.orhagen@psykopedagog.com>

Syskons anpassningsmönster 1) undvikande – kognitivt och fysiskt 2) isolering 3) normalisering 4) omhändertagande 5) sorg Tina Orhagen, Linköping <tina.orhagen@psykopedagog.com>

Barn till psykiskt sjuka föräldrar kan drabbas av starka skuldkänslor, orimligt ansvarstagande och generell omsorgssvikt Syskon till psykiskt sjuka barn/unga vuxna kan drabbas av bristande uppmärksamhet och stöd, tidiga krav på självständighet, utanförskap i familjen, inlärd ”self neglect” Tina Orhagen, Linköping <tina.orhagen@psykopedagog.com>

Barn och ungas behov Bl a uppmärksamhet bekräftelse på att vi ser…att vi vet… saklig information skydd Tina Orhagen, Linköping <tina.orhagen@psykopedagog.com>

Vad kan vi göra för att hjälpa? tala med psykiskt sjuka föräldrar om deras barn tala med psykiskt sjuka föräldrar om föräldrarollen och ge stöd ta med barnen i förälderns behandlingskontakter (ÖV och SV, även akutavdelning!) ge barnen information om förälderns sjukdom/störning tala med barnen om deras upplevelser, erfarenheter, rädslor, oro se BARNENS situation och behov (inte ensidigt den vuxnes) bjud in, och ta hjälp av nätverket sträva efter personlig kontinuitet i vårdkontakterna samverka mellan BUP, VUP, socialtjänsten, skolan m fl Tina Orhagen, Linköping <tina.orhagen@psykopedagog.com>

Mål: klargöranden bekräfta barnets upplevelser respondera på barnets (förmodade) reaktioner skuldavlastning! barnet ska få vara kvar i sin barn-roll Tina Orhagen, Linköping <tina.orhagen@psykopedagog.com>

Vad kan vi göra? synliggöra barnen: ta barns behov på allvar - fristående från föräldrars behov samspelet: underlätta bra kontakt mellan föräldrar och barn samtal: med barn om vuxnas krångel, saklig information, skilja på person och krångel! samverkan: mellan verksamheter/organisationer, kontaktpersoner, tydlig fördelning av uppgifter, eliminera ev. byråkratiska hinder, förhindra tidsfördröjning, lösa sekretessfrågan Tina Orhagen, Linköping <tina.orhagen@psykopedagog.com>

Expressed Emotion (EE) - det känslomässiga klimatet i familjen - det känslomässiga klimatet omkring patienten - psykologisk turbulens - ”stressnivå” kritik och/eller fientlighet överengagemang samvarierar med hög återfallsförekomst vid högt EE ~ 5-8 gånger fler återfall än vid lågt EE Tina Orhagen, Linköping <tina.orhagen@psykopedagog.com>

Vad behöver familjerna Bl a kunskap om sjukdomsyttringar - symtom - konsekvenser - prodromer - tidiga varningstecken förståelse för sjukdom och konsekvenser kunskap om stress-sårbarhet återkommande handledning erfarenhetsutbyte med andra drabbade Tina Orhagen, Linköping <tina.orhagen@psykopedagog.com>

Stress-sårbarhets-skydds-modellen t ex arv skador kroppslig ohälsa personlighet t ex trauma personlighet /resurser biologiska faktorer psykologiska faktorer sårbarhet för psykisk sjukdom/ohälsa inkl återfall Vardagen: familj/vänner arbete/fritid bostad ekonomi Livshändelser: t ex förluster, separationer sociala faktorer Tina Orhagen, Linköping <tina.orhagen@psykopedagog.com>

När ohälsa/sjukdom uppstått kan skyddande faktorer påverka förloppet positivt: Personliga skyddande faktorer t ex: god kunskap om sin egen sjukdom god kunskap om behandling god kunskap om stress och stresshantering god kunskap om betydelsen av vardagsrytm ökad självkännedom träning för att använda och utveckla sina resurser Tina Orhagen, Linköping <tina.orhagen@psykopedagog.com>

När ohälsa/sjukdom uppstått kan skyddande faktorer påverka förloppet positivt: Miljömässiga skyddande faktorer t ex: god kunskap hos närstående möjlighet till förståelse från närstående egen daglig aktivitet gemenskap/sammanhang möjlighet till vila och avskildhet Tina Orhagen, Linköping <tina.orhagen@psykopedagog.com>

Stress-, sårbarhets- och skyddsmodellen Personliga sårbarhetsfaktorer Personliga skyddande faktorer Individ Miljömässiga skyddande faktorer Miljömässiga sårbarhetsfaktorer Tina Orhagen, Linköping <tina.orhagen@psykopedagog.com>

Sjukdomen kan påverkas av patienten och de närstående Tina Orhagen, Linköping <tina.orhagen@psykopedagog.com>

minska negativ inverkan av stress PPI avser att stärka personliga och miljömässiga skyddande faktorer och minska negativ inverkan av stress Ny forskning visar att familjens delaktighet och engagemang är den viktigaste faktorn för att minska stress i en persons vardag Tina Orhagen, Linköping <tina.orhagen@psykopedagog.com>

Varför psykopedagogisk undervisande intervention? kunskap; att vara välinformerad kunnighet, trygghet möjlighet till förståelse Tina Orhagen, Linköping <tina.orhagen@psykopedagog.com>

Psykopedagogiska undervisande interventioner symtom, beteendeförändring, diagnos, prognos orsaker behandlingsmetoder; effekter/bieffekter tidiga varningstecken stress-sårbarhet-skydd närståendes merbelastning av sjukdomen/symtomen närståendes betydelse för prognosen! (= skyddande faktor) Tina Orhagen, Linköping <tina.orhagen@psykopedagog.com>

Undervisnings- och stödgrupp DEL 1. Föreläsning om ett tema strukturerat inbjuden föreläsare fokus på kunskap DEL 2. Erfarenhetsutbyte i smågrupp ej strukturerad deltagarna aktiva fokus på upplevelser och erfarenheter Tina Orhagen, Linköping <tina.orhagen@psykopedagog.com>

Exempel på program för Undervisnings- och stödgrupp Träff 1) Schizofreni- vad är det? Historik, orsaksfaktorer, symtom, beteendeförändringar. Träff 2) Vilka farmaka används? Hur verkar dessa? Vilka effekter, vilka biverkningar? Kommer nya mediciner? Träff 3) Andra behandlingsformer. Psykoterapi, miljöterapi, psykopedagogisk intervention m m. Träff 4) Att vara anhörig. Hur kan anhöriga påverkas? Vad kan familjen göra för att hjälpa? S-s-s-modellen. Träff 5) Resurser, organisation och lagar. Organisation, innehåll och struktur ¡ vården. HSL, LPT, SoL (ev LRV, LSS). Träff 6) IFS och RSMH. Föreningarnas verksamhet. Hur kan föreningarna och vården arbeta tillsammans? Tina Orhagen, Linköping <tina.orhagen@psykopedagog.com>

Program syskongrupp 1) Psykossjukdom - vad är det? 2) Vård och behandling vid psykos 3) Psykiatriska vårdens organisation och lagar 4) Att vara syskon till en person med psykossjukdom 5) Vilket stöd finns för syskon och andra familjemedlemmar? Vad önskar och vad behöver syskon till en person med psykossjukdom? Tina Orhagen, Linköping <tina.orhagen@psykopedagog.com>

MFG – Multi Family Group kunskap + insikt + erfarenhetsutbyte 3-8 olika familjer max cirka 25 deltagare (idealt < cirka 15) öppenhet (patient och anhöriga tillsammans) homogenitet att känna igen sig samma ledare - kontinuitet Tina Orhagen, Linköping <tina.orhagen@psykopedagog.com>

Familjeutbildning patienten + närstående tillsammans patienten = expert - samma innehåll/teman patientens upplevelser individspecifikt! ~ handledning Tina Orhagen, Linköping <tina.orhagen@psykopedagog.com>

Kommentarer från patienter: ”Förut trodde jag ”symtomen” var egenheter hos mig själv.” ”Finns det andra som jag, det trodde jag inte!” ”Har en lite mer optimistisk syn på mig själv nu.” Tina Orhagen, Linköping <tina.orhagen@psykopedagog.com>

Kommentarer från närstående: ”De andra verkade ju ganska normala, trevliga och så. Då kanske jag inte är så knäpp heller.” ”Det här skulle man ha vetat från början, jag känner mig tryggare nu.” ”Får nu alla det här direkt när sjukdomen börjar?” Tina Orhagen, Linköping <tina.orhagen@psykopedagog.com>

Resultat av undervisande intervention ökad kunskap (kognitiv kompetens) ökad insikt (emotionell kompetens) större hopp inför framtiden minskad spänning (individen, relationer) minskad kritik, ökad tolerans ökad följsamhet till behandling Tina Orhagen, Linköping <tina.orhagen@psykopedagog.com>

Resultat, syskongrupp ökad kunskap om sjukdom ökad kunskap om behandling ökad förståelse för svårigheter sjukdomen kan orsaka träffen ”Att vara syskon” värderas allra högst erfarenhetsutbytet värderas högt!!! mer än 50 % av syskon önskar mer tid till erfarenhetsutbyte (dvs mer än 1 tim/träff) önskemål om små erfarenhetsgrupper lägre stress/mindre upplevd oro efter gruppdeltagande Men för få träffar föreläsning av själverfaren person (patient) önskas förutom gruppdeltagande önskas individuellt stöd Tina Orhagen, Linköping <tina.orhagen@psykopedagog.com>

Handledande intervention ”från teori till praktik” diskussioner utifrån familjens situation och erfarenheter reflektion över kunskap analys problemlösning test/tillämpning/”hemuppgift” återkommande familjemöten utifrån behov Tina Orhagen, Linköping <tina.orhagen@psykopedagog.com>

Hur går ett familjemöte till? familjen bestämmer vad som ska diskuteras familjens fråga/ämne diskussion var och ens synpunkter psykopedagogen har ansvar för hur diskussionen förs familjen aktiv: använder kunskap och erfarenheter psykopedagogen aktiv: handleder familjen, bidrar med professionell kunskap finns användbar kunskap hos familjemedlemmarna? reflektion! forts. Tina Orhagen, Linköping <tina.orhagen@psykopedagog.com>

forts. familjens tankemässiga nyorientering (= kognitiv omstrukturering) familjens analys utifrån (ny) kunskap familjens effektiva kommunikation med varandra familjens effektiva problemlösning familjens förslag till hantering familjens aktiva tillämpning ofta i form av ”hemuppgift” testa/pröva utvärdera kan leda till ny diskussion Tina Orhagen, Linköping <tina.orhagen@psykopedagog.com>

Enskilt familjestödsarbete korta sessioner (max 60 min) 1 gång/vecka - 1 gång/månad eller glesare starkt problemfokuserat!!! familjen prioriterar problem en förändring i taget långsam takt familjestödjaren ~ ombudsman Tina Orhagen, Linköping <tina.orhagen@psykopedagog.com>

Psykopedagogisk familjeintervention ökad kompetens hos alla i familjen ökad autonomi -”- -”- konstruktivt klimat i familjen lägre recidivfrekvens för patienten minskad börda på familjen Tina Orhagen, Linköping <tina.orhagen@psykopedagog.com>

Dixon et al., 2000 15 studier publicerade på 1990-talet återfallen lägre med PPI såväl positiva som negativa symtom minskar minskat funktionshinder, ökad arbetsförmåga minskad merbelastning på närstående ökad kunskap hos anhöriga förbättrad coping hos anhöriga (beteendemässig kompetens) kortare slutenvård 8 gånger lägre risk för slutenvård när farmakabehandling kompletteras med PPI billigare Tina Orhagen, Linköping <tina.orhagen@psykopedagog.com>

Resultat av undervisande + färdighetstränande intervention För patienten: färre återfall lindrigare symtombild högre social funktionsnivå För familjen: minskad merbelastning minskad spänning och stress i umgänget För vården: minskad kostnad (20-50%) Tina Orhagen, Linköping <tina.orhagen@psykopedagog.com>

Resultat vid schizofrena sjukdomar Behandling: Ingen behandling Neuroleptika Neuroleptika + PPI Återfall inom ett år: 70-80% 35-50% 0-20% Tina Orhagen, Linköping <tina.orhagen@psykopedagog.com>

Familjeintervention ger en grund för samarbete med patienten och de anhöriga ökar möjligheterna för tidig upptäckt av återfall minskar återfallsförekomsten minskar merbelastningen på familjen ökar farmakacompliance förbättrar kontroll och hantering av läkemedelsbiverkningar ökar framgången i andra behandlingsstrategier tillfredsställer behov hos patient och närstående kompletterar annan behandling ersätter ej annan individinriktad behandling Tina Orhagen, Linköping <tina.orhagen@psykopedagog.com>

gäller i olika kulturer gäller även nyinsjuknade patienter - OBS behovsanpassad PPI kortare program ej tillräckliga enbart undervisande intervention ej tillräcklig ”anhörigstöd” ej tillräckligt Tina Orhagen, Linköping <tina.orhagen@psykopedagog.com>