Det sociokulturella funktionshindret och Tydliggörande pedagogik Iraj.Y Habiliteringsutvecklare Presentation (vilka är vi? Vad är det vi skall prata om) För två år sedan stod vi här och berättade om vårt arbetssätt och vår erfarenheter. Denna presentation är egentligen en fortsättning av detta. Fas med nya lärdomar och nytt perspektiv med också nya frågor. Förra gången hade vi fokus på arbetssättet och våra lärdomar. Fokuset var på funktionsnedsättningen autism och det pedagogiska arbetssättet.

Presentation Autism och det pedagogiska arbetssättet Utmanande beteende, bakomliggande orsaker Bemötande, värderingar, verksamhetskulturer Tillbakablick, det sociokulturella funktionshindret Reflektioner Presentation av upplägget (vad vi skall prata om och i vilken ordning) Men denna gång är vår fokus på vårt perspektiv, våra tankar och handlingar. Så dagens diskussion handlar om vårt pedagogiska arbetssätt med personer med autism, Tydliggörande pedagogik och de problem och hinder som egentligen inte är en direkt konsekvens av funktionsnedsättningar eller metoder, utan det är en följd av vår dagliga tankar, vanor och de självklarheter vi bär med oss. För att kunna lyfta upp dessa frågor, skall vi ha en kort genomgång om vårt arbetssätt och hur vi jobbar. Sedan vilka hinder och problem vi har upplevt. I sista delen tar vi upp frågan om vårt gemensamma handlingar och perspektiv.

Vår syn på autism Autism är en funktionsnedsättning Autismspektrum som ett paraplybegrepp Hjärnan bearbetar informationen annorlunda Nedsatt förmåga till samspel Begränsade intressen Annorlunda sätt att kommunicera Autism är ett medfött funktionshinder, det är ingen sjukdom som går att bota. Detta funktionshinder blir ett handikapp först när miljön inte är anpassad för individen . Precis som en person med ett synfel bara är handikappad utan sina glasögon så är en person med autism bara handikappad när miljön man befinner sig i inte är anpassad på önskvärt sätt. Vi i Partille kommun arbetar utifrån det här synsättet. Tidigare trodde man att autism var ett sjukdomstillstånd som gick att bota genom normalisering. Än idag lever det här synsättet kvar på vissa ställen. En person med autism har en del olika svårigheter, jag kommer nu att gå in på några av de. Det mest generella man kan säga om autism är att man har svårt för att förstå att andra människor tänker och känner på ett annat sätt än vad man själv gör. Det är svårt att leva sig in i andra människors tankar, känslor och behov. Hjärnan har svårt att sortera och bearbeta information, en person med autism har inget ”filter” utan tar in alla intryck. När man inte kan sålla bland alla intryck som man dagligen matas med i samhället så blir det kaos för individen. Kaoset leder till ett beteende som inte passar in på våra normer, det kan yttra sig genom att personen blir utåtagerande eller självdestruktiv. Man förstår alltså inte omgivningen. Samspel innebär att man har en förståelse för gemensamma normer, att man förstår sociala koder och osynliga regler. En person med autism saknar den här förståelsen och det brukar visa sig tidigt i livet, det är ofta den avsaknaden som man först lägger märke till hos en person som man misstänker har autism. Begränsade intressen hos en person med autism är ett sätt försöka förstå sin omgivning, har man svårt att bearbeta information i hjärnan kan det vara skönt att fokusera på detaljer som är greppbara för individen. Många personer med autism har väldigt stereotypa beteenden och intressen, t.ex. snurra på ett hjul till en leksaksbil om och om igen eller ösa med sand eller vatten på ett speciellt sätt. Personer med autism som har en hög begåvnigsnivå kan ofta intressera sig för så specifika saker som tidtabeller, födelsedagar osv. Det är också vanligt med repetitiva beteenden, t. ex. handviftningar. Kommunikation. När vi kommunicerar med andra använder vi oss mest av det talade språket men också av kroppsspråk. I vårat dagliga tal använder vi oss ofta av uttryck som inte ska tolkas bokstavligt, t. ex. ”idag hoppar vi över fikat”, ”släng dig i väggen”, ”kan du ge mig ett handtag”, ”slå tärningen” osv. För att en person med autism ska slippa att missuppfatta sin omgivning är det viktigt att använda ett språk som de förstår. Tala konkret som ”ta på dig jackan”, ”sätt dig ner”, ”hämta väskan” osv. Man har också en brist på fantasi, svårt att föreställa sig det som någon pratar om. Även högfungerande personer med autism har de här svårigheterna i varierande grad. Hur kan man då hjälpa dessa personer som har de här svårigheterna? Jo… 3

Hur jobbar vi? Tydliggörande pedagogik Kunskap om autism Kunskap om personen Dokumentation, ett pedagogiskt verktyg Små grupper kring varje individ Hur jobbar vi inom Partille Kommun Vi jobbar med tydliggörande pedagogik som är baserad på TEACCH programmet. Tydliggörande är ett arbetssätt som strukturerar och ger omgivningen ordning. Tydliggörandet är ett arbetssätt utifrån den kunskap som vi har från detta funktionshinder och den ger möjlighet till en ömsesidig kommunikation Kunskap om autism Kunskap om autism är grunden för vår tänkande och förhållningssätt. Historiskt sett har kunskap om autism och arbetssätt hängt ihop. Förutom personals allmänna kunskap och kompetens skickas idag personal från Partille till speciella utbildningar om det pedagogiska arbetssättet. Det finns riktlinjer för relevanta utbildningar. Kunskap om personen som individ Varje människa är unik i sina egenskaper och varje person med autism har sina individuella egenskaper. Kunskap om personen får vi genom föräldrarna, personal som arbetat med henne/honom och denna kunskap kan utvecklas genom att jobba vidare med personen inom en pedagogisk struktur. Utifrån den kunskap vi har om individen anpassar vi arbetssättet till personens behov. Vi har ett dokumentationssystem som fungerar för kartläggningar, bedömningar och löpande anteckningar utifrån varje individs behov. Det är ett krav att kvalitetssäkra arbetet kring den enskilde (LSS). Regler för social dokumentation, genomförandeplaner. Anteckningspärmar som ett dokumentationssystem, olika delar och helhet. (IPP, handlingsplan vid oro, rapport vid incident sammanställningar/analys) Manualpärm som innehåller rutiner och arbetssätt just med den person. Ett pedagogiskt arbetssätt förutsätter en fungerande organisationsform som är anpassat utifrån individens behov, vi jobbar inom manualgrupper, målet är att det ska arbeta så få antal personal kring varje individ. 4

Exempel på hjälpmedel Alla visuella hjälpmedel är naturligtvis anpassade till varje enskild individ, det finns många olika exempel på scheman, här är några som ni kan skicka runt. Hur vet man vad som fungerar? Personal gör individuella bedömningar på varje enskild person om vilket hjälpmedel som kan tänkas användas. Sen är det en inlärningsprocess som tar olika lång tid för olika personer. Någon kan förstå konkreta föremål, exempelvis skorna för promenad och någon annan kan förstå ett kort som symboliserar promenad för henne/honom och en annan person förstår skriva ord på dagsplanering. (detta är en inlärningsråga efter bedömningar) Förutom dagsplanering och aktivitetsplaneringar kan vissa individer behöva vecko- eller månadsplaneringar. Schema som del av dagen eller mer? Arbetsordningar. Poängen är ändå att kunna visa på att världen är förutsägbar och begriplig

Målet med tydliggörande Målet med tydliggörande pedagogik är att svara på dessa frågor och skapa trygghet för personen. Begriplighet (förstå omgivning och sin uppgift) , Hanterbarhet (kunna klara sig själv) Meningsfullhet (delaktighet, utmaning) Autism, en utmaning Det handlar om Känslan av sammanhang. Att jag får inte ihop allts som sker i min omgivningar Jag kan inte hantera vardagslivet. Det du gör automatisk, utan att tänka på det Att min vardagsliv och mina intresse är lika viktig för mig, men jag får inte ihop hur saker och ting hänger samman. Det är det som är utmaningen med autism. För att personer med autism upplever verkligheten helt annorlunda.

Tankar och handlingar En vuxen person med autism har målat (ritat av) en bild, Alla delar är med och ingen detlaje har missats. Det som präglar denna målningen är de splittrade delarna. En fragmentarisk uppfattning av verkligheten. Inget sammanhang. Man ser delarna utan att förstå helheten. Denna är en symbolisk bild på personens verklighetsuppfattning. Man kan säga att i processen där intryck - bearbetning och utryck utformas, finns en kognitiv funktionsnedsättning. Denna problematik gör att personen uppfattar verkligheten på ett annat sätt och beter sig annorlunda. När kommunikation inge fungerar, då väljer man andra möjliga sätt att kommunicera och att visa omgivningen att man mår inte bra eller man behöver hjälp. Det utmanande beteendet eller oro och utbrott är egentligen ett sätt att kommunicera, och ofta det enda möjliga sättet.

Hur hanterar vi vår stress? Personen säger nej till att åka till badhuset. Vägrar följa med, blir stressad och biter sig. Annorlunda sätt att bearbeta och förstå information – Vilket badhus? Hur länge? Vad ska jag göra sedan? Kommer jag tillbaka hem? Dålig ordförståelse- Kanske inte förstår att man ska bada Svårigheter med kommunikationen – Har inte förmågan att förmedla detta. För personer med funktionsnedsättningar handlar det om anpassningen av miljö, krav men också anpassningen av bemötande och tänkandet. Att alla människor har sina personliga egenskaper, intresse och färdigheter svaga och starka sidor. Att det inte finns autistiska personer utan personer med autism Att först handlar det om de grundläggande behoven och rättigheter som alla människor har och sedan den färdigheter och funktionsnedsättningar. Exempel: Att stress handlar om en balansgång mellan kravet från omgivningen och de förutsättningar/resurs jag individen har Kommunikation tar en annan uttrycksform när en individ inte kan prata och utrycka sin vilja, inte kan bestämma hur skall jag äta, att skrika och slå sig själv eller andra är den sista utvägen att säga att något inte stämmer. Jag förstår inte, världen är inte begriplig för mig, Jag kan inte hantera min vardag Det jag gör är inte meningsfull för mig

Hinder på verksamhetsnivå Det dominanta kroppsspråket, maktutövande Anpassningar, backa inte Hemtjänst kulturen, arbete åt individen Uppfostran tänkande, bildbara och obildbara Vi förstår och handlar utifrån våra vardagsvanor och utifrån våra självklarheter Stina ska gå ut till en promenad. Jag vet hur vi gör. Jag går fram måste, tydlig och självsäker, ger bilden till Stina och vi går till dörren. Innan Stina tar fram skorna, plötslig börja hon skrika. Hon gråter och vägrar gå ut. Jag blir också stressad. Jag känner Stina och detta händer oväntad. Jag ropa efter min kollega, hjälp mig, och Iraj kommer att hjälpa mig. Vad gör du Iraj? Ju, jag kommer med det dominanta kroppsspråket, som man jag är, visar ”musklarna” och höjer rösten: nu räcker det, varsågod du går ut. Mitt kroppsspråk, min röst och mitt sätt att bete mig förmedlar ett måste till Stina. Efter promenaden visar sig att Stina har fått skavsår av de nya skorna som köpte för några dagar sedan. Skulle vi backa och tänka och titta på olika möjliga faktorer hade vi kanske hittat orsaken. Att Stina vill säga att jag vill inte ta på mig de här skorna. Tänk att det inte handlar om tydlighet och självsäker bemötande för att hålla strukturen, utan det handlar om ett sätt att hantera oro och stress. Kalles stress tolkas som en kamp för att han vill styra och ta över, och anpassningar i miljön och bemötande tolkas som att vi backar. Stina klarar sig inte i sitt vardagliga liv, även om i genomförandeplanen står att hon ska bli självständig och kunna klara sig så som hon kan, antingen det inte har någon betydelse att kämpa en vecka att Stina gör sitt eget kaffe. Eller det finns inte resurs och hjälpmedel för det (antigen jag som personal blundar för det eller min chef och kanske politiker) men det lättaste är att vi arbetar åt henne (hemtjänst kulturen) Funktionsnedsättningen i hjärnan och det kognitiva funktionshindret kan innebära en begränsad förmåga för inlärning, bildande i de traditionella meningen. Därför blir struktur viktig. Visuella hjälpmedel underlättar hjärnans bearbetnings av information. Men problemet med uppfostran tänkande är ett hinder i vårt dagliga bemötande. Det handlar om normalisering utifrån våra normer och självklarheter. Egentligen var det med skolans framväx, när det visade sig att det finns grupper som är obildbara, myntades ordet sinnesslöa och man började bygga upp idiotanstalter för de sinnesslöa och obildbara. Funktionsnedsättning eller ”utvecklingsstörning” har naturligtvis alltid funnits. Men det är i samband med industrialismens framväxt och den allmänna folkskolans införande vid 1800-talets mitt som det står klart att en del faller utanför och har svårare att lära sig läsa, skriva och räkna. Det blir också klart att samhället får ett särskilt ansvar för denna grupp, och under artonhundratalets slut utförs ett starkt ideellt arbete för de utvecklingsstördas sak.

Stockholm idiotanstalt i Upplands Väsby, ca 1900 Efter 1925 börjar man bygga ”sinnesslöanstalter”, där de interneras, inte sällan under fängelseliknande former. Villkoret för att skrivas ut är nästan alltid sterilisering http://www.levandehistoria.se/files/inline/4.1.10.jpg

Rasbiologi och sterilisering     Rasbiologi och sterilisering Rasbiologins genomslag Samhället ska skyddas Sterilisering är nödvändig Herman Lundborg, chef för statens institut för rasbiologi i Uppsala 1921-35 När den rasbiologiska skolan får genomslag inom vetenskap och politik vänder man på frågan: samhället ska nu skyddas från de utvecklingsstördas anlag och deras ”upplösande inverkan” på till exempel sexualmoral. Efter 1925 börjar man bygga ”sinnesslöanstalter”, där de interneras, inte sällan under fängelseliknande former. Villkoret för att skrivas ut är nästan alltid sterilisering. Den största av dessa anstalter blev Vipeholm i Lund, där det under andra världskriget fanns så många som 1 000 intagna. Sjukhuset blev också hårt kritiserat för att man bedrev kariesförsök på de intagnas tänder utan att dessa ens visste att de deltog i experiment. Inledning Hur berättar man bäst en sådan här djupt obehaglig historia, som författaren Edwin Black beskrivit som ”kriget mot de svaga”? Det är detta krig vi ser när vi fördjupar oss i den så kallade rasbiologins eller eugenikens historia – en rädsla för de mentalsjuka, utvecklingsstörda, handikappade eller bara fattiga människor, som ses som ett hot mot det goda samhället. Det vi kallar rasbiologi blir med vår tids ögon en märklig blandning av naturvetenskap och fördomar, för att inte säga förakt. Historien om rasbiologin handlar ytterst om vad vi menar med demokrati och med idén om allas lika värde och rättigheter. För var kommer då nutidens ”dagsljusidéer” om demokrati och mänskliga rättigheter ifrån? Hur självklara är de? När det för bara några decennier sedan ansågs korrekt att städa undan (eller ”skära av”) dem som var i störst behov av stöd och hjälp? Rasbiologin handlar i hög grad om hur en ”ordning”, en abstrakt idé om ”gott folkmaterial” och ”degenerationsfaror”, pressas på vanliga människor uppifrån. Och ofta på just dem som hade små möjligheter att försvara sig mot överhetens godtycke. Finns det en utmaning här, så handlar den inte så mycket om att peka ut skurkar i det förflutna. Det handlar mer om att vi ska få syn på vårt eget sätt att sortera människor och fundera över vetenskapens roll i formandet av vår människosyn. Några viktiga begrepp Orden rasbiologi och rashygien är tyska till sitt ursprung – ”rashygien” myntades av forskaren Alfred Ploetz runt 1895. Ordet eugenik som delvis betyder samma sak myntades av Francis Galton 1883. Det sattes ihop av de grekiska orden för ”väl” och ”född” och betyder alltså samma sak som det gamla svenska ordet ”välboren” – alltså ”med rätt bakgrund”. Eutanasi betyder kort och gott dödshjälp och kommer från de grekiska orden för ”god” och ”död”. Degeneration – tanken att arvsanlag hos stora grupper höll på att skadas genom att ”fel” människor skaffade många barn, eller genom att arvsanlag skadades genom droger, industriutsläpp eller helt enkelt genom det ”moderna livets” skadliga inflytande. Demokratin som problem De stora samhällsförändringarna under 1800-talet utlöser oro i alla samhällsgrupper. Hos många makthavare stiger oron för ”massan”, det okontrollerbara människohavet. Är de nya idéerna om demokrati verkligen möjliga, när det är så stora skillnader mellan människor? Rasbiologin verkar erbjuda vetenskapliga belägg för att samhället faktiskt måste ordnas i ”bättre” och ”sämre” människor för att inte gå under. I Tyskland och England tar de nya idéerna form om hur man ska skilja agnarna från vetet och ”förädla” människan. I centrum står personer som Alfred Ploetz och Francis Galton. Under tidigt nittonhundratal får eugeniken också ett starkt genomslag i USA År 1903 blev Lundborg docent i psykiatri och neurologi samt hospitalsläkare i Uppsala, 1915 docent i rasbiologi och medicinsk ärftlighetsforskning därstädes, och, formellt, 1922 professor och chef vid Statens institut för rasbiologi. Ett av hans mest lästa arbeten i rasbiologi var en undersökning av svenska värnpliktiga tillsammans med Frans Josua Linders, The racial characters of the swedish nation. Detta arbete blev höjdpunkten på den rasbiologiska forskning som han blivit beryktad för. Han skrev även populärvetenskapliga verk i ämnet, bland andra Rasbiologi och rashygien (1914), Svensk raskunskap (1927) och Västerlandet i fara (1934). Flera böcker översattes till tyska, och en del till engelska. Dessa böcker blev mycket beundrade av sin samtid, men i dag ter de sig mer som dåtidsenliga exempel på rasistisk självgodhet i kombination med nationalism och nymalthusianism. Hans rasideal var den svenska allmogen och dess ättlingar. En viktig bit av hans forskning grundades på genealogi. Lundborg pensionerades 1935 och efterträddes då av Gunnar Dahlberg som varit hans assistent 1922-1924. Hans teorier fick ett enormt genomslag och han fick en stor läsekrets utanför vetenskapsdisciplinens traditionella. Vid sidan av författandet, reste han runt med en utställning om rastyper, såsom han förstod dem, som med all sannolikhet skapat en kollektiv föreställning om olika folkslags typutseenden som fortlevt i folkmedvetandet en lång tid efter hans död. Den beundran han rönte av sin samtid berodde även på den propaganda som spreds genom böckerna och som han till en stor del själv uttryckte. De teorier han framförde, att den svenska rasen degenereras och att det fanns ett mindervärdigt rasmaterial i befolkningen som aktivt måste bekämpas, resulterade i tvångssteriliseringar och inrättandet av Statens institut för rasbiologi, där han blev den förste chefen, 1921-1935. När rasbiologins glansdagar inföll, råder det delade meningar om. Enligt somliga var det före 1920, vilket de styrker med att Statens institut för rasbiologi fick minskade anslag med tiden. Andra menar att rasbiologins tillämpning i praktiken, med tvångssteriliseringar och statligt understödd rasforskning, skedde efter Statens institut för rasbiologis inrättande, och de styrker detta med lagarnas och rasstudiernas tillkomstdatum, och menar att de minskade anslagen berodde på kritik från utlandet och dåliga tider. Att Herman Lundborg spelade en avgörande roll råder det dock enighet om http://www.levandehistoria.se/files/1_1_2(2).jpg

Sterilisering 1922, motion i riksdag 1934 antas lagen 30000 steriliseras De fattiga, lagens offer 1976 avskaffades lagen År 1922 läggs den första motionen i riksdagen om en lag för sterilisering, främst av ”sinnesslöa”. Den är författad av Alfred Petrén. Det blir utredning och lagförslag 1929 – men då förespråkarna för en lag finner den alltför tandlös faller förslaget. År 1933 motionerar Petrén igen och 1934 antas lagen med bred politisk majoritet. Det blir nu möjligt att sterilisera så kallade sinnesslöa efter att två läkare beslutat att så ska ske. År 1941 skärps lagen ytterligare, åter med bred politisk majoritet. Nu tas kravet på två läkarbeslut bort och beslut ska fattas av Medicinalstyrelsen. Det gör det lättare att sterilisera människor på ”social indikation” – det vill säga att man lever i misär eller inte anses kunna ta hand om sig själv eller sina barn. Rasbiologi blir arvshygien Rasbiologin tappar i vetenskaplig betydelse, men steriliserings- lagarna leder till att cirka 30 000 människor steriliseras mot sin vilja, med en topp under de första tio åren efter andra världskriget. Därefter minskar antalet ofrivilliga steriliseringar. Då, vid 1950-talets mitt, sker en märklig omsvängning i synen på ”sinnesslöa” och psykiskt sjuka. Man börjar tala om deras rättigheter på ett nytt sätt. De svenska lagarna nämner aldrig tvång – men i praktiken handlade det om tvång och framtvingade medgivanden. Det vanligaste tvångsargumentet var att man inte blev utskriven från anstalt förrän man ”gått med på” sterilisering. De som var lagens offer var som regel fattiga människor från ”socialt torftiga” miljöer. Man har diskuterat om vissa grupper sorterades fram av rent rasistiska skäl, som samer, romer eller ”resande”. Men forskningen tyder på att man försökte sterilisera bort ett socialt arv snarare än någon ”ras”. Av 30 000 som steriliserats mot sin vilja verkar t.ex. 400-500 personer ha sin bakgrund i ”resandegrupper” och motiveringarna i Socialstyrelsens arkiv nämner sällan någon ”rasbakgrund”. Rasbiologin förlorade snart i trovärdighet, men steriliseringarna fortsatte – så kan man sammanfatta saken. Lagen avskaffades slutligen 1976 Källa: http://www.levandehistoria.se/rasbiologi-fordjupning/Steriliseringsfragan

                                             Agne Johansson, i mitten, klassades som "sinnesslö" och skickades till anstalten Salbohed och steriliserades Agne Johansson var en fattig pojke som av läkaren ansågs normal – men hade oturen att sedan möta psykiatern och rasbiologen Alfred Petrén, som förklarade honom ”sinnesslö”. Han blev steriliserad. I sin bok ”Till Gertrud” (2009) berättar författaren och regissören Kjell Sundstedt om sin mors familj på tio syskon, alla födda i en statarstuga på Öland. När modern Anni dör i cancer hamnar familjen i kris. Fem av de yngsta barnen blir under trettio- och fyrtiotal omhändertagna av barnavårdsnämnden, satta på ”sinnesslöanstalter” – och tre av dem steriliserade mot sin vilja. I avsnittet om Agne, som hamnar på åkerbrukskolonin Hall utanför Södertälje, dyker det plötsligt upp ett intressant namn. Sundstedt skriver: ”Anstaltsläkaren på Hall antecknar att Agne är ’foglig’ och att han ’verkar fullt normal och resonerar förståndigt’. Anstaltens rådgivande psykiater Alfred Petrén diagnosticerar däremot Agne som ’höggradigt imbecill’ och anser att Agne på grund av sin ’höggradiga imbecillitet’ och sitt hotfulla uppträdande före intagningen inte lämpar sig för ett vanligt arbetshem för sinnesslöa utan istället bör flyttas till Salbohed.” DN kultur och nöje 2010-03-30

Vipeholm i Lund, 1953 . Den största av dessa anstalter blev Vipeholm i Lund, där det under andra världskriget fanns så många som 1 000 intagna. Sjukhuset blev också hårt kritiserat för att man bedrev kariesförsök på de intagnas tänder utan att dessa ens visste att de deltog i experiment. Karies eller tandröta, en infektionssjukdom som orsakas av bakterier. Man började prova koka kola för att se hur den förstör tänderna. Sinnesslöa utsattes för olika typer av vetenskapliga expriment.

Mongoloida män, Vipeholms sjukhus för sinnesslöa, Lund, Mongoloida män, Vipeholms sjukhus för sinnesslöa, Lund.. Det var män som dessa som utsattes för experimenten med Vipeholmskolan Mongoloida män, Vipeholms sjukhus för sinnesslöa, Lund, Vipeholm 1949

Förändring och anpassning Synen på sinnesslöa förändras efter andra världskriget. Nytt sätt att se och förstå funktionsnedsättningar Uppkomsten av nya inriktningar inom psykologin Autism som en psykisk sjukdom Efter andra världskriget som kostade 60 miljoner människors liv och enorma förstörelser, bildades FN. FN fördömde alla sorter av diskriminering och rangordning av människor på grund av ras, etnicitet, hudfärg. Synen på mänskliga rättigheter breddes ut och man började diskutera om alla utsatta folkgrupper som diskriminerades. Å andra sidan uppkom nya inriktningar inom olika vetenskapliga discipliner, bland annat, psykologin. Begreppet autism myntades av den schweiziske psykiatrikern Eugen Bleuler och betyder själv-försjunkenhet eller upptagenhet. Ordet kommer från det grekiska ordet αυτος (Autos), som betyder "själv". Bleuler använde det för första gången 1912 i ett nummer av American Journal of Insanity i samband de svårigheter som personer med schizofreni kan ha att få kontakt med andra människor. Psykoterapi eller psykodynamisk terapi som behandling Olika former av beteendeterapi som kan finnas kvar idag Bland de som isolerades i anstalter för sinnesslöa har säker funnits människor med olika funktionsnedsättningar. Greppet autismspektrum kom till Sverige efter 70 talet. Klassificeringen av autism uppstod inte förrän 1943 när Leo Kanner studerade elva barn och introducerade benämningen tidigt infantil autism. Inom psykodynamisk teori och praktik från Bruno Bettelheim till Birgitta Zenker betraktades autism som en typ av barnpsykos orsakad av tidiga trauma, vilket föranledde en psykoterapeutisk behandlingsfilosofi Den form av autistisk psykos som av Kanner beskrevs som tidig infantil autism skiljer inte kliniskt från andra typiskt autistiska psykoser. Det utmärkande för den är bara att den börjar särskilt tidigt utan att det vid någon tidpunkt före psykosen har förekommit normal bindning till andra människor. Det är nu en öppen fråga om en så tidig autism har särskilda orsaker, med andra ord om Kanners psykos är en specifik sjukdom eller bara en ospecifik psykos som börjar på ett särskilt sätt ” Barnpsykiatri av Margrete Lomholt, 1974 Psykoterapi som Behandling Den viktigaste behandlingsformen är psykoterapi i ordets vidaste bemärkelse. (…) Psykoterapin går i första hand ut på att hjälpa barnet till kontrollmekanismer mot ångesten och fantasierna och bygga upp dess realitetsvärdering och kontakt med omgivningen. Birgitta Zenker skrev exempelvis i sin bok, Autisktiska Barn, 1977: ”Jag har svårt att tro att autism alltid skulle ha samma orsak. För mig är autismen ett försvar, vilket ger en gemensam symtombild, men där orsakerna till psykosen är vitt skilda. Gemensamt för barnen är en tidig och djup kontaktstörning som bara möjliggjort en bristfällig utveckling av det egna jaget.” Birgitta Zenker skrev,1977 Autisktiska Barn Behandlingsformer hänger i hop med sådana förklaringar. Zenker talar om terapi som behandlingsmetod. Hon gör skillnad på inlärning och terapi. Terapin beskriver hon på följande sätt. ”I den dynamiska terapin lär sig barnet naturligtvis att fungera i en ny relation: barnet lever om symbiosen och korrigerar den: det är fråga om inlärning det också. Men behandlingen sker inte i samma sorts relation som inlärningen och den riktar sig till djupare delar av personligheten.” Den inlärning Zenker skriver om handlar egentligen om ”normalisering” eller med hennes ord ” en inlärning som riktar sig till djupare delar av personligheten” Eftersom man ansåg att autism hör till barndomspsykoserna trodde man också att det fanns en bot i meningen ”sjuk-behandling-bot”. Man letade efter terapier eller botemedel för att få ut det friska barnet ur den ”skyddande glaskulan”. När denna längtan blev verklighet skulle barnets inneboende gåvor på något mirakulöst sätt utvecklas av sig självt. (29)

Autismbehandlingen under 60-talet Bruno Bettelheims The Empty fortress (teorin om de kyliga mödrarna) Mödrar kopplades bort från sina barn Allt föräldrar sa förvreds till relationstermer och vändes mot dem Kyliga mödrar Teorin om de kyliga mödrarna var också en av förklaringarna för autism inom dåtidens vetenskapliga paradigm. Denna teori fick stor betydelse för autismbehandlingen. Bruno Bettelheims The Empty fortress är en av beskrivningarna för teorin om de kyliga mödrarna. Bettelheim blev snabbt en auktoritär bland behandlarna och med spridning av hans metoder, spreds också åsikten att det var de kyliga mödrarna som var orsaken till barnens så kallade psykos. I likhet med Bettelheim började man koppla bort föräldrarna från barnens behandling, då han ansåg dem ha orsakat barnens tillstånd. (21) Trots att det under 1980-talet kom fram mycket ny forskning om autism som pekade på skador i nervsystemet fortsatte de gamla teorierna att ha stort inflytande. Ny forskning visade exempelvis att inlärning med speciell struktur ger dessa personer bästa effekter. Ändå fortsatte man att skicka mödrarna i terapi. Barnen fick ofta ingen behandling alls i väntan på att mamman skulle bli en lämpligare mamma. (21) Många föräldrar beskriver från dessa år hur de försökte och försökte berätta något om sina barn, och hur ingen ville lyssna. Allt de sade förvreds till relationstermer och vändes mot dem.

Från terapi till pedagogik Två Parallella synsätt under 70-talet En biologisk/medicinsk syn och en psykologisk och delvis pedagogisk syn. Mitt emellan dessa stod vårdpersonalen. Eve Mandre skriver i sin artikel att bland vårdhemmets ledning fanns två parallelle synsätt. Den ena var den medicinska som företräddes av läkaren och den övriga medicinska personalen. Den andra, som utgick från barnens psykologiska behov, företräddes av psykologerna och lärarna. Mitt emellan dessa båda positioner stod vårdpersonalen. Läkaren, som alltid var psykiater, hade till sin hjälp en sjukvårdskunnig husföreståndare. Den psykiatriska vården vilade då under 1970-talet och det tidiga 1980-talet, på en tydligt medicinsk/biologisk grundsyn.

Mellan pedagogik och terapi ”Vi har inte ens kommit därhän att alla professioner talar om samma sak när de talar om autism. En stor del av vuxenpsykiatrerna och de psykoanalytiskt orienterade psykoterapeuterna talar om autism och tänker då på det autistiska delsymtomet i schizofreni, det vill säga en avskärmning eller självförsjunkenhet. Vi pedagoger talar om autism och tänker på syndromet autism, ett biologiskt orsakat funktionshinder som diagnostiseras enligt fastställda kriterier. På det sättet talar vi alltför ofta förbi varandra.” Eva Mandre Eve Mandre poängterar att i kampen mellan pedagogik och terapin har pedagogiken vunnit mark. Men hon hävdar samtidigt att man inte har lyckats övertyga alla om att autism inte kan botas av psykodynamiskt orienterad terapi. Den tidigare kampen mellan medicinsk tänkande och terapi övergår under 80-talet till kampen mellan pedagogisk och terapi och därmed sker förändringar i arbetssätt och behandlings tänkande. Medicinska framsteg hade givit vårdhemsbarnen ett bättre liv. Nya mediciner hade kommit som minskade riskerna vid epilepsi och som lugnade ner de oroliga. Ändå var det tydligt att det saknades något i behandlingen på vårdavdelningarna. Lärarna som skulle utforma en pedagogik för de obildbara eleverna i särskolorna hade stora problem med elevernas utbrott och andra beteendestörningar. Vid en tillbakablick är det tydligt att de alla hade en autistisk störning som ingen var medveten om på den tiden. De var rastlösa, impulsiva, tvångsmässiga och svarade inte på normalt sätt på kontakt. (22) Vi har, skriver hon, inte ens kommit därhän att alla professioner talar om samma sak när de talar om autism. En stor del av vuxenpsykiatrerna och de psykoanalytiskt orienterade psykoterapeuterna talar om autism och tänker då på det autistiska delsymtomet i schizofreni, det vill säga en avskärmning eller självförsjunkenhet. Vi pedagoger talar om autism och tänker på syndromet autism, ett biologiskt orsakat funktionshinder som diagnostiseras enligt fastställda kriterier. På det sättet talar vi alltför ofta förbi varandra.

Det sociokulturella funktionshindret Tanketraditioner, metoder Värderingar och bemötande Individ, en produktiv intelligens Industrialism och rationalism Vi har gått igenom olika tanketraditioner, från steriliseringen till institutioner, från anstalter fram till olika typer av botningsmetoder, normalisering. Det har funnits många tanketraditioner och arbetssätt som vi inte tagit upp här. Däribland kan man nämna Antroposofer har haft en traditionell pedagogik baserad på en ideologisk synsätt , Det gemensamma för dessa processer under olika tidsperioder är en sak. Samhället har utövat makten och använt vetenskapen utifrån dåtidens självklarheter, värderingar. Idag förstår vi att det inte har varit rätt. Våra värderingar och bemötandet har varit en produkt av dessa tanketraditioner och metoder. Vi såg att detta har förändras genom tiderna. Men den gemensamma nämnare har varit kvar. Att det handlar om maktutövandet. Man önskar att i alla metoder och dokumentationsverktyg skulle finnas ett kontrollsystem för denna maktutövandet. Men det hela börja med industrialismen. Då framväxten av skolor och nya produktionsmedel kräver kompetenta och produktiva människor. Innan des, alla var en del av dåvarande samhällets enkla gemenskap. Men på senare tid börjar en exkludering av de som inte passar och de som inte får plats i utvecklingens tog. Funktionsnedsättning eller ”utvecklingsstörning” har naturligtvis alltid funnits. Men det är i samband med industrialismens framväxt och den allmänna folkskolans införande vid 1800-talets mitt som det står klart att en del faller utanför och har svårare att lära sig läsa, skriva och räkna. Det blir också klart att samhället får ett särskilt ansvar för denna grupp, och under artonhundratalets slut utförs ett starkt ideellt arbete för de utvecklingsstördas sak. När den rasbiologiska skolan får genomslag inom vetenskap och politik vänder man på frågan: samhället ska nu skyddas från de utvecklingsstördas anlag och deras ”upplösande inverkan” på till exempel sexualmoral. Vad kan man göra åt detta. Ja, vi har inget svar på frågan. Men att fråga vad är det vi gör är viktig. Och att kunna lära ifråga sätta oss, vad jag gör, för vems skull och hur jag själv skulle välja bli bemöt. En sådan ställningstagande kan hjälpa till mer rättvist och jämlik samhälle, där alla har rätt att leva och vara den som man är.

Att ha autism är inte det samma som att vara omänsklig Men det innebär att man är annorlunda i grunden. Det innebär att det som är normalt för andra inte är normalt för mig Och det som är normalt för mig är inte normalt för andra. Jag är på sätt och vis oerhört illa utrustad för att överleva i den här världen, likt en utomjording som strandat utan karta. Men min personlighet är intakt. Mitt själv är oskadat. Livet har både mening och värde för mig och jag önskar att inte bli botad från mig själv… Inse att vi är lika främmande för varandra och att mitt sätt att vara inte endast är en skadad variant av ditt. Visa mig respekt att möta mig på mina egna villkor. Arbeta med mig för att bygga broar mellan oss. Jim Sinclair 1992 Högfungerande person med autism. 21

Lite lästips! Det är bra att fråga… En riktig människa Autismspektrum Gunilla Gerland Gunilla Gerland Lorna Wing Att förklara autism, Vägval och växande, Lennart Danielsson, Ingrid Liljeroth Fokus på autism, Shirley Cohen Autism-från teoretisk förståelse till praktisk pedagogik, Theo Peeters Vägledning, Birgitta Andersson, Sociala berättelser, Birgitta Andersson Cura förlag // Riksföreningen autism 22

Länkar Föreningen autism: www.autism.se www.pedagogisktperspektiv.se www.autismforum.se www.attention-riks.nu www.neuronetet.se