Barn som anhöriga: Hur går det i skolan? Lisa Berg PhD, forskare vid CHESS lisa.berg@chess.su.se

Barn som anhöriga till patienter i vården – Hur många är de? (Nka Barn som anhöriga 2013:1, rapport 1) Barn som anhöriga: Hur går det i skolan? (Nka Barn som anhöriga 2013:3, rapport 2) Coming up: rapport 3 och 4

Lagen om barn som anhöriga Hälso- och sjukvården ska särskilt beakta ett barns behov av information, råd och stöd om barnets förälder eller någon annan vuxen som barnet varaktigt bor tillsammans med har en psykisk störning eller en psykisk funktionsnedsättning, har en allvarlig fysisk sjukdom eller skada, eller är missbrukare av alkohol eller annat beroendeframkallande medel. Detsamma gäller om barnets förälder eller någon annan vuxen som barnet varaktigt bor tillsammans med oväntat avlider. Hälso- och sjukvårdslagen 2009: 979, 2 g § och Patientsäkerhetslagen 2010: 659, 6 kap. 5 §

Att studera barns hälsa med hjälp av register De nordiska ländernas personnummer (vilket är unikt i världen i övrigt) gör det möjligt att följa individer i offentliga befolkningsbaserade register Möjlighet att länka register till varandra (efter godkänd etisk ansökan och sekretessprövning av ansvariga myndigheter) Individer kan efter länkning följas i en rad olika register och kan också följas över tid Ett bra statistiskt underlag och mycket goda förutsättningar för epidemiologisk forskning

Individbaserade nationella hälsodatabaser (med personnummer) Medicinska födelseregistret Dödsorsaksregistret Patientregistret (sluten vård) Patientregistret (öppen vård på sjukhus) Läkemedelsregistret Cancerregistret Från Socialstyrelsen

Kvalitetsregister, exempel Det finns mer än 70 kvalitetsregister i Sverige Diabetes Gluten ADHD Ätstörningar Perinatalt kvalitetsregister Tillväxthormonbehandling Barnhjärtkirurgi Hälsodataregister: nationella, obligatoriska register, generellt bättre täckning Kvalitetsregister: byggs upp av medicinska professionen och patienter har rätt att träda ut, mer specificerade data om behandling Hälsodataregister: nationella obligatoriska register (lagreglerade av riksdagen) generellt bättre täckning Kvalitetsregister: byggts upp av den medicinska professionen och patienter har rätt att träda ur registren Kvalitetsregister har mycket mer specificerade data om behandlingsinsatser Kompletterar varandra!

Sociodemografiska datakällor (SCB) Registret över Totalbefolkningen Folk och Bostadsräkningarna- sista 1990 Flergenerationsregistret Utbildningsregistret LISA (Longitudinell Integrationsdatabas för Sjukförsäkrings- och Arbetsmarknads­studier-bygger på datakällorna ovan): demografiska variabler, utbildningsvariabler, sysselsättning, inkomst, sjukersättning, förtidspension, socialbidrag

Andra nationella databaser Skolverket (betyg åk 9, gymnasieutbildningar och betyg) Insatser för barn och unga (insatstyp, startdatum, placeringsform; Socialstyrelsen) Registret över lagförda (BRÅ) Värnpliktsregistret (BMI, allergier, fysisk arbetskapacitet, syn, hörsel, kognitiva tester) Riksförsäkringsverket (vård av sjukt barn, vårdbidrag)

Synlighet i register över olika åldrar Spädbarn (0-1 år) Goda möjligheter beskriva fysisk hälsa Medicinska Födelseregistret, Amningsregister, Rökning i hemmet, Missbildningsregister, Cancerregister, Patientregister, Dödsorsaksregister Förskolebarn (2-5 år) Syns sämre i register Patientregister, Cancerregister, Register över insatser för barn och unga (surveys med föräldraintervjuer, ULF – Undersökningar av Levnadsförhållanden) BVC-journaler innehåller data som skulle kunna registreras nationellt: diskussioner pågår – (efter 2008?)

Ungdomar-unga vuxna (16-30 år) Syns ofta i register Skolbarn (6-15 år) Syns dåligt i register (särskilt 6-9 år) Patientregister, Cancerregister, Register över insatser för barn och unga (barn-ULF intervjuer, 10-18 år) Ungdomar-unga vuxna (16-30 år) Syns ofta i register Patientregister, Cancerregister, Register över insatser för barn och unga, Dödsorsaksregister, Register över lagförda, Värnpliktsregister, Medicinska födelseregistret Skolhälsovårdsjournaler innehåller data som skulle kunna registreras nationellt: arbete har påbörjats “Politiskt definierad gräns” 18 år ofta tveksam i ett epidemiologiskt perspektiv

Anonymiserade analyser av registerdata Patientregistret (alla patienter som vårdats i sluten, inneliggande vård) Dödsorsaksregistret Flergenerationsregistret (koppla föräldrar till barn) Socioekonomiska faktorer (Folk och Bostadsräkningarna, LISA) Betyg och gymnasiebehörighet i årskurs 9 (Åk-9 registret) SCB:s LISA (Longitudinell Integrationsdatabas för Sjukförsäkrings- och Arbetsmarknads­studier): demografiska variabler, utbildningsvariabler, sysselsättning, inkomst, sjukersättning, förtidspension, socialbidrag Patientregisteret nationellt heltäckande 1987. Registret över Totalbefolkningen Folk och Bostadsräkningarna- sista 1990 Flergenerationsregistret Utbildningsregistret

Studiepopulationen Barn födda i Sverige 1987-1992 som gick ut grundskolan åren 2003-2008 Totalt: 655 722 elever  

Varför inneliggande vård på sjukhus? Definitioner Missbruk: huvud- eller bidiagnos vid utskrivning från sjukhus som specifikt indikerar missbruk eller annan fysisk eller psykisk sjukdom kopplat till missbruk Psykisk sjukdom: vårdtillfälle med psykiatrisk huvuddiagnos som inte är direkt kopplad till missbruk Vårdats på sjukhus vid minst ett tillfälle när barnet var i åldern 0-15 år Varför inneliggande vård på sjukhus? Om en psykisk sjukdom eller ett missbruk är så allvarligt att det följs av vård på sjukhus tänker vi att det troligen också påverkat barnet Förmodligen inte ett enstaka tillfälle utan pågått under en längre tid Ambitionen att endast inkludera barn som verkligen är i behov av information och/eller stöd – denna definition ger troligen inte en överskattning Missbruk och psykisk sjukdom = information från Patientregistret

Procent av barn födda 1987-92 som har minst en förälder som vårdats inneliggande på sjukhus pga. missbruk när de var i åldern 0-15 år.

Procent av barn födda 1987-89 som har en pappa och/eller mamma som haft någon indikation i nationella register på riskbruk av alkohol och/eller narkotika. Tillkommer: vård i öppenvård, dömd i domstol för rattonykterhet eller narkotikabrott

Procent av barn födda 1987-92 som har minst en förälder som vårdats inneliggande på sjukhus pga. psykisk sjukdom när de var i åldern 0-15 år.

Antidepressiv medicinering hos biologiska föräldrar under åren 2006-8 i relation till barnets ålder det aktuella året. Årsincidens.  Under ett genomsnittligt år 2006-2008 hade 11% av barnen en mamma och 5,5% en pappa som behandlats med antidepressiva läkemedel

Procent av barn födda 1987-92 som har minst en förälder som vårdats inneliggande på sjukhus pga. psykisk sjukdom och/eller missbruk när de var i åldern 0-15 år.

Procent utan gymnasiebehörighet från årskurs 9 i relation till föräldrars missbruk eller psykiska sjukdom.

Procent av barn födda 1987-92 som har försörjningsstöd och förälder med psykisk sjukdom och/eller missbruk när de var i åldern 0-15 år.

Procent utan gymnasiebehörighet i relation till föräldrars missbruk och försörjningsstöd. Analysen är standardiserad för födelseår, kön, typ av boendekommun och föräldrars utbildning.

Procent utan gymnasiebehörighet från årskurs 9 i relation till föräldrars psykisk sjukdom och försörjningsstöd.

Procent utan gymnasiebehörighet i relation till föräldrars missbruk eller psykiska sjukdom. Analysen är justerad för födelseår, kön, typ av boendekommun och föräldrars utbildning.

Genomsnittlig skillnad i betyg från årskurs 9 uttryckt som standarddeviationer aktuellt år (missbruk och försörjningsstöd). Estimaten är justerade för födelseår, kön, typ av boendekommun och föräldrars utbildning.

Genomsnittlig skillnad i betyg från årskurs 9 uttryckt som standarddeviationer aktuellt år (psykisk sjukdom och försörjningsstöd). Estimaten är justerade för födelseår, kön, typ av boendekommun och föräldrars utbildning.

Socioekonomisk position Hushållets SEI (Folk och Bostadsräkningen 1990) Hög=Tjänstemän, hög och medelhög Medel=Tjänstemän, låg och yrkesutbildad arbetare Låg=Outbildade arbetare Oklassificerade=Övriga Föräldrarnas utbildningsnivå Grundskola Gymnasium Eftergymnasial

Hushållets SEI och sjukhusvård på grund av alkoholmissbruk hos någon förälder hos barn födda 1987-89, uppföljda till 18 års ålder. En klar social gradient

Procent utan gymnasiebehörighet från årskurs 9 efter föräldrars högsta utbildning och missbruk hos en eller bägge föräldrar Samma mönster för psykisk sjukdom

Oddskvoter för avsaknad av gymnasiebehörighet i årskurs 9 i förhållande till föräldrars missbruk. Estimaten är justerade för födelseår, kön, typ av boendekommun och föräldrars utbildning.

Procent utan gymnasiebehörighet från årskurs 9 hos barn efter utländskt ursprung och missbruk och försörjningsstöd hos föräldrar.

Procent av barn födda 1973-89 till mamma eller pappa som vårdats inneliggande på sjukhus på grund av missbruk eller psykisk sjukdom som varit placerade i socialtjänstens dygnsvård.

Barn som är placerade under lång tid i samhällsvård (>5 år) 35% förälder vårdad pga. alkohol 22% förälder vårdad pga. narkotika 39% förälder vårdad pga. psykisk sjukdom 62% någon av ovanstående  Alkohol, narkotika och psykisk sjukdom är vanliga anledningar till att barn blir och förblir placerade

Procent utan gymnasiebehörighet för barn till föräldrar med missbruk i relation till insatser från socialtjänsten.

Slutsatser Föräldrars utbildningsbakgrund och eventuellt försörjningsstöd i familjen är genomgående viktigare förklaringsfaktorer för barnens skolprestationer än missbruk och psykisk sjukdom. Det finns dock en genuin negativ effekt av föräldrars missbruk på barnens skolprestationer som går utöver utbildningsbakgrund, som är särskilt stor när missbruket är en del av en psykisk sjukdom. Försörjningsstöd och/eller samhällsvård i kombination med missbruk/psykisk sjukdom är förknippat med särskilt låga betyg.

Implikationer Svensk skola behöver förbättra sina metoder för individualiserat stöd till alla barn med inlärningssvårigheter, och särskilt dem som har begränsat stöd hemma i skolarbetet. Socialtjänsten har en viktig uppgift att initiera stöd i skolarbetet till de barn med skolsvårigheter som de kommer i kontakt med. Den framgångsrika modellen för samarbete med skolan kring barn i samhällsvård (www.skolfam.se) är ett exempel på hur detta kan genomföras i praktiken.

Tack för uppmärksamheten! lisa.berg@chess.su.se

Områdesbaserade nationella hälsodatabaser (utan personnummer) Aborter Amning Rökning i hemmet hos spädbarn Karies Vaccinationsstatistik

Hur får man tillgång till registerdata? Etisk ansökan prövad och godkänd (av etikprövningsnämnd) Beställning av data Sekretessprövning av ansvariga myndigheter Efter godkänd etisk ansökan och sekretessprövning möjligt att länka data från olika källor

Procent av barn födda 1987-89 i Sverige som har en pappa och eller mamma som vårdats inneliggande på sjukhus pga. alkohol missbruk under deras barndom efter ursprung Barn med utländskt ursprung

Andel av fäder som vid ett givet inneliggande vårdtillfälle 2006-2008 bodde i samma hushåll som sina biologiska barn den 31 december föregående år.

Andel av mödrar som vid ett givet inneliggande vårdtillfälle 2006-2008 bodde i samma hushåll som sina biologiska barn den 31 december föregående år.

Relativ risk för eget narkotikamissbruk i åldern 15-35 år efter barndomens socio-ekonomiska position. (Gauffin et al. Addiction 2013)

Relativ risk för eget alkoholmissbruk i åldern 15-35 år efter barndomens socio-ekonomiska position. (Gauffin et al. JECH, in press)