1 Svenska Kommunförbundet och Landstingsförbundet i samverkan Översyn av de Nationella Kvalitetsregistrens fortsatta utveckling SIR 10-årsjubileum 27 maj 2010 Hanna Sjöberg

2 Målet med utredningen enligt regeringen och SKL ”Målet med arbetsgruppen är att skapa förutsättningar för ett mer heltäckande system av register samt en ökad användning av de Nationella Kvalitetsregistren i hälso- och sjukvårdens förbättringsarbete och i den kliniska forskningen.”

Vår målsättning och tolkning av uppdraget Utredningens förslag ska förbättra förutsättningarna för användningen av registren för tre syften: •Verksamhetsutveckling •Verksamhetsuppföljning •Forskning 3 Allt för patientens nytta!

Några utgångspunkter före registrens utveckling och användning •De nationella kvalitetsregistren är en unik tillgång för verksamhetsutveckling, uppföljning och forskning! •Bygger på eldsjälar – professionernas engagemang är en grundbult, •Kortsiktig och otillräcklig finansiering för register, •Registrens användbarhet kan förbättras, •Datakvaliteten i registren är varierande, •Case mix-problematik skapar osäkerhet, •Effektivare datainsamlingsmodeller är en grundförutsättning •Liten användning av register för förbättringsarbete och uppföljning – saknas resurser och prioriteringar, •Behov att struktur för förbättringsarbete •Starka miljöer för förbättringsarbete, forskning och register finns, •Ökat ansvar från huvudmän för register, både strategiska och av myndighetsskäl 4

Utgångspunkter – registrens användning i forskning 5 •svensk klinisk forskning är av hög internationell kvalitet men har förlorat en del mark •konkurrensfördelar utnyttjats inte fullt ut t.ex. förutsättningar för uppföljningsstudier på läkemedel •Samarbets- och betalningsvilja från industrin som inte har utnyttjats • Cirka 5,4 artiklar per register totalt under åren 2007,2008 och volymen på forskning kan ökas!

Nuvarande system NK Verksamhet Kompetenscentrum SKL-gruppen Beslutsgruppen Expertgruppen SoS SKL SLS SSF LT

Preliminära förslag 7

Övergripande organisation: 8 •Årligt strategimöte på högnivå - ”Svensk hälso- och sjukvård och hälsoforskning av världsklass –Är vi på rätt väg?” •Gemensam styrelse med staten och kommuner och landsting för fördelning av medel för register •Centralt kansli: ärenden till styrelsen, ansökning och uppföljning, förslag till gemensamma policy, juridiskt stöd och erfarenhetsutbyte för registren. •Analyskapacitet på nationell nivå för att komplettera de professionsdrivna initiativen – vilka patienter saknar vi uppföljning för?

Finansiering och beslut om register: 9 •Två separata beredningsgrupper för att bedöma register utifrån –(a) verksamhetsutveckling och verksamhetsuppföljning –(b) klinisk forskning •Resurser för men också mål för och krav på användbarhet, undvika dubbelregistrering, direkt återföring av data till registrerade enheter och forskarservice •Professionell styrning men ansvarigt landsting måste vara del i registrets styrgrupp •Ökad och mer långsiktig basfinansiering (3 år) av etablerade register med tydligare krav på att måluppfyllelse. •Nya register får mer kortsiktig finansiering med krav på att ansluta sig till registercentra eller gemensamma portaler

Stöd för register att bli mer användbara: •Stimulera till användarrationella portaler/ingångar och samarbeten utifrån sjukdoms- eller patientgrupper •Incitament för att samla register och registerportaler till gemensamma registercentra. Finansieras på 3 år. •Registercentra ska stödja kvalitetsregister med baskunskap inom IT, registerkunskap, statistisk och epidemiologi och hjälpa nya register att komma igång. •Utvecklingsfinansiering på strategiska områden utlyses eller tillsätts projekt för i samarbete med kompetenta organisationer. T.ex. för förändringsarbete, kliniska försök, hälsoekonomi, PROM och effektiv datainsamling etc.

Uppföljning och förbättringsarbete: •Landsting/kommuner strukturerar sina FoU centra i regionala utvecklingscentra för att stödja verksamhetsuppföljning med stöd av register och förändringsarbete på vårdgolvet •Kraftfull satsning på primärvården genom uppbyggnad av enhetliga regionala kvalitetsregister för primärvården med ett hälsodataregister som kärnan.

Forskning och datakvalitet: •Nationell registerservice med ansvar för att enhetliga termer/ begrepp, stöd i validering av kvalitetsregistren, att data till öppna jämförelser tas fram, revision/tillsyn av register och stöd för klinisk forskning, t. ex. genom samkörningar •Försöksverksamhet med federerade datasystem för forskning och statistik från register

Forskning •Behandlingsforskningsfond som även stöder forskning på kvalitetsregister •Utlysning av forskningsmedel inom ramen för Vinnvård, men med tydligare koppling till kvalitetsregister •Utlysning av forskar- och doktorandtjänster och forskarskola •Internationell marknadsföring av svensk registerforskning för att utöka internationellt samarbete •(Ansökan om medel från Wallenbergsstiftelsen för registerforskning)

Tack! •Välkomna att komma med ytterligare synpunkter! Kontaktuppgifter: Måns Rosén, Hanna Sjöberg,