MÖTE REGIONSJUKVÅRDSLEDNINGEN VIMMERBY 28 MAJ 2014 ORGAN- och VÄVNADSDONATION I SYDÖSTRA SJUKVÅRDSREGIONEN Kristina Söderlind Rutberg Ansvarig samordnare donationsverksamheten LiÖ Regionalt donationsansvarig läkare Sydöstra sjukvårdsregionen

MÖTE REGIONSJUKVÅRDSLEDNINGEN NÄSSJÖ 5 NOVEMBER 2014 ORGAN- och VÄVNADSDONATION I SYDÖSTRA SJUKVÅRDSREGIONEN Kristina Söderlind Rutberg Regionalt donationsansvarig läkare Sydöstra sjukvårdsregionen

DONATIONSVERKSAMHETEN I SVERIGE HISTORIK 1988 Lagen om kriterier för bestämmande av människans död (SFS 1987:269) 1996 Transplantationslagen (SFS 1995:831) 2003 ”Transplantationer räddar liv” utredning av Lars Grönwall (Ds 2003:57) 2004 EU-direktiv som implementerats i svensk lag och föreskrift genom föreskrifterna (SOSFS 2009:30-32 (M)) och 2012 Hantering av mänskliga organ avsedda för transplantation (SOFS 2012:14 (M)) 2013 Utredning om donations- och transplantationsfrågor (huvudutredare Anders Milton)

TRANSPLANTATIONSVERKSAMHETEN I SVERIGE ORGAN Göteborg Lund/Malmö Stockholm (Huddinge)/Uppsala VÄVNAD Homograft (hjärtklaffar) thoraxkirurgi, fr a barn Banker finns i Göteborg och i Lund Hud brännskade-, plastikkirurgiska enheter Bank finns fn i Uppsala (Stockholm?) Hornhinnor ögonkirurgi Banker finns i Stockholm (S:t Erik), Göteborg, Malmö, Linköping, Örebro, Umeå Ben ortoped-, ryggkirurgi Många mindre banker finns i landet Östersund: större benpreparat

DONATIONSVERKSAMHETEN I SÖ SJUKVÅRDSREGIONEN KALMAR LÄNS LANDSTING endast organdonation. Kalmar Alla sjukhus har donationsansvarig läkare och (Oskarshamn) sköterska Västervik JÖNKÖPINGS LÄNS LANDSTING organdonation. Eksjö På Ryhovs sjukhus även hornhinnedonation. Jönköping Alla sjukhus har donationsansvariga (ibland flera) Värnamo LANDSTINGET I ÖSTERGÖTLAND organ- och vävnadsdonation. Linköping Sjukhusen har donationsansvariga (flera på US), (Motala) på LiM finns endast en kontaktsköterska. Norrköping Donationsråd LiÖ finns för övergripande frågor REGIONALT NÄTVERK

Donationsverksamheten LiÖ Tillkom 1996 på uppdrag från landstingsledningen – HSN 1996-2010 fristående enhet; rapport till bl a HSN, Hälso- och sjukvårdsdirektör, Utvecklingsdirektör 2011-2012 enhet inom Centrum för Hälso- och vårdutveckling CHV 2013- fristående enhet inom Sinnescentrum SC

Lokal organisation Donationsråd LiÖ Pat avd US - ViN HH-banken VI IVA Hud? RMV? IVA NIVA C-op DAL/ RDAL Samordnare DAS 1/ RDAS DAS 2 LiÖ Nät-verk DAS 3 DAS 4 Lokal vävnads- grupp RDAL/RDAS-gruppen Nationella vävnadsrådet/SKL SoS/Donationsrådet SLS/Etikdelegationen SÖ sjv-regionen Regionalt nätverk

Donationsråd LiÖ - ska i första hand arbeta med frågor som rör avlidna givare och frågor som rör landstingets donationsverksamhet. Ev längre fram ett regionalt perspektiv

DONATIONSANSVARIGAS UPPDRAG Rekommendationer från SoS/Donationsrådet 2007; reviderade helt nyligen Förslag från SKL; antas i höst Uppdragsbeskrivningarna lokalt formulerade. Inom LiÖ nyss framskrivna uppdrag för DAL/DAS samt för den regionala funktionen

Problem på nationell nivå: donationsansvariga saknar mandat, tid, medel och tydligt uppdrag! Internationell utveckling: professionalisering av donationsverksamhet, mycket stora ekonomiska resurser satsas. Verksamheterna är välorganiserade och centraliserade, medarbetarna välbetalda (USA, Spanien, WHO)

PROBLEM PÅ LOKAL/REGIONAL NIVÅ ORGANDONATION - EXEMPEL Övergripande kontakter SoS/Donationsrådet reglering, t ex PDL Implementera organdonation efter hjärtstillestånd? Journalfrågor, ex Cosmicfunktionen från UAS Praktik hantering av blodprover Etik intensivvård av svårt strokedrabbade med hopplös prognos – riktlinjer möjliga? Logistik transporter avgränsning av uppdrag koordinatorsfunktionen Attityd brist på engagemang och intresse, ”det angår inte oss” samarbete, ex RMV Kompetens hjärndödsdiagnostik, vård av organdonator kontakt med närstående - samtyckesfrågan Finansiering Ex hornhinnor/kataraktop

”Donation och transplantation” Information: www.lio.se A - Ö överst; klicka på D ”Donation och transplantation” Välj önskad rubrik t v 13

MEDIA! Exemplet ORGAN NIVA 2012: 18 avlidna i 6 fall konstaterades total hjärninfarkt i 3 av dessa fall fick man samtycke till organdonation i ytterligare 4 fall anledning till analys – hade organdonation varit möjlig? 2012 sammanlagt 3 organdonatorer i hela LiÖ, (genomsnitt 1996-2012 är 6.5 organdonatorer/år) Data matas in i Svenskt Intensivvårdsregister (SIR) Donationsrådet/SoS använder sig av dessa data och väljer att göra en egen tolkning MEDIA!

Problemet ”organbrist” Få avlidna organdonatorer Medicinska skäl hindrar donation Samtycke till donation erhålls ej

HUR FÅR VI FLER ORGANDONATORER? Kan vi hitta fler organdonatorer bland de grupper vi har idag? identifiera ALLA organdonatorer ta vara på fler sk marginella donatorer få fler att ta ställning FÖR donation få fler närstående att inte använda sin vetorätt få fler levande donatorer Kan vi hitta nya grupper av organdonatorer? särbehandling av vissa svårt strokedrabbade patienter organdonation efter hjärtstillestånd, fr a i samband med avbrytande av meningslös behandling

MÅTT & MEDEL Bättre kunskaper – ökad uppmärksamhet kring potentiella organdonatorer! Marginella organdonatorer: ta vara på organ som inte har fullgod funktion. Teknikutveckling, skilda väntelistor, bättre vård kring transplantationen Fler samtycken? Motivera, övertyga, övertala, använda påtryckningar … Fler levande (njur)donatorer? Ersättning för utlägg, transplantationskedjor, tx över blodgruppsgränser Ekonomiska medel Skattereduktion, ersättning för begravningskostnader, pengar att skänka till välgörande ändamål. Reglerad handel? Förmåner? Välja organmottagare? Bättre placering på VL Hedersbetygelser av olika sorter, ”medalj” på gravstenen t ex

20

Donationsansvarig läkare (DAL) med samordningsansvar; regionalt donationsansvarig läkare RDAL och RDAS Innehåll: Insatser för att tillgodose landstingets behov av organ/vävnader för transplantation och forskning Stöd till SÖ-sjukvårdsregionens arbete på donationsområdet Utbilda och informera (gäller även allmänheten) Fullgöra nationella uppdrag (RDAL/RDAS-gruppen, nationella möten) Upprätthålla kontakter med SoS, SKL och med transplanterande centra Ansvara för remissvar och yttranden

forts Upprätthålla och underhålla instruktioner/rutiner Upprätthålla och vidmakthålla en fungerande organisation för tillvaratagande av organ/vävnader Ansvara för att samtycke till vävnadsdonation inhämtas vb och för beslut om vävnadsdonation Bistå med råd och stöd vb i anslutning till organdonationsprocessen Följa utvecklingen inom området lokalt, nationellt och internationellt

Donationsråd LiÖ VARFÖR? För att synliggöra verksamheten, ge insyn och transparens underlätta kommunikation och samarbete snabbare lösa frågor som berör flera verksamheter kraven på redovisning och prestation växer, inte minst från myndigheternas sida Ex Donationsfrämjande planen/SKL, redovisning av kvalitetsindikatorer/SoS och tillsyn/IVO bättre kontakt förvaltning-operativ verksamhet möjliggöra inriktningsbeslut och policy för LiÖ samla kompetens för utvecklingsarbete, verksamhetsplanering och processkartläggning diskutera finansiering samarbeta med andra råd som nu växer fram i landet (UAS, Sthlm t ex)

ORGAN forts I vissa fall krävs sk fyrkärlsangiografi för diagnostik av total hjärninfarkt. Var ska en sådan utföras och av vem? Transport. Ett EU-direktiv har lett till att Sverige endast har 10 nattöppna flygplatser. Logistiska problem uppstår utöver merkostnader Lab. Nödvändig blodprovstagning inom 24 timmar efter dödsfallet. Bastest får användas? Provet får tas innan närstående kunnat kontaktas? Beredskap på Mikrobiologen?

FINANSIERING SKL-medel fram till 2017. Överblick? Vad får donationsverksamheten kosta? Inriktningsbeslut! Ex bemanningsfrågor: obekväm tid? Kompetensnivå? Uppdragets avgränsning? Redovisning av resultat, styrdokument, processer, kvalitetsindikatorer etc? Den årliga donationsveckan. Extra resurser? Ambitionsnivå? ”Uppdrag” från Donationsrådet/SoS Framtagning av utbildnings- och informationsmaterial?

UTREDNING OM DONATIONS- OCH TRANSPLANTATIONSFRÅGOR Kommittédirektiv beslutade den 28 februari 2013 Uppdraget ska slutredovisas senast den 13 januari 2015. En första redovisning ska lämnas den 7 februari 2014 Kristina Söderlind Rutberg, adj ledamot Svenska Läkaresällskapets delegation för medicinsk etik

En särskild utredare ska göra en översyn av vissa donations- och transplantationsfrågor. De områden som omfattas är information till allmänheten dess möjlighet att ta ställning till donation vårdgivarnas organisation och arbetssätt deras betydelse för donations- och transplantationsverksamheten förutsättningarna att bedriva donationsfrämjande insatser i vården uppgiftsutbytet med Scandiatransplant

Utredaren ska Analysera och bedöma de fortsatta behoven av Donationsregistret eller lämpligt alternativ /…/ Bedöma och föreslå eventuella förbättringar i ansvarsfördelningen mellan vårdgivare och myndighet gällande information till allmänhet och professionen Kartlägga i vilka sammanhang donationsfrågor på ett mer rutinmässigt sätt kan aktualiseras samt undersöka hur man bäst målgrupps- och situationsanpassar den information som tillhandahålls Kartlägga och bedöma förutsättningarna för att inkludera information om organdonation i det personliga hälsokontot, /…/ föreslå hur detta ska genomföras

Utredaren ska Kartlägga vårdgivarnas organisation och arbetssätt på donationsområdet Lyfta fram eventuella faktorer som gynnar identifieringen av möjliga donatorer inom intensivvården Bedöma vilket kunskapsstöd som behövs för att vårdgivarnas förutsättningar att införliva befintlig kunskap ska öka

Utredaren ska Analysera /…/ möjligheten och lämpligheten att genomföra medicinska insatser som enbart syftar till att främja möjligheten till donation Analysera och bedöma /…/ möjligheten och lämpligheten i ett återinförande av DCD i Sverige /…/ Analysera och bedöma om detta kan medföra att antalet möjliga donationer ökar