ATT MÖTA PERSONER MED DEMENS Anna-Karin Edberg Leg sjuksköterska, Dr Med Vet, Docent Lunds Universitet Högskolan Kristianstad

Personer med demens har minskad förmåga bl.a. att: tolka intryck förstå språk förmedla sig orientera sig och förflytta sig Leder i sin tur till ökad stresskänslighet och ökat beroende Vårdare: Svårt att förstå och tolka olika behov dessutom ofta en pressad arbetssituation

“En person är inte bara en hjärna”

“Together on a journey” Canberra April 2001

Negativa möten Positiva möten Personalen har ett “hårt” tonfall Personalen är inriktad på uppgiften Två eller fler vårdare är involverade Personalen har ett “mjukt” tonfall Personalen är inriktad både på uppgiften och personen

Vad är det som gör, att man som personal distanserar sig?

Personalens upplevelse av påfrestning Annan personal Samhället Den egna familjen Vårdare ”Systemet” Anhöriga Person med demens

” …ens arbete är så mycket mer än det [omvårdnad av personer med demens], du ska handskas med arbetskamrater, alla yttre faktorer, anhöriga, nedskärningar, utrustning som inte fungerar, problem hemma som man tar med sig till arbetet. Vårdtagarna, de är visserligen en stor del av dagen, men inte det enda som gör livet svårt…”

Personalens upplevelse av påfrestning - Attityder - Beteende - Brist på kunskap Annan personal Samhället Den egna familjen - Attityder Vårdare - Påverkar arbetet - Arbetet påverkar ”Systemet” Anhöriga -Resurser - Tid - Ledning Person med demens - Brist på kunskap - Behov av stöd

” Jag tror att det handlar om att kunna ge dessa människor vad de är berättigade till, och vi kan inte ge dem det på grund av “systemet”. Om vi hade levt i en idealvärld hade vi haft alla de resurserna…Men vi kommer aldrig att förändra världen och få alla resurser… Men jag tycker att det är så frustrerande att se dessa människor, som har levt sina liv, upplevt en massa saker, och som har kommit till ett stadium när sjukdomen… Jag tycker inte att de får vad de är berättigade till.. Trots att all vårdpersonal gör sitt allra bästa finns det fortfarande en massa saker som de här människorna borde få.”

“Jag önskar att jag kunde göra mer…” En strävan efter att göra det som är bäst för vårdtagarna, att försöka att lindra deras lidande Att inte kunna nå Att försöka skydda Att försöka balansera olika behov “Jag önskar att jag kunde göra mer…”

Att inte kunna nå Att inte kunna se personen bakom fasaden av demens Att inte kunna tolka behov/beteenden Att inte kunna förklara – att behöva göra saker mot deras vilja “…hela tiden denna osäkerhet, att inte veta om jag gör vad som är bäst…”

“Jag tycker att det är stressande när man ska hjälpa någon som bara håller fast, man försöker dra ner byxorna på samma gång som hon håller fast i dem… Man förklarar och förklarar men hon blir bara mer och mer rädd.. Och tänk om det beror på smärta? Man vet ju aldrig…”

Att försöka skydda I pinsamma situationer I relation till verkligheten “…vårdtagarna hamnar i situationer som aldrig skulle ha inträffat om de inte hade haft demens…”

“Vi hade den här mannen.. Han sa aldrig någonting, han var tyst och inåtvänd och gick varje dag och försökte öppna alla dörrar, försökte ta sig hem. Och så en dag vinkade han till mig och sa: - känner du Johannesson? Jag svarade: – Nej, Han sa: - Han var min granne, och jag sa – Nej, jag tror inte att jag känner honom. Då sa han: - Men, tror du att du kan ringa upp honom? Jag svarade – Ja, var det något särskilt? Då svarade han: Du förstår, han har en förbannat bra bössa, skulle du kunna ringa honom och fråga om han kan komma hit och skjuta mig? Det fanns liksom inget mer att tillägga. Detta hände för ungefär 10 år sedan , kanske ännu mer, men jag kommer fortfarande ihåg…”

Att försöka balansera olika behov Vårdtagarnas behov gentemot - anhörigas - andra vårdtagare - “systemet” - vårdpersonalens välbefinnande Personens säkerhet gentemot livskvalitet ”Att försöka agera som de boendes advokat”

”… och sedan har vi det här att man inte får använda någonting för att hindra dem… man måste hela tiden titta efter och hålla ett öga.. Jag menar, man vet ändå att innan dagen är slut är det någon som har trillat. Man skulle kunna vira in någon i bomull, ta bort alla risker, men hur skulle deras livskvalitet då vara?

Sammanfattning Konflikt mellan vad man vill göra och kan göra Begränsad möjlighet att påverka situationen vilket leder till frustration apati Brist på stöd isolering en negativ spiral

Hur ska vi förbättra förutsättningarna för mötet? Stöd i relationsaspekten - ”hur ska vi göra” - ex handledning Stöd i sakaspekten - ”vad ska vi göra” - ex individuellt anpassad omvårdnad Utbildningseffekter (?) Ledningsansvar (!)

Resultat efter införandet av systematisk handledning och individuellt anpassad omvårdnad Mindre andel negativa möten Vårdtagarnas svåra beteende minskade - funktionsförmågan försämrades inte Personalens situation förbättrades avseende: Utbrändhet & leda, kreativitet, empati, arbetstillfredsställelse, attityder till demensdrabbade

Handledning Var tredje / fjärde vecka Samtlig tjänstgörande personal En vårdtagare vid varje tillfälle

Handledningsstruktur K-person presentation av vårdtagaren Alla närvarande gav sin bild; Vad är svårt i mötet? Hur tror jag att vårdtagaren upplever sin tillvaro? Vilka känslor väcks hos mig? Diskussion och reflektion av det som framkommit Gemensam strategi och förhållningssätt - ofta i form av en omvårdnadsdiagnos

Individuellt anpassad omvårdnad Baserad på så mycket information som möjligt om varje vårdtagare; från personen själv via observationer journal och övrig dokumentation från anhöriga

Omvårdnadsplanering Sjuksköterska och kontaktperson: - Gruppera information som hör samman i olika områden - Formulera omvårdnadsdiagnoser, mål och åtgärder - Kontinuerlig uppföljning och utvärdering

Anna, 90 år, diagnos multi-infarkt demens Frågar ständigt var hon är, vem hon är och hur länge hon ska vara här Upprepar ständigt att hon behöver kissa, även när hon precis har varit på toaletten Klamrar sig fast vid personalen vid förflyttning, ropar “jag trillar” och “jag kan inte se”

Omvårdnadsdiagnos I Otrygghet p.g.a. att hon ständigt glömmer RT Kraftig närminnesstörning vid multi-infarkt demens LT Frågar ständigt var hon är, vem hon är och hur länge hon ska vara här Mål: Omvårdnadsåtgärder:

Omvårdnadsdiagnos II Känner ständiga urinträngningar RT Oförmåga att tömma urinblåsan, residualurin? Sköra slemhinnor? För hög diuretika behandling? LT Upprepar ständigt att hon behöver kissa, även när hon precis har varit på toaletten Mål: Omvårdnadsåtgärder:

Omvårdnadsdiagnos III Rädsla vid förflyttningar RT nedsatt syn, ortostatiskt blodtryck, osteoporos med upprepade frakturer LT klamrar sig fast vid personalen vid förflyttning, ropar “jag trillar” och “jag kan inte se” Mål: Omvårdnadsåtgärder:

Slutsats Mötet är komplicerat för alla parter Kräver kunskap, närhet & empati För att kunna ”stanna nära” krävs känslomässigt stöd För att öka möjligheterna att ”göra rätt” krävs en individuellt anpassad omvårdnad För ovanstående krävs en tydlig ledare som är nära verksamheten

”Jag ber er… [vårdpersonal] att behandla alla personer som individer ”Jag ber er… [vårdpersonal] att behandla alla personer som individer. Hjälp oss att upprätthålla vårt ”själv”, vår personlighet… Den som får ta emot kunskap och får förståelse för sin sjukdom kan känna sig lycklig… Utan kunskap och förståelse blir vårt liv meningslöst och mycket ensamt. Jag ber er, utbilda andra och hjälp till att öppna dörrarna så att andra ser personen med demens...i värsta fall tar det ytterligare en generation innan förståelsen för hur det är att drabbas av demens blir allmän...” Ur föredrag med Philip Alderton, 60 år, vid Australian Alzheimer Association conference, Canberra 2001

Ett stort tack till alla som har medverkat till att studierna har kunnat genomföras: Vårdtagare Personal Anhöriga Samt kollegor Ingalill Rahm Hallberg, Göran Holst, Mike Bird, David Richards, Bob Woods, Ellinor Edfors Ingrid Svensson, Philip Keeley, Vivienne Davies-Quarrell, Kerrie Barnett, Sue Rappell, Agneta Berg och till minne av Åsa Nordmark

www.vardalinstitutet.net/demens För att läsa mer…. Att möta personer med demens (2002) Red. A-K Edberg Att vara äldre ...man har ju sina krämpor… (2004) Red. K. Blomqvist & A-K Edberg Vårdalinstitutets tematiska rum ”Att leva med och vårda personer med demens” www.vardalinstitutet.net/demens