Palliativ vård De fyra hörnstenarna

Symtomkontroll Teamarbete Kommunikation Stöd till närstående

SYMTOMKONTROLL Fysiska Psykiska Sociala Existentiella 3

FYSISKA SYMTOM ESAS Vanligast : trötthet, smärta, förstoppning, aptitlöshet, illamående, andnöd Analys – information – behandling – utvärdering 4

SMÄRTBEHANDLING Hälso- och sjukvården och socialtjänsten skall Regelbundet analysera och skatta smärta hos patienter i livets slutskede Detta skall ske med skattningsinstrument 5

NÄRING I LIVETS SLUTSKEDE Näringstillförsel är nu inte till för att tillgodose patientens fysiska behov av energi och näring Däremot finns det sociala, kulturella och emotionella dimensioner Det tillhör det naturliga döendet att pat.s intag av mat och dryck minskar. Detta måste förklaras för patient och närstående. 6

TRYCKSÅRSPROFYLAX Patienter i livets slutskede med nedsatt rörlighet skall erbjudas tryckavlastande madrass 7

PSYKISKA SYMTOM Rädsla Ilska Oro, ångest Besvikelse Depression 8

Vad är det som förskräcker? Själva döendeprocessen Dödsögonblicket Vad som kommer efter döden

ILSKA Ilska över sjukdomen Men vem är ansvarig? Vården? Livet? Gud? Riktas mot dem som står nära 10

ILSKA Bemötande: Försök förstå vad ilskan beror på Försök visa patienten att du har förstått Om möjligt – klargör sambandet för patienten 11

ORO För förlorad värdighet För att bli en börda för familjen För att inte klara vad som väntar 12

DEPRESSION Drabbar många – få får behandling Antidepressiv behandling Depressionen måste diagnostiseras och sedan behandlas 13

SOCIALA SYMTOM En svår sjukdom drabbar aldrig bara den som är sjuk Närståendepenning 14

EXISTENTIELLA SYMTOM Har med livet, existensen att göra Våra livsfrågor handlar om mening, ansvar, skuld, frihet, ensamhet, döden...... ”Behandling”: att få samtala och reflektera vidare 15

SOCIALSTYRELSEN REKOMMENDERAR Samtal om livsfrågor till patienter i livets slutskede 16

TEAM Olika yrkesgrupper (undersköterskor, sjuksköterskor, läkare, arbetsterapeut, sjukgymnast, kurator, biståndsbedömare mm) samt patienten med närstående Olika kompetens Gemensamt mål – men olika vägar dit Respekt för varandra även i teamet Teamet behöver träffas 17

SAMVERKAN Mellan olika aktörer - landsting - kommun - privata vårdgivare 18

SAMVERKAN HANDLAR OM Gemensam uppfattning om processen vid palliativ vård Gemensamma termer och begrepp 19

SAMVERKAN KAN SKE PÅ OLIKA SÄTT Formella överenskommelser Gemensamma möten Vårdplanering 20

SOCIALSTYRELSEN ”Det är viktigt att hälso- och sjukvården och socialtjänsten arbetar för att samarbete i multiprofessionella team ingår i den palliativa vården” 21

PATIENT OCH NÄRSTÅENDE All vård skall ske i samråd med patienten Såväl patient som närstående (under förutsättning att patienten önskar det) har rätt till information 22

Vad bidrar till ett bra teamarbete? Organisationen med tillräckliga resurser och ett bra ledarskap En önskan att arbeta tillsammans Kunskap om varandras roller och kompetens. Förtroende för varandra Kommunikation

Hur uppnår vi detta? Tid tillsammans - för att lära känna varandras kompetens och roll - för att göra en gemensam bedömning - för att fatta gemensamma beslut - för att följa upp

Reflektion både under processen och efter Feedback Flexibilitet

KOMMUNIKATION Att göra något gemensamt Tid att lyssna och tid att tala Gud skapade oss med två öron och en mun för att vi skulle lyssna dubbelt så mycket som vi pratar 26

Alf Henriksson Ett ord som en människa fäster sig vid Kan verka i oberäknelig tid Det kan framkalla glädje vid livets slut Det kan väcka obehag livet ut Ja, det påverkar livet på jorden Så slarva inte med orden!

HUR HANTERA SVÅRA FRÅGOR? Kommer jag att dö av det här? Hur lång tid har jag kvar att leva? Vad kommer att hända? 28

Varför är det svårt att samtala om döden? Vi har ingen erfarenhet av detta Dödsångest finns hos oss alla Vi som vårdpersonal vill inte göra illa Vi har ingen förankrad livsåskådning

KOMMUNIKATION Kroppsspråket är viktigast Svårt att ljuga med kroppen Tänk på vad du säger med din kropp 30

ATT STÖTTA NÄRSTÅENDE 31

PALLIATIV VÅRD….. Stödjer de närstående under patientens sjukdom och i sorgearbetet Inriktar sig på patientens och de närståendes behov genom ett tvärprofessionellt förhållningssätt 32

Ta reda på vilka närstående som finns, familjeträd Utrön deras behov av information, närståendepenning, stöd i olika beslut mm mm 33

VEM ÄR NÄRSTÅENDE? Den som patienten upplever står henne nära Ofta partner Barn, barnbarn eller vänner Beroende på situation är relationen till närstående mycket olika 34

HUR ÄR DET ATT VARA NÄRSTÅENDE? Förändrad och ofta komplicerad livssituation För en del självklart att hjälpa sin närstående…men för andra en stor uppoffring För ca 1/3 en upplevelse av vanmakt och/eller hjälplöshet varje dag eller flera gånger i veckan 35

OLIKA TYPER AV STÖD Emotionellt stöd: Samtal med närstående inom eller utanför familjen, där man möter engagemang, förståelse, uppmuntran och bekräftelse. Kognitivt stöd: Information, kunskap, feed-back, problemlösning och vägledning Social tillhörighet och nätverksstöd: delaktighet i omgivande sociala strukturer (arbetsliv, fritid, intresseföreningar mm) 36

Aktiva, utåtriktade, goda copare, hög KASAM. Vem får minst stöd? Praktiskt stöd Vem får bäst stöd? Aktiva, utåtriktade, goda copare, hög KASAM. Vem får minst stöd? Låg KASAM 37

NÄRSTÅENDES BEHOV UNDER SJUKDOMSTIDEN Kunskap om sjukdomen Information ang förväntat förlopp Kunskap om hur den sjuke skall skötas Kunskap om ”normala” reaktioner hos den sjuke och hos sig själv 38

FAKTORER SOM GER ÖKAD SÅRBARHET Otillräcklig insikt i sjukdomens allvar och prognos Otillräckligt emotionellt/socialt närverk Konflikter/kommunikationsproblem Svåra känslor (svår ångest, skuld, vrede) Patientens olindrade symtom Missbruk Barn under 30 år 39

Upplevelse av maktlöshet och hjälplöshet hos närstående Hos ca en tredjedel av närstående fanns dagliga upplevelser eller flera gånger i veckan Beskrevs som en känsla av otillräcklighet, av skuld, ilska och ensamhet. Gav upphov till fysiska och psykosomatiska besvär som muskelspänningar, huvudvärk, aptitlöshet, ångest och depression.

VAD HAR BETYDELSE FÖR DE NÄRSTÅENDE: Personalens inställning med ev respekt, vilja och förmåga att ge information, intresse för de närstående Tid för sjukdom KASAM – känsla av sammanhang 41

NÄRSTÅENDESTÖD Kontinuerlig information 42

INFORMATION TILL NÄRSTÅENDE Om sjukdomen Om förväntat förlopp Ge ledning Om vår uppfattning av patientens lidande Stöd att vara kvar eller gå hem Se ambivalensen 43

NÄRSTÅENDESTÖD Möjlighet till avlösning Efterlevandesamtal 44

KVALITETSKRITERIER FÖR VÅRD I LIVETS SLUTSKEDE Patienten är informerad om sin situation Närstående är informerade om patientens situation Patienten är smärtlindrad, VAS används vid smärta Patienten är lindrad från andra symtom 45

Patienten behöver inte dö ensam Det finns läkemedel i injektionsform att ge vb för smärtgenombrott, oro, illamående eller andningsbesvär Patienten behöver inte dö ensam Patienten ges möjlighet att dö på den plats hon själv önskar Närstående erbjuds samtal efter dödsfallet 46

STRUKTUR VID INFORMERANDE SAMTAL Förbered samtalet noga. Plats, deltagare, medicinska fakta Vad vet/anar/tror/befarar pat om sin sjukdom Hur mycket vill pat veta? Förvarna om det rör sig om svåra besked Informera inkännande och tydligt Var beredd på och stöd känsloyttringar Planera gemensamt för fortsatt behandling ochh information 47