ATT LEVA MED DEMENSJUKDOM: FORSKNING MED FOKUS PÅ DET VARDAGLIGA

CEDER, Center for Dementia Research: en centrumbildning vid Linköpings Universitet som är uppbyggd kring forskningsprogrammet "Dementia: agency, personhood and everyday Life”. Finansierat av Riksbankens Jubileumsfond under (minst) 6 år, med start 2011. Syftet med forskningsprogrammet är att bygga upp samhälls- och kulturvetenskapligt inriktad grundforskning inom området att leva med demenssjukdom. Programmet syftar framförallt till att lyfta fram de demenssjukas erfarenheter, kunskap och handlingsförmåga. Speciellt fokus ligger dels på hur personer med demenssjukdom, trots de tilltagande kognitiva och språkliga begränsningar som följer av sjukdomen, kan utnyttja kvarvarande funktioner i det sociala samspelet och i det vardagliga livet; dels på studiet av personer med demens som aktörer och medborgare i samhället. CEDER - Center for Dementia Research

Ett 20tal forskare & doktorander knutna direkt till CEDER, från 3 miljöer vid LiU: Institutionen för Samhälls- och Välfärdsstudier; Inst. för Kultur och Kommunikation, samt Inst. För Klinisk och experimentell medicin . Tvärvetenskapligt: antropologi, etnologi, social psykologi, filosofi, logopedi, språkvetenskap, arbetsterapi, statskunskap, vårdkunskap. CEDER - Center for Dementia Research

Forskningsprogrammet bygger på tre delprogram: Att leva med demenssjukdom: identitet, relation & kommunikation. Vår kunskap om hur vardagen ter sig för personer med demenssjukdom är begränsad. Det är speciellt viktigt att vi lär oss mer om vad personer med demenssjukdom kan göra tillsammans med andra personer, och därmed vilket stöd som kan vara aktuellt. Av speciellt intresse är också att det inte bara är personen med demens som förändras genom sjukdomen, utan också relationen mellan nära anhöriga så som exempelvis makar påverkas. Mycket av vården är idag uppbyggt på insatser inriktade antingen till personen med demens eller till den anhörige: vi tror att insatser borde vara inriktade till paret. Detta studerar vi genom att både intervjua par med demens med fokus på hur de minns tillsammans och hur de utformar sin vardag, och genom att följa personer i sin hemmiljö och i sin fysiska närmiljö. CEDER - Center for Dementia Research

2. Personer med demens som medborgare Här ligger ett speciellt fokus på relationen både till socialpolitiken och det civila samhället. Även om personer med demenssjukdom får tilltagande svårigheter med att bland annat kommunicera och formulera och argumentera får sina intressen, är personen fortfarande medborgare. Detta är något som inte alltid är självklart i policydokument, och inte heller i mötet mellan representanter för exempelvis kommunen och personer med demenssjukdom. Vi studerar dessa frågor genom att analysera olika policydokument (exempelvis SOU), kommunala program, genom intervjuer med kommunala tjänstemän och politiker, och genom att observera och spela in möten mellan personer med demens och handläggare inom socialtjänsten. CEDER - Center for Dementia Research

3. Etnokulturell mångfald och demenssjukdom Närmare en femtedel av Sveriges befolkning är född utanför Sverige eller har föräldrar som är det. Trots det vet vi ytterst lite om personer med annan kulturell och språklig bakgrund, som har utvecklat en demenssjukdom, och hur de lever med den i Sverige. Genom att studera demenssjukdom som en socialt och kulturellt skapad sjukdom ämnar vi därmed studerar frågor som rör meningsskapande och identitet i relation till social interaktion samt hälsosökande beteende och utnyttjande av formella hälso- och sjukvårdsinsatser. Vi studerar detta främst genom att utföra deltagande observationer, videoetnografi och informella intervjuer. CEDER - Center for Dementia Research

Fokus på det vardagliga: Hur en biomedicinskt definierad sjukdom ”förvandlas” till en vardaglig sådan genom att konsekvenserna av sjukdomen – och vilken effekt dessa konsekvenser kan ha på det vardagliga livet blir det centrala i sjukdomen. CEDER - Center for Dementia Research

På så sätt ett steg bort från det medikaliserade perspektivet: att förstå demens som en kognitiv, degenerativ sjukdom är förstås viktigt för att förstå dess patologiska konsekvens, men kanske inte fullt lika viktig om man vill förstå hur människor lever med sin sjukdom, hur den påverkar relationer och vardagsliv. CEDER - Center for Dementia Research

Likaså är det också ett steg bort från det vanligaste perspektivet inom demensforskning, nämligen vårdperspektivet. Det är, liksom det medikaliserade perspektivet, naturligtvis viktigt att förstå hur människor som tidigare varit ex. makar i och med diagnosen ofta blir vårdgivare och vårdtagare. Men, det är inte allt man blir i sin relation när ex. en make/maka får en demenssjukdom. Relationen finns naturligtvis fortfarande där. Och detta har hamnat i skymundan, då just vården stått i fokus. CEDER - Center for Dementia Research

Ett skifte i fokus, till ett mer vardagligt perspektiv på demenssjukdom, kan därför lyfta frågor som tidigare inte studerats. Det låter oss också fokusera mer på vad personen med demenssjukdom faktiskt fortfarande är bra på, vilka resurser som som finns kvar och hur dessa används i vardagen, för att få den att bli begriplig. Resurser som vi insett i princip alltid är relationellt baserade. Inte individuella. Detta leder också till att det blir intressant att studera den rådande principen om personcentrerad vård – vad innebär det att individen, istället för kanske relationen till andra, sätts i fokus? CEDER - Center for Dementia Research

2013-04-17 Vård och Omsorg, Socialstyrelsen: Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom 2010 – stöd för styrning och ledning ”Personcentrerad omvårdnad innebär att man särskilt beaktar behov relaterade till att personer har annan kulturell eller språklig bakgrund. Att ta kulturell hänsyn handlar exempelvis om att ge personen med demenssjukdom möjlighet till att utöva sin religion, få kulturellt anpassad mat, bevara sina kulturella traditioner och sedvänjor samt att få tillgång till personal som talar samma språk som personen med demenssjukdom” samt att ”bli vårdad av personal som kommunicerar på samma modersmål och har kulturkompetens kan ge personen med demenssjukdom och annan etnisk bakgrund trygghet, ökat välbefinnande och en känsla av hemmastaddhet” (s.21). CEDER - Center for Dementia Research

Illness v/s disease & Normal ways to be ill 2013-04-17 Illness v/s disease & Normal ways to be ill Det vill säga att vi förutom att förstå det vardagliga också måste förstå att hälsa och sjukdom alltid är kulturellt och socialt skapat. Och att människor därmed har väldigt olika synsätt och förhållningssätt gentemot vård och omsorg. Detta gör att vi med största sannolikhet kan anta att människor som invandrat till Sverige, människor med annan etnokulturell bakgrund, kan uppfatta, uppleva och hantera demenssjukdomar på olika sätt. Detta gäller naturligtvis både demenssjuka själva och deras anhöriga och påverkar hur, och om, man använder den hjälp och det stöd som samhället erbjuder. CEDER - Center for Dementia Research

2013-04-17 Vi behöver därför en bredare kunskap om, och förståelse för, den mångfald av människor som lever i Sverige och de olika syner på vad som orsakar och utmärker demenssjukdomar för att i förlängningen också förstå hur man väljer att tolka och förklara dess symptom. Detta för att kunna förstå hur människor uppfattar varandra och hur detta påverkar de sociala relationerna, samt för att också kunna bedriva kompetent demensvård och omsorg. CEDER - Center for Dementia Research

TACK eleonor.antelius@liu.se Eleonor Antelius 2013-04-17 TACK eleonor.antelius@liu.se Eleonor Antelius Centre for Dementia Research National Institute for the Study of Aging and Later Life Linköping University CEDER - Center for Dementia Research