ETISKA FRÅGOR Hjärt-/lungräddning Inremittering till sjukhus Nutrition Antibiotika

Jan 80 år Jan bor sedan två år på Svanens demensgruppboende. Försämrats successivt i sin demenssjukdom. Behöver nu hjälp med allt kring sin personliga vård, hjälp att tvättas, kläs och matas. Två av sönerna ber att få tala med dig som ansvarig läkare på boendet. Sönerna vill veta varför du bestämt att man inte skall påbörja HLR om hjärtat stannar? Dom vill absolut att HLR skall påbörjas vid akut hjärtstopp. Dom vill också förvissa sig om att deras pappa skickas in till sjukhus om han till exempel skulle få en infektion. 1. Argument för/mot att avstå från HLR? 2. Argument för/mot inremittering till sjukhus?

HLR – evidens vid demens Omedelbar överlevnad särskilt boende 18.5% (Finucane et al 1999) 3.4% skrivs ut levande från sjukhus (Finucane et al 1999) 0-5% av pat som fått lyckad HLR överlever (Murphy et al NEJM, 1994) Komplikationer; frakturer, sekvele Sämre kognitivt 41% positiva till HLR på ssk boende 5% positiva när prognos 0-5% vid svår demenssjukdom redovisades (Murphy et al 1994)

Inremittering till sjukhus - evidens 18,7% Mortalitet (6 veckors) på boende 39.5% mortalitet vid inremittering till sjukhus Jämförbara grupper (Thompson et al 1997) Konfusion, fall, matvägran, inkontinens Psykometrika, restriktioner, sond, KAD Komplikationsrisk Förlängd vårdtid Sämre funktionsstatus 2 månader efter sjukhusvistelse Riskfyllt, försämrar funktioner, ökar dödligheten

Jan 80 år Jan orkar sitta uppe i en rullstol ett par timmar, däremellan vilar han i sin säng. Kan inte längre tala. Sedan två månader har han fått allt svårare att svälja. Sönerna har märkt att Jan gått ner lite i vikt och att han har svårare att svälja. Dom har hört talas om att man kan ge näring i en slang ner till magsäcken. Dom vill nu att du sätter sond på Jan. Vilka är argumenten för att avstå från sond eller TPN?

Sondnäring/TPN ökar inte livslängd, funktionsnivå eller livskvalitet vid demenssjukdom Ökad risken för aspirationspneumoni Ökad risk för sinuiter, mellanöreinfektioner, kräkningar, diarre, arytmier Minskar inte kakexi – ”tänk ESPEN”, viktnedgången beror inte på malabsorbtion eller svält Ökar inte överlevnaden Förbättrar inte säkert funktionsstatus Minskar inte risken för trycksår Ökat obehag – åtgärder för att patienten inte skall dra ut sonden PEG - ökad mortalitet, risk för infektioner, gastrointestinala symtom, fasciit, myosit Nackdelar fler än fördelar Vetenskapligt stöd generellt svagt Rekommendation - sondnäring skall inte användas vid vård av personer med långt framskriden demenssjukdom Risken för att sätta i halsen kan reduceras gm: Kostanpassning Ersätta tunnflytande vätskor med tjockflytande (yoghurt istället för mjölk) Matvägran ev SSRI eller aptitstimulantia

Nutrition Komplikationsrisk Ökad infektionsrisk Obehag Svår demens kan inte äta själva - sväljningsbesvär Sätter i halsen, svårt att dricka Matvägran vanligt Anpassa matkonsistensen – tjockflytande, näringsdrycker Matvägran - antidepressiva eller aptitstimulantia (Morris et al 2000) Sond ingen effekt på överlevnad (Gillick et al NEJM 2000) Sond förhindrar inte aspirationspneumoni Komplikationsrisk Ökad infektionsrisk Obehag Restriktioner för att förhindra att sond dras bort Mortalitet vid inläggande av PEG

Nutrition Tala om detta långt i förväg Bekräfta oron Espen guidelines Kroppen signalerar hunger – sträcker sig efter mat, dryck osv, oro Sjukdomsprogress leder till minskad ork, minskad aktivitet och därför minskat näringsintag Det kommer en dag när vi inte kan vända förloppet genom att tillföra näring, och den näring vi ger ökar lidandet, ökar illamående därför att kroppen inte kan tillgodogöra sig näringen och då leder överskottet till illamående På samma sätt kan ett överskott av vätska leda till svårigheter att andas om man inte kan dricka, att fukta i munnen kan vara lika bra lindring av törst och verkar dessutom direkt Försämringen i ork och intresse för mat beror inte på svält utan på att sjukdomen är inne i en ny fas, en fas som inte kan vändas med näring Har man dessutom prövat näringsdrycker och försämringen fortsatt ändå, har man stöd för att brist på näring inte är problemet Det är alltså inte så att det är svält som leder till försämringen, utan sjukdomen i sig som gör att man inte gör av med lika mycket energi och därför inte äter – man är på väg att avsluta sitt liv Tala om detta långt i förväg Ibland prövoperiod – tydligt start och slutdatum Var i förloppet befinner vi oss nu? Målet med vården? Patientens egen inställning?

Bekräfta oron Espen guidelines Skillnad på svält och kakexi Kroppen signalerar hunger och törst Sjukdom leder till minskad ork och aktivitet leder till minskar näringsintag Näring kan inte vända förloppet vid kakexi, och den näring vi ger ökar illamående därför att kroppen inte kan tillgodogöra sig näringen och då leder överskottet till illamående Överskott av vätska leder till svårigheter att andas - om man inte kan dricka, att fukta i munnen kan vara lika bra lindring av törst och verkar dessutom snabbare Försämringen i ork och intresse för mat beror vid demens inte på svält utan på att sjukdomen är inne i en ny fas, en fas som inte kan vändas med näring Har man dessutom prövat näringsdrycker och försämringen fortsatt ändå, har man stöd för att brist på näring inte är problemet Det är alltså inte så att det är svält som leder till försämringen, utan sjukdomen i sig som gör att man inte gör av med lika mycket energi och därför inte äter – man är i en ny fas av sjukdomen – man är på väg att avsluta sitt liv Tala om detta långt i förväg Ibland prövoperiod – tydligt start och slutdatum Var i förloppet befinner vi oss nu? Målet med vården? Patientens egen inställning?

Jan 80 En morgon är Jan sig inte lik. Han är trött och slö, hostar, känns varm och febrig och temperaturkontrollen visar att Jan har 39 graders feber (celsius). När Jan vänds i sängen hörs det hur han rosslar. Jan har drabbats av en infektion. Är det motiverat med antibiotika?

Antibiotikabehandling Motiverat vid isolerad infektion Peroral behandling minst lika effektiv som iv behandling Patienter förstår inte - varför nål/odlingar? Begränsas för genomföra behandling? Psykotropa Lm? Förlänger inte överlevnad vid svår demens (Luchins et al 1997) Analgetika och Antipyretika lika effektiv symtomlindring Komplikationsrisk – GI biverkningar, allergier, clostridier Återkommande infektioner begränsar nyttan Vilken infektion får vara den sista?

Jan 80 år forts. Jan får peroral antibiotika kur och förbättras. 3 veckor senare vaknar inte Jan när personalen kommer för att ta upp honom. Han känns varm och febrig och temperaturkontrollen visar att Jan har 39 graders feber. När Jan vänds i sängen hörs det hur han rosslar. Inkontinensskyddet (blöjan) är torr. Den brukar annars alltid vara blöt på morgonen. Jan jämrar sig vid vändningen. Det är 3:e lunginflammationen på 2 månader. Hustrun vill ändå gärna att du ger intravenös antibiotika en gång på försök. 1. Hur ställer du dig till peroral behandling och intravenös antibiotikabehandling? 2. Vilken rätt har du att gå emot anhörigas vilja? 3. Hur motiverar du ditt beslut för anhöriga? Finns det ytterligare information du vill fråga efter?

Sammanfattning Det finns evidens för mycket dyster prognos vid hjärtstopp och HLR vid demens Det finns evidens för att skicka in till sjukhus är associerat med högre dödlighet jämfört med vård på boende i jämförbara grupper Det finns evidens för att artificiellt nutritionsstöd vid sen demens förlänger inte överlevnaden Det finns evidens för att antibiotika inte förlänger livet vid klinisk bild av upprepade infektioner

Läkarsällskapets etiska riktlinjer 1. Om en patient är beslutskapabel, välinformerad och införstådd med konsekvenserna av olika behandlingsalternativ ska läkaren respektera patientens önskan om att livsuppehållande behandling inte inleds och att redan inledd behandling avslutas. Detta gäller även i situationer då patienten inte befinner sig i livets slutskede och där behandling medicinskt sett skulle kunna gagna patienten. Läkare ska alltid erbjuda adekvat palliativ behandling. 2. Om en patient inte längre är beslutskapabel och fortsatt behandling inte gagnar patienten bör man respektera patientens tidigare uttryckta önskan om att avstå från att påbörja eller avbryta livsuppehållande behandling. 3. Om en patient inte är beslutskapabel och det inte finns muntliga eller skriftliga direktiv om patientens önskan, bör läkaren om möjligt samråda med de närstående och försöka ta reda på vad patienten skulle ha önskat om han eller hon varit beslutskapabel. Läkaren bör ta med detta i bedömningen av om man ska avstå från att inleda, begränsa eller avbryta livsuppehållande behandling och i dessa fall informera de närstående om olika behandlingsalternativ. Läkaren har det slutgiltiga ansvaret för beslutet att avstå från att inleda eller avbryta behandling.

Läkarsällskapets etiska riktlinjer 6. Då man är osäker på om en potentiellt livsuppehållande behandling kan gagna patienten är det angeläget att man så tidigt som möjligt samråder med patient och/eller närstående om att prognosen är oviss och att behandlingen kan komma att avbrytas om den visar sig inte gagna patienten. 7. När prognosen är oviss är det viktigt att inleda livsuppehållande behandling och sedan avbryta denna om den visar sig inte gagna patienten. Det är inte etiskt försvarbart att avstå från att inleda behandling om prognosen är oviss med hänvisning till att det är svårt att avbryta en redan inledd behandling. 8. I samband med avslutande av en livsuppehållande behandling måste man se till att patienten erbjuds adekvat palliativ vård, oavsett om patienten befinner sig i livets slutskede eller önskar avsluta livsuppehållande behandling av en kronisk sjukdom.

Antibiotika Effektivt vid isolerad pneumoni eller urinvägsinfektion Peroral behandling lika effektiv som parenteral behandling Blodprover och blododlingar för rationellt antibiotikaval, - pat förstår inte skäl till provtagning Begränsa iv antibiotika vid långt framskriden demenssjukdom - förstår inte nyttan med iv nål - försöker dra bort nålen - ofta behov av handlingsbegränsning eller tvångsbehandling Om patienter inte kan ta tabletter - undantagsvis i.m cefalosporiner Infektioner återkommande problem (sväljsvårigheter, aspiration) Antibiotika förlänger inte överlevnaden Antipyretika och analgetika lika god effekt på livskvalitet Biverkningar; magtarmstörningar, diarré, allergiska reaktioner, clostridieinfektioner, elektrolytstörningar Vilken i ordning av infektionerna skall man inte behandla? Goals of care? Antibiotikabehandling är inte ett skäl för inremittering till sjukhus, att behandla på boendet är inte en nackdel för patienten pga ovanstående och risken för komplikationer på sjukhus

Strategi vid svåra beslut Tidig kommunikation