Centrum Sällsynta Diagnoser Sydöstra sjukvårdsregionen Cecilia Gunnarsson

Arbetsgång Intervjuer av habiliteringspersonal och patienter i hela sjukvårdsregionen Nätverksbyggande över sjukvårdsregionen och nationellt Samarbete med övriga CSD i landet Pilotteam inom NMD

Insikter SVÅRT: Ofta lång och krokig väg för patienten genom vården Svårt för patienten att koordinera vårdkontakter Övergången från barn – vuxen upplevs som svår Ojämlik vård i regionens olika delar Svår situation på de flesta Habiliteringar Olika bedömningar från handläggare kommun/FK POSITIVT: Många intresserade individer Många bra lokala lösningar Stor vilja till samarbete över gränserna Personliga mötet är viktigt!

Slutsatser Förbättrad informationsöverföring Ökad kunskapsnivå Förbättrad samordning

Team för olika diagnosgrupper CSD ledningsfunktion Läns-Samordnare Läns-Samordnare Läns-Samordnare KOORDINATORER Team för olika diagnosgrupper Lokala samordnare

CSD Ledningsfunktion länk mellan vården, patienter och social service lots för patient länk mellan vård, social service och patient samordning stötta koordinatorer bidra till forskning samarbeta med rådgivande teamet samarbete CSD nationellt/internationellt bidra med 20% koordinator /team koordinatorsträffar regionalt och nationellt anordna närståendeträffar regionala möten sprida information sär-läkemedel behandlings-rekommendationer utvärdering stimulera regionala grupper länk mellan vården, patienter och social service samordna och stötta expertteamen mha koordinatorerna bidra till forskning och utveckling i teamen inhämta och sprida information beakta och ta hjälp av rådgivande teamets åsikter i verksamhetsutvecklingen samarbeta med NFSD och övriga CSD nationellt/internationellt  helt nytt arbetssätt inom vården! Bidra ekonomiskt med ca 20% koordinator som stöd till teamen. Varje team ska ha en utsedd kontaktperson/verksamhetsutvecklare på CSD som aktivt stöder teamen i deras arbete CSD ska anordna koordinatorsträffar med syfte att ge stöd och utbildning till koordinatorer i teamen Stimulera team medlemmar till att delta aktivt i forskning och utveckling inom teamets specialistområde Anordna patient och närståendeträffar Bidra vid regionala möten inom de olika teamens specialistområde Sprida information och kunskap om sällsynta sjukdomar Bidra med information om nationella och internationella möten och stimulera teamen att delta på dessa Stimulera regionalt teamarbete Stimulera till implementering av befintliga nationella behandlingsrekommendationer rörande Sällsynta Diagnoser Hålla sig informerad om vad som gäller kring särläkemedel för sällsynta diagnoser Stimulera regionala arbetsgrupper inom olika yrkeskategorier Bidra med utvärdering avseende koordinatorns/teamens verksamhet

”Arbeta för förbättrad livssituation för personer med sällsynt diagnos, med hela livet perspektiv” Team/ koordinator Diagnos-grupper Kontakt-personer i hela regionen Olika arbetssätt Koordinator kontakt-person Koordinator teamledare Individuella vårdplaner Teammöten Kvalitet och forskning Informations-spridning Öka kunskap Koordinatorn den sammanhållande länken i teamet Teamen är indelade efter diagnosgrupper Representanter från regionen utifrån teamets behov Arbetssätt varierar utifrån vilket team det handlar om Kontakter och nationellt/internationellt nätverk Koordinator i teamet ska fungera som kontaktperson för patienter med sällsynt diagnos inom teamets område. Arbeta för att patienter med sällsynta diagnoser skall ha en individuell vårdplan och lämplig vårdnivå för insatser Samarbeta med övriga vårdgivare och samhällsaktörer inom teamets område. I samarbete med CSD anordna regionala (Sydöstra sjukvårdsregionen) möten inom teamets specialistområde 2 ggr per år Skapa nätverk inom teamets specialistområde i Sydöstra sjukvårdsregionen (tex, personliga möten och videomöten) Sprida information och kunskap om sitt eget specialistområde i Sydöstra sjukvårdsregionen Delta i kvalitets och forskningsarbete och undervisning Samarbeta med andra team inom samma specialistområde nationellt/internationellt

CSD sydöst - omvärld Poster på Europeisk konferens i Berlin 2014 Umeå har varit på studiebesök för att se hur vi startat 2015 Lund har inspirerats av arbetet som gjorts i Sydöstra 2014 Inbjudna som talare i Almedalen 2015 Inbjudna som talare på Nationella habiliteringskonferensen 2015 Inbjudna som föreläsare för patientföreningar, universitetsutbildningar och kvalitetsdagar i vården

CSD - Nutid Samtal med verksamhetschefer på kliniker där de första teamen är tänkta att starta Arbetet med anställa koordinatorer till de tre första teamen har påbörjats Patientfall har börjat komma och arbetet med dessa har påbörjats Samarbete med patientnämnden har inletts Planer på samarbete med Universitetet Planer på samarbete med Utredningsavdelningarna

Utmaningar Samarbete Extremt sällsynta Livshändelser / barn/ vuxen Remiss Personal Organisation i vård Nya arbetssätt i framtidens vård i form av weblösningar

Universitetssjukhus med forskning CSD – läget nationellt Bättre omhändertagande av personer med sällsynta diagnoser för att uppnå en förbättrad livskvalitet Universitetssjukhus med forskning Lund (södra) Göteborg Linköping (sydöstra) Stockholm Uppsala/Örebro Umeå ● ● ● ● ● ● ●