Barns rätt till information och stöd – hur efterföljs lagen Barns rätt till information och stöd – hur efterföljs lagen? Resultat från en registerstudie i Region Skåne Gisela Priebe, psykolog lektor i psykologi vid Linnéuniversitetet Maria Afzelius, socionom doktorand Malmö högskola

Förändringar inom den psykiatriska vården påverkar barnen Avinstitutionalisering på 80-talet Antalet slutenvårdsplatser har kraftigt minskat – färre och kortare vårdperioder Behandling av psykisk ohälsa sker i huvudsak inom den psykiatriska öppenvården eller inom primärvården Förr: långa och upprepade separationer när föräldern vårdades inom slutenvården Nu: föräldern med psykisk ohälsa mer delaktig i barnens vardag Gisela Priebe och Maria Afzelius, 2014, ©

Föräldrars sjukdom – risk för barnen Allvarlig sjukdom hos föräldrar KAN innebära en risk för barnens utveckling: Påverkar förälderns förmåga att möta barns emotionella och fysiska behov Sociala nätverk och relationer kan upplösas Levnadsstandarden kan sjunka Barnen kan vara med om svåra och potentiellt traumatiserande upplevelser och förhållanden som äventyrar en god och åldersadekvat utveckling Ökad risk som kan ses som probabilistisk snarare än deterministisk Gisela Priebe och Maria Afzelius, 2014, ©

Lagstiftning och riktlinjer Sedan år 2010 tillägg i HSL§2g Sedan år 2010 Riktlinjer i Psykiatri Skåne Gisela Priebe och Maria Afzelius, 2014, ©

Psykiatri Skånes Riktlinjer för att beakta behov hos barn till psykiskt sjuka föräldrar Barnombud Handlingsprogram för familjer till psykiskt sjuka bör utarbetas inom varje verksamhet Registrering i patientdatabasen (Våps): Hur manga patienter som har minderåriga barn, hur många av dessa barn som har behov av stöd, hur många barn som får någon form av intervention Gisela Priebe, 2014, ©

Psykiatri Skånes Riktlinjer för att beakta behov hos barn till psykiskt sjuka föräldrar II Alla medarbetare ska aktivt känna till skyldigheten att anmäla till socialtjänsten när man misstänker att barn far illa Fysiska mötesplatser anpassade till barn Information till barn och föräldrar (bl.a. material på nätet) Fortlöpande utbildning av personal Uppföljning av riktlinjerna Gisela Priebe, 2014, ©

Interreg-projektets kartläggning 2013 Bland medarbetarna i Psykiatri Skåne uppgav 19 procent att de inte kände till riktlinjerna 38 procent att de alltid eller ofta registrerade patienternas barn i patientdatabasen eller bad någon annan att göra det 58 procent att de registrerade barnen alltid eller ofta i journalen Gisela Priebe och Maria Afzelius, 2014, ©

Studiens syfte Med utgångspunkt i Psykiatri Skånes riktlinjer om registrering och insatser som görs med fokus på barnen undersöka hur lagens intentioner efterlevs i den kliniska vardagen. Att utvärdera och bidra till en utveckling av insatserna för barn till föräldrar med psykisk ohälsa i Skåne. Gisela Priebe och Maria Afzelius, 2014, ©

Metod Registerstudie som genomförs vid två tillfällen, 2013 och 2014. En befintlig databas används som innehåller uppgifter om patienterna och deras barn (VåPs). Fyra kvalitativa intervjuer med nyckelpersoner, t ex barnombud, inom verksamheterna för att komplettera materialet. Gisela Priebe och Maria Afzelius, 2014, ©

Första mätningen, 1 april 2013 Gruppen som vi hade var en rätt så homogen grupp, vi tog bort patienter födda tidigare än 1945, då det blev fel i materialet. Urvalet mellan kvinnor och män är ganska lika, något fler kvinnor. Av hela undersökningsgruppen var det 12.5 % som hade minst ett barn, och det är den gruppen som vi utgår ifrån. Gisela Priebe och Maria Afzelius, 2014, © Den 1 april 2013 var 32 305 personer aktuella som patienter hos Psykiatri Skåne och de två privata vårdgivarna som deltog i undersökningen.

hade minst ett minderårigt barn registerats För 12,5% av patienterna hade minst ett minderårigt barn registerats BETYDANDE UNDERRAPPORTERING Registerstudie patientregister + SCBs befolkningsregister – 30 % (Skerfving, 2007) Endagsinventering där patienterna själva frågades – 51% inom öppenvård, 28% inom slutenvård uppgav att de hade barn (Östman & Eidevall, 2005) Gisela Priebe och Maria Afzelius, 2014, ©

Antal barn 12,5% = 3 707 patienter som är förälder till minderåriga barn Antal barn per patient 47 % - ett barn 48 % - två eller tre barn 5 % - fyra eller fler barn Totalt 6 594 barn – 2,5% av alla minderåriga i Skåne 2013 Gisela Priebe och Maria Afzelius, 2014, ©

Barnens åldrar 7,7 % småbarn 25,3 % förskolebarn 35,0 % skolbarn 32,0 % tonåringar Gisela Priebe och Maria Afzelius, 2014, ©

Fördelning av förälderns huvuddiagnosgrupp bland alla registrerade barn, n= 6594 Gisela Priebe och Maria Afzelius, 2014, ©

minst ett registrerat barn Andel patienter med registrerade barn, uppdelat på män/kvinnor och olika åldersgrupper Patienter med minst ett registrerat barn % Patientens kön Kvinna Man   14,5 10,2 Gisela Priebe och Maria Afzelius, 2014, ©

minst ett registrerat barn Andel patienter med registrerade barn, uppdelat på huvuddiagnos och förekomst av heldygnsvård Patienter med minst ett registrerat barn % Patientens huvuddiagnos Schizofreni, psykos Förstämningssyndrom Ångest och stressreaktioner Missbruk Personlighetsstörningar Hyperaktivitetsstörningar Övriga störningar Ingen huvuddiagnos   8 15 16 11 13 7 Patienten har fått heldygnsvård Ja Nej 18 Gisela Priebe och Maria Afzelius, 2014, ©

Vilka typer av insatser registreras? Information Föra barnen på tal (1-2 samtal, preventivt, manual) Beardslees familjeintervention (6 samtal, preventivt, manual) Samtal med föräldrar och barn Samtal utan förälder Kontakt med Barn- och Ungdomspsykiatrin Kontakt med Socialförvaltningen Gisela Priebe och Maria Afzelius, 2014, ©

Familjer som har fått en insats (n= 3 707) % Vad får man för insats då; vi har tittat på de insatser man får. Gisela Priebe och Maria Afzelius, 2014, ©

Antal insatser per familj där barn har blivit registrerade Den här är anmärkningsvärd, av de föräldrar som söker psykiatrisk vård får 71 % ingen insats när det gäller barnen. Gisela Priebe och Maria Afzelius, 2014, ©

Insatser efter barnens ålder

Typ av insats, uppdelat efter barnens ålder n=3707 Information % Beards-lee Föra barnen på tal Samtal föräldrar och barn Samtal utan föräldrar BUP Socialtjänst Barnets/barnens ålder Småbarn Småbarn och förskolebarn Förskolebarn Förskolebarn och skolbarn Skolbarn Skolbarn och tonåringar Tonåringar Blandade åldrar TOTALT   12,4 10,9 16,7 22,1 20,5 18,7 22,2 21,4 19,5 0,5 2,1 2,8 2,0 1,7 1,4 2,7 5,8 5,9 4,1 6,0 4,9 5,2 7,1 5,3 0,4 2,2 0,7 0,9 1,8 0,2 0,6 0,3 3,1 2,4 3,4 3,6 3,2 5,1 7,6 8,7 10,2 9,1 11,6 10,6 11,4 13,1 10,7

Typ av insats, uppdelat efter förälderns diagnos n=3707 Infor-mation % Beards-lee Föra barnen på tal Samtal föräldrar och barn Samtal utan föräldrar BUP Socialtjänst Förälderns huvuddiagnos Schizofreni, psykos Förstämningssyndrom Ångest och stressreaktion Missbruk Personlighetsstörning Hyperaktivitetsstörningar Övriga störningar Ingen huvuddiagnos TOTALT   34 22 21 14 24 15 10 19,5 4 1 2 0,4  0,6 0,4 1,4 8 6 7 2  3 5 5,3 0,3 1,8 0,1 0,2  0,2 4  0,9 3,4 19 9 17 11 10,7

Sammanfattning, slutsatser Betydande underregistrering av patienternas minderåriga barn Av de barn som registrerats, har majoriteten inte fått någon insats Kan vara fler barn som uppmärksammas, men inte registreras Implementering Gisela Priebe och Maria Afzelius, 2014, ©

Rekommendationer Registrera mera! Utveckla barn- och familjekompetens inom vuxenpsykiatrin: barnens behov som en naturlig del av vuxenpsykiatrins uppgifter, utbildning i olika typer av insatser och kompetensutveckling för att kommunicera med barn i olika åldrar. En modell behöver utvecklas för när vilka insatser ska ges till vilka familjer. Registreringen i patientdatabasen behöver förtydligas, förenklas och regelbundet följas upp. Gisela Priebe och Maria Afzelius, 2014, ©

Barn som anhöriga Del i Nationellt kompetenscentrum Anhöriga Bl.a. http://www.anhoriga.se/sv/Barn-som-anhoriga/ Uppgift att leda, samordna och stimulera ett nationellt utvecklingsarbete. Forskarnätverk för Barnforskning: Barn som anhöriga Feb 2014 Antologi om barn som anhöriga med kapitel om studien Gisela Priebe och Maria Afzelius, 2014, ©

Tack för oss! Gisela.Priebe@med.lu.se Maria.Afzelius@mah.se