Länsdag Palliativ vård 20100223 Palliativregistret Hur vårdar vi våra palliativa patienter i Dalarna? Ann-Christin Runkvist Verksamhetschef Ombud för Palliativregistret Dalarna

Syfte och mål med vården vid livets slut Jag... ...och mina närstående är informerade om min situation. ...är smärtlindrad. ...är lindrad från övriga symtom. ...är ordinerad läkemedel vid behov. ...vårdas där jag vill dö. ...behöver inte dö ensam. ...vet att mina närstående får stöd.

Svenska Palliativregistret Ett kvalitetsregister för fortsatt utveckling av vården för människor i livets slutskede Syftet är att successivt förbättra vården i livets slutskede Målgruppen utgörs av alla döende patienter/vårdtagare oavsett vårdgivare Kvalitetsregistermedel från Socialstyrelsen och SKL sedan 2006 Vision och mål för Nationella Kvalitetsregister Antalet registreringar 2008 15 433 16% av samtliga dödsfall i Sverige Ett öppet register Regeringen inför nytt prestationsbaserat ersättningssystem med hjälp av resultat från de två kvalitetsregistren Svenska palliativregistret och Senior alert. 

Vision och mål för Nationella Kvalitetsregister Definition Av Nationella Kvalitetsregister Ett Nationellt Kvalitetsregister innehåller individbaserade uppgifter om problem, insatta åtgärder och resultat inom hälso- och sjukvård och omsorg. Det genomgår årligen granskning och bedömning och har godkänts att erhålla stöd av Beslutsgruppen för Nationella Kvalitetsregister. Vision Nationella Kvalitetsregister och kompetenscentra utgör ett heltäckande kunskapssystem som aktivt används på alla nivåer för löpande lärande, förbättring, ledning och styrning av all vård- och omsorgsverksamhet. Inriktningsmål Följande strategiska inriktningsmål visar vilka registerutvecklingsområden som är prioriterade. De Nationella Kvalitetsregistren följer mångdimensionellt upp kvaliteten i vård och omsorgsverksamheten: medicinsk kvalitet (överlevnad, komplikationer, läkemedel med mera), funktionell kvalitet (om patienten kan gå, klä sig, handla med mera) och patientupplevd kvalitet (patientens bedömning av det medicinska utfallet, upplevd smärta, bedömning av bemötande med mera).

Vision och mål för Nationella Kvalitetsregister De Nationella Kvalitetsregistren medverkar aktivt i mätbaserat, patientfokuserat ständigt förbättringsarbete. De Nationella Kvalitetsregistren följer patientens väg genom vården och överbryggar organisatoriska och professionella gränser. De etablerade Nationella Kvalitetsregistren bidrar till att redovisa sina resultat öppet, tillgängligt och anpassat för de medicinska professionerna, allmänheten och hälso- och sjukvårdens ledningsorgan. De Nationella Kvalitetsregistren är IT-mässigt integrerade med journalsystemen. Tidsbestämda mål Inriktningsmålen mynnar ut i nedbrutna tidsbestämda mål och är underlag för hur kraven på register och kompetenscentra formuleras, samt för hur insatser och ekonomiskt stöd prioriteras.

Svenska Palliativregistret Anmälan till Svenska Palliativregistret på nätet Den som ”äger sängen” registrerar En kontaktperson per enhet Enhetsenkät fylls i och uppdateras en gång/år Speglar faktorer av betydelse för att kunna erbjuda ett basalt palliativt vårdinnehåll Dödsfallsenkäten innehåller 25 frågor, fylls i snarast möjligt efter dödsfallet Frågornas innehåll avspeglar centrala områden i god palliativ vård i livets slutskede, ex symtomlindring, stöd och information, god omvårdnad, planering

Svenska Palliativregistret Resultat och utdata direkt på nätet Jämför sin enhet med liknande enheter i Sverige Jämför sin egen enhet över tid Titta på och använd utdata tidigt Använd resultaten i kvalitets- och förbättringsarbete Personlig behörighet för flera enheter Registret är kostnadsfritt Årsrapport i april

Svenska Palliativregistret Alla patienter i livets slutskede (bör) ha vid behovs läkemedel ordinerat i injektionsform för Smärta Illamående Rosslighet Oro/ångest eller kramper

Svenska Palliativregistret Hur ser det ut i Dalarna Information till patienten Anhörig stöd Ordination av läkemedel

Information till patienter 1. Syftet med frågan är att belysa i vilken mån döende människor har insikt i sin situation. I praktiken är det inte vanligt att man av läkare och/eller sjuksköterska får ett meddelande om att man är döende vilket frågans utformning kan tolkas som. Det som eftersträvas är att varje patient/vårdtagare blivit erbjuden ett informerande samtal om sin situation – att man är i livets sista skede, att man är döende. Detta samtal kan förstås ha förts något innan livets sista vecka. Det är inte personalens rädsla för döden eller oförmåga att samtala om döende och död som skall styra. www.palliativ.se

Syftet med frågan är att belysa i vilken mån döende människor har insikt i sin situation. I praktiken är det inte vanligt att man av läkare och/eller sjuksköterska får ett meddelande om att man är döende vilket frågans utformning kan tolkas som. Det som eftersträvas är att varje patient/vårdtagare blivit erbjuden ett informerande samtal om sin situation – att man är i livets sista skede, att man är döende. Detta samtal kan förstås ha förts något innan livets sista vecka. Det är inte personalens rädsla för döden eller oförmåga att samtala om döende och död som skall styra.

Information till män www.palliativ.se

Information till kvinnor www.palliativ.se

Behovsläkemedel smärta www.palliativ.se

Behovsläkemedel illamående www.palliativ.se

Behovsläkemedel oro/ångest www.palliativ.se

Behovsläkemedel rosslighet www.palliativ.se

Efterlevandesamtal www.palliativ.se Uppföljande samtal efter dödsfall bör erbjudas efterlevande. Men innehållet är det viktigaste. Är samtalet till för de efterlevande? Vilen form av stöd kan och skall erbjudas? Eller är samtalet till för att utvärdera vårdinsatserna? www.palliativ.se

Svenska palliativregistret Enhetsregistrering. Enhetsenkät 2007 05 01 – 2010 06 30 Svenska palliativregistret Enhetsregistrering. Ifylles en gång per enhet och kalenderår eller vid förändring av verksamheten av avdelningschef eller motsvarande. All inrapportering görs på www.palliativ.se 1. Enhetens namn _________________________ 2. Kortnamn_________________________ 3. Kommun _____________________________ 4. Huvudman: □ landsting □ kommun □ privat 5. Typ av enhet: □ sjukhusavdelning, klinik __________________ Typ av sjukhus: □ universitetssjukhus □ länssjukhus □ länsdelssjukhus/närsjukhus □ primärvårdsenhet inklusive allmän hemsjukvård □ kommunal eller annan basal (allmän) hemsjukvård □ korttidsboende □ särskilt boende □ avancerad hemsjukvård (ASiH /SAH/PAH el liknande) □ hospice/ palliativ slutenvårdsenhet □ palliativt rådgivningsteam 6. Enheten har ansvar för (svara på tillämpbart alternativ) _____ stycken vårdplatser, varav ______ stycken enkelrum eller _____ stycken inskrivna patienter/vårdtagare ett upptagningsområde med _______________ invånare/listade patienter

7. Av totalt _____ stycken anställda, har _____ stycken varit anställda mer än 2 år, dvs ______% 8. Sedan ett år tillbaka har _____ stycken inskrivna patienter/vårdtagare avlidit på enheten. □ vet ej 9. Hur lång tid tar det i genomsnitt om en döende patient/vårdtagare behöver akut bedömning på plats under kontorstid: 0-2 tim <1 dygn 1-3 dygn saknas av en läkare □ □ □ □ av en sjuksköterska □ □ □ □ av en präst/diakon □ □ □ □ av en kurator □ □ □ □ av en sjukgymnast □ □ □ □ av en arbetsterapeut □ □ □ □ 10. Hur lång tid tar det i genomsnitt om en döende patient/vårdtagare behöver akut bedömning på plats under jourtid: 0-2 tim <1 dygn saknas av en läkare □ □ □ av en sjuksköterska □ □ □ 11. Finns det på enheten möjligheter för vakande närstående att sova i samma rum som patienten över natten □ ja □ nej sova i annat rum på enheten över natten □ ja □ nej

Finns skriftliga rutiner på enheten för: 12. Hur läkare dokumenterar att patienten/vårdtagaren bedömts som döende? □ ja □ nej 13. Regelbunden symtomvärdering av döende patient/vårdtagare gällande: smärta □ ja □ nej illamående □ ja □ nej oro/ångest □ ja □ nej 14. Hur närstående informeras om att patienten/vårdtagaren är döende? □ ja □ nej 15. Information angående möjligheten till närståendepenning? □ ja □ nej 16. Hur personalen ska uppmärksamma specifika önskemål utifrån etnisk bakgrund? □ ja □ nej 17. Hur personalen ska uppmärksamma andliga/religiösa behov? □ ja □ nej 18. Vilka vid behovsläkemedel som ska finnas ordinerade till en döendepatient/vårdtagare? □ ja □ nej 19. Vilka åtgärder som ska vidtagas vid dödsfallet? □ ja □ nej

20. Hur närstående ska erbjudas eftersamtal efter dödsfallet? □ ja □ nej 21. Finns tillgång jourtid på enheten till: injicerbart medel mot smärta (morfin el annan stark opioid) □ ja □ nej injicerbart medel mot illamående □ ja □ nej injicerbart medel mot oro/ångest □ ja □ nej injicerbart medel mot rosslighet □ ja □ nej 22. Finns tid för personalen att reflektera över vården av en patient/vårdtagare som dött? □ ja □ nej 23. Inrapporterat av _____________________________ titel _________________ datum________ e-postadress ___________________________________

Dödsfallsenkät 2007 05 01 – 2010 06 30 Svenska palliativregistret Enkät i samband med personens dödsfall. Ifylles av ansvarig läkare eller sjuksköterska. All inrapportering görs via www.palliativ.se 1. Enhetskod ______________________ (erhållen efter anmälan om deltagande via hemsidan www.palliativ.se) 2. Personnummer_________________________ 3. Namn på den avlidne ________________________( tilltalsnamn + efternamn) 4. Postnummer_______________________ 5. Kön □ man □ kvinna 6. Datum då den avlidne skrevs in på den enhet där dödsfallet inträffade (för primärvård/hemsjukvård =”aktiv hemsjukvård”)_ ___________________

7. Avliden datum _______________ 8. Dödplatsen beskrivs bäst som: □ särskilt boende □ korttidsplats □ sjukhusavdelning - ej palliativ □ hospice /palliativ slutenvårdsplats □ eget hem, med stöd av avanc hemsjukvård □ eget hem, med stöd av basal hemsjukvård □ övrig ______________________________ 9. Grundsjukdom som ledde till döden: □ Cancer □ Hjärtsjukdom □ Lungsjukdom □ Demens □ Stroke □ Annan neurologisk sjukdom □ Infektion □ Diabetes □ Övrigt, nämligen _________________________________________ 10. Kommer den avlidne att genomgå en rättsmedicinsk obduktion? □ ja □ nej Om svaret är JA på fråga 10 är enkäten färdig. Underteckna längst ner på sista sidan. Vid dödsfall orsakat av sjukdom besvara även följande frågor.

11. Dödsfallet var utifrån sjukdomshistorien □ väntat □ oväntat □ vet ej 12. Vilket datum, senast före dödsfallet, undersökte/besökte läkare vårdtagaren/patienten? _______________ 13. Har ett informerande samtal, om att hon/han var döende, förts med vårdtagaren/patienten under den sista tiden i livet? □ nej □ ja, av läkare □ ja, av sjuksköterska □ ja, av både läkare och sjuksköterska □ vet ej 14. Har ett informerande samtal, om att vårdtagaren/patienten var döende, förts med närstående? 15. Hur lång tid före dödsfallet tappade vårdtagaren/patienten sin förmåga till självbestämmande? □ timmar □ dagar □ veckor □ månader □ år □ vet ej 16. Har VAS/NRS-skala (0 – 10) använts för skattning av smärta under sista veckan i livet? □ ja □ nej □ patienten kan ej medverka □ vet ej

17. Markera det/de symtom som inte lindrades helt sista veckan i livet. □ andnöd □ rosslighet □ annat ____________________ □ förvirring □ smärta □ inga besvärande symtom □ illamående □ oro/ångest □ vet ej 18. Har specialkompetens utanför teamet/avdelningen konsulterats avseende patientens icke lindrade symtom? □ nej □ ja, yrkesgrupp/specialitet_______________________ 19. Hade vårdtagaren/patienten trycksår sista veckan i livet? □ grad 1 □ grad 2 □ grad 3 □ grad 4 □ nej □ vet ej 20. Fanns senast ett dygn före dödsfallet vid behovsläkemedel i injektionsform ordinerade för smärta □ ja □ nej rosslighet □ ja □ nej illamående □ ja □ nej oro/ångest □ ja □ nej

21. Vem/vilka var närvarande vid dödsögonblicket? □ personal □ närstående □ personal och närstående □ ingen 22. Överrenstämde dödsplatsen med vårdtagarens/patientens senast uttalade önskan? □ ja □ nej □ vet ej 23. På hur många andra platser än dödsplatsen (ex: hemmet, olika avdelningar, säbo, korttid) vårdades vårdtagaren/patienten under de sista två veckorna i livet? □ 0 □ 1 □ 2 □ 3 □ >3 □ vet ej 24. Har närstående haft eller kommer de att erbjudas ett särskilt eftersamtal en tid efter dödsfallet? 25. Är ni nöjda med den vård vid livets slut som ni kunde ge vårdtagaren/patienten? 1 2 3 4 5 inte alls □ □ □ □ □ helt och hållet 26. Datum för besvarandet av frågorna _________________ 27. Ifyllt av _____________________________________(Namn) □ läkare □ sjuksköterska e-postadress____________________________

2008 års resultat. Smedjebacken har registrerat fler enheter 2009. Kommentar: Generellt hög aktivitet med Vansbro kommun i topp med drygt 60% av alla dödsfall registrerade. Smedjebackens kommun är den enda som inte kommit igång. Sjukhusen framför allt i Mora och Falun har också outnyttjad potential.

www.palliativ.se