AKK i familjen – problem, möjligheter och förutsättningar Föreläsning vid 8:e Nasjonale ISAAC-konferensen i Sundvolden April 2007

Gunilla Thunberg Logoped vid DART- västra Sveriges kommunikations- och dataresurscenter , Regionhabiliteringen, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg, Sweden och Doktorand vid Institutionen för Lingvistik, Göteborgs Universitet, Förälder till en 13-årig pojke med autism och utvecklingsstörning

Översikt föreläsning ”AKK i familjen” Resultat från avhandlingsprojektet ”Att använda samtalshjälpmedel i hemmet” Projekt ”AKKTIV- AKK – Tidig InterVention till föräldrar som har barn med omfattande kommunikationssvårigheter” - Innehåll i föräldrautbildningen - Resultat från en första utvärdering - Hur vi går vidare

Using Speech-Generating Devices at Home A Study of Children with Autism Spectrum Disorders at Different Stages of Communication Development

Att använda samtalshjälpmedel i hemmet En studie av barn med autismspektrumstörning på olika nivå i kommunikationsutvecklingen

Avhandlingsprojekt handlett av: - Elisabeth Ahlsén, Professor vid Institutionen för Lingvistik - Annika Dahlgren-Sandberg, Professor vid Institutionen för Psykologi, Göteborgs Universitet Finansierat av: - Handikappkommittén I Västra Götaland - Sunnerdals Handikappfond - Märta och Gustav Ågrens fond - Lundgrenska fonderna - Petter Silfverskiölds minnesfond

Huvudsyfte Att studera hur kommunikationen påverkas när barn med autismspektrumstörning får tillgång till pratapparat i hemmet. Vilket inflytande har - barnens kommunikationsnivå - aktiviteterna som hjälpmedlen används i - miljön (hem jämfört med skola) Och - hur påverkas interaktionen i fråga om samtalsämnen

Intervention Pratapparater + bilder (PCS-bilder+digitala foton) TechTalk WinMax+Clicker 3

…intervention Familjeorienterad problemlösningsmodell (Björck-Åkesson, Granlund & Olsson, 1995; Zachrisson, Rydeman & Björck-Åkesson, 2002). Föräldrarnas problem och lösningsförslag i fokus. System for Augmenting Language (SAL) (Romski & Sevcik, 1996) samtalspartnern använder också pratapparaten i sin kommunikation till barnet så mycket det går och är rimligt. Tal varvas med tryckningar på pratapparaten.

……intervention Problembaserade diskussioner med familjen och habiliteringspersonal och projektledare: val av aktivieteter, vokabulär bilder/foton, utformning av applikation. Utbildning: kurser/workshop på DART och handledning i hemmet. Fokus på hjälpmedel och användning av dessa. Det mesta material färdigställt av projektpersonal (och medhjälpare) Möjlighet att ringa för att få hjälp och stöd

Metod Deltagare: 4 barn (pojkar) med autism/autistiska drag, 5-7 år gamla vid projektstarten, lite eller inget funktionellt tal. Positiva familjer – gott stöd. Data: videoobservationer innan och under interventionen i hemmiljön, Intervjuer med Vineland Adaptive Behavior Scales (VABS) innan och efter intervention. Peabody-test (PPVT) av två barn

Deltagare och aktiviteter James, 7 år, autism and måttlig utvecklingsstörning. Oral dyspraxi. 10-15 talade ord, viss förståelse av språk och kommunikation. Aktiviteter: måltid, sagoboksläsning, samling (i skolan) Ben, 7 år, autism and grav utvecklingsstörning. Inget tal (fysisk manipulation och vokaliseringar) men förstår enstaka ord och fraser.

Leo: 5 år, Autistiska drag, verbal dyspraxi Leo: 5 år, Autistiska drag, verbal dyspraxi. Talar i upp till 2-3-ordsmeningar – svårtolkad. PPVT: 4:3. Aktiviteter: sagoläsning, berätta vad som hänt på dagis. Andy: 5 år, autistiska drag, hyperaktivitetssyndrom, verbal dyspraxi. Talar i upp till 3-ordssatser. PPVT: 1:9. Aktiviteter: måltid, berätta vad som hänt på dagis.

Första delstudien - frågeställningar 1. Hur påverkas kommunikationen i olika aktiviteter i hemmet då ett samtalshjälpmedel introduceras vad avser engagemang i aktiviteten, roll i turtagning, kommunikativ form, funktion and effektivitet? 2. Hur påverkas barnets utveckling under inverventionstiden mätt med VABS? 3. Kan barn med autismspektrumstörning som har börjat utveckla funktionellt tal dra nytta av att få tillgång till samtalshjälpmedel?

Metod: Transkriptioner och kodning Bredtranskriptioner av barnets bidrag kodades med en reviderad version av CCS (Communication Coding Scheme) (Romski&Sevcik 1995) 5 dimensioner : Effektivitet (ability of making oneself understood and/or attract attention). Grad av engagemang i aktiviteten (5-gradig skala) Roll i turtagning (initiativ-respons) Form (gester, ögonkontakt VABS Observationer: kvalitativa beskrivningar

Resultat Kodning Ökad effektivitet i kommunikation för alla barn i alla aktiviteter. Engagemang i aktiviteten ökade i 5/7 aktiviteter. Roll i turtagning: svaranderoll ökade Kommunikativ form: mindre användning av förspråkliga former (utom för Ben där alla former ökade)

Resultat Vineland (VABS) Tydlig utveckling jämfört med andra barn med autism, inom subdomänerna Communication and Socialization. Maladaptive behavior minskade för två barn.

Resultat för de talande barnen Ja! – de kunde dra nytta av interventionen i de aktiviteter som valdes och utvecklades jämfört med jämnåriga på Peabody. Men..cost-benefit-effektivitet?? För denna typ av begränsade insats ev för dyrt i fråga om inköp och programmerings- och inlärningstid. Digitala foton i kombination med enklare pratapparat istället?

Frågeställningar, delstudie 2 1. Hur påverkas kommunikationen i olika aktiviteter i hemmet vid introduktion av samtalshjälpmedel, vad avser engagemang i aktiviteten, roll i turtagning, kommunikativ form, funktion and effektivitet? 2. Kan man se om det finns några specifika eller generella faktorer i aktiviteterna som förefaller påverka hur samtalshjälpmedlet används?

ACA – Activity Based Communication Analysis (Allwood, 1976; 2000; Ahlsén, 1995; Ferm, 2006) Aktiviteten ses som den ‘the basic organizing contextual aspect of social reality that influences interaction’ . Kollektiva och individuella faktorer som påverkar samspelet analyseras kvalitativt och utgör en referensram för att tolka och diskutera lingvistiska faktorer/data. Kollektiva påverkande faktorer: huvudsyfte och delmål, aktivitetens struktur och innehåll/metoder, huvudsakliga roller, artefakter som används, fysiska och psykologiska omständigheter Individuella påverkande faktorer: fysiska och kommunikativa möjligheter, individuella mål, roller och metoder

Aktiviteter Måltid – 3 familjer Sagoläsning – 2 familjer Berätta om vad som hänt på dagis – 2 familjer

Resultat Måltid: 3 familjer Pratapparat infördes som ett modifierat delmål: förändring i fysiskt avstånd: ökad uppmärksamhet, synkroniserade aktivitetsmål Ökad kommunikationseffektivitet. Mer responser. Psykologiska omständigheter pressande – Huvudmålet att äta inte alltid så lätt i dessa familjer…..

Resultat Sagoläsning – 2 familjer Aktivitetsdelmålet att träna språk verkade viktigt för föräldrarna: föräldrarna tenderade hålla fast vid sina roller som lärare/tränare. Pratapparaten kunde användas för att fylla rollen som elev – effektivare kommunikation. Möjlighet att använda andra funktioner och producera satser användes dock inte så mycket. Fysiska omständigheterna lite problematiska: svårt för föräldrarna att hantera böcker, barn och pratapparater samtidigt.

Resultat – Berätta om vad som hänt på dagis – 2 familjer Aktivetsmålet att informera/kommunicera underlättades med pratapparat. Innan introduktionen tenderade barnen att till högre grad prata om sina specialintressen och föremål/lekar här och nu. Störst effektivitetsökning!!: högre grad responser och benämning.

Slutsats Ju mer kommunikation i fokus i aktiviteten– dess bättre fungerar användning av pratapparat! Mycket praktiskt att tänka på under måltiden för familjen – kanske inte alltid lämplig för intervention i hemmet? Föräldrarna behöver mer kunskap om kommunikation och kommunikationsträning/strategier

Frågeställningar studie 3 Påverkas samspelet mellan barn med autismspektrumstörning och deras föräldrar, mätt genom samtalssegmentlängd, då samtalshjälpmedel introduceras i olika aktviteter i hemmet? Finns det några mönster när det gäller vilka samtalsämnen som används innan och under introduktion av samtalshjälpmedel?

Samtalsämnen (Ferm, 2006; Ferm et al, 2004) Definition av samtalsämnessegment (= del av ett bidrag, ett helt bidrag eller flera bidrag i följd som har ett gemensamt fokus (samtalsämne -topic) Bestämning av samtalsämne. Specifikation of samtalssegmentlängd (antal bidrag/samtalsämnessegment) Kodning av initiativtagare: barn eller vuxen

Resultat James Inga påtagliga förändringar i typ av samtalsämne – problem att initiera ämnen utanför här och nu?

Resultat Ben Kunde initiera segment om måltid med tillgång till pratapparat

Resultat Leo Minskning i irrelevant kommunikation. Fler initierade samtalsämnessegment med ankytning till berätta.

Resultat Andy Kraftig minskning vad gäller irrelevant kommunikation. Ingen ökning vad gäller samtal om måltid…..

Studie fyra – Fallstudie Jämförelse av resultaten från hemmiljön (måltid, läsa saga) med resultat från en aktivitet i skolmiljön (samling).

Metod Aktivitetsbaserad kommunikationsanalys Kommunikationsanalyser: kodning, samtalsämnen

Resultat I skolan ej effektivitetsökning som hemma – dock ökat engagemang i samling och mer relevanta samtalsämnen. Egenskaper i aktiviteten föreföll vara viktigare än själva miljön: Läsa saga hemma och samling på dagis liknade varandra mycket och gav liknande effekt vad gäller pratapparatanvändning.

Slutsatser och kliniska implikationer De fyra deltagarna i detta projekt kunde kommunicera mer effektivt med tillgång till samtalshjälpmedel och användningen av irrelevant kommunikation minskade för de två talande barnen som deltog. Kommunikationsutvecklingen, mätt med VABS, föreföll att stimuleras. Variation mellan aktiviteter – viktigt att välja aktivitet med omsorg och som har kommunikation i fokus– måltiden inte alltid så bra i hemmet? Instruktionen till föräldrarna att använda samtalshjälpmedlet i sin kommunikation till barnet viktig! Fysiskt avstånd minskade! Gemensamt fokus.

Underlättar ljudåterkoppling produktion av satser? Alla möjligheter att utveckla kommunikation som fanns genom hjälpmedlet användes inte: mer utbildning och stöd vad gäller kommunikation, kommunikationsstrategier– i hemmet och i olika aktiviteter - nödvändigt! Viktigt med mer forskning i hemmiljön! Alla familjer positiva – önskade att de fått hjälpmedlet tidigare!

Referenser Allwood, J. (2000). An activity based approach to pragmatics. Abduction, belief and context in dialogue; studies in computational pragmatics. H. B. Bunt, B. Amsterdam, John Benjamins: 47-80 Charman, T. & Stone, W. (2006). Social & Communication Development in Autism Spectrum Disorders. New York: Guildford Press. Ferm, U., E. Ahlsen, et al. (2004). "Conversational topics between a child with complex communication needs and her caregiver at mealtime." Augmentative and Alternative Communication 21(1): 19-40. Romski, M. A. & R. Sevcik (1996). Breaking the speech barrier: Language development through augmented means. Baltimore, MD, Paul H. Brookes. Thunberg, G. (2006). Communication coding and definitions. http://www.dart-gbg.org/index2.html

AKKTIV – AKK - Tidig InterVention Tidig intervention till föräldrar som har barn med omfattande kommunikationssvårigheter

Gunilla Thunberg Anna Carlstrand logoped, Habiliteringen Centrala Göteborg Finansiering: TSIB- Tvärvetenskapliga Sällskapet i Barnneuropsykologi, Handikappkommittén VG-regionen, Märta och Gustav Ågrens stiftelse samt respektive verksamhet

Bakgrund Forskningsprojekt AKK-Autism Projekt Kom-kIT: informations- och utbildningsmaterial. Prova att använda detta mer! Vår egen kliniska erfarenhet och intuition från regional och lokal habilitering! Detta behövs!

Teoretisk grund och innehåll utgår från Praktik/kurser DART och Habiliteringen Göteborg Kom-kIT. Kunskap om kommunikationsstöd för barn och ungdomar med autism. Hanen föräldraprogram: It takes two to talk, More than words; böcker och filmer Annan litteratur om tidiga insatser, särskilt AKK, till barn och föräldrar fr a ”Exemplary Practices for Beginning Communicators”

Målgrupp Föräldrar som har barn I ålder 0-6 Med inget eller lite funktionellt tal Första provkursen uteslöt vi grava syn- och rörelsenedsättning, men har ändrat detta. Vi tror på idén med en blandad grupp där det gemensamma är kommunikationssvårigheterna! Mer realistiskt ur habiliterings/organisationssynpunkt också!

Upplägg i stort Grundkurs ”Kom Igång” 7 tillfällen Föreläsningar, hemuppgifter Prova på: själva använda AKK/bilder hemma – det sk ”KomIgång-materialet”, tillverka bildmaterial på DART Påbyggnadskurs ”Kom Hem” 8 tillfällen Målsättning med GAS Måluppfyllelseskala Hembesök och videofilmning – 3 tillfällen Utformning av AKK/bilder/ordförråd Återkoppling i grupp

Utvärdering av grundkursen Magisterarbete i logopedi 2006 : Elin Karlsson, Maria Melltorp www.logopedi.gu.se Grupp- och fallstudie Syfte att ta reda på föräldrarnas åsikt om själva kursen, hur den ev påverkat deras samspel med barnen deras eget sätt att kommunicera och också barnens kommunikationsuveckling

Deltagare i pilotkursen KomIgång Hösten 2005 Fem familjer: Föräldrar: 33 – 49 år Utbildning 11 – 18 år Barn: 2:8 – 5:0 år 2 flickor, 3 pojkar Diagnoser Utvecklingstörning Downs syndrom Sotos syndrom Epilepsi

Metoder/instrument Samtliga fem familjer fyllde i: Enkät/kursutvärdering – brett innehåll ”Föräldrars upplevelse av samspelet med barnet” ur Familjen och habiliteringen (Granlund & Olsson, 1998) CDI (MacArthur Communicative Developmental Inventories – Fenson et al, 1994. Berglund & Eriksson har nu översatt och normerat på svenska: SECDI) Två familjer i den fördjupade fallstudien deltog i: Videoobservation i hemmet innan och efter intervention. Analys med Teacher Interaction and Language Rating Scale (Girolametto, Weitzman & Greenberg, 2000). Intervju (semistrukturerad)

Resultat Utvärderingsenkät Del 1 – 19 frågor 1-5-gradig skala (medelpoäng all frågor: 4, 15 spridning: 3,6 – 5,0) Del 2 – öppna frågor. Axplock svar: blivit mer medvetna om sin kommunikation, hittar nya träningssituationer några tyckte att barnen utvecklades – kommunicerade mer och tydligare fler tillfällen, fler besök på DART med materialtillverkning Det mest positiva och negativa med kursen: + allt, träffa andra, hemuppgifterna. - mer svenska videoexempel

Resultat ” Föräldrars upplevelse av samspelet med barnet”      F1♀♂ F2♀ F3♀♂ F4♀ F5♀ prepoäng 55 66 55* 32 70 postpoäng 62 80 56* 38 79 Notering: * står för att poängen ej innefattar tre frågor på grund av bortfall.

Pre- och posttotalpoäng på CDI

Totalpoäng Videoanalys för F1♂ och F1♀

Pre- och postpoäng på Teacher Interaction and Language Rating Scale för F1♂ och F1♀ Domäner   Post F1♂ F1♀ Pre Vänta och lyssna 3 5 4 Låta barnet leda 6 2 Delta i leken Ansikte mot ansikte Varierade frågor 1 Imitera Använda varierat vokabulär Utvidga Fördjupa Medelpoäng 4,8 2,6 4,1 Notering: F står för förälder. Symbolen ♂ står för man, symbolen ♀ står för kvinna.

Totalpoäng för F2♀

Pre- och postpoäng på Teacher Interaction and Language Rating Scale för F2♀ Domäner Pre F2♀ Post F2♀ Vänta och lyssna 2 6 Låta barnet leda 5 Delta i leken Ansikte mot ansikte Varierade frågor 3 4 Imitera Använda varierat vokabulär Utvidga Fördjupa Medelpoäng 3,1 4,6

Intervju F1♀♂ Kursens upplägg och innehåll Insats i grupp ”…det var en stor grej för mig att känna att man kan blanda olika AKK hej vilt…”/ / ”att man kan använda det som passar bäst för just den situationen…” Insats i grupp ”…jag känner att man behöver träffa dem ändå även utan kurs…” Föräldrarnas kommunikation säkrare och tryggare i kommunikationen

Intervju F2 Kursens upplägg och innehåll Insats i grupp ”… den bästa kursen jag gått på, jag behövde den så väl …” allt kom tillbaka och man kände sig tryggare …”. Insats i grupp mycket viktigt att få möjligheten att utbyta erfarenheter med de andra föräldrarna

Sammanfattningvis Föräldrarna mycket nöjda Deras kommunikativa stil har ändrats ( i alla fall för de tre föräldrar som deltog) Föräldrarna upplever själva ökat samspel med sina barn Barnen har utvecklats mycket positivt (dock omöjligt avgöra vad som är interventionseffekt!)

Och sen då…. 3 familjer gick påbyggnadskursen Kom Hem 2006. Mycket positivt! Under hösten 2006 har 9 föräldrar gått KomIgång och 5 går nu KomHem. Vi har utvärderat även dessa kurser men ännu ej haft möjlighet att bearbeta detta material i sin helhet.

Fortsatt utveckling & forskning Fortsatt utveckling av material (kursbok, videofilm mm) – vi söker medel nu. Medel har givits till fortsatt forskning och Hösten 2007 kommer kursen att ges på ytterligare en habilitering. Psykolog och Fil Dr Malin Broberg kommer att studera påverkan på upplevt föräldraskap och Fil Dr Ulrika Ferm kommer att studera interaktion och kommunikation. Vi tror att det är behövs en svensk modell för kommunikationsinriktad föräldraintervention och att det är bra att denna även är inriktad på konkret användning av AKK-redskap! Vi vill också att denna insats skall jämföras med andra tidiga insatser!

www.dart-gbg.org På DARTs hemsida hittar du bra information om kurser och forskning inom AKK – du kan också tanka ner konkret material ex Kom-kit, Kommunikationspass

Resultat på CDI:s domäner för B1 Max-poäng Pre-poäng Post-poäng Pre % av maxpoäng Post % av maxpoäng Första tecken på förståelse 3 100% Fraser 28 16 22 57% 79% Börjar prata 2 1 50% Ordförråd-förståelse 395 137 261 35% 66% Ordförråd-produktion 89 0,003% 23% Tidiga gester 18 7 11 39% 61% Sena gester 45 26 49% 58% Totala gester 63 29  37 46%  59 %

Resultat på CDI:s domäner för B2 Max-poäng Pre-poäng Post-poäng Pre % av maxpoäng Post % av maxpoäng Första tecken på förståelse 3 2 67% 100% Fraser 28 15 19 54% 68% Börjar prata 1 0% 50% Ordförråd-förståelse 395 53 87 13% 22% Ordförråd-produktion 0.003% Tidiga gester 18 5 28% 17% Sena gester 45 0,04% 0,02% Totala gester 63 7 4 0,1% 0,06 %

gunilla.thunberg@vgregion.se www.dart-gbg.org