Gener, genteknik och etik - tänka efter, diskutera, ta ställning!

Undervisat biomedicinska analytiker i immunologi och molekylärbiologi. Forskat och lic:at i immunologi Undervisat biomedicinska analytiker i immunologi och molekylärbiologi. Undervisat på gymnasium Fortbildat lärare Bevakat genteknikens utveckling för Gentekniknämnden

Etiska frågor kring genteknik: Några mer brännande. Måste bestämma oss NU!!! Välja och designa barn? Vem ska få se dina gener? Piffa upp sina egna gener? Andra är utvecklingen på väg göra mindre laddade: Stamceller. GMO. Genpatent.

7 år Sequenceing of a human genome: Beginning 2008 1 500 000 USD Beginning 2009 < 100 000 USD Summer 2009 < 50 000 USD Summer 2010 < 5 000 USD Summer 2011 < 1000 USD

For first time in 2010: Full human sequencing used to guide treatment of a patient!

Francis Collins Director of NIH The language of life (2010) I am almost certain, however, that complete genome sequencing will become part of newborn screening in the next few years. … predictive information will become accessible, and if properly handled by both parents and society, could potentially do more good than harm.

1986: Testa en gen från en patient : 2-3 dagars arbete 1995: Testa en gen från några patienter : Några timmars arbete 2005: Testa femhundra gener från en patient: < 1 timmes arbete 2011: Sekvensahela arvsmassan hos en patient: ngn timmes arbete.

De flesta egenskaper och sjukdomsrisker: Man hittar nu väldigt många olika gener som påverkar egenskaper och sjukdomsrisker, som var och en har mycket liten effekt. Med dagens kunskap kan man göra få (men några) meningsfulla förutsägelser från genanalyser. Men: - De gener man hittills hittat förklarar bara en liten del av arvets bidrag till egenskaperna. - Den metod man letat med kan bara hitta relativt vanliga genvarianter. De flesta forskare föreställer sig därför att det dessutom finns ett stort antal ovanliga genvarianter som påverkar kraftigt. Är det sant, och man hittar dessa, då: kan man få veta mycket om mig och mitt framtida liv från mina gener är informationen i mina gener mycket känslig kommer man kunna välja egenskaper hos framtida barn genom att sekvensa och välja embryon.

MEN: En ärftlig sjukdom i släkten! Fosterdiagnostik Sekvensa hela fostret från moderns blod (NIPD) Embryodiagnostik - PGD Plantera in Analysera tusentals gener i ett svep. Sekvensera. De teknikerna finns Idag!

Vem ska få se dina gener? Vi har har själva sekvensen, låter mjukvara analysera den, och diskuterar resultaten med vår läkare. (På en server på en Kajmanö …) Sjukvården sekvenserar, analyserar och läkare talar om vad han tycker vi behöver veta. (På en server hos landstinget …) Jag låter forskare sekvensera, och lägger ut den på nätet tillsammans med sjukjournaler, foto, andra egenskaper … (http://www.personalgenomes.org/ )

Vem ska få se dina / mina gener? Försäkringsbolag: Min sekvens har högriskgen för infarkt … Vågar bolagen ge höga försäkringar? Offentlig sjukvård / frivilliga försäkringar Arbetsgivare Gen som gör arbetsmiljön farlig Gen som ger hög sjukfrånvaro Gen som ger hög risk alkoholism Genetisk integritet ”Mina gener är något så intimt och personligt, att ingen utomstående ska ha rätt att fråga hur de ser ut. Risk för gen- diskriminering Men vi diskrimineras redan: Betyg, utseende, sjukdomar … Frågan: Finns något särskilt med just gen-info, som gör att den ska skyddas mer än annan info? Lagar: Sverige: Förbud för tredje man fråga om gener, undantag försäkringsbolag vid höga premier. (Lagen om genetisk integritet) USA: Förbud att diskriminera pga info om gener vid bl a anställning, lön, försäkringar – utom liv och demensvård. (GINA)

Gendoping – piffa upp? Föra in nya gener i några kroppsceller, som exempelvis: Förbättrar syreupptagning Snabbar på kroppstillväxt Ökar muskelmassa Ökad hårväxt Minskad vikt Slätare hy? Snabbare mekanisk inlärning? Bara bota sjukdomar? Eller också förbättra och piffa upp?

Genpatent: Analys av mänskliga gener: Många bakslag för patenthavare i domstolar. Omöjligt behålla när storskaligt sekvenserande kommer igång. Omsvängning i USA. På väg bort! Gener för ”duktiga ” enzymer som företag letar efter i giftspindlar, bakterier i termitmagar, polaris mm. Toleransen för dessa patent ökar.

Stamceller Inducerade Pluripotenta Stamceller: Utvinns ur kroppsceller. Lika duktiga som embryonala stamceller på att dela sig och utvecklas åt olika håll. Kan tas från den patient som behöver stamcellerna, dvs ingen risk för avstötning Svårare än man trott lösa avstötningsproblemet för embryonala stamceller => Frågan om embryonala stamceller inte lika brännande!

GMO GM mikrober ger miljövänligare industriprocesser Nya växtförädlingstekniker suddar ut gränsen mellan GM och konventionell förädling Allt fler GM grödor anpassade efter tredje världens bönder. -> Svante Axelsson (SNF): ”Vi är inte mot GMO. Vi vill diskutera från fall till fall om just den här tillämpningen är bra. Om några år: Inte för eller mot GMO. För eller mot konkreta förädlade grödor!

Cellsamma historier Vetenskapsteater Av: Anders Nyman. Med Anders Jansson + forskare/expert Beställ av h.branden@comhem.se eller anders@andersjansson.nu

Diskussioner i klassrum: Egna åsikter (värderingsövning) – andras åsikter (rollspel) Fokusera på en grupp frågor (så elever får fundera på nyanser och varför man tyckte si i ett fall men så i ett annat) – få med många olika frågeställningar? Olika frågeställningar kräver olika mognad – ålder! (Gen-enhancement, välja/designa barn, genetisk integritet …) Konkretion och detaljer gör det svårare att svara ”det beror ju på …”. Jag brukar låta dem vara en kommitté 15 år fram i tiden, som ska säga ja eller nej till olika vetenskapligt sett teoretiskt tänkbara förslag . Förslag nära vardag underlättar, särskilt för yngre: Gen som gör att hjärtat kan gå sönder av att man spelar fotboll – testa eller inte testa själv? På sitt barn? Gen som gör en flintis vid 18. Vill du veta? Vem skulle du berätta för?

Om rollspel Kan lätt bli halvmisslyckat! Viktigt deltagare får hjälp kliva ur sig själv och in i annan roll Måste få ta tid, göras noga (ålder, kön, yrke, tid tänka sig in i familj etc) Ledare går runt och provocerar folk berätta om sig själva? Gift? Barn? Hur många? Lyckligt eller olyckligt gift? Katt? Hur gammal är den? (OBS – känna efter vad vem vågar svara på …) Givet karaktärsdrag, som alla på var sitt sätt gör att personen ska vara aktiv i diskussionen. Min upplevelse hjälper mycket!

www.henrikbranden.se Rollspelet och värderingsövningar Essäer om etiska frågor runt teknikerna Kortkurs för lärare bioinformatik Elevövningar bioinformatik Mina favoritlänkar Mm www.genteknik.nu www.genteknik.sandboxen.net (ny version nästan klar)