320 brukare om substitutionsvården VETENSKAPLIG LEGITIMITET Varför behövs ett brukarperspektiv på substitutionsbehandling? METODIK Hur gör man en brukarstyrd enkätundersökning? Hur går man sedan tillväga? 320 brukare om substitutionsvården Denna presentation är en förhandstitt på några centrala delar av den brukarundersökning som SBF genomfört. Undersökningen som i sin helhet kommer publiceras i slutet av maj. Brukarperspektiv – vad ska det vara bra för? Tidigare jämförbara undersökningar om brukare inom substitutionsvården kan nämnas vara de patientenkäter som görs i regi av Landstingen, men som också visat sig vara svåra att få respons på och bortfallen blir stora i denna patientgrupp. Skillnaderna ligger däremot framför allt i vad som frågas om och perspektiv man använder sig av. Att vården vill ha svar på om de möter de kvalitetskrav som ställs på just deras verksamhet är förståelig, men för brukarna är det inte självklart att de kraven är mått på kvalitet de själva anser vara viktig. Brukarperspektivet innebär andra slags frågor och andra sätt att fråga. När vi inledde arbetet med att konstruera enkäten blev detta påtagligt – mina kunskaper och erfarenheter ur ett forskarperspektiv missade många delar av den enkla anledningen att jag aldrig på ett personligt plan upplevt hur substitutionsbehandling fungerar för den som är vårdtagare. Detta innebar att både vilka frågor som ställs och frågornas karaktär fick mejslas ut i samarbete och kom att bli en slags symbios mellan forskar- och brukarperspektivet. Brukarperspektivet fick alltså styra frågorna och kom därför att handla till stor del om brukarnas upplevelser av förtroende, inflytande och integritet. Enkäten har bidragit till ett kunskapsunderlag som också gett indikationer på en del frågor där vi bör gå vidare på djupet: exempelvis frågan om sysselsättning eller frågan om sidomissbruk. I framtiden har vi tänkt att undersökningen ska upprepas och jämföras, men den ska också internationaliseras via våra nätverk. Metodik och urval Den huvudsakliga grupp som enkäten vänt sig till, kan vi kalla för en ”problematisk grupp”. Med det menas att vi vänt oss till de individer som ofta går på kliniken för att hämta sina doser, dvs av olika skäl inte anses betrodda att hämta doser på apoteket. Det finns anledning att tro att viljan att besvara enkäter inte är så stor och ett orosmoment handlar om anonymitet och sekretess gentemot klinikerna.

Brukarna – vilka är dem? Hög genomsnittsålder En tredjedel är kvinnor 80 % hämtar sin dos på kliniken En majoritet har Metadon 5 % är tillfälligt utskrivna och uppger att de självmedicinerar med illegala preparat (Heroin eller ej förskrivet Metadon/Subutex). Den genomsnittlige brukaren finns inte – jag vill understryka att det finns bara individer, alla med sin historia och sina erfarenheter och upplevelser. Däremot finns statistiska mönster som berättar några saker om brukarna som grupp utifrån denna enkätundersökning. Dessa ska jag gå igenom här först. 1. Den stora majoriteten är i åldrar över 31 år med en övervikt av personer mellan 41-50 år. En förklaring till att åldersfördelningen ser ut så här beror på faktorer som att det tar tid innan en person antingen kommer till en insikt att de vill ha denna typ av hjälp, eller att det har varit svårt för personen att få komma med i ett sådant program. Resan till att befinna sig i ett program kan ta tid, och det kan också ta tid att hålla sig kvar i ett program stadigt. 2. En tredjedel är kvinnor Vilket överensstämmer med hur andra mönster ser ut, t ex vilka som använder opiater. 3. De flesta hämtar sina doser på kliniken, över hälften deltagit i program har flera gånger men skrivits ut ofrivilligt eller lämnat frivilligt. Vad som sedan verkligen ska definiera det som är problematiskt måste inte handla om att det är personerna som är problematiska utan att programmen i sig kan vara problematiska för individerna. Exempelvis regler och förhållningssätt som för många är svåra att leva upp till, som total drogfrihet. 4. En majoritet har Metadon. Det är vanligare med Metadon bland män än bland kvinnor. En genomsnittsdos av Metadon är 100mg för män och 90mg för kvinnor. En genomsnittsdos Subutex är 20mg för män och 24mg för kvinnor. I Stockholm är genomsnittet för Metadon 100mg och 90mg i Skåne. Det är även i Skåne vanligare att män har Metadon än kvinnor. Skillnaderna kan bero på flera saker: dels att brukarna är något yngre i Skåne och i jämförelse med Stockholm är genomsnittstiden för behandling inte lika lång. Det ger anledning att spekulera i huruvida brukarna i Stockholm kan ha något mer att säga till om sina doser och justeringarna. Men detta är en fråga som vi måste undersöka närmare.

I behandling Män Kvinnor Alla Mindre än 3 månader 8% 2% 6%   Män Kvinnor Alla Mindre än 3 månader 8% 2% 6% Mellan 3-12 månader 10% 20% 13% Mer än 12 månader 82% 78% 81% 100%

Brukare i behandling – om mer än 1 år N = 246 (okänt kön = 7)   Män Kvinnor Alla ANTAL 168 71 246 MEDEL 6,3 år 5,4 år 6,1 år MEDIAN 5 år 4 år En del regionala skillnader mellan Stockholm och Skåne finns, där skåningarna tenderar att ha haft behandling något kortare tid. Jämförelser kommer att redovisas i slutrapporten.

Brukare i behandling – om mer än 1 år #2

Brukarna och livskvalitet Vad är målet med behandling? Hur mäter man livskvalitet? Sysselsättning och försörjning som ”objektiva” exempel på livskvalitet Självskattningar av sitt mående eller grad av upplevd självmakt som ”subjektiva” exempel på livskvalitet Målet för behandling kan se olika ut beroende på vem som formulerar målen. För vårdgivare kanske målet är drogfrihet. För brukare handlar det i regel om att få ett liv som är uthärdligt, ett liv som inte kantas av kriminalitet i samhällets skugga. Kort sagt handlar behandling för brukare om möjligheter till livskvalitet. Detta kan man fråga om på olika sätt. I samhällsdebatten talas det mycket om begrepp som utanförskap. Ett sätt att bryta utanförskap är att inte behöva ägna sig åt kriminalitet. Ett annat sätt är att få en meningsfull tillvaro, men vad som är meningsfullt kan också formuleras på olika sätt beroende på vem man är. I ett samhällsperspektiv brukar bostad och sysselsättning framhållas som sätt att bryta utanförskap. För brukare finns fler dimensioner, som hur man upplever att man behandlas som människa och vilket inflytande och makt man har över sitt eget liv: och ytterst sina egna mål med livet. I enkäten har vi frågat om sysselsättning, vi kan betrakta det som ett mått på utanförskap i ett samhällsperspektiv. Men, det behöver inte alls säga något om det självupplevda, att ha en sysselsättning måste inte vara det viktigaste, för ibland kan sådana krav snarare medverka till upplevelser av maktlöshet. Vi har också tagit hänsyn till brukarnas upplevelser av de mer subjektiva upplevelserna av sin livskvalitet: dvs hur man mår, upplevelser av förtroende inför de som kontrollerar den vård man får, och upplevelsen av makt över sitt liv.  

Sysselsättning - Alla Män Kvinnor Totalt Alla sysselsatta i arbete 21% N = 90 (varav 79 i arbete) Män Kvinnor Totalt Alla sysselsatta i arbete 21% 36% 25% Därav som praktik, OSA eller lönebidrag 64% 51% Studerar 2% 6% 3%

En problematisering Sjukersättning Arbete 21-25 år 10% 30% 26-30 år 8%   Sjukersättning Arbete 21-25 år 10% 30% 26-30 år 8% 31% 31-40 år 17% 35% 41-50 år 29% 19% 51-64 år 59% 18% Hur ska detta tolkas? Är det per automatik något dåligt att äldre ”sjukpensioneras”? Ska inte ”arbetslinjen” gälla alla? Eller kan det vara så att det är en idealistisk inställning som inte har någon förankring i verkligheten? Diskussion: Som synes är det åldern som verkar vara en stor faktor som avgör hur och om man kommer in på arbetsmarknaden eller i någon form av sysselsättning igen. Hur ska man tolka dessa siffror? Är det något per automatik dåligt att ju äldre man är så är det större sannolikhet att man förtidspensioneras? Tvärtom menar SBF, snarare måste man beakta individerna och deras möjkligheter. ”Den medicinska besattheten.” SBFs krav – nischa behandling, förslag på olika slags kliniker för olika slags behov.

Försörjning om inte arbete eller studier Under alternativ ”annat” har enstaka uppgett bland annat föräldraledighet, men i gruppen som är utskrivna anger några kriminalitet. Arbetslösa är sannolikt underrapporterade och återfinns även under sjukskrivning och socialbidrag. En stor del har dock någon form av pension, eller snarare så kallad sjukersättning. N = 315 Män Kvinnor Totalt Socialbidrag alla 39% 44% 40% Sjukersättning/sjukskriven/pension 33% 22% 30% Arbetslös 13% 19%

I den bästa av världar… …ska det gå att kombinera arbete och studier med substitutionsbehandling. Men tycker brukarna att det fungerar? Underlättar eller försvårar kliniken? Betyg ges i skalan 1- 10, där 1 betyder att kliniken försvårar helt och 10 betyder att kliniken underlättar helt. Ett betyg på 5 betyder att kompromisser görs. Män Kvinnor Totalt MEDEL (N = 198) 5,9 5,6 5,8 MEDEL (N = 69) 4,8 5,4 Ingen tydlig bild. N = 198, många fler än de som uppgett att de är i sysselsättning har svarat (varav 69 har gett betyg). Beror detta på att fler provat men haft betydande svårigheter?

Betygsfördelning Av alla (dvs N = 198) som gett betyg: 28 % har gett betyg mellan 1-4 – det kan tolkas som att dessa är relativt nöjda, och tillsammans med betyget 5 blir andelen ungefär 50 % som gett ett betyg som kan tolkas vara något positivt. Men samtidigt är det – 50 % - som uppger ett betyg mellan 6-10 som bör tolkas i negativ mening då det är i någon mening försvårande. Ser man till bara de som uppgett sysselsättning blir betyget något bättre, men inga stora skillnader.

Tas hänsyn till att brukare inte vill att arbetsplatsen ska veta om… Män Kvinnor Alla Ja 50% 46% 48% Nej 36% 28% 35% Till viss del 14% 25% 18% Här finns ett uppenbart problem – vem ska bestämma vad man vill vara öppen med och vilka konsekvenser har det?

Flexibilitet eller hinder – vad säger brukarna? ”Svårt att ta sig mellan jobb och klinik, men de har varit rätt flexibla.” ”Om jag tar ett återfall till så ska dom skvallra för min chef, fast det inte går ut över mitt arbete.” ”Dem håller sin tystnadsplikt.” ”Får ingen förståelse att det är metadondos och hämtningsställe som gör att jag inte kan arbeta mer.” ”Vid enstaka återfall, som typ 1 positivt år per år (rekreationsbruk) så ska jag ändå komma dagligen och dricka dos och får då panikljuga för arbetsgivaren om varför man är borta på förmiddagen. ”

”Jag mår…” Självuppskattningar om hur man mår på sin dos Män Kvinnor Alla Mår mycket bra 10% 19% 12% Mår ganska bra 66% 59% 64% Mår ganska dåligt 20% 15% 18% Mår mycket dåligt 5% 6% Totalt 100% Den stora majoriteten av brukarna uppger sig må bra istället för dåligt. Men hur man uppger sig må visar också ha sig betydelse för det förtroende man har för sin kontaktperson eller läkare. Speciellt visar det sig att om man uppger sig må dåligt är förtroendet lägre. Vi ska kika på förtroendet strax och återkommer till detta.

Inte bara Metadon… Andra mediciner Män Kvinnor Alla ADHD 11% Ångest 49% 33% 43% Sömn 42% 24% 34% Depression 16% 23% Anti-psykotisk 4% 0% 2% Andra diagnoser/läkemedel 7% 9% 8% Problemtisera – abstinens

Inte bara Metadon…#2 Män Kvinnor Totalt ADHD 12% 9% 10% Ångest 14% 34% 21% Sömn 8% 11% Depression Allmänt/samtal 15% 23% 18% Om metadon/sub. Intyg: körkort Intyg: sjukskrivning 20% Interferonbehandling 5% 3% 4% Människor i substitutionsbehandling är som andra människor, med sina problem och bekymmer. Men i substitutionsbehandling behöver man också läkarkontakt för saker som är självklara för många andra, t ex att få intyg på drogfrihet för att få behålla körkort. På frågan om varför man vill träffa en läkare dyker delvis samma mönster upp som i frågan om vilka mediciner man får vid sidan om substitutionsmedel. Man önskar utredning för ADHD, eller går på sådan utredning. Ångest, sömnproblem och depressioner är återkommande och kan nog påstås vara överrepresentativa för befolkningen i övrigt. Orsaker till detta kan ha med behandlingen att göra, som abstinens eller att det finns stressmoment som inte är acceptabla, men kan också ha med övrig livskvalitet att göra. En del av kommentarerna tyder på att det har med själva kampen att hålla sig drogfri att göra. Om man ser till resultatet att så få nämner interferonbehandling är det oroväckande med tanke på att hepatit-c vanligtvis är utbredd i gruppen. Varför ser det ut så här? Jämför man exempelvis med registreringen på sprutbytet i Stockholm vet vi att 60 % är medvetna om att de bär på hep-c, och att få har behandling eller har haft det. Detta tyder på att detta är ett område som lider stark brist på uppmärksamhet.

Med hjärtat i munnen ”Tror att dosen kan förbättras men det är som att prata med en vägg.” ” Mår dåligt, suben räcker inte till. ” ”Behöver prata om mina sömnsvårigheter och oro, men jag känner mig undanviftad med att det är så här det måste vara.” ”Ångest som är abstinensbesvär, som att hela tiden gå med hjärtat i munnen.” Så här kommenterade några som hade ångest och sömnsvårigheter.

Brukare ger betyg - Förtroende Kontaktperson Medel Median Antal HELA LANDET 6,0 6 294 STOCKHOLM 5,7 188 SKÅNE 6,6 7 83 MÄN 5,9 195 KVINNOR 6,1 88  Läkare Medel Median Antal HELA LANDET 4,8 5 277 STOCHOLM 4,1 4 167 SKÅNE 6,1 6 85 MÄN 4,7 188 KVINNOR 5,1 78 Om förtroende och denna fråga. Vad vi vill visa med den och hur den kan användas. Brist på förtroende kan vara en faktor som medverkar till att kvaliteten på behandling för individen minskar, och ökar risken för ofrivillig utskrivning. Skillnaderna mellan kontaktperson och läkare behöver inte signalera kvalitetsskillnader utan kan handla om upplevelser av formalitet och hur ofta man träffas. Förtroendet varierar om man tidigare blivit ofrivilligt utskriven och tiden man haft behandling visar också ett dalande förtroende. Detta visar mer på att förtroendet mellan brukare och vårdgivare är ett problematiskt område. ->

Erfarenheter och betydelse för förtroendet Förtroende och tid i behandling Förtroende och antal utskrivningar   < 1 år > 1 år Kontaktperson 6,7 5,9 Läkare 5,6 4,7   1 gång 2 gånger 3 eller fler gånger Kontaktperson 6,2 6,4 5,2 Läkare 5,5 5,1 3,5 Något händer dels med tiden man varit i program och upplevelsen av förtroende, men också om man har erfarenhet av att skrivas ut eller att man upplever att ärlighet straffar sig genom ökad kontroll. Några kommentarer kan belysa dessa känslor. ->

Tryggheten i att kunna vara ärlig   Om återfall Om brottslighet Kontaktperson: Alla 53% 26% Män 54% 23% Kvinnor 48% 29% Läkare: Alla 34% 22% 20% 33% 24% Ärlighet är något som många brukare tar upp som problematiskt i sin relation till vården. Att inte känna att man kan vara ärlig beror på att man riskerar så mycket, t ex att skrivas ut eller framför allt det vanligare att behöva gå och lämna urinprov oftare eller hämta doser dagligen, i värsta fall även på helgerna, allt sådant som upplevs förnedrande i någon mån.

Ärlighet bygger på förtroende ”Svårigheten att kunna vara ärlig skapar problem. Och skulle man vara ärlig förlorar man den lilla ledighet man har. ” ”Att vara i så stark beroendeställning så det ofta är omöjligt vara helt uppriktig. Man känner sig ofta misstänkliggjord. ” ”Kontrollen istället för sanningsenlig kommunikation” ”Eftersom återfall har negativa konsekvenser (straff) så berättar man inget som de inte annars skulle få reda på. Reglerna förhindrar förtroende.” ”Att äntligen fått komma in i programmet gör att jag nog bortser från en del saker som är jobbiga. ” Kvaliteten i vården handlar inte bara om korrekt och formellt bemötande utan en stor del handlar om relationen mellan patient och vårdgivare där förtroendet måste växa fram under trygghet och vetskap att det alltid finns någon att vända sig till när saker och ting inte går enligt en ideal mall eller situationer där man behöver extra stöd. Vi anser att detta är en fråga som fått alldeles för litet utrymme i diskussioner om patienter i substitutionsbehandling.

Inflytande – egenmakt Betyg 1- 10 där 1 betyder inget inflytande alls. Att ha något att säga om sin egen behandling handlar till stor del om makten över både själva problemformuleringarna och lösningarna. Genomsnittsbetyg: för män 3,8 och för kvinnor 4,0. Vad man önskar att man hade för inflytande har ett genomsnittsbetyg: för män 8,2 och för kvinnor 8,3

Brukare om vikten av inflytande ”Mitt enda inflytande är att jag anpassar mig i givna regler och kontroller, det handlar inte om mig som den jag är, mer någon som kryssar mellan vad de vill.” ”Min sociala roll som fd "missbrukare"/subutexare får ständigt näring från kliniken + att jag buntas ihop med de som förvisso är gamla vänner men som regel mår mycket dåligt jämfört med mig. ” ”Att man inte kan se att regelverket och kontrollbehovet, motverkar min möjlighet till rehabilitering. Man tvingas kvar i en patientidentitet.” ”Förstår att det behövs ett "grundreglemente" för ett stort team men man glömmer att det finns lika många mettapatienter som det finns individer och individer vet alltid BÄST vad den behöver, inte teamet.” ”Behandlingen anpassas individuellt. Bra erfarenhet av läkare. Att även om klinikens regler kan ifrågasättas så håller man inte så hårt på reglerna och man får många chanser om man inte följer dem. ” ”Men det har blivit bättre med åren. För 5 år sedan var det bara en 3:a. ” Individuell behandling eller en stereotyp. Att misslyckas drabbar individuellt. Mönster av kommentarer: att behandlas utifrån en grupp och inte som individ. Att känna sig fasthållen i en identitet, att det är svårt att gå vidare i livet, att man känner sig som en ”sjukdom” trots att allt fungerar fint som man själv tycker. Men också att en del påpekar att det har förändrats under åren, att det blivit bättre. En del som känner sig nöjda upplever att de lyssnas på, medan de som är missnöjda känner sig fångade i en roll som ”knarkaren”.