Delaktighet vid allvarlig psykisk ohälsa Ett patient- och ett närståendeperspektiv Susanne Syrén, RPN, PhD Institutionen för hälso- och vårdvetenskap, Linnéuniversitetet susanne.syren@lnu.se

Delaktighet – vad är det? Delta, medverka vid, vara med om, … (SAOB) Att i en situation; ha kapacitet kunna genomföra uppleva engagemang International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) Världshälsoorganisationen (WHO), Socialstyrelsen, 2003

Genom att göra oss delaktiga av varandras liv skapar vi oss själva ”I delaktigheten uppstår vår tillvaro Genom att göra oss delaktiga av varandras liv skapar vi oss själva Utan delaktigheten finns vi inte till” Torgny Lindgren, Bat Seba

Delaktighet - i vården Att genom förtroende och inspiration, ges inflytande, information och kunskap och att omsätta detta i en påverkan av sin vård och omsorg (empowerment) Delaktighet är en process och inte en produkt (Rifkin & Pridemore, 2001)

Väsentliga områden för delaktighet vid allvarlig psykisk ohälsa Referenser Hultsjö S & Syrén S (2013)Beliefs about health, health risks and health expactations from the perspective of people with psychotic disorder. The Open Nursing Journal, 107-115 Syrén S (2010) Det outsagda och ohörsammade lidandet. Doktorsavhandling. Linnéuniversitetet. http://lnu.se/ub/soka/avhandlingar Syren S & Hultsjö S (in publication) Illness related beliefs among persons with psychotic disorder. Syrén S (2012) Det existentiella inbördeskriget-den gemensamma tillvaron i familjen vid långvarig psykossjukdom. I E, Benzein, M, Hagberg & B-I, Saveman (red). Att möta familjer i vård och omsorg. Lund: Studentlitteratur. Syrén S & Lutzen K (2012) Att leva med psykisk ohälsa – ett närståendeperspektiv. Lund: Studentlitteratur. Wright L & Bell J (2009)Beliefs and illness. A model for healing. Canada: 4th Floor Press, Inc.

Diagnos – sjukdom kan framstå som ofattbar, omöjlig att förstå, som ett missförstånd, som en komplott, … ”Det är ingen sjukdom, … jag fick ett brev från läkaren … polisen kom och hämtade mig …” ” jag avslöjade ett system på internet … då startade det, all elektricitet började prata med mig, hota mig …”

Kroppen Kan framstå som icke mänsklig, avskild från sig själv, styrd av andra, som ”psykologisk,”… ”jag tycker ju inte att jag är en riktig människa” ” det är inte jag som styr, ´kraften´ har tagit över helt…”

Behandlingen Kan framstå som en samtidig välgörare och fiende, vilken man är värnlös emot, samt att man kan uppleva sig tvungen att dölja och ljuga om hur man mår och vem man är ” … då ger dom en mer mediciner så man håller på att försvinna, då blir man livrädd alltså, skulle jag få e spruta då, då skulle jag bli vansinnig(skratt), på riktigt …” ”Det är rätt mycket dragkamp inom en, hur man ska bete sig… och ja, visa upp en yta av att vara frisk och försöka uppföra sig så normalt som möjligt,.. ”

Det sociala sammanhanget Att känna sig och vara som alla andra och att kunna ta ansvar och visa omtanke för andra ”tänk att stiga upp på morgonen, gå till arbetet, … att ha en familj att ta hand om som väntar på dej”

Socialstyrelsen (2009) betonar att större uppmärksamhet behöver fästas på relationer och interaktioner mellan patienten i rättspsykiatrisk vård och hans/hennes familj. Vikten av att patienters närstående/familjemedlemmar bereds möjligheter att medverka i vårdplanering framhålls http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/8336/2009-126- 114_2009_126_114.pdf

I ett ansvar som … … kan vara överväldigande ”X är rasande på mig för att jag inte hjälper honom (ut från LPT-vård). Jag håller på att gå sönder fullständigt…” ”det går inte att visa omsorg för både honom och mej själv samtidigt, det ena är alltid på bekostnad av det andra … så svårt”

I ett ansvar som … … kan vara oändligt ensamt ”Jag ser i ögonen på henne att hon inte är där, det är inte vår dotter, utan en annan person som jag inte tycker riktigt om” ”Vi skickar hem honom till er nu”, så säger dom, ”Det går inte, jag jobbar imorgon bitti”, säger jag. ”Då får vi skicka hem honom till sitt eget”, säger dom// Det slutar alltid med att jag ger mig och ligger vaken och undrar vad jag ska göra”

Ohörsammad ”När han var som värst, då blev jag så trött, man vet inte hur man ska hantera det, sitter bara och jammar med. Ett tag så orkade jag inte hålla med i tokigheterna, då blev han fruktansvärt arg” ”Jag ville att det inte skulle bli så otäckt denna gången. Jag körde själv in med honom till psykakut, jag klarade det själv, utan polis, för första gången … jag bad att dom skulle skynda sig och öppna för oss … men hon står och röker. Sen blev han bältad och sprutan höggs in så det stänkte, … det var fruktansvärt …”

I avsaknad av ömsesidighet ” Jag blir hårt ansatt från alla håll, för att jag inte bryr mig tillräckligt, från min sjuka dotter och från hennes syskon. Jag lever som i två läger … och längtar efter närhet och sammanhållning igen” ”Berättar inte han för mig vad som händer när han är på sjukhuset så får jag inte veta, konstigt, när han är hemma så vet jag men inte dom”

Våra föreställningar om psykisk ohälsa, om vård, om delaktighet, … – en grund för förändring En föreställning – en subjektiv och ideologisk sanning om vad som är och vad som är idealt, som utvecklas i det sociala sammanhanget. En föreställning har betydelse i tanke, känsla, handling Föreställningar kan såväl hindra som underlätta i en situation När föreställningar verbaliseras kan de delas av andra. Delade föreställningar blir till kunskap som hjälper oss att förklara, förstå och värdera företeelser.

Några centrala vårdvetenskapliga föreställningar som involverar delaktighet Psykisk hälsa och ohälsa involverar alltid en ömsesidig och komplex mellanmänsklig påverkan Personers erfarenheter av ohälsa förstås bäst i deras relationella sammanhang En situation med ohälsa involverar alltid minst tre uppsättningar föreställningar, vilka ömsesidigt påverkar varandra, hos personen som lever med ohälsan, hos de närstående och hos vårdpersonalen Det är i dialogen mellan personen med ohälsa, de närstående och vårdpersonalen som föreställningar som hindrar i vårdsituationen kan förändras och föreställningar som underlättar kan utvecklas

Rättspsykiatri - en kontext där delaktigheten är utmanad? En motsägelsefull diskurs En familjetillhörighet är grundläggande för patienters återhämtning – De flesta familjer inom kontexten är ”trasiga” familjer som inte går att lita på Att styra, kontrollera och korrigera familjer – sätta både egna och familjens känslor åt sidan Familjerelaterat arbete - Ett hopplöst uppdrag

Ökad delaktighet inom rättspsykiatrin Information om sin diagnos och behandling Individuella veckoscheman som tas fram tillsammans med kontaktperson Mer stöd till anhöriga = Större ansvarstagande hos patienterna och Mindre tvångsåtgärder (Ett genombrottsprojekt i Västra Götalandsregionen)