Regeringen beslutade den 5 juli 2007 att tillsätta en utredning med uppgift att lämna förslag till en nationell cancerstrategi

Bakgrund Fler lever längre och bättre med cancer Vägen från dödsdom till kronisk sjukdom ställer nya krav Fördubbling av cancer år 2030 Patienter och närstående Organisationen Vården är inte jämlik

Nationell cancerstrategi för framtiden Fem övergripande mål Minska risken att insjukna i cancer Förbättra vårdens kvalitet ur patientens perspektiv Förbättra överlevnaden med hänsyn till livskvalitén under och efter behandling Minska de regionala skillnaderna Reducera skillnaderna mellan olika befolkningsgrupper 2009

Gemensamt mål - olika fokus Cancercentrum i samverkan RCC Stockholm Gotland RCC Sydväst RCC Syd RCC Väst RCC Uppsala Örebro RCC Norr

Cancerstrategi blir cancerplan Regional cancerplan 2013-2015 Bilaga: Bröstcancerplan 4D Nationell cancerstrategi SOU 2009:11 Regional cancerstrategi 2012-2015 Regional plan för att implementera strategin

Cancerplanens innehåll 1. Patientens perspektiv 2. Jämlik cancervård 3. Förebyggande arbete 4. Tidig upptäckt 5. Vårdprocesser 6. Rehabilitering 7. Palliativ vård 8. Utbildning och kompetensförsörjning 9. Register, IT och vårdprogram 10. Forskning

Förankringsprocess Cancerplan Stockholm-Gotland 2013-2015 Patient-föreningar Vårdprogram-grupper Nationellt Samarbete Framtidens hälso- och sjukvård Forskningen Personal i cancervården Politiker Förankringsprocess

5. Vårdprocesser forts. Nationella processer Regionala generiska processer Regionala tumörspecifika processer Läkemedel Nivåstrukturering Screening Vårdprogram Individuell vårdplan Cancerupplysning - stöd Palliation Rehab Cervixcancerprevention Nivåstruktur Malignitetsutredningar Fler kommer 2013 Gyn Lunga Bröst Prostata Head and neck Barn Hematologi Kolorektal Övre GI Sarkom Hud Uppdraget är att verka för likvärdigt god vård för alla cancerpatienter och att arbeta för att vårdens processer utvecklas med ett tydligt patientperspektiv. Processledaren har ansvar för att definiera processen. Detta är en förutsättning för att sedan kunna organisera och leda processen. Det är viktigt att processledaren förstår komplexa sammanhang samt har förmåga att se dessa ur ett överordnat perspektiv. Processledarens huvuduppgift är att säkerställa processens värdeflöde, kvalitet, och flexibilitet. Som processledare är rollen att samordna och utveckla processen men också göra dess budskap, budbärare och åtgärder synliga för omvärlden dvs. kommunicera processen. Ambitionen är också att skapa insikt om att patientnytta, patienttillfredsställelse och samhällsnytta går hand i hand. Processledareuppdragen tillsätts på deltid med resterande tid på ordinarie arbetsplats. Uppdragen kommer att innehas under initialt tre år och kan därefter förlängas. Processledare Kjell Bergfeldt, Gyn 40% Gunnar Wagenius och Lisa Jelf Eneqvist, Lunga 20% + 20% Lars Löfgren och Tina Bondesson, Bröst 20%+20 % Stefan Carlsson och Bodil Westman, Prostata 20% + 20 % Britt Norlander, Head neck 20% Stefan Söderhäll, Barn 20 % Dagny Lexelius Hematologi 20% + ev 10 + 10 läkare Annika Sjövall och Per Lindblom, kolorektal 20% + 20% Ralf Segerstedt, Över GI 20% Otte Brosjö, Sarkom 20% Hanna Eriksson och Birgitta Karneteg, Hud 20 % +20 % Helena Adlitzer, Palliation 100 % Pia Michols, Rehab 40 % Kristina Elfgren, Cervix cancer prevention 20 % Per Ljungman, Nivåstruktur Malignitetsutredningar, CUP, Malignitetsutredningar, CUP 20 %

Processledaruppdraget Identifiera och kartlägga processen Samordna Förslag till förbättringar regionalt men även nationellt Mål utifrån kriterierna i cancerstrategin Samverka Utbildningsfrågor Kliniskt verksamma

Cancerrehabilitering

Rehabiliteringens fyra dimensioner

Cancerrehabilitering ”Cancerrehabilitering syftar till att förebygga och reducera de fysiska, psykiska, sociala och existentiella följderna av cancersjukdom och dess behandling. Rehabiliteringsinsatserna skall ge patient och närstående stöd och förutsättningar att leva ett så bra liv som möjligt” (def: Nationella nätverket PL cancerrehabilitering)

Cancerrehabilitering Cancerrehabilitering är aktuell för alla patienter med cancer i hela processen, från diagnos, under och efter behandling samt i kronisk och palliativ fas.

Möjligheter och svårigheter Massor av möjligheter – området är i fokus och det finns engagemang på alla nivåer Pionjärarbete – en utmaning när allt är nytt och det saknas gamla strukturer att stödja sig mot Omfattande område – många professioner och alla cancerdiagnoser Cancerrehabilitering – delvis nytt arbets- och synsätt Saknas indikatorer och möjligheter att göra jämförelser i kvalitetsregister

Nationellt nätverk PL Cancerrehabilitering Samverkan med processledarna för cancerrehabilitering från samtliga 6 Regionala Cancercentra Samverkan i frågor som berör alla t ex kvalitetsindikatorer och mål, implementering av vårdprogram Stöd för varje processledare i det egna arbetet Kvalitetssäkring Arbetar i nationell samverkan för en jämlik cancerrehabilitering i framkant!

Nationellt nätverk PL Cancerrehabilitering RCC Norr: 4 landsting Helena Bucht, socionom, 40% RCC Örebro/Uppsala: 7 landsting Barbro Arvidsson, socionom, 25% Anna Kling, socionom, 25% RCC Stockholm Gotland: 1 landsting 1 region Pia Mickols, sjukgymnast, 40%

Nationellt nätverk PL Cancerrehabilitering RCC Väst: 2 regioner Chichi Malmström, socionom, 100% RCC Sydöst: 3 landsting Charlotte Lindgren, sjuksköterska, 100% VP-handläggare RCC Syd: 4 landsting Maria Hellbom, psykolog, med Dr, 20%

Cancerrehabilitering Det övergripande målet är: att alla patienter med cancer och deras närstående ska få möjlighet till rehabiliteringsinsatser utifrån sina individuella behov.

Nationella mål cancerrehabilitering Alla patienter med cancer samt deras närstående ska få information om cancerrehabilitering.

Nationella mål cancerrehabilitering Alla patienter med cancer ska återkommande bedömas av vårdgivare gällande behov av cancerrehabilitering.

Nationella mål cancerrehabilitering I patientens skriftliga individuella vårdplan ska cancerrehabilitering ingå.

Nationella mål cancerrehabilitering Alla patienter med cancer som bedöms ha mer än grundläggande behov erbjuds kontakt med rehabiliteringsprofession för vidare utredning och åtgärder.

Behovspyramiden

Nationella mål cancerrehabilitering Alla minderåriga barn med en förälder som har cancer ska särskilt beaktas vad gäller behov av information, råd och stöd. Detta gäller även om barnet varaktigt bor tillsammans med annan vuxen som har cancer.

Att lagen om stöd till barn som närstående efterlevs Lagen: HSL 2 g § tillägg sedan 1/1 2010 Lagändringen innebär att sjukvården har en skyldighet att uppmärksamma minderårigas behov av information, råd och stöd.

Nationellt vårdprogram för cancerrehabilitering Första nationella vårdprogrammet inom området Omfattar fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov Beskriver syn- och arbetssätt Klart 2014 Deltagit i arbetet – patientföreningar, kliniker, forskare, RCC-representanter, yrkesföreningar Långversion och kortversion

Insatser inom cancerstrategin Individuella vårdplaner inom cancervården Insatser för fler kontaktsjuksköterskor inom cancervården Nationell arbetsgrupp tillsatt

Individuella vårdplaner under utredning och behandling Nationellt arbete som syftar till att hjälpa patienten att kunna delta i vårdprocessen Skapa begriplighet Ge tidsaspekter på processen Öka möjligheten till egna aktiva val Göra vården uppmärksam på individens behov Säkerställa att vården fullföljer sina skyldigheter Vårdplan under utredningen Jag utreds för Undersökningar som planeras under utredningen Tidsplan för utredningen och tid för nästa besök Viktigt för mig nu Mina behov och önskemål av information Vem vill jag ska få ta del av information om mig Praktiska frågor Vårdplan under cancerbehandling Min sjukdom Mina behov och önskemål om information Behandlingskonferens (MDT) Planerad behandling och syfte med behandlingen Information om biverkningar och lindring av symtom Praktiska frågor till exempel resor, sjukskrivning och peruk Utvärdering av behandling och uppföljning

Min vårdplan ska innehålla: Kontaktuppgifter till läkare, kontaktsjuksköterska och kurator samt andra viktiga personer. Tider för undersökningar och behandlingar samt beskrivning av tidsförloppet när olika åtgärder ska ske. Stöd, råd och åtgärder under behandling och rehabilitering. Svar på praktiska frågor och vad du kan göra själv. En sammanfattning av din vård, som du får med dig efter avslutad kontakt. Sammanfattningen ska innehålla uppgifter om vad du varit med om, vad som är viktigt att tänka på och vart du vänder dig vid behov.

Tips om hemsidor och information www.cancercentrum.se www.1177.se/cancer www.cancerfonden.se www.cancerresan.se www.näracancer.se www.anhoriga.se

Kontaktuppgifter PL Cancerrehabilitering RCC Norr helena.bucht@nll.se RCC Uppsala Örebro barbro.arvidsson@orebroll.se anna.kling@orebroll.se RCC Stockholm Gotland pia.mickols@karolinska.se RCC Väst chichi.malmstrom@rccvast.se RCC Sydöst charlotte.lindgren@lio.se RCC Syd maria.hellbom@med.lu.se

Multiprofessionellt Samarbete Delta i Onkologidagarna i Umeå?? 2015 vecka 12 Svensk onkologisk förening (läkare) och Sjuksköterskor i cancervård Swedpos?? www.swedpos.se

pia.mickols@karolinska.se Processledare cancerrehabilitering Tack! pia.mickols@karolinska.se Processledare cancerrehabilitering

Ekonomiska problem Koncentrationsproblem Aptitlöshet Sömnstörningar Lymfödem Nedsatt arbetsförmåga Trötthet Depression Stress Sexuella problem Ångest Sväljsvårigheter Talsvårigheter Relationsproblem Utseendeförändring Nedsatt kondition

VILKA ÄR DE FRAMTIDA BEHOVEN? Utbildningar i grundläggande cancerrehabilitering för personal och patienter inom cancervården i hela vårdkedjan, för att tillgodose de grundläggande behoven i basen av pyramiden Utveckla information och upplysning till patienter och närstående om cancersjukdom och cancerrehabilitering Utveckla stöd till närstående, både vuxna och barn. Bilda rehabiliteringscentra med specialistkompetenser inom området med mottagningar och konsultationstjänster som stöd Forskning inom cancerrehabilitering för evidensbaserad vård

Förslag på indikatorer Har patienten erhållit en skriftlig individuell vårdplan där cancerrehabilitering ingår?   Ja / Nej/Vet ej Har behoven av cancerrehabilitering bedömts? Fysiska: Psykiska: Sociala: Existentiella: Ja Ja Ja Ja Nej Nej Nej Nej Vet ej Vet ej Vet ej Vet ej

Förslag på indikatorer   Har rehabiliteringsprofessioner varit inkopplade? Ja/Nej Vilka? Arbetsterapeut Dietist Kurator  Logoped  Lymfterapeut  Psykolog Psykoterapeut  Sexolog Sjukgymnast  Sjukhuspräst/själavårdare Stomiterapeut Tandläkare/tandhygienist Uroterapeut  Annan:________________________________ Vet ej

Förslag på indikatorer Har patienten minderåriga barn? Ja Nej Om ja, har information, råd och stöd erbjudits?

Förslag på indikatorer Hur har behoven av cancerrehabilitering bedömts?   Har ej bedömts Bedömningssamtal Standardiserat bedömningsinstrument Vilket? Undersökning Vilken? Vet ej

PROM – PREM – Patientenkät PROM - patientrapporterade utfallsmått, mäter hur patienterna själva upplever sin sjukdom och sin hälsa efter behandling eller annan intervention. PROM inkluderar mått på sjukdomssymptom, funktionsförmåga och hälsa/ hälsorelaterad livskvalitet Oftast används någon form av frågeformulär. PREM – Mått avseende patientens upplevelse av och tillfredställelse med vården. Detta kan innefatta bemötande, delaktighet, information, förtroende för vårdgivaren och tillgänglighet. Patientenkät 2012 Patientenkät 2013

Förslag på PROM/PREM indikatorer   Har du fått information om cancerrehabilitering? Ja Nej Har dina närståendes behov uppmärksammats av sjukvården i samband med din sjukdom? Ja, till viss del Nej  Vet ej

Förslag på PROM/PREM indikatorer Finns minderåriga barn i familjen? Ja Nej  Om ja, har ni erbjudits information, råd och stöd? Har du fått information om vart du kan vända dig om du har behov av stöd och rehabilitering? Ja / Nej  

Förslag på PROM/PREM indikatorer    Har du fått en individuell vårdplan där cancerrehabilitering framgår? Ja / Nej Fick du den cancerrehabilitering som du behövde? Ja Ja, till viss del Nej Om nej, vad saknade du?