CP- konferansen I Oslo den 31 januari 2014 Delaktighet i fysisk aktivitet hos barn och ungdomar med cerebral pares (CP) – vad får vi veta från CPUP? Katarina Lauruschkus, fysioterapeut och doktorand CP- konferansen I Oslo den 31 januari 2014

Fysisk aktivitet innefattar all kroppsrörelse som är ett resultat av skelettmuskulaturens kontraktion och som resulterar i en ökad energiförbrukning (WHO) Nordisk rekommendation för barn och unga Minst 60 minuter fysisk aktivitet varje dag, kan delas upp i flera pass under dagen Intensiteten bör vara både måttlig och hög WHO’s rekommendationer Aktiviteter med hög intensitet bör innehålla muskel- och skelettstärkande aktiviteter minst 3x/vecka Ny rekommendation Minska stillasittandet (öka fysiska aktiviteter med låg intensitet) Fysisk aktivitet kan innefatta fritidsaktiviteter såsom friluftsliv, motion/fysisk träning, idrott och trädgårdsarbete, aktivitet i arbetet eller hemmet samt aktiv transport i vardagslivet i form av t.ex. promenader och cykling. Måttlig intensitet ger en ökning av puls och andning Hög intensitet ger en markant ökning av puls och andning

Tidigare forskning har visat Barn med cerebral pares (CP) är mindre fysiskt aktiva än barn utan CP deltar i fysiska aktiviteter med lägre intensitet som är mindre varierande Hälsoproblem ökar med åldern: smärtor, fysisk trötthet (fatigue), tilltagande muskel- och ledstelhet och nedsatt motorisk funktion Stillasittandet ökar

Kunskap saknas… Roliga och motiverande fysiska aktiviteter på fritid och skolidrott – hur bör de organiseras, genomföras och utvärderas för att öka barnens delaktighet? Studier som inkluderar barn med CP och med alla olika motoriska, kognitiva och kommunikativa funktioner saknas

Övergripande syfte att studera faktorer och processer som kan bidra till ökad delaktighet i fysisk aktivitet minskad stillasittande ökad tillgänglighet för barn och ungdomar med CP

Design och metoder Study Design Participants Data collection Analyses Study I (Paper 1) Population-based observational study with a cross-sectional design 364 children children and adolescents with CP aged 7-17 years Data from the National Quality Registry CPUP (CP Follow-Up Programme) Descriptive statistics Proportional odds regression (POR) Study II (Paper II) Inductive qualitative design 16 children with CP aged 8-11 years Individual and focus group interviews Qualitative content analyses Study II (Paper III) 25 parents to the 16 children with CP Individual and focus group interviews Study III (Paper IV) Feasibility study. Testing and validating an intervention (FaR) 14 children with CP or other motor disorders aged 7-12 years   Delarbete 1: Kartläggning utifrån registerdata från det Nationella Kvalitetsregistret och uppföljningsprogrammet CPUP för barn med CP i åldern 7-17 år i Skåne Delarbete 2: Intervjuer med barn med CP i åldern 8-11 år och intervjuer med deras föräldrar för att undersöka möjligheter och hinder till fysisk aktivitet, behov och önskemål Delarbete 3: Interventionsstudie, designen bestäms utifrån resultaten i delstudie 1 och 2.

Artikel 1: Physical activity in a total population of children and adolescents with cerebral palsy Katarina Lauruschkus a, Lena Westbom b, Inger Hallström a, Philippe Wagnerc, Eva Nordmark a a Department of Health Sciences, Faculty of Medicine, Lund University, Sweden b Department of Clinical Sciences Lund, Division of Paediatrics, Lund University, Sweden c RC Syd. National Centre for Quality Registers, Skåne University Hospital, Sweden Research in Developmental Disabilities 34 (2013) 157–167

Artikel 1 Frekvens av fysisk aktivitet Information Data från CPUP Skolidrott Fritidsaktivitet Frekvens av fysisk aktivitet Fysioterapeutisk insats Grovmotorik Finmotorik Ålder, kön, CP-subtyp, kognitiv funktion, nutrition, epilepsi, syn- och hörselnedsättning Information Data från CPUP Totalpopulation: 364 barn och unga med CP i Skåne, i åldern 7-17 år Descriptive statistics Proportional odds regression

Artikel 1: Frekvens av fysisk aktivitet i skolidrott 90 % deltar i skolidrott: GMFCS-E&R nivå I => 95 % nivå V =>50 % 75 % deltar 1-2 gånger/vecka: GMFCS-E&R nivå I => 85 % nivå V => 35 % GMFCS-E&R – grovmotoriskt klassifikationssystem i 5 nivåer GMFCS-E&R nivå I: lindrigast grovmotorisk funktionsnedsättning, nivå V svårast

Artikel 1: Frekvens av fysiska fritidsaktiviteter 35 % deltar 1-2 gånger/vecka: Nivå II => 40 % Nivå V => 12 % 50 % deltar i fysisk fritidsaktivitet: GMFCS-E&R nivå I => 65 % nivå V =>20 % 75 % med GMFCS-E&R nivå III deltar inte i fysisk fritidsaktivitet

Artikel 1: Typ av fysisk aktivitet på fritiden

Artikel 1: Frekvens av fysioterapeutisk insats 60 % får sjukgymnastisk insats utöver CPUP: GMFCS-E&R nivå III => 95 % nivå V => 85 % nivå I => 35 % 3-5 gånger/vecka: GMFCS-E&R nivå IV och V => 20 % nivå I => 1 %

Artikel 1: Intressanta fynd 50 % med GMFCS-E&R nivå V deltar inte i skolidrott Barn med fetma deltar i större utsträckning i skolidrott 50 % av alla barn/unga med CP deltar inte i fysisk fritidsaktivitet Barn/unga med GMFCS-E&R nivå III deltar i mindre utsträckning i fysisk fritidsaktivitet 15 % med GMFCS-E&R nivå V erhåller inga fysioterapeutiska insatser Barn/unga med utvecklingsstörning erhåller fysioterapeutiska insatser i mindre utsträckning

Artikel I: Fynd som förvånade Bara 50 % av barnen med de största grovmotoriska svårigheter deltog i skolidrott Barn med fetma detog i större utsträckning i skolidrott Fysioterapeutiska insatser var färre för barn med kognitiva funktionsnedsättningar (utvecklingsstörning enligt ICD-10) Identifiering av karakteristika som påverkar fysiska skol- och fritidsaktiviteter GMFCS-E&R nivå III och undernäring minskar oddsen för fysiska fritidsaktiviteter GMFCS-E&R nivå V minskar oddsen för deltagande i skolidrott (50% jämfört med 90 % nivå I) Fetma ökar oddsen för deltagande i skolidrott Utvecklingsstörning minskar oddsen för sjukgymnastiska insatser Kön och epilepsi påverkar inte oddsen för fysisk aktivitet

Artikel II: ” It is fun, but…” Children with cerebral palsy and their experiences of participation in physical activity 16 barn med CP 8 – 11 år i alla olika grovmotoriska, kognitiva och kommunikativa funktionsnivåer deltog Individuell intervju Fokusgrupp Kvaltiativ innehållsanalys användes 4 barn använde alternativ och kompletterande kommunikation Språktolk för 2 barn 40 % av barnens föräldrar var födda utomlands, de flesta av dem var födda utanför Europa

Artikel II:”It is fun, but…” Barnen … Det känns som att jag flyger… …fick ont och blev trötta av fysisk aktivitet …kände sig utanför …upplevde att de inte var tillräckligt bra på fysiska aktiviteter …var fysiskt aktiva för att det är bra för dem …var fysiskt aktiva för att vuxna säger till …ville vara fysiskt aktiva tillsammans med andra …önskade att få prova på och välja aktiviteter själva …ville få rätt stöd i aktiviteter …ville ha kul när de är fysiskt aktiva …tyckte om känslan av fart Jag blir trött på ett kul sätt …jag blir aldrig av med mina svansar

Artikel II: Slutsatser Barn med CP vill vara fysiskt aktiv tillsammans med andra, ha kul och uppleva känslan av fart när de är fysiskt aktiva. De vill få prova på och välja nya aktiviteter själva, med adekvat stöd. Fråga barnen vilka fysiska aktiviteter de verkligen vill göra!

Intervjuerna med föräldrar 25 föräldrar (till de 16 barn som deltog i studien) deltog i individuella intervjuer, intervjuer i föräldrapar och i fokusgruppsintervjuer: Fysiska aktiviteter är viktiga, men svårt att få till Föräldrars bakgrund, attityder och tidigare erfarenheter påverkar Viktiga vuxna, kompisar och djur påverkar

Testa individuellt utformad ”Fysisk aktivitet på Recept” (FaR) 14 barn och unga med rörelsehinder i åldern 7 – 12 år Prova-på-dag November 2013 – augusti 2014 2 besök för att komma fram till överenskommelsen november – december 2013: Samtal med barnet och familjen Olika bedömningar/ självskattningar Motiverande samtal Hitta aktiviteter

Testa individuellt utformad ”Fysisk aktivitet på Recept” (FaR) Januari – maj 2014 Aktiviteterna påbörjas och genomförs enligt överenskommelsen Loggbok Individuellt stöd Maj 2014 Aktiviteten slutar, uppföljning och utvärdering Augusti 2014 Uppföljning

Betydelse för barnen? Vara fysiskt aktiv med andra Få prova på Få vara med och välja aktivitet Ha kul! Känna fart Få rätt stöd Bli mer fysiskt aktiv och mindre stillasittande Uppmärksamma de barn med störst risk att inte delta i skolidrott inte delta i fysiska fritidsaktiviteter få färre fysioterapeutiska insatser

Tack för uppmärksamheten! katarina.lauruschkus@med.lu.se Underrubrik