Vad säger lagen? – om projekt När barn är anhöriga www.ltdalarna.se/barnkonventionipraktiken Falun den 20 mars 2014 Gunilla Apell Projektledare Hälso- och sjukvårdsenheten •

När barn är anhörig Hälso- och sjukvårdens och dess personals ansvar för information, råd och stöd till vissa barn under 18 år: Ett förtydligande i hälso- och sjukvårdslagen och patientsäkerhetslagen som innebär att barns behov av information, råd och stöd särskilt ska beaktas om barnets förälder eller någon annan vuxen som barnet varaktigt bor tillsammans med har en psykisk sjukdom eller en psykisk funktionsnedsättning, har en allvarlig fysisk sjukdom eller skada, är missbrukare av alkohol eller annat beroendeframkallande medel eller oväntat avlider. Hälso- och sjukvårdslagen gäller också inom elevhälsans medicinska del och inom den kommunala hemsjukvården. •

Sjukvårdens ansvar och förutsättningar - Hälso- och sjukvårdspersonalens fokus är i första hand riktat mot den vuxne patienten vid allvarlig sjukdom/ skada, missbruks/ beroendeproblematik, psykisk funktionsnedsättning eller oväntad död. - Sjukvårdens verksamheter ska utifrån den specifika vårdsituationen som barnets anhörige befinner sig i informera, erbjuda stöd och stärka patienten (förälder/vårdnadshavare) i deras föräldraroll, för att patienten ska uppmärksamma och stötta sitt barn. - Barnet ska få möjlighet att komma till tals, och information, råd och stöd anpassas efter barnets ålder och mognad och i samråd med barnets förälder/vårdnadshavare.

Förekomst –många barn berörs 13% av barn födda 1987-89 har någon gång innan sin 18 –årsdag upplevt att någon av deras föräldrar hade vistats minst 1 vecka på sjukhus p.g.a en somatisk sjukdom. 3.4% av alla barn födda 1973-89 hade minst 1 förälder som avlidit. Plötsligt oväntad död hos en förälder orsakad av olycka, våld eller självmord drabbar 600 barn årligen i Sverige. Av alla barn i samhället födda 1973-89 hade 5.7% en förälder med psykisk sjukdom som vårdats inneliggande på sjukhus. Föräldrar som haft vårdkontakt i öppenvård på sjukhus p.g.a. missbruk eller dömts i domstol p.g.a rattfylleri eller narkotikabrott så berördes 17% av barnen. Barn som anhöriga till patienter i vården –hur många är de? Registerstudie CHESS 2013. •

Ur rapporten Frågar man inget – får man inget veta: Fråga: Vilket stöd/bemötande jag har fått? - brist på information Fråga: Vilket stöd/bemötande jag skulle vilja ha? - delaktighet, information och uppföljning - enskilt och gemensamt möte - ta bort skuld och skam Frågar man inget – får man inget veta. Intervjustudie med 50 ungdomar. Maskrosbarn, 2010.

Var i sjukvården sker arbetet På vuxenvårdens avdelningar och mottagningar där sjuksköterska, läkare, kurator och övrig behandlingsansvarig personal arbetar och som vårdar den allvarligt sjuke patienten och möter dess anhörige. - stödja patienten/föräldern -identifiera om patienten har minderåriga barn samt undersöka barnets behov av information, råd och stöd. - informera sig och följa upp patientens behov i relationen till barnet. - ge barnet som anhörigt möjlighet till delaktighet och att komma till tals Bemöta barn respektfullt och lyssnande och få dem att känna sig trygga och välkomna till sjukhuset. Barnet behöver få veta: – vad som händer nu och vad som händer den närmaste tiden. – att inte barnet har orsakat situationen eller bär ansvar för förälder/vårdnadshavares behandling. – förälder/vårdnadshavares sjukdom och tillstånd samt vanliga symtom. – hur barnet kan vara delaktigt och vara till hjälp utan att ta vuxenansvar. •

När förälder inte mår bra påverkar det barnen Olika svårigheter - familjeklimat - vardag - oro - tystnad och obesvarade frågor - föräldrars tillgänglighet - ansvar - skuld - skam •

Exempel på aktiviteter som pågår i sjukvården - inom mödrahälsovården har ett skattningsformulär implementerats. - ett seminarium har genomförts utifrån hur stödet ser ut när en förälder/vårdnadshavare med minderåriga barn oväntat avlider. - arbetar med att kunna erbjuda en öppen mötesplats för att främja dialogen mellan föräldern som vårdas på lasarettet och dess familj, planeringsarbete pågår. fortsättningen av programmet informeras om aktiviteter med barnpiloter, i cancervården, metoden Föra barn på tal och stödgrupper som erbjuds för barn i sorg. •