Vardagsetiken på IVA SLS delegation för medicinsk etik. 2013-12-06 SLS delegation för medicinsk etik. Hippokratesföreläsning. Vardagsetiken på IVA Thomas Nolin Anestesikliniken, Centralsjukhuset Kristianstad 2013-12-06 Först vill jag tacka för denna fina utmärkelse – jag känner mig glad och hedrad! Intensivvård är en teknokratisk vårdmiljö där många av patienterna inte är kontaktbara vid ankomsten till intensivvårdsavdelningen. Mot denna något förenklade bakgrund känns det betydelsefullt för anestesi och intensivvården att etikarbetet får denna positiva uppmärksamhet. Jag är anestesiolog från Kristianstad, där jag huvudsakligen arbetat med intensivvård. Tidigt under ST-utbildningen väcktes intresset kring etiska frågeställningar och intensivvård. 1985 hade jag förmånen att deltaga i Svenska läkaresällskapets kurs i medicinsk etik på Graninge Stiftsgård som anordnades av just delegationen för medicinsk etik. Till ansökan då krävdes att man bifogade problemställningar och några fallbeskrivningar, som jag fortsatt med att samla på Att systematiskt följa upp och utvärdera viktiga och centrala frågeställningar inom intensivvården fick jag lära mig från början i Kristianstad. 2001 var jag, tillsammans med likasinnade kolleger i landet, med att starta Svenska Intensivvårdsregistret, SIR. Under snart 20 år har jag haft förmånen att, vid sidan om klinikarbetet, vara delaktig i olika riktlinjearbeten, dess IT-mässiga utformning, både hemma och nationellt via SIR. Thomas Nolin, nolin.thomas@gmail.com

Disposition Etiskt dilemma? Fallbeskrivning – Maja Intensivvård Vardagsetiken på IVA 2013-12-06 Disposition Fallbeskrivning – Maja Intensivvård SFAI:s nationella riktlinjer Patientens beslutsoförmåga på IVA Organdonation Etiskt dilemma? Är det brist på intensivvårdsplatser i Sverige? Reflektioner inför framtiden Ämnet för dagens presentation har jag valt att kalla Vardagsetiken på IVA Jag tänker börja med en fallbeskrivning från Region Skåne för snart 10 år sedan Därefter lite kort om vad intensivvård är, integrerad normteori samt olika brytpunkter före och under intensivvård Jag har deltagit i 2 ”uppdragsgrupper” inom SFAI som handlar om behandlingsbegränsning. Många intensivvårdspatienter har en temporär beslutsoförmåga, där det idag pågår en statlig utredning om beslutsoförmögnas ställning inom sjukvården. Organdonation är en del av intensivvårdens arbetsuppgifter. Jag tänkte belysa vad och hur många möjliga organdonatorer vi har, samt Varför andra avlidna på IVA inte utvecklas till möjlig organdonator Donationsviljan är hög i Sverige – men hur är den hos möjliga organdonatorer? SvD-artiklar under ”Donationsveckan” Etiskt dilemma? En fråga är om det finns en konflikt el. oklarheter mellan behandlingsbegränsning eller att fortsätta intensivvård för att möjliggöra organdonation? Hur har jag tänkt? Hur vi kommunicerar på avd Avslutningsvis tänkte jag uppehålla mig lite kring ev. brist på intensivvårdsplatser i Sverige. Reflektioner inför framtiden…. 2013-12-06 Thomas Nolin Thomas Nolin, nolin.thomas@gmail.com

Maja, 77 år - Bakgrund Fallbeskrivning Gift, fyra barn Vardagsetiken på IVA 2013-12-06 Fallbeskrivning Maja, 77 år - Bakgrund Gift, fyra barn Vänstersidig hemipares efter CVI Tidigare bröstcanceropererad Hjärtsvikt Obstruktiv och konstriktiv kardiomyopati Kraftig diastolisk dysfunktion Nu tänker jag redovisa en fallbeskrivning från Region Skåne som utspelade sig för c:a 10 år sedan…. 2013-12-06 Thomas Nolin Thomas Nolin, nolin.thomas@gmail.com

Maja, 77 år - Aktuellt Fallbeskrivning Vardagsetiken på IVA 2013-12-06 Fallbeskrivning Maja, 77 år - Aktuellt Inlagd fyra veckor regionsjukhuset Njurmedicin & kardiolog Kraftig ödemtendens Testat diuretika, betablockad, ACE-hämmare, pumpstövlar Gått ner i vikt lite (med betoning på lite) Fortsatt svullen, andnöd eftermiddagar & kvällar Lågt blodtryck Kunnat mobiliseras (rullstolsburen och lift!) 2013-12-06 Thomas Nolin Thomas Nolin, nolin.thomas@gmail.com

Maja, 77 år - Efter vistelse på regionsjukhus Vardagsetiken på IVA 2013-12-06 Fallbeskrivning Maja, 77 år - Efter vistelse på regionsjukhus Söker direkt igen Ber att få komma någon annan stans än till regionsjukhuset Läggs in på närliggande länsdelssjukhus Försök med i.v. diuretika fruktlösa (alla!) Urea 37 Kraftigt ödematös Systoliskt blodtryck 100 2013-12-06 Thomas Nolin Thomas Nolin, nolin.thomas@gmail.com

Maja, 77 år - Vad gjorde vi? Fallbeskrivning Vardagsetiken på IVA 2013-12-06 Fallbeskrivning Maja, 77 år - Vad gjorde vi? AT-läkare, i samråd med närstående, kommer överens om palliativ behandling 2013-12-06 Thomas Nolin Thomas Nolin, nolin.thomas@gmail.com

Maja, 77 år - Så blir det helg! Vardagsetiken på IVA 2013-12-06 Fallbeskrivning Maja, 77 år - Så blir det helg! Ny sköterska Ny bakjour Samma patient och närstående… Medvetandesänkt RLS 3-4 Takypnoisk men inte ångestfylld Blodtryck 90 Bradykard Behandlingsstrategi beslut ej dokumenterat i journalen 2013-12-06 Thomas Nolin Thomas Nolin, nolin.thomas@gmail.com

Gissa vad som händer nu! Maja, 77 år – Under helgen! Fallbeskrivning Vardagsetiken på IVA 2013-12-06 Fallbeskrivning Maja, 77 år – Under helgen! Gissa vad som händer nu! 2013-12-06 Thomas Nolin Thomas Nolin, nolin.thomas@gmail.com

Maja, 77 år – Under helgen! Fallbeskrivning Vardagsetiken på IVA 2013-12-06 Fallbeskrivning Maja, 77 år – Under helgen! Medvetslösa Maja åker med ambulans till närliggande länssjukhus för intensivvård Du är medicinjour – vad gör Du? Du är anestesi-/IVA-jour – vad gör Du? 2013-12-06 Thomas Nolin Thomas Nolin, nolin.thomas@gmail.com

Finns indikation för intensivvård? Vardagsetiken på IVA 2013-12-06 Fallbeskrivning Finns indikation för intensivvård? Ja Patienten tas till IVA för kontinuerlig njurersättningsbehandling (CRRT), dels för uremibehandling och dels för urvätskning. Förväntad nytta: hemodynamisk förbättring och ökad vakenhet. Nej Ingen indikation för intensivvård Kosmetiskt kan förvisso ovanstående åstadkommas, men grundproblemet är hjärtsvikten, som är optimalt behandlad. 2013-12-06 Thomas Nolin Thomas Nolin, nolin.thomas@gmail.com

Maja, 77 år – Hur gick det under helgen? Vardagsetiken på IVA 2013-12-06 Fallbeskrivning Maja, 77 år – Hur gick det under helgen? Beslut - Ingen indikation för intensivvård Maja kom till proppfullt länssjukhus - inga enkelrum! Maja skickas medvetslös åter till sitt enkelrum på länsdelssjukhuset Avlider där söndag kväll med sina närstående kring sig 2013-12-06 Thomas Nolin Thomas Nolin, nolin.thomas@gmail.com

Maja, 77 år – Kunde vi ha gjort annorlunda? Vardagsetiken på IVA 2013-12-06 Fallbeskrivning Maja, 77 år – Kunde vi ha gjort annorlunda? Ja! När? Var? Hur? 2013-12-06 Thomas Nolin Thomas Nolin, nolin.thomas@gmail.com

Journalanteckning: Behandlingsstrategi Vardagsetiken på IVA 2013-12-06 Fallbeskrivning Journalanteckning: Behandlingsstrategi När? Var? Exempel! Hur – här ett ex på strukturerad journalanteckning När – dr Fast Vårdkontakt huvudansvarig och ”vet” Var – Regionsjukhus / Länsdelssjukhus / Länssjukhuset 2013-12-06 Thomas Nolin Thomas Nolin, nolin.thomas@gmail.com

Intensivvård – vad är det? Vardagsetiken på IVA 2013-12-06 Intensivvård – vad är det? Intensivvård är att förebygga och behandla svikt i ett eller flera organsystem så att fortsatt liv kan bli meningsfullt sett ur patientens synvinkel Övervakning, diagnostik, behandling och omvårdnad av patient med svåra, ej sällan livshotande, sjukdomar eller skador Intagningskriterier: Patienten ska ha hotande, eller manifest, akut svikt i en eller flera organfunktioner Tillståndet ska vara potentiellt reversibelt eller åtgärdbart (t ex genom transplantation) Vårdbehovet ska inte kunna tillgodoses på lägre vårdnivå Intensivvård är en vårdnivå och inte en vårdplats Intensivvård är att….. I definitionen av intensivvård nämns inget om arbetsuppgifterna att systematiskt identifiera möjliga organdonatorer. En brist!? Finns beskrivning om detta under punkt 4.8.! Ur SFAI:s ”Riktlinjer för svensk intensivvård”, under punkt 4.8. Organ- och vävnadsdonation Avdelningen ska medverka till att identifiera patienter med total hjärninfarkt. Vid konstaterad total hjärninfarkt ska patientens inställning till donation efterhöras. Kontakt tas med transplantationskoordinator så snart som möjligt, om det inte klart framgår att patienten är negativ till organdonation. Enligt Transplantationslagen 1995:831 är varje sjukhus, där donation av organ eller vävnader sker, skyldigt att ha en donationsansvarig läkare (DAL) och en donationsansvarig sjuksköterska (DAS). Dessa kan vara knutna till intensivvårdsavdelningen men utses formellt av sjukhusets ledning enl. SOSFS 2005:11. Lokala rutiner för uppföljning och återkoppling till organdonatorers anhöriga efter genomförd organdonation ska finnas och ansvaret för detta bör vara samlat hos DAL el. DAS. Riktlinjer för svensk intensivvård. SFAI 2009-03-17. http://www.sfai.se 2013-12-06 Thomas Nolin Thomas Nolin, nolin.thomas@gmail.com

En integrerad normteori Vardagsetiken på IVA 2013-12-06 En integrerad normteori En handling är moraliskt rätt om den på sikt och i sin helhet inte är kontraproduktiv, d.v.s. inte undergräver eller förstör det värde som den åsyftar Det räcker inte att handlingen kortfristigt och delvis (partikulärt) förverkligar detta En total balansräkning (nu och sen): Inkomst – Utgift Betraktelse ”På sikt och i sin helhet” vs ”kortfristigt och delvis (partikulärt)” Under kursen på Graninge stiftsgård 1985 läste jag boken ”Medicinsk etik och människosyn”, där jag hämtat följande och som jag för Egen del försökt att ha som rättesnöre i vardagsarbetet. Kommentar till ”tidsperspektivet”: SIR har t ex valt att följa dödlighet efter ankomsten till IVA efter 30 dagar (riskjusterad mortalitet) och inte primärt fokusera på intensivvårstillfället eller sjukhusresultatet. Vilket tidsperspektiv talar vi om inom intensivvården? Vårdtid på IVA: median 1 dygn & medel 3 dygn. Medicinsk etik och människosyn. Fagerberg/Bischofberger/Jacobsson/Lindmark. Liber 1984. 2013-12-06 Thomas Nolin Thomas Nolin, nolin.thomas@gmail.com

Brytpunkter före och på IVA Vardagsetiken på IVA 2013-12-06 Inleda och fortsätta livsuppehållande behandling på IVA Brytpunkter före och på IVA Patienten levande Successiv försämring trots åtgärder Till IVA Medicinskt Rådrum MIG Brytpunkt  Brytpunktssamtal Beslut Tid Ej organdonation Utskriven IVA Medicinsk behandling: 1. Inga begränsningar 2. Behandlingsbegränsning - Avstå (inte inleda) o/el - Avbryta (inte fortsätta) När det gäller att inleda o/el fortsätta intensivvård så utgår jag här från en kritiskt sjuk patient som kommer till sjukhuset…. Vi har en tidslinje… Döendet är en process Patienten död Kritiskt sjuk patient till sjukhus Ventilatorbehandling Organdonation Livsuppehållande behandling SOSFS 2011:7 (M) 2013-12-06 Thomas Nolin Thomas Nolin, nolin.thomas@gmail.com

SFAI:s nationella riktlinjer Livsuppehållande behandling. Behandlingsstrategi inom intensivvården. SFAI:s nationella riktlinjer Revision av …. Riktlinjer för att avstå eller avbryta behandling inom svensk intensivvård. (2007) Till …. I april 2003 var jag tillsammans med några andra svenskar på en internationell konsensuskonferens i Bryssel kring temat ”Challenges in End-of-Life Care”. Där framkom bl. a. att knappt hälften av de tillfrågade europeiska länderna hade nationella riktlinjer och att vi i Sverige planerade för detta under hösten. Vi närvarande svenskar tittade på varandra och alla var lika ovetande….. Detta blev så småningom upptakten till våra första riktlinjer som blev klara 2007. Livsuppehållande behandling. Behandlingsstrategi inom intensivvården. (2012) 2013-12-06 Thomas Nolin Thomas Nolin, nolin.thomas@gmail.com

Varför har riktlinjen reviderats? Livsuppehållande behandling. Behandlingsstrategi inom intensivvården. Varför har riktlinjen reviderats? Gäller sedan aug 2011 Återkommande revision ”Livsuppehållande behandling” (SOSFS 2011:7) Ersätter ”Livsuppehållande åtgärder i livets slutskede” (Allmänna råd 1992:2) Handboken ”Om att ge eller inte ge livsuppehållande behandling” Barnperspektivet Viktigt skifte från allmänna råd (1992) till bindande regler (2011). Barnperspektivet var ej särskilt belyst i förra riktlinjerna från 2007. 2013-12-06 Thomas Nolin Thomas Nolin, nolin.thomas@gmail.com

Varför har riktlinjen annan titel? Vardagsetiken på IVA 2013-12-06 Varför har riktlinjen annan titel? Återspegla att alla patienter med ett livshotande tillstånd ska ha ett dokumenterat beslut om behandlingens inriktning och innehåll Även när behandlingsstrategin är ”inga begränsningar”, bör detta vara ett aktivt och dokumenterat beslut. ”Livshotande tillstånd” – Vad är det? 2013-12-06 Thomas Nolin Thomas Nolin, nolin.thomas@gmail.com

För vem är riktlinjen skriven? Vardagsetiken på IVA 2013-12-06 För vem är riktlinjen skriven? För kliniskt verksamma läkare inom anestesi- och intensivvård Anpassad till intensivvårdens förhållanden och villkor Ambition Ska i största möjliga utsträckning kunna läsas och förstås av lekmän Engelsk version Tillgänglig också för läsare utanför vår egen språksfär Tillgänglig – finns att hämta (både sv. o eng. version) på SFAI:s hemsida . 2013-12-06 Thomas Nolin Thomas Nolin, nolin.thomas@gmail.com

Vad menas med behandlingsstrategi? Vardagsetiken på IVA 2013-12-06 Vad menas med behandlingsstrategi? Ett långsiktigt och övergripande tillvägagångssätt beträffande vilka medicinska åtgärder som är aktuella för en enskild patient Behandlingsstrategi omfattar antingen Inga begränsningar eller Begränsningar avstå från att påbörja preciserad behandling och/eller avbryta pågående behandling 2013-12-06 Thomas Nolin Thomas Nolin, nolin.thomas@gmail.com

Inte inleda resp. inte fortsätta? Vardagsetiken på IVA 2013-12-06 Inte inleda resp. inte fortsätta? Vi avstår medvetet från att byta till SoS:s begrepp ”inte inleda” och ”inte fortsätta” I dialog med SoS har vi förankrat, att betydelsen och innebörden är densamma, d.v.s. avstå (withhold) = inte inleda avbryta (withdraw) = inte fortsätta Skäl: Etablerade begrepp inom medicinska professionen Litteratursökning 2013-12-06 Thomas Nolin Thomas Nolin, nolin.thomas@gmail.com

Vad menas med medicinskt rådrum? Vardagsetiken på IVA 2013-12-06 Vad menas med medicinskt rådrum? Tidsperiod för att överväga de behandlingsalternativ man står inför Det gäller tiden som krävs för informationsinsamling, diagnostik, behandling och utvärdering Syftet är att skapa ett säkert beslutsunderlag inför samråd och beslut/ställningstagande till hur fortsatt vård ska bedrivas SoS:s termbank Överläggning för att om möjligt enas om ett gemensamt handlande eller en gemensam ståndpunkt 2013-12-06 Thomas Nolin Thomas Nolin, nolin.thomas@gmail.com

Beslut eller ställningstagande? Vardagsetiken på IVA 2013-12-06 Beslut eller ställningstagande? På samma sätt fortsätter vi att använda uttrycket ”beslut” (ordet saknas i SOSFS 2011:7), istället för det av SoS använda ”ställningstagande” Vi tolkar begreppsbytet som en vilja hos SoS att undvika begreppet ”beslut”, som inom juridiken är förenat med möjligheter att överklaga Ställningstagande: Uttrycka viss åsikt i viss fråga d.v.s. att Du stöder någon part eller uppfattning. 2013-12-06 Thomas Nolin Thomas Nolin, nolin.thomas@gmail.com

Vem ansvarar för vad? Fast vårdkontakt har huvudansvaret för Vardagsetiken på IVA 2013-12-06 Vem ansvarar för vad? Fast vårdkontakt har huvudansvaret för beslut, som tas mot bakgrund av patientens grundsjukdom IVA-läkare har huvudansvar för bedömning av intensivvårdens behandlingsmöjligheter att förbättra patientens prognos och därmed också för beslut, som fattas mot bakgrund av dessa möjligheter Vi har ju ”tekniska vårdplatser” på IVA. Jämför skrivningen SOSFS 1988:26 ”SoS:s föreskrifter om ansvarsfördelning och läkemedelshantering inom allmän intensivvårdsavdelning samt allmänna råd för all intensivvård”: Ansvarsfördelning: Ansvaret för sådan undersökning och behandling av patient, som sammanhänger med symtom och tillstånd som kräver intensivvård, ligger hos den för intensivvårdsavdelningen medicinskt ledningsansvarige läkaren, medan ansvaret för behandlingen av patientens grundsjukdom vilar på den läkare som är medicinskt ledningsansvarig för den klinik/vårdavdelning vid vilken patienten är inskriven. Således: Grundtanken densamma! Jämför SOSFS 1988:26 SoS:s föreskrifter om ansvarsfördelning och läkemedelshantering inom allmän intensivvårdsavdelning samt allmänna råd för all intensivvård 2013-12-06 Thomas Nolin Thomas Nolin, nolin.thomas@gmail.com

Hur och vad ska vi dokumentera? Vardagsetiken på IVA 2013-12-06 Hur och vad ska vi dokumentera? Följande ska framgå i journalen vid vilken tidpunkt och på vilka grunder som beslut har fattats, vilka behandlingsåtgärder och andra insatser som avstås från eller avbryts, på vilket sätt patienten och närstående har informerats om beslutet och vilken inställning till behandlingen som patienten och närstående har gett uttryck för med vilka andra yrkesutövare som behandlande läkare/fast vårdkontakt och IVA-läkare har rådgjort. Som komplement till riktlinjen finns också förslag till enhetlig dokumentation i elektronisk journal för att underlätta både dokumentation och systematisk uppföljning och utvärdering av dessa viktiga beslut. Ex på journalsystem idag är t ex - TakeCare - Cosmic - SYSteam Cross - Melior - VAS - Infomedix Utmaning – Hur får vi alla systemen att använda samma termer och begrepp i en optimal struktur för användaren? eHälsa i landstingen, augusti 2013. Inventering på uppdrag av SLIT-gruppen (Landstingens IT-strateger/IT-chefer). Beslut om behandlingsstrategi omprövas fortlöpande och dokumenteras i journalen 2013-12-06 Thomas Nolin Thomas Nolin, nolin.thomas@gmail.com

Vardagsetiken på IVA 2013-12-06 Vägledning avseende specifika behandlingsåtgärder efter beslut att avbryta pågående livsuppehållande behandling Andning Smärta Ångest och oro Dialys Pacemaker Vasoaktiva läkemedel Övriga läkemedel Blodtransfusion Nutrition och vätska Provtagningar och undersökningar Monitorering Olika behandlingsåtgärder belyses… 2013-12-06 Thomas Nolin Thomas Nolin, nolin.thomas@gmail.com

Hur mycket smärt- och ångestlindring kan jag ge? Vardagsetiken på IVA 2013-12-06 Hur mycket smärt- och ångestlindring kan jag ge? I en situation med döende patient där beslut att avbryta livsuppehållande behandling har tagits kan frågan om ändamålsenlig regim för smärt- och ångestlindrig och konsekvenser av denna uppkomma. Viktigt att tydliggöra och dokumentera indikationen för och syftet med den behandling som ges när det gäller symtomatisk behandling av smärta och ångest ”för att uppnå preciserad effekt”, t.ex. VAS-poäng eller annan klinisk bedömning på smärta och ångest. I en situation med döende patient…. 2013-12-06 Thomas Nolin Thomas Nolin, nolin.thomas@gmail.com

”The rule of double effect” Vardagsetiken på IVA 2013-12-06 ”The rule of double effect” Handlingen att ge smärt-/ångestlindring är i sig moraliskt god eller åtminstone indifferent (neutral). Avsikten är alltid att ge god smärt-/ångestlindring, inte att förkorta livet. Hur beskriver Du målet för god symtomlindring i journalen? Smärt- och ångestlindring uppnås inte genom att behandlingen/åtgärden leder till patientens död. Smärt- och ångestlindring är en förhållandevis allvarlig och viktig orsak till att acceptera den onda effekten (=risken att påskynda döden). “Handlingen att ge…. Jag har funnit stöd i de 4 punkternas logiska uppbyggnad för att själv förstå hur jag tänker. “But for most physicians, who report that they personally would not perform euthanasia, the rule is important. It allows them to treat specific symptoms of dying patients even at the risk of hastening death while preserving their conscientious objection to euthanasia.” Sulmasy DP. The Rule of Double Effect. Clearing Up the Double Talk. Arch Intern Med 1999; 159: 545-550. Sulmasy DP. The Rule of Double Effect. Clearing Up the Double Talk. Arch Intern Med 1999; 159: 545-550. 2013-12-06 Thomas Nolin Thomas Nolin, nolin.thomas@gmail.com

Hur stor andel har behandlingsbegränsning? Vardagsetiken på IVA 2013-12-06 Hur stor andel har behandlingsbegränsning? Antal vårdtillfällen i SIR:s dB 2011 – 2012: 80 395 47 IVA rapporterar alltid behandlingsstrategi: 54 465 (68%) vårdtillfällen Uppföljning IVA Vårdresultat Behandlingsstrategi på IVA (54 465) Levande IVA (92,5%) Avlidna IVA (7,5%) Ingen behandlingsbegränsning (92%) 95% 54% Behandlingsbegränsning (8%) 5% 46% SIR:s riktlinje för registrering av behandlingsstrategi inom svensk intensivvård är helt omarbetad efter de nya nationella riktlinjerna från Socialstyrelsen och SFAI. Inför denna presentationen har jag, efter ansökan om datauttag, fått fram följande…. Mortaliteten på IVA är 7,5% och hos dessa, så har 46% någon form av behandlingsbegränsning. Vid uppföljning 1 mån efter ankomsten till IVA, så har mortaliteten ökat till 18,3% och av dessa avlidna så hade 1/3 någon form av behandlingsbegränsning under vistelsen på IVA. OBS – Beslut om behandlingsbegränsning här gäller enbart under intensivvårdstillfället! Vid närmare granskning per avdelning, så framkommer ganska stor variation mellan avdelningarna, som kan ses på SIR:s hemsida…. Variation mellan avdelningar! http://portal.icuregswe.org/ver2/Rapport.aspx 2013-12-06 Thomas Nolin Thomas Nolin, nolin.thomas@gmail.com

När sker beslut om behandlingsbegränsning? Vardagsetiken på IVA 2013-12-06 När sker beslut om behandlingsbegränsning? Brytpunktssamtal på vårdavdelning: - Vilken är vår roll som intensivvårdsläkare? - Vem ansvarar för vad? - Sker det för sent? - Är det enl. SOSFS 2011:7? LOMT Limitations Of Medical Treatment RRT Rapid Response Team (”MIG”) I en nyligen publicerad studie från KS, Solna här i Stockholm har Gabriella Jäderling och medarbetare tittat på när i tiden beslut om behandlingsbegränsning sker i samband med att Mobil Intensivvårds Grupp (MIG) konsulteras. 1 818 patienter mellan mar 2005 – dec 2010 har utvärderats, där 35% av fallen ledde till behandlingsbegränsning. “... but the RRT seems to play a major role in identifying failing patients and often initiate the discussion. “ 2013-12-06 Thomas Nolin Thomas Nolin, nolin.thomas@gmail.com

När sker beslut om behandlingsbegränsning på IVA? Vardagsetiken på IVA När sker beslut om behandlingsbegränsning på IVA? Ur SIR:s årsrapport 2011 http://icuregswe.org Antal första beslut: 2 141 st Vid vårdtillfällets start < 1 timme från vårdtillfällets start < första dygnet under vårdtillfället < andra dygnet under vårdtillfället < tredje dygnet under vårdtillfället < första veckan under vårdtillfället 32% 34% 61% 71% 77% 88% Ur SIR:s årsrapport från 2011 kan vi se att 1/3 av vårdtillfällena har beslut om behandlingsbegränsning som fattas i samband med inläggning på IVA. 61 % har ett första beslut dokumenterat redan under första dygnet på IVA Drygt 3/4 av första besluten sker inom tre dygn 2013-12-06 Thomas Nolin

Intressant studie från Australien Vardagsetiken på IVA 2013-12-06 BMJ 2010; 340: c1345 Intressant studie från Australien Fritt översatt till svenska förhållanden: Samtal med patient, som har ett livshotande tillstånd, och närstående samt strukturerad dokumentation i journal leder till att fler patienter får rätt vårdnivå färre patienter får för mycket el. för lite vårdåtgärder i förhållande till sina medicinska behov minskar inte intensivvård enligt intagningskriterier vi kommer emellertid att se en ökning av specificerad behandlingsbegränsning i samband med inläggning på IVA i framtiden för de patienter som avlider under sjukhusvistelsen, blir vården i livets slutskede bättre närstående upplever mindre stress, ångest och depression samtal + dokumentation är i sig inte associerat med ökad sjukhusdödlighet En rädsla el. farhåga har funnits att beslut om behandlingsbegränsning i någon form skulle minska vårdens intensitet på alla områden, dvs. även minska vårdåtgärder som ej berörs av den preciserade åtgärden. Och därmed också öka dödligheten genom en ”självuppfyllande profetia”. Här är en intressant studie från Australien som publicerades för 3 år sedan…. 2013-12-06 Thomas Nolin Thomas Nolin, nolin.thomas@gmail.com

Patienter med nedsatt beslutsförmåga Vardagsetiken på IVA 2013-12-06 Patienter med nedsatt beslutsförmåga Det finns ingen lag i Sverige som reglerar ställföreträdare för en vuxen patient med beslutsoförmåga. Närstående har i dagsläget inte någon ställföreträdande rätt att ta beslut för patientens räkning. Det är vårdens uppgift att med respekt för principen om människors lika värde, välja det vårdalternativ som bäst tillgodoser individens behov av god vård med bibehållen integritet och värdighet. Jag tänkte nu ta upp frågan om intensivvårdspatienternas beslutsoförmåga och ställföreträdarskap på IVA Det finns ingen lag…. Det finns en bok som heter Ställföreträdarskap i vård och omsorg där författarna höll ett symposium i Lund jan 2012. Där diskuterades bl.a. hur andra länder ser på detta och vad SoS hittills gjort under årens lopp. Ett förslag i diskussionen, som jag minns den, var att översätta Mental Capacity Act (2005) med anpassning till Svenska förhållanden Linus Broström & Mats Johansson (red). Ställföreträdarskap i vård och omsorg. Gleerups 2012. http://www.legislation.gov.uk/ukpga/2005/9/contents 2013-12-06 Thomas Nolin Thomas Nolin, nolin.thomas@gmail.com

Vardagsetiken på IVA 2013-12-06 Beslutsförmåga Egen förmåga att förstå, ta ställning till och besluta om viktiga frågor i sin egen vardag Hur stor andel av våra intensivvårdspatienter är beslutsförmögna i samband med inläggning på IVA? Kan vi få en uppfattning via vakenhetsbedömning? RLS 85 GCS Så – Hur stor andel av våra intensivvårdspatienter är beslutsförmögna i samband med ankomsten till IVA? Kan vi få en uppfattning….. 2013-12-06 Thomas Nolin Thomas Nolin, nolin.thomas@gmail.com

Vakenhetsgrad vid ankomst till IVA enl. RLS 85 Vardagsetiken på IVA 2013-12-06 Vakenhetsgrad vid ankomst till IVA enl. RLS 85 RLS Reaction Level Scale SAPS3 Simplified Acute Physiology Score Ur SIR:s dB från 2011 har jag fått tillstånd samt sammanställt data för drygt 33 000 vuxna vårdtillfällen. SAPS3 är en riskjusteringsmodell som vi använder inom intensivvården och där ingår bl.a. bedömning av vakenhetsgraden enl. RLS85 el. GCS. Vi ser här att c:a hälften av vårdtillfällena utgörs av vaken och orienterad person utan fördröjd reaktion. 20% är emellertid icke kontaktbara! Samma mönster framträder om Du istället tittar på GCS. 2013-12-06 Thomas Nolin Thomas Nolin, nolin.thomas@gmail.com

Beslutsoförmögna patienter på IVA Vardagsetiken på IVA 2013-12-06 Beslutsoförmögna patienter på IVA Intensivvårdens perspektiv Ca 20 % av patienterna är inte kontaktbara vid ankomsten till IVA Ca 95 % av patienterna är inte kontaktbara i de fall där medicinsk behandling avbryts under intensivvård Nära hälften av dödsfall på IVA idag föregås av beslut om att avstå o/el avbryta medicinsk behandling Jämför internationell utveckling Om jag ska grovt sammanfatta intensivvårdsperspektivet på beslutsoförmögna patienter så… I en internationell jämförelse så finns åtminstone 2 intressanta studier från 2009 att lyfta fram Azoulay E et al. End-of-life practices in 282 intensive care units: data from the SAPS 3 database. Intensive Care Med. 2009; 35 :623-30. 40 %. Brieva JL et al. Withholding and withdrawal of life-sustaining therapies in intensive care: an Australian experience. Crit Care Resusc. 2009; 11: 266-8. 80 %. ”Formally orchestrated” ”Organized” ”Planned to happen” 2013-12-06 Thomas Nolin Thomas Nolin, nolin.thomas@gmail.com

Hur går det för ”äldre äldre” som intensivvårdats? Vardagsetiken på IVA 2013-12-06 Hur går det för ”äldre äldre” som intensivvårdats? 10-15 % av alla patienter som vårdas på IVA är 80 år eller äldre. Denna andel förväntas ökar. the Scandinavian Octogenarian Study (SOS) Prospektiv epidemiologisk studie Sverige / Finland / Norge Patientmaterial på totalt ca 10 000 patienter Fokusområden kommer att vara: Överlevnad Livskvalitet Funktionsförmåga Organsvikt Organstöd Resursanvändning Behandlingsstrategi Patients ≥ 80 years received less treatment and obtained more limitations in life-sustaining treatments compared with patients aged 65–79 Age alone should not be a criterion for treatment intensity in the ICU Acta Anaesthesiol Scand 2013 En speciell grupp med ofta förekommande beslutsoförmåga är det äldre patienterna på IVA. 10-15 % av alla patienter….. Nyligen publicerades en svensk artikel från S:t Görans sjukhus om just äldre på IVA….. Omhändertagande av äldre som inkommer akut till sjukhus – med fokus på sköra äldre. SBU-rapport nr 221, 2013: SBU-rapport: Patienter över 65 år står för ungefär 40 % av alla besök på sjukhusens akutmottagningar och i många fall måste den äldre stanna kvar på sjukhuset År 2030 beräknas var fjärde person i Sverige vara 65 år eller äldre. Resultaten från SBU-rapporten ger stöd för att ett integrerat strukturerat omhändertagande av äldre, där multiprofessionella team har ett direkt patientansvar, kan användas för sköra äldre som inkommer akut till sjukhus Rådgivande strukturerat omhändertagande av äldre medför inte bättre resultat än vanlig vård. Det finns flera och omfattande kunskapsluckor. Samtliga studier är gamla och det saknas tillförlitliga resultat rörande kognitiv funktion, depression, livskvalitet och hur närstående påverkas av den äldre personens tillstånd. OBS – intensivvårdsperspektivet ej belyst! SOS-studien angelägen! 2013-12-06 Thomas Nolin Thomas Nolin, nolin.thomas@gmail.com

Direktiven….. I vilka situationer finns behov av ytterligare lagstöd? Vardagsetiken på IVA 2013-12-06 Klart 1/4 2014 Direktiven….. I vilka situationer finns behov av ytterligare lagstöd? När, av vem och hur det ska avgöras när beslutsoförmåga föreligger? Vem som ska fatta beslut för en enskild när beslutsoförmåga föreligger? Finns behov att reglera ansvarsförhållanden? Möjlighet till överklagande? Beakta enskildas behov av integritet och rättssäkerhet. Inte alltför komplicerat! Om lämpligt - föreslå en reglering inom ramen för nuvarande lagar. Beakta den roll och funktion anhöriga och personal i praktiken har i dag! Det pågående arbetet med beslutsoförmögna personers ställning som startade i juni 2012 rör följande upplägg… Det förväntas bli klart april nästa år…. 2013-12-06 Thomas Nolin Thomas Nolin, nolin.thomas@gmail.com

Hypotetiska samtycken Vardagsetiken på IVA 2013-12-06 Klart 1/4 2014 Hypotetiska samtycken Samtycken som grundar sig på en bedömning av hur den enskilde skulle ha ställt sig till den angelägenhet som är i fråga, om den enskilde hade kunnat ta ställning Risk för icke ändamålsenlig vård 1. För lite vård = Underbehandling i förhållande till behovet 2. För mycket vård = Överbehandling i förhållande till behovet Ur de aktuella direktiven från regeringen om ”Beslutsoförmögna personers ställning…” har jag hämtat följande definition. Där uttrycks också en risk/farhåga med detta hypotetiska samtycke att patienten riskerar att få för lite vård. Som jag ser det, finns också risk att patienten får för mycket vård i förhållande till dennes ”behov”. Beslutsoförmögna personers ställning i hälso- och sjukvård, tandvård, socialtjänst och forskning. Kommittédirektiv 2012:72. 2013-12-06 Thomas Nolin Thomas Nolin, nolin.thomas@gmail.com

Donation av organ för transplantation är ….. Vardagsetiken på IVA 2013-12-06 Donation av organ för transplantation är ….. att ta att ge att ta emot att ta tillvara att ta ställning Får vi ta? Jag vill ge! Att kunna leva vidare tack vare en annan människas generositet, ej på en annan människas bekostnad Vår reglerade arbetsuppgift och ansvar. Rättighet - Omtanke om närstående. ”Testamente”. Jag tänkte nu komma över på organdonation, som ju handlar om Att ta Att ge Att ta emot Det handlar också om Sjukvårdspersonalens arbetsuppgift att ta tillvara Allmänhetens ställningstaganden 2013-12-06 Thomas Nolin Thomas Nolin, nolin.thomas@gmail.com

Möjliga organdonatorer Vardagsetiken på IVA 2013-12-06 Möjliga organdonatorer Uppgifter från SIR:s öppna utdataportal. http://avlidna.icuregswe.org/ Avlidna i Sverige per år under 2009 - 2012 ≈ 90 000 Avlidna på intensivvårdsavdelning (IVA) 3,7% - och med nytillkommen, svår hjärnskada 29,3% - och med pågående respiratorbehandling 26,6% - och diagnostik enl. direkta kriterier (total hjärninfarkt) 7,2% Hur många möjliga organdonatorer har vi i Sverige och vad menar vi med en möjlig organdonator? C:a 6% av de patienter som avlider på IVA är möjliga organdonatorer. - och identifierad som lämplig för organdonation 6,1% - och positiv inställning eller förmodat samtycke 4,2% - aktuella organdonationer 3,9% Möjliga organdonatorer 2013-12-06 Thomas Nolin Thomas Nolin, nolin.thomas@gmail.com

Aktuellt med organdonation? Vardagsetiken på IVA 2013-12-06 Aktuellt med organdonation? SoS:s brev till intensivvården: - 2007 (dnr 50-6646) - 2011 (dnr 5.1-227) Patient med nytillkommen, svår hjärnskada. Respiratorbehandlas. Hoppet om överlevnad blir allt mindre. Frågan om det meningsfulla i fortsatt kurativ vård uppstår. Behandlingsbegränsning: Avbryta/avstå medicinsk behandling Ingen behandlingsbegränsning: Fortsatt intensivvård under upp till något dygn för att genom klinisk & radiologisk diagnostik säkert kunna avgöra om pat utvecklar total hjärninfarkt el ej När hopp om överlevnad minskar, väcks frågan om det meningsfulla i fortsatt medicinsk behandling. Under vissa betingelser kan det bli aktuellt med organdonation och en debatt har förts om svårt sjuka patienters möjligheter att bli organdonatorer. Kan ej utvecklas till möjlig organdonator Kan utvecklas till möjlig organdonator 2013-12-06 Thomas Nolin Thomas Nolin, nolin.thomas@gmail.com

Vardagsetiken på IVA 2013-12-06 Tre viktiga punkter….. SoS:s brev till intensivvården: - 2007 (dnr 50-6646) - 2011 (dnr 5.1-227) Det behövs en gemensam etisk plattform för att tillförsäkra öppenhet och samsyn i besluten. Ej nationella riktlinjer för när vården av de svårast sjuka patienterna ska fortsätta eller avslutas. Vid successivt försämrad prognos – tid för diagnostik ”under upp till något dygn” av död enl. direkta kriterier. Att initiera en behandling uteslutande med syftet att patienten ska bli organdonator är inte förenligt med dagens lag. ”Elektiv ventilation” illa valt begrepp Detta har föranlett SoS att skicka 2 brev till intensivvården: Sommarbrevet 2007 med rubriken ”Inledande och avbrytande av intensivvårdsbehandling av patienter som är potentiella organdonatorer”. Januari 2011 med rubriken ”Inledande och avbrytande av intensivvårdsbehandling - fastställande av dödsfallet och donation”. Tre klargöranden har särskilt lyfts fram: Att initiera en behandling uteslutande med syftet att patienten ska bli organdonator är inte förenligt med dagens lagstiftning. ”Elektiv ventilation” illa valt begrepp. Vid successivt försämrad prognos – tid för diagnostik ”under upp till något dygn” av död enl. direkta kriterier. Finns behov av nationella riktlinjer? – Det behövs någon form av gemensam etisk plattform för att tillförsäkra öppenhet och samsyn i besluten - Ej nationella riktlinjer för när vården av de svårast sjuka patienterna ska fortsätta eller avslutas. 2013-12-06 Thomas Nolin Thomas Nolin, nolin.thomas@gmail.com

Varför ej utveckling till möjlig organdonatorer? Vardagsetiken på IVA 2013-12-06 Varför ej utveckling till möjlig organdonatorer? Uppgifter från SIR:s öppna utdataportal. http://avlidna.icuregswe.org/ Avlidna i Sverige per år under 2009 - 2012 ≈ 90 000 Avlidna på intensivvårdsavdelning (IVA) 3,7% - och med nytillkommen, svår hjärnskada 29,3% - och med pågående respiratorbehandling 26,6% - och diagnostik enl. indirekta kriterier (”hjärtdöd”) 19,5% Inte alla patienter som avlider på IVA med nytillkommen hjärnskada och pågående respiratorbehandling utvecklas till möjlig organdonator. Frågan blir - Varför kunde dödsfallet inte konstateras med direkta kriterier? Varför kunde dödsfallet inte konstateras med direkta kriterier? 2013-12-06 Thomas Nolin Thomas Nolin, nolin.thomas@gmail.com

Varför indirekta kriterier istället för direkta? Vardagsetiken på IVA 2013-12-06 Varför indirekta kriterier istället för direkta? Uppgifter från SIR:s öppna utdataportal. http://avlidna.icuregswe.org/ Svår nytillkommen hjärnskada. Vårdas i respirator. Diagnostik enl. indirekta kriterier. 2 598 fall under 2009—2012. Varför kunde dödsfallet inte konstateras med direkta kriterier? 1. Avbruten behandling 34,2% 2. Avstår från behandling 9,9% 3. Medicinskt olämplig som donator 15,3% 4. Ej återställd hjärtverksamhet 10,7% 5. Donator ej uppmärksammad 0,7% 6. Avlidne negativ till donation 1,7% 7. Ej tillgång till radiologisk diagnostik 0,1% 8. Ej tillgång till kompetens för klinisk diagnostik 0% 9. Utveckling av el. manifest total hjärninfarkt misstänktes ej 27,3% Mål & medel disk SoS:s brev till IVA 2007 & 2011 Bedömd av vem? DAL / DAS För det första vill jag poängtera att flera val är möjliga! Punkt 9. - i 27% fanns ingen misstanke på utveckling av el. manifest total hjärninfarkt Punkt 1. och 2. - Avbryta o/el avstå behandling angavs som skäl i 34 resp. 10 procent. Här finns diskussioner som rör för vems skull vården bedrivs och SoS:s båda brev till intensivvården 2007 och 2011. Jag ber att få återkomma till denna diskussion lite senare… Punkt 3. – Här är det viktigt att det är kontakt med transplantationskoordinator som avgör den medicinska lämpligheten! Punkt 5. – DAL / DAS uppgift att nagelfara 2013-12-06 OBS – Flera val är möjliga! Thomas Nolin Medel per år Thomas Nolin, nolin.thomas@gmail.com

Vardagsetiken på IVA 2013-12-06 Vilka inställningar återfinns bland den svenska befolkningen kring vårdens handläggning i samband med organdonation efter döden? En kvalitativ studie med fokusgrupper som representerar den svenska allmänheten Få en fördjupad bild av hur allmänheten ser på vårdens handläggning av situationer när organdonation kan vara aktuell Ambitionen är att fånga upp synpunkter från alla Fokusgruppsintervjuer 8 fokusgrupper med 6-8 deltagare/grupp kvinnor och män i åldern 20–70 år som är positiva eller negative/osäkra till organdonation Utgå från två beskrivna scenarier som utspelar sig på en akutmottagning resp. intensivvårdsavdelning Linda Gyllström Krekula Kurator, Doktorand Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge Blänkare! Ej läsa allt. Vilken inställning återfinns bland den svenska befolkningen kring vården i samband med organdonation? Detta försöker Linda Gyllström Krekula, KS, Huddinge att kartlägga i ett aktuellt forskningsprojekt som jag tycker låter spännande. Det är en kvalitativ studie…. 2013-12-06 Thomas Nolin Thomas Nolin, nolin.thomas@gmail.com

Utredning om donations- och transplantationsfrågor Vardagsetiken på IVA 2013-12-06 Klar Del 1: 7/2 2014 Slutredov: 13/1 2015 Utredning om donations- och transplantationsfrågor Förutsättningar för att göra sin vilja känd (Del1) Kartlägga vårdgivarnas organisation och arbetssätt Kartlägga när behovet av särskilt lagstöd aktualiseras Förslag till reglering av uppgiftsutbytet med Scandiatransplant Allmänhetens inställning I feb i år tillsattes en statlig utredning om donations- o transplantationsfrågor Syftet med utredningen är att säkerställa en fortsatt välfungerande donations- och transplantationsverksamhet i Sverige samt möjliggöra ett ökat antal donatorer och tillgängliga organ. Fokus på 5 områden http://www.regeringen.se/sb/d/108/a/210195 Publ. 28/2 2013. 2013-12-06 Thomas Nolin Thomas Nolin, nolin.thomas@gmail.com

Donationsviljan är hög i Sverige Vardagsetiken på IVA 2013-12-06 Donationsviljan är hög i Sverige Av befolkningen är 80 % positivt inställda till att donera organ efter sin död Knappt hälften av dessa, 40 %, har tagit aktiv ställning Av dem som har tagit aktiv ställning har 90 % uttalat att de önskar donera Hur ser donationsviljan ut för möjliga organdonatorer i Sverige? Vi har internationellt sett få organdonationer per million invånare i Sverige Samtidigt har vi en hög donationsvilja i Sverige. Enligt den senaste EU-barometern högst i hela Europa med 81 procent villiga att donera efter sin död (Special Eurobarometer 333a, Organ donation and transplantation, June 2010) Knappt hälften … genom att fylla i ett donationskort, anmält sig till donationsregistret eller muntligt meddelat närstående Men hur ser donationsviljan ut hos möjliga organdonatorer i Sverige? Utredning om donations- och transplantationsfrågor. Kommittédirektiv 2013:25. 2013-02-28. 2013-12-06 Thomas Nolin Thomas Nolin, nolin.thomas@gmail.com

Avlidnas inställning till organdonation Vardagsetiken på IVA 2013-12-06 Avlidnas inställning till organdonation Data från SIR:s ”Avlidna på IVA – Rapporter” 2009-2012. http://avlidna.icuregswe.org/Rapport.aspx Urval: avlidna intensivvårdspatienter med nytillkommen svår hjärnskada och pågående respiratorbehandling och diagnosticerad död med direkta kriterier och Identifierad som lämplig organdonator (808 st): Känd inställning (49%) Okänd inställning (51%) Positiv (70%) Negativ (30%) Samtycke (68%) Ej samtycke (32%) För att ta reda på detta kan vi titta på SIR:s utdataportal med följande urval…. Känd inställning – 49% Positiv – 70% Okänd inställning – 51% Samtycke – 68% Ej samtycke – 32%: Vilka orsaker finns till ”Ej samtycke”?? 2013-12-06 Thomas Nolin Thomas Nolin, nolin.thomas@gmail.com

Okänd inställning och ej presumerat samtycke Vardagsetiken på IVA 2013-12-06 Okänd inställning och ej presumerat samtycke Data från SIR:s ”Avlidna på IVA – Rapporter” 2009-2012. http://avlidna.icuregswe.org/Rapport.aspx Varför ej samtycke? Antal Närståendes vetorätt 118 Närstående oense 7 Närstående ej informerade 6 Närstående saknades Avlidne ej identifierad Kan jag som doktor påverka detta? EDHEP: European Donor Hospital Education Programme FIOL: Fördjupningskurs i organdonation för läkare Här kommer vetorätten och i viss mån oenighet mellan närstående upp som något som jag som doktor kan påverka. Till vår hjälp finns bra utbildning för oss som anestesiologer – borde vara ett obligatorium för alla! 2013-12-06 Thomas Nolin Thomas Nolin, nolin.thomas@gmail.com

SvD ons 9 okt 2013 – ”Donationsveckan” Vardagsetiken på IVA 2013-12-06 SvD ons 9 okt 2013 – ”Donationsveckan” Fredrik Mellgren Transplantationskoordinator kunna titta i Donationsregistret innan patient är avliden Frågan om pat’s inställning till organdonation kunna diskuteras med närstående innan patienten är avliden Inleda el. fortsätta respiratorvård som enbart syftar till att främja möjligheten till donation under förutsättning att detta var vad den avlidne själv uttryckligen önskade Under höstens donationsvecka publicerades bl.a. denna artikel från Sv D. Vad är det då för flyttad etisk gräns som det handlar om? Lagen behöver också ändras. http://www.svd.se/nyheter/inrikes/flyttad-etisk-grans-kan-ge-fler-organ_8596408.svd?utm_source=sharing&utm_medium=clipboard&utm_campaign=20131009 2013-12-06 Thomas Nolin Thomas Nolin, nolin.thomas@gmail.com

J Med Ethics vol 39, mars 2013 Söderlind Rutberg K. Vardagsetiken på IVA 2013-12-06 J Med Ethics vol 39, mars 2013 D Wilkinson. Australien. Ventilating the debate: elective ventilation revisited. Savulescu J. UK. Elective ventilation and interests. Coggon J. UK. Elective ventilation for organ donation: law, policy and public ethics. McGee AJ, White BP. Australien. Is providing elective ventilation in the best interests of potential donors? Baumann A, Audibert G, Guibet Lafaye C, Puybasset L, Mertes PM, Claudot F. Frankrike. Elective non-therapeutic intensive care and the four principles of medical ethics. Patel UJ. UK. Advance statement of consent from patients with primary CNS tumours to organ donation and elective ventilation. De Lora P, Blanco AP. Spanien. Dignifying death and the morality of elective ventilation. Gillett G. Nya Zeeland. Honouring the donor: in death and in life. Emmerich N. UK. Elective ventilation and the politics of death. Diskussionen om ”elektiv ventilation” har pågått länge. År 2009 publicerades en översiktsartikel om ”elektiv ventilation” i Läkartidningen. I det s k sommarbrevet 2007 skrev SoS att man »anser att begreppet elektiv ventilation är illa valt. Socialstyrelsen kommer inte att använda det«. Begreppet är dock internationellt vedertaget, och debatten har fortsatt utanför Sveriges gränser. Journal of Medical Ethics har ”elective ventilation” som tema i sitt februarinummer 2013. Även om det råder en hög grad av demokratisk legitimitet för donation är det inte säkert att detta också innebär stöd för speciella förhållningssätt eller metoder som leder till donation Söderlind Rutberg K. »Elective ventilation revisited«. Läkartidningen 2013;110:CEXI 2013-12-06 Thomas Nolin Thomas Nolin, nolin.thomas@gmail.com

Pågående arbete …… Mätetal för organdonation avlidna Vardagsetiken på IVA 2013-12-06 Pågående arbete …… Mätetal för organdonation avlidna Tillgänglighet av konsultationsberedskap i donationsfrågor 24/7 Förekomst av PM för relevanta steg i donationsprocessen Andel avlidna möjliga donatorer med korrekt dokumentation av de olika stegen i donationsprocessen Andel identifierade avlidna möjliga donatorer på IVA bland alla avlidna möjliga donatorer Andel uteblivna donationer hos alla avlidna möjliga donatorer på IVA Antal möjliga donatorer som ej kan beredas plats på IVA Antal donerade organ per organdonator Andel identifierade avlidna möjliga donatorer där kontakt tagits med transplantationskoordinator Andel organdonatorer som medgivit donation även för annat medicinskt ändamål Utbildning om organdonation Antal aktuella donatorer per 10 000 avlidna och år i en region DAL / DAS Ett ambitiöst arbete pågår f.n. utgående från Vävnadsrådet, SKL och SoS. Mätetalen som presenteras är till för att kvalitetssäkra organdonation på våra intensivvårdsavdelningar Då det i föreskrifterna om hantering av mänskliga organ avsedda för transplantation (SOSFS 2012:17) finns reglerat att intensivvården är ansvarig för att identifiera och handlägga donatorer blir dessa mätetal ett mått för intensivvårdsverksamheten och sjukhusledningen på hur bra uppdraget sköts. Mätetalen kan även användas för att få en regional överblick över donationssituationen via de regionala DAL & DAS. Socialstyrelsen har också ett intresse att följa donationsverksamheten och de utnyttjar redan idag SIR för sin statistik. En korrekt utförd registrering i SIR ger då en mer rättvis bild av donationssituationen vid våra intensivvårdsavdelningar. SIR har en arbetsgrupp som satt sig in i materialet och avvaktar utveckling och förankring Svenska Intensivvårds Sällskapet (SIS) 2013-12-06 Thomas Nolin Thomas Nolin, nolin.thomas@gmail.com

Hur har jag resonerat med kolleger? Vardagsetiken på IVA 2013-12-06 Hur har jag resonerat med kolleger? Svår nytillkommen hjärnskada. Vårdas i respirator. Utvecklingen kan leda till el misstänks uppfylla kriterier för total hjärninfarkt. Hur tänkte jag i beslut som resulterade i Inga behandlingsbegränsningar eller Behandlingsbegränsning Avstå o/el Avbryta medicinsk behandling Finns här intressemotsättningar? Moralfilosofiskt Juridiskt Administrativt/ekonomiskt Det är jag som doktor som initierar Tidsaspekt? Patientens kända/okända viljeyttring? Vård för egen el. annans skull? Vårdplatsbrist? Samband mellan hög förekomst av behandlingsbegränsning och låg förekomst av organdonation? Hur tänker jag som doktor på IVA med patient som har en svår nytillkommen hjärnskada. Vårdas i respirator. Utvecklingen kan leda till el misstänks uppfylla kriterier för total hjärninfarkt. Medicinskt lämplig som donator. Finns här intressemotsättningar? Moralfilosofiskt? Juridiskt? Administrativt/ekonomiskt? Det är jag som doktor som initierar diskussion och vidare handläggning….. 2013-12-06 Thomas Nolin Thomas Nolin, nolin.thomas@gmail.com

Form för kommunikation på avd. är viktig Vardagsetiken på IVA 2013-12-06 Form för kommunikation på avd. är viktig ”Think tank” efter rond på sal Medicinska och etiska spörsmål integrerat Öppet för alla (som kan vara med) – skapa ett ”klimat” på avdelningen Diskussionsledare Ej för lång tid! Lyft ur ett komplicerat fall till senare tid under dagen med färre medspelare eller Fokusera större delen på fallet om i övrigt få ”problem” Brytpunktssamtal med en el flera andra specialister Helheten vs delarna Brytpunktssamtal med närstående Äldre / yngre kollega Före / under / efter ”sit in” Det ligger ett utbildningsvärde för alla att på avdelningen öppet diskutera etiska och medicinska frågeställningar Tillåtande klimat Ett utmärkt sätt att sprida goda rutiner och förhållningssätt Kräver närvaro på avdelningen för att hålla grytan kokande 2013-12-06 Thomas Nolin Thomas Nolin, nolin.thomas@gmail.com

Intensivvårdsplatser – brist? Vardagsetiken på IVA 2013-12-06 Rhodes A et al. The variability of critical care bed numbers in Europe. Intensive Care Med 2012; 38: 1647-1653. Intensivvårdsplatser – brist? SvD 11 okt 2013. Fredrik Mellgren. http://www.svd.se/nyheter/inrikes/brist-pa-intensivvard-hindrar-donationer_8604390.svd Dags för uppdaterad kartläggning? SIR: Ja! Är det brist på intensivvårdsplatser som till del förklarar bristen på organ? Här är ytterligare ett pressklipp från årets donationsvecka från SvD Artikeln som citeras är från Intensive Care Medicine 2012. Var de svenska siffrorna kommer ifrån vet jag inte. Det ät dags att uppdatera kartläggningen – SIR arbetar med frågan! Walther SM, Wickerts C-J. Stora regionala skillnader i svensk intensivvård. Lägst antal vårdplatser i storstadsregionerna visar rikstäckande enkätstudie. Läkartidningen 2004; 47: 3768-3773 2013-12-06 Thomas Nolin Thomas Nolin, nolin.thomas@gmail.com

Reflektioner inför framtiden…… Vardagsetiken på IVA 2013-12-06 Reflektioner inför framtiden…… Beslutsoförmögnas ställning tydliggöras Både för patienternas och personalens skull Revision av SFAI:s riktlinjer för Livsuppehållande behandling. Behandlingsstrategi inom intensivvården. (2012) Donation av vävnader och organ (2008) Svensk intensivvård (2009) Ny kartläggning av landets intensivvårdsresurser (2004) Kommunikation och förhållningssätt på IVA Integrera etik i vardagsarbetet Utmaning Hur får vi ihop delarna till en helhet i vardagsarbetet och i journalsystemen Drivkraften ”Voffor e’ det på dette viset”? Utan spaning – ingen aning Tack! Spännande att se vad Socialdepartementets utredning kommer fram till beträffande beslutsoförmögnas ställning! Revision av SFAI:s riktlinjer: Riktlinjerna för Behandlingsstrategi kommer sannolikt att behöva ses över med hänsyn till - utredningen om beslutsoförmögnas ställning - Dokumentet skulle också må bra av att konflikthantering på IVA togs upp samt - ”det svåra samtalet”. Organdonation behöver uppdateras efter förankringsprocessen med mätetal för organdonation - EU-anpassning av termer och begrepp för organdonation - Möjligt, att under vissa betingelser, titta i donationsregistret och - Föra diskussion med närstående innan patienten avlidit? Svenska Intensivvårdssällskapets riktlinjer om svensk intensivvård Ny kartläggning av landets intensivvårdsresurser finns på ”att göra” listan hos SIR Utmaning – Knyta ihop säcken Hur implementerar vi det pågående förändringsarbetet i våra elektroniska journalsystem - så att etik och medicin vävs samman - så att dokumentationen underlättas, inte försvåras för oss som doktorer - så att journalen tydliggör medvetna och öppna beslut - så att uppföljning och utvärdering av centrala och viktiga beslut/ställningstaganden kan göras Drivkraften är - nyfikenhet på faktaunderlag (”Voffor e de på dette viset?”) som sedan kompletterar etisk diskussion - Utan spaning – ingen aning 2013-12-06 Thomas Nolin Thomas Nolin, nolin.thomas@gmail.com