Åldrande – personalens förändrade roll 2017-04-18 Åldrande – personalens förändrade roll Workshop vid konferensen ”Att åldras med autismspektrum” Break Sokos Hotel Caribia Åbo 21-22 maj 2015 Ida Kåhlin, leg. arbetsterapeut och filosofie doktor Nationella institutet för forskning om äldre och åldrande Linköpings universitet

Workshopens disposition Begreppen delaktighet och åldrande Presentation av en studie Hur påverkar åldrandet möjligheten till delaktighet? Hur beskriver personal på gruppbostad sina erfarenheter av att arbeta med och förverkliga delaktighet bland äldre personer? Gruppdiskussioner utifrån fallbeskrivningar Vilka tankar, relaterade till att möjliggöra delaktighet även på äldre dar, väcker fallbeskrivningarna hos dig? Vilka utmaningar relaterade till din yrkesroll tycker du finns i fallbeskrivningarna? Hur kan du, utifrån din yrkesroll, anta dessa utmaningar? Summering och avslutning Kåhlin, 2015 05 22

2017-04-18 Delaktighet för alla i alla åldrar - centralt i svensk politik och lagstiftning Personer med funktionsnedsättning har rätt till åldersadekvata erfarenheter i förhållande till att vara barn, ungdom, vuxen och äldre (Nirje, 1969). Människor med funktionsnedsättning ska ha rätt till ”lika villkor som andra i motsvarande ålder” (SOU 1991:46). Samhället ska vara utformat så att människor med funktionsnedsättning i alla åldrar blir fullt delaktiga i samhällslivet (Regeringen, 2011). Trots detta saknas nationella policydokument och riktlinjer för hur stöd och service ska ges till personer som åldras eller är äldre med intellektuell funktionsnedsättning och/eller autism Varför delaktighet och åldrande? Delaktighet är ett centralt begrepp i den ideologi som dominerar svensk funktionshinderspolitik. har vuxit fram sedan avinstitutionaliseringen under 1960- och 1970 Normaliseringsprincipen är en betydande utgångspunkt för delaktighetsideologin specificerar rätten till åldersadekvata erfarenheter i förhållande till att vara barn, ungdom, vuxen och äldre. Att få erfara livsloppets ”normala” förändringsprocesser -en rättighet även för personer med funktionsnedsättning I den statliga utredning som föregick införandet av LSS formulerades detta i termer av att människor med funktionsnedsättning ska ha rätt till ”lika villkor som andra i motsvarande ålder” Även i dagens funktionshinderspolitiska måldokument anges att samhället ska vara utformat så att människor med funktionsnedsättning i alla åldrar blir fullt delaktiga i samhällslivet Trots sin intention har svensk funktionshinderspolitik ägnat liten uppmärksamhet åt frågor som rör delaktighet bland äldre personer med medfödd funktionsnedsättning och där särskilt personer med intellektuell funktionsnedsättning. En konsekvens är att det idag saknas nationella policydokument och riktlinjer för hur stöd och service ska ges till personer som åldras eller är äldre med intellektuell funktionsnedsättning. Kåhlin, 2015 05 22 Linköpings universitet

Varför är åldrandet osynligt inom funktionshinderområdet? 2017-04-18 Varför är åldrandet osynligt inom funktionshinderområdet? Den funktionshinderspolitiska utvecklingen har fokuserat på… Att personer med funktionsnedsättning ska betraktas som vuxna Att särskilja personer med funktionsnedsättning från äldre personer För att förstå åldrandets osynlighet inom funktionshinderspolitiken måste vi titta lite närmare på den historiska utvecklingen. Dagens funktionshinderspolitik har vuxit fram ur en kamp mot utanförskap och strukturer för demokrati och mänskliga rättigheter en reaktion mot de föreställningar och förhållningssätt som dominerade stöd och service fram till 1960-talet. samhället skulle skyddas från dessa personer internering på anstalter och sterilisering, vilket motiverades med rasbiologiska idéer Personer med intellektuell funktionsnedsättning betraktades inte som fullvärdiga samhällsmedborgare, utan som ”eviga barn” Det fanns också en tendens att personer med funktionsnedsättning exkluderades från ”den normala ålderstrappan” Ett exempel är att yngre personer med omfattande funktionsnedsättning placerades inom äldrevårdens institutioner. Generellt betraktades denna grupp som ålderslös. Kampen mot utanförskap och segregation innefattade således en strid för att motverka dels föreställningar om de ”vuxna barnen” dels att äldre och personer med funktionsnedsättning betraktades som en homogen kategori. Kåhlin, 2015 05 22 Linköpings universitet

Delaktig = att vara vuxen och självständig? 2017-04-18 Delaktig = att vara vuxen och självständig? De senaste decenniernas funktionshinderspolitik har varit inriktad på den fas i livet då vi förväntas vara som mest oberoende och produktiva, en fas i livet som skiljer sig markant från hur ålderdomen ofta beskrivs. Delaktighet har i huvudsak handlat om rätten till eget boende och arbete, personlig utveckling, självbestämmande och självständighet. Dagens stöd och service till vuxna personer är således utformat med utgångspunkt i att skapa möjlighet till ett ”normalt” vuxenliv. Att stödet borde ge tillgång till ett ”normalt” äldreliv, och vad det i så fall kan innebära, har inte uppmärksammats. Studier av de senaste decenniernas funktionshinderspolitik visar att denna i hög grad har varit inriktad på personer med funktionsnedsättning ska ha rätt att leva som andra barn, ungdomar och vuxna att vuxna i detta sammanhang i stor utsträckning betytt ”icke äldre” eller personer under 65 år. Fokus har legat på den fas i livet då vi förväntas vara som mest oberoende och produktiva en fas i livet som skiljer sig markant från hur ålderdomen normativt ofta beskrivs. När det gäller vuxna personer har delaktighet i huvudsak handlat om rätten till eget boende och arbete, personlig utveckling, självbestämmande och självständighet. Dagens stöd och service till vuxna personer med intellektuell funktionsnedsättning är således utformat med utgångspunkt i att skapa möjlighet till ett ”normalt” vuxenliv. Att detta stöd även borde ge tillgång till ett ”normalt” äldreliv, och vad det i så fall kan innebära, har emellertid uppmärksammats i mindre utsträckning. Kåhlin, 2015 05 22 Linköpings universitet

2017-04-18 För första gången står vi inför att ge stöd och service till personer som inte bara har en funktionsnedsättning utan som också är äldre… Hur påverkar det möjligheten till delaktighet? Kåhlin, 2015 05 22 Linköpings universitet

Hur påverkar åldrandet möjligheten till delaktighet? 2017-04-18 Studie 3 Hur påverkar åldrandet möjligheten till delaktighet? Hur beskriver personal på gruppbostad sina erfarenheter av att arbeta med och förverkliga delaktighet bland äldre personer? Linköpings universitet

Studiens syfte Syftet är att undersöka hur anställda i en gruppbostad beskriver delaktighet för äldre boende och hur de beskriver sitt realiserande av delaktighetsideologin? Kåhlin, 2015 05 22

Antal arbetsår med målgruppen Antal arbetsår i gruppbostaden 2017-04-18 Studiens deltagare Gruppbostad Antal personal Ålder Gymnasie-utbildning Eftergymnasial utbildning Antal arbetsår med målgruppen Antal arbetsår i gruppbostaden A 4 48,5 (38-60) 3 1 22 (8-35) 11,5 (2,5-18) B 39 (29-52) 15 (2-33) 13 (0,5-25) C 47 (26-59) 14 (5-35) 9 (5-14) D 44 (33-51) 2 9,5 (2-20) 5,5 (2-7) Totalt 15 44,5 (26-60) 11 15 (2-35) 10 (0,5-25) När det gäller urvalet till personalintervjuerna eftersträvades en spridning gällande kön, ålder, arbetslivserfarenhet och arbetsposition. Kåhlin, 2015 05 22 Linköpings universitet

Resultat Nyanser av delaktighet Delaktighetens uttryck 2017-04-18 Resultat Nyanser av delaktighet Delaktighetens hinder - Faktorer relaterade till de boende - Faktorer relaterade till personal -Faktorer i den sociala miljön -Faktorer i den fysiska miljön -Faktorer i den institutionella miljön Delaktighetens uttryck -Delaktighet som att göra -Delaktighet som att vara Delaktighetens möjliggörare - Strategier bland personalen - Faktorer i den sociala miljön Kåhlin, 2015 05 22 Linköpings universitet

Delaktighetens uttryck- Delaktighet som att göra 2017-04-18 Delaktighetens uttryck- Delaktighet som att göra Delaktighet beskrivs som att göra, men inte nödvändigtvis som att göra själv. Göra tillsammans med andra Göra för andra Att vara med i någon annans görande Delaktighet beskrevs i stor utsträckning som att göra aktiviteter i vardagen, men i mindre utsträckning handlade det om att göra självständigt. Göra tillsammans med andra – måltider, titta på tv, spela spel, gå till kyrkan, åka till händelseriket. Kännetecknande för dessa beskrivningar var att personal och boende deltog på lika villkor… Ålder och funktionsnedsättning verkade inte spela så stor roll. Göra för andra – här använda personalen benämningar som att de boende hjälpte dom med olika aktiviteter – duka bordet, städa lägenheten… Att vara med i någon annans görande – att sitta med i köket, att vara närvarande när lägenheten städas, att bli dragen i rullstol. Kåhlin, 2015 05 22 Linköpings universitet

Delaktighetens uttryck- Delaktighet som att vara 2017-04-18 Delaktighetens uttryck- Delaktighet som att vara Delaktighet som att få en känsla av sammanhang (jfr KASAM), uppleva mening i vardagen, små, men betydelsefulla saker… Närhet , värme Hemlika förhållanden – doft och smak etc Social interaktion – att vara tillsammans, att prata med varandra Kåhlin, 2015 05 22 Linköpings universitet

Delaktighetens hinder- Faktorer relaterade till de boende 2017-04-18 Delaktighetens hinder- Faktorer relaterade till de boende Funktionsnedsättning Livserfarenheter Åldrandet Funktionsnedsättning – att ha en utvecklingsstörning är hindrande för delaktigheten, svårigheter att förstå exv. tidsbegrepp och kvantiteter hindrade delaktigheten för de boende exv vid shopping eller att bestämma veckomatsedel Nedsatt kommunkation Nivå av utvecklingsstörning Livserfarenheter - att ha levt ett långt liv med utvecklingsstörning benämndes som hindrande Negativa erfarenheter, institutionaliseringsskador… Svårigheter att ta makten över sina liv och prata för sin sak…. Åldrande - Åldrande bidrar till ytterligare funktionsnedsättningar exv trötthet, fallrisk, bristande uppmärksamhet, bristande engagemang - Hälsorelaterade förändringar som demens, diabetes, hörsel- oh synnedsättningar Kåhlin, 2015 05 22 Linköpings universitet

Delaktighetens hinder- Faktorer relaterade till personal 2017-04-18 Delaktighetens hinder- Faktorer relaterade till personal Att halka av banan ”Ja, ibland så spårar vi nog ur lite, så där… (med) att vara konsekvent, kanske… Ibland kan vi ge dubbla budskap… Vi har ju en målinriktning (hänvisar till delaktighetsideologin), alltså, alla ska ju ändå försöka jobba mot samma mål, men ibland tappar man ju det, man halkar av banan, alltså…” Att sätta sina egna intressen före de boendes Tidspress, motiverad och omotiverad Negativa vanor och rutiner ”Har man jobbat länge på ett ställe så tror jag att man gör saker av slentrian. Jag tror att man inte ifrågasätter beteende riktigt lika mycket. Jag tror att det är lättare (då) att tumma på det professionella förhållningssättet…” Kåhlin, 2015 05 22 Linköpings universitet

Delaktighetens hinder- Faktorer i den sociala miljön 2017-04-18 Delaktighetens hinder- Faktorer i den sociala miljön Delaktighet hindras av Få sociala kontakter utanför gruppbostaden Grannar på gruppbostaden Minskande sociala kontakter utanför gruppbostaden ansågs hindrande för delaktigheten. Att sluta jobba och/eller delta i arrangerade fritidsaktiviteter ansågs begränsa delaktigheten Viss personal tyckte att det kanske skulle vara bättre på ett äldreboende med fler människor som rör sig under dagarna. Konflikter med grannar ansågs hindra delaktigheten Kåhlin, 2015 05 22 Linköpings universitet

Delaktighetens hinder- Faktorer i den fysiska miljön 2017-04-18 Delaktighetens hinder- Faktorer i den fysiska miljön Små och trånga gemensamhetsutrymmen… Problem med ökad användning av fysiska hjälpmedel… Svårt att ta sig ut – hissar… Fallrisk inomhus och utomhus… Avsaknad av kognitiva hjälpmedel… Kåhlin, 2015 05 22 Linköpings universitet

Delaktighetens hinder- Faktorer i den institutionella miljön 2017-04-18 Delaktighetens hinder- Faktorer i den institutionella miljön Ekonomiska neddragningar Personalschema Organisation Färre personal – svårt att vara spontana vid önskemål från de boende Samordning av personal mellan flera gruppbostäder eller mellan gruppbostad och äldre boende Ex Dela tvättstuga innebär att tvätt endast kan ske två dagar i veckan under tider när de flesta boende var på DV. Kåhlin, 2015 05 22 Linköpings universitet

Delaktighetens möjliggörare- Strategier bland personalen 2017-04-18 Delaktighetens möjliggörare- Strategier bland personalen Personcentrering… Att ständigt fråga… Strategier på gruppnivå Formella Informella Att vara aktiv – aktivt åldrande Den kontinuerliga diskussionen i personalgruppen Kåhlin, 2015 05 22 Linköpings universitet

Delaktighetens möjliggörare- Faktorer i den sociala miljön 2017-04-18 Delaktighetens möjliggörare- Faktorer i den sociala miljön Trygghet ”Vi strävar efter att det ska bli en trygghet för dom som bor här, att dom ska vara bland dom som dom vet känner dom och tycker om dom, och så… att dom ska vara där dom hör hemma så att säga… och det är nåt som vi faktiskt alla jobbar för och vi gör ett väldigt bra jobb tycker jag… att dom ska få känna trygghet allihopa…” Grannar ”jag tror att dom lyfter fram varann på nåt sätt…alltså dom hjälper ju varandra… och puttar på varandra och väntar in…” Anhöriga Kåhlin, 2015 05 22 Linköpings universitet

Delaktighetens möjliggörare- Faktorer i den fysiska miljön 2017-04-18 Delaktighetens möjliggörare- Faktorer i den fysiska miljön God tillgång på fysiska hjälpmedel Nära till allmänna kommunikationer Kognitiva hjälpmedel Kåhlin, 2015 05 22 Linköpings universitet

Delaktighetens möjliggörare- Faktorer i den institutionella miljön 2017-04-18 Delaktighetens möjliggörare- Faktorer i den institutionella miljön LSS Jämförelser med äldreomsorg ”Jag tror att det är en fördelaktig lagstiftning att hamna under jämfört med att bo på ett äldreboende… Jag tror att vi har mycket bättre möjligheter att skapa ett bra avslut eller ett bra sista skede av livet, än vad människor som jobbar inom äldreomsorgen har, eller hemstjänst eller några andra typer av instanser… det tror jag, och med det sagt innebär det inte att vi gör ett fantastiskt jobb varje dag på året…” Kåhlin, 2015 05 22 Linköpings universitet

Konklusion Nyanser av delaktighet 2017-04-18 Konklusion Nyanser av delaktighet Delaktighetens hinder - Faktorer relaterade till de boende - Faktorer relaterade till personal -Faktorer i den sociala miljön -Faktorer I den fysiska miljön -Faktorer I den institutionella miljön Delaktighetens uttryck -Delaktighet som att göra -Delaktighet som att vara Delaktighetens möjliggörare - Strategier bland personalen - Faktorer i den sociala miljön Delaktighet är ett komplicerat begrepp som personal på GB ska bära och realisera. Så är det alltid, men kanske får detta ytterligare dimensioner just när det gäller äldre personer med utvecklingsstörning. Exv fysisk miljö, hjälpmedel. Det verkar finns en diskrepans mellan den ideologi som personalen br med sig och deras möjligheter att realisera denna med de boende. Möjligheterna att realisera ideologin verkar påverkas av såväl interna faktorer som externa faktorer. Det handlar om politik, ekonomi och organisation likaväl som utrymmen. Det handlar om personalens kunskaper och arbetssätt lika väl som de boendes förmågor. Kåhlin, 2015 05 22 Linköpings universitet

2017-04-18 Konklusion ”Ja, alltså det (delaktighet) är ju…ett minfält, om man beskriver det så, i både makthierarkier och i integritet och delaktighet och självkänsla och autonomi och alla dom här bitarna och som man ibland förhåller sig bra till och ibland klampar över och ibland är precis på gränsen… och det är väl just det, alltså det är ju dom små nyanserna som är svåra att förhålla sig till” Kåhlin, 2015 05 22 Linköpings universitet

Hur behöver stöd och service förändras för att möjliggöra delaktighet även på äldre dar? Institutionell miljö Policydokument och riktlinjer Kunskap och utbildning Arbetssätt/strategier Social miljö Grannar, vänner, familj Fysisk miljö Utrymmen Föremål Meningsfull aktivitet Vad är betydelsefullt och nödvändigt att få göra? Vad skapar trygghet, meningsfullhet, begriplighet och hanterbarhet? Personcentrering! Kunskap och attityder hos varje enskild yrkesutövare Om åldrande Om att vara äldre Om funktionsnedsättning Kåhlin, 2015 05 22

Fallbeskrivning - Stina, 64 år 2017-04-18 Fallbeskrivning - Stina, 64 år Stina har Downs syndrom. Efter att ha vuxit upp på ett stort vårdhem på landet flyttade hon i slutet av 1980-talet till en gruppbostad i en närbelägen stad. I samband med detta började hon också arbeta med klädsortering på ett dagcenter. Stina arbetade heltid i många år, men i samband med en höftledsoperation i 60-årsåldern valde Stina att vara ledig på onsdagar för att orka med hemsysslorna. Stina klarar att göra mycket själv. Hon åker själv med buss till och från dagcenter och tillreder själv sin frukost på morgonen. Stina har dock aldrig lärt sig läsa och har svårt att förstå tidsbegrepp. Pengars värde är också något som är svårt för Stina och att välja kläder efter väder. Det är också svårt att läsa av andra människors känslor. Stina ska snart fylla 65 år. För Stinas del innebär detta att hon kommer sluta på dagcenter eftersom Stinas kommun beslutat att bara erbjuda daglig verksamhet för individer som är under 65 år. Du arbetar vid Stinas gruppbostad. En eftermiddag kommer Stina till dig och vill prata. Hon berättar för dig att hon nu tänker flytta från gruppbostaden. Du blir väldigt förvånad och undrar varför Stina tänker göra det. ”- Jo, för nu är jag ju gammal och när man är gammal ska man bo på ett pensionärshem. Då blir jag pensionär på riktigt”, berättar Stina… Kåhlin, 2015 05 22 Linköpings universitet

Fallbeskrivning - Arne, 59 år 2017-04-18 Fallbeskrivning - Arne, 59 år Arne har en lindrig intellektuell funktionsnedsättning med autistiska drag. Arne bor sedan tjugo år i gruppbostaden där du arbetar. Arne har utflyttad daglig verksamhet i en ICA-butik i det lilla samhället. Han har tidigare trivts med sitt jobb, men har på senaste tiden varit sur och vresig när han kommit hem på eftermiddagarna. Han går och lägger sig allt tidigare på kvällarna och har vid flera tillfällen klagat över värk i knän och höfter. Idag är det fredag och FUB har ordnat dans i en stad några mil bort. Det är knytkalas. Personalen och fredagslediga boende har ägnat hela eftermiddagen åt att förbereda pajer och sallader som ska tas med och ätas under kvällen. Gruppbostadens minibuss är nu framkörd och alla står förväntansfulla redo i hallen. Alla utom Arne. Du går bort till Arnes lägenhet, knackar på dörren och går in. ”- Det är dags att åka nu”, säger du, men Arne hävdar bestämt att han inte alls vill följa med. ”- Men alla som ska med väntar ju, det brukar ju vara jätteroligt”, försöker du, men Arne vägrar. ”- Pelle, behöver ju inte åka med, säger Arne. Du förklarar att Pelle faktiskt är 77 år och om man är så gammal så behöver man inte. Efter lite ytterligare övertalning följer Arne med ut ur lägenheten. När Arne går in i minibussen hör du honom muttra: ”-Man skulle va´ så gammal som Pelle, 77 år skulle man va´, då skulle man få göra som man vill…” Kåhlin, 2015 05 22 Linköpings universitet

Fallbeskrivning – Signe, 89 år 2017-04-18 Fallbeskrivning – Signe, 89 år Signe är född 1923. Några månader efter födseln skiljdes Signe från sina föräldrar och placerades på en anstalt för vanföra. Hon har sedan dess inte haft någon kontakt med sina släktingar. 1991 flyttade Signe från ett vårdhem till gruppbostaden där du jobbar. Det senaste åren har Signes aktivitetsförmåga förändrats avsevärt. Från att ha varit en pigg dam som skött det mesta av påklädning och hygien själv har hon nu förlorat allt fler av sina förmågor. Hon orkar inte längre delta i gruppbostadens sociala aktiviteter, somnar vid matbordet och vill helst spenderar den större delen av dygnet i sin säng eller framför Tv:n. För några veckor sedan blev Signe sämre. Hon har nu inte ätit på fyra dagar, är slö och svårkontaktad. I morse upptäcktes även ett stort liggsår vid svanskotan. Flera i personalgruppen känner sig oroliga och osäkra på hur de nu ska ge stöd och service till Signe. Ni kontaktar vårdcentralen och blir där hänvisade till sjukhusets akutmottagning. Du och ytterligare en personal följer med Signe i sjuktransporten in till akuten där ni efter tre timmars väntande äntligen får träffa en läkare. Läkaren tittar kort på Signe och sedan i sina papper. – Den här kvinnan har en utvecklingsstörning, vet ni om det? Förvånade förklarar ni situationen och att ni kommer från Signes gruppbostad. – Så bra, svarar läkaren, då har hon ju professionell omvårdnad nu i livets sista tid. Kåhlin, 2015 05 22 Linköpings universitet

2017-04-18 Gruppdiskussioner Välj en eller flera av fallbeskrivningarna och diskutera (förslagsvis) Vilka tankar, relaterade till att möjliggöra delaktighet även på äldre dar, väcker fallbeskrivningarna hos dig? Vilka utmaningar relaterade till din yrkesroll tycker du finns i fallbeskrivningarna? Hur kan du, utifrån din yrkesroll, anta dessa utmaningar? Varje grupp förbereder sig att kort presentera de huvudsakliga teman som framkommit i diskussionen. Kåhlin, 2015 05 22 Linköpings universitet

Tack för mig. Hör gärna av er! 2017-04-18 Tack för mig. Hör gärna av er! Ida Kåhlin Leg. arbetsterapeut & filosofie doktor Nationella Institutet för forskning om Äldre och Åldrande, NISAL Institutionen för Samhälls- och Välfärdsstudier Linköpings universitet 601 74 Norrköping 011 - 36 32 56 ida.kahlin@liu.se Med hjälp av kommandot ”Layout” kan du välja olika utformning på sidan vad gäller placering av rubrik, text och bilder. Kåhlin, 2015 05 22 Linköpings universitet