Levnadssituationen för traumatiskt hjärnskadade i Norrbotten Lars Jacobsson Leg psykolog, Spec. i Neuropsykologi Fil Dr i Hälsovetenskap, LTU ( ) Medicinkliniken Kalix sjukhus Institutionen för hälsa, vård och samhälle Lunds Universitet

Long-term outcome after traumatic brain injury Studies of individuals from northern Sweden

Personliga motiv Erfarenheter i möten med patienter: Insatser över flera år Stora individuella skillnader Skillnad mellan funktionshinder och individens egen upplevelse

Motiv för avhandlingen Fler överlever med kvarstående besvär – behov av rehabilitering? Vilka faktorer är viktiga för att förutsäga återhämtning och planera insatser? Motsvaras återhämtning i upplevd livstillfredsställelse?

n=332 Individer från Norrbotten som vårdats vid Neurokirurg- klinik, Umeå Studie I Identifiering av population n=88 Funktions- hinder 6 till 15 år efter skada och jämförelse med situation vid utskrivning Studie II Funktions- hinder n=67 Hälsa och livstillfreds- ställelse 6 till 15 år efter skada samt jämföra med referens- grupper Studie III Självskattning Studie IV KASAM n=66 Känsla av samman- hang och relation till livstillfreds- ställelse och påverkan från funktions- hinder Fyra delstudier

Sammanfattning studie I Frekvens, orsak och könsfördelning stabil över de tio åren Äldre män med fallolyckor vanligast Två undergrupper ung/trafikolycka/svår skadegrad äldre/fallolycka/lätt skadegrad 45% (av 289) hem utan förändringar

Syfte delstudie II Kartlägga 6 till 15 år efter THS: a) Övergripande förändring från utskrivning till uppföljning b) Förändring i levnadssituation c) Funktion och förmåga enligt mått med etablerade utvärderingsinstrument Jacobsson L, Westerberg M, Söderberg S, Lexell J. Functioning and disability 6-15 years after traumatic brain injuries in northern Sweden. Acta Neurologica Scandinavica, 120: , 2009.

Bakgrundsdata studie II (n=88) Genomsnittsålder vid skada Svårighetsgrad Lätt Medelsvår Svår Orsak Trafik Fall Genomsnittstid sedan skada 34 år 46 % 19 % 35 % 42 % 30 % 10 år

Övergripande förändring (GOS) Utskrivning:Uppföljning: God återh. Måttlig funkth. Svår funkth. 100 % 28 % 67 % 42 % 47 %

Många var allmänt förbättrade och hade en god motorisk och kognitiv förmåga Många uppnådde dock inte full delaktighet i samhället. De med svårare skadegrad hade oftare förtidspensionerats pga av sin THS Sammanfattning delstudie II

Syfte delstudie III Att beskriva självskattad hälsorelaterad livskvalitet och livstillfredsställelse 6–15 år efter THS och jämföra med referensgrupper Jacobsson, LJ., Westerberg, M. & Lexell, J. Health related quality of life and life satisfaction 6 to 15 years after traumatic brain injuries in northern Sweden. Brain Injury, 24(9): , 2010.

Självskattning Hälsorelaterad Livskvalitet SF-36 Livstillfredsställelse Satisfaction With Life Scale (SWLS) Betydelse av THS, två kompletteringsfrågor 1. I vilken grad har skadan påverkat ditt liv? 2. Vilken betydelse har skadan jämfört med andra erfarenheter i ditt liv?

Sammanfattning studie III Lägre hälsorelaterad livskvalitet och livstillfredsställelse än normalbefolkning. Arbete och självvärdering av skadans betydelse viktigare för självskattad hälsa och livstillfredsställelse än bakgrundsfaktorer som kön, ålder och skadegrad.

Syfte delstudie IV Undersöka KASAM (= Känsla av sammanhang, dvs individers upplevelse av mening, hanterbarhet och förutsägbarhet) och jämföra med referensgrupp Kartlägga relationen mellan Livstillfredsställelse och funktionshinder (MPAI) samt Känsla av sammanhang Jacobsson L, Westerberg M, Malec J, Lexell J. Sense of coherence and disability and the relationship with life satisfaction 6 to 15 years after traumatic brain injuries in northern Sweden. Neuropsychological Rehabilitation (In press)

Resultat och Sammanfattning studie IV KASAM i nivå med normalbefolkning KASAM var starkt positivt relaterad till livstillfredsställelse Hög livstillfredsställelse även starkt relaterad till emotionella faktorer och social delaktighet, men även längre tid efter skada, svårare skadegrad och högre ålder vid skadetillfället hade betydelse

Slutsatser Många kan uppnår hög grad av förmåga, men med kvarstående emotionella och relationella problem som påverkar social aktivitet, delaktighet och kan leda till lägre livskvalitet avseende upplevd hälsa och tillfredsställelse

Implikationer THS kan leda till långvariga problem med kvarstående komplexa behov av insatser i ett längre tidsperspektiv, varför rehabiliteringsinsatser behöver organiseras i särskilda team.

Publikationer Jacobsson, L., Westerberg, M., Malec, J. & Lexell, J. Sense of coherence and disability and the relationship with life satisfaction 6 to 15 years after traumatic brain injuries in northern Sweden. Neuropsychological Rehabilitation, in press Jacobsson, L., Westerberg, M. & Lexell, J. Health related quality of life and life satisfaction 6 to 15 years after traumatic brain injuries in northern Sweden. Brain Injury, 24: , 2010 Jacobsson, L., Westerberg, M., Söderberg, S. & Lexell, J. Functioning and disability 6 to 15 years after traumatic brain injuries in northern Sweden. Acta Neurologica Scandinavica, 120: , 2009 Jacobsson, L., Westerberg, M. & Lexell, J. Demographics, injury characteristics and outcome of traumatic brain injuries in northern Sweden. Acta Neurologica Scandinavica, 116: , 2007.

Tack!