National Institute for the Study of Ageing and Later Life NISAL Linköping University Campus Norrköping

Ömsesidig omsorg hos par som åldras med fysiska funktionshinder 2017-04-08 Ömsesidig omsorg hos par som åldras med fysiska funktionshinder Titel Baserad på min avhandling, försvarade i mars i år ”Ageing and Caring as Couples with Disabilities” Ingick i projektet: Att åldras med funktionshinder Att åldras: förknippas många gånger med omsorgstagande, beroende, fysiska funktionshinder och ibland kognitiva funktionsnedsättningar Stora projektet: Titta på personer som har levt långa liv med funkitonshinder och deras egna upplevelse av åldrandet Omsorgen. Hur man kan förstå omsorg i relation när båda har fysiska funktionshinder? Avhandlingen: Ageing and Caring as Couples with Disabiltites. Ingick i projektet: Att åldras med funktionshinder. Studerar hur personer som har levt långa liv med funktionshinder upplever egna åldrandet Linköpings universitet

Beröringspunkter: funktionshinder - åldrandet Lika kategorier; med vanligtvis negativa innebörder och stereotyper som kan leda till diskriminering. Risk för ökad funktionshinder med ålder. Kan innebära att man blir utanför arbetsmarknaden, har lägre delaktighet. Finns en bild av funktionshinder som ”naturligt följd” av åldrandet? ↔ Samtidigt finns det en ideal som kännetecknas av hälsa och aktivitet trots hög ålder, ”gott åldrande” är icke-åldrande Frågor som om man kan förstå gott åldrande med funktionshinder. Hur ser vardagen ut som äldre med livslångt eller långvarig fysisk funktionshinder?

Skärningspunkten mellan funktionshinderforskning - äldreforskning två forskningsområden med gemensamt fokus på människor i behov av stöd och hjälp i vardagslivet men med ganska skilda utgångspunkter empowermentperspektiv ↔ omsorgsperspektiv delaktighet ↔ beroende tas för givet Intressant är att funktionshinderpolicy har fokus på ”ett liv som andra” i samma åldersgrupp (normalisering) Men högt ålder förknippas med ökad beroende, äldreomsorg istället för principer som delaktighet Medan brukarperspektivet och t.ex. funktionshindrades rätt att kontrollera sina egna liv (oberoende av andra och delaktiga på sina villkor) är framträdande i funktionshinderforskningen handlar ju äldreforskning ofta om omsorgen i sig och omsorgens tillhandahållande. Att fokusera på äldres behov av omsorg innebär att beroendet tas för givet skulle nog många funktionshinderforskare hävda. På vilket sätt kan då ett starkare fokus på de äldres röst och i förlängningen strategier för empowerment och de äldres rättigheter vara fruktbart för den socialvetenskapliga äldreforskningen? Det är spännande och som du redan har förstått vill vi gärna bjuda in dig till nätverksmötet för att tala lite (och initiera en diskussion) kring detta tema. Vad tror du? (A)

Avhandlingens perspektiv Ett försök att kombinera olika diskurser inom 3 områden: funktionshinderforskning, äldreforskning och omsorgsforskning Äldre par, där båda har haft livslånga eller långvariga fysiska funktionshinder Ser äldre som aktörer; inte bara omsorgstagare Personer med funktionshinder som anhöriga; att de kan också vara äldre personer som behöver mer stöd än tidigare men som också ger värdefull hjälp i familjen.

Vad tänker ni på när ni tänker på omsorg? Vem ger omsorg? Vem får omsorg? Formell omsorg – Informell omsorg Enbart fysiska arbetet? Inkluderar det känslomässiga? Envägsrelation från givare till tagare? På vilket sätt är det ömsesidigt? Begreppet omsorg rymmer så mycket och kan betyda olika saker i olika sammanhang.

Omsorg beskriver oftast en ojämlik (asymmetrisk) relation Principiellt bygger på en slags ojämlikhet: en behöver hjälp Den som ger omsorg: oftast utan funktionshinder / förvärvsarbetande / kvinna / i medelålder. Båda i formell och informell omsorg Den som får omsorg kan beskrivas som i beroendeställning på grund av funktionalitet eller högt och lågt ålder (t.ex. barn som inte kan ta hand som sig själv)

Äldre personer med funktionshinder som ger omsorg? Internationella enkäter: vuxna med funktionshinder ger mycket hjälp och stöd till andra i/utanför familjen och fler timmar än personer utan funktionshinder. HANDU (2005): En tredjedel av personer med funktionshinder i Sverige bor ihop med någon som också har funktionshinder. Hur ser den informella omsorgen ut i dessa familjer? I min studie är intervjupersonerna äldre par där bade har haft långvariga eller livslånga fysiska funktionsned-sättningar.

Avhandlingen 9 äldre Svenska par (60-84); sammanboende mellan 4-45 år. Parintervjuer Gemensamt är att de har haft funktionshinder i minst 12 år, de flesta 20 år eller mer. Bl.a. blindhet, hörselskada, MS, CP-skada, Parkinsons, funktionsnedsättningar från olyckor och kroniska sjukdomar Några har personlig assistans enligt LSS: Omfattande funktionshinder. Hemhjälp, anpassade hem, ledsagare, etc.

För att få vardagen att fungera Paren utbytte mycket hjälp och stöd. Att ge och ta emot fysisk hjälp med olika saker kännetecknar vardagen. För att få vardagen att fungera ”Vi växt ihop och har lärt oss och så, att kämpa med våra olika diagnoser”. “Vi hjälps åt på alla fronter så att det skulle fungera ”. För att det ingår i relationen ”Det är så enkelt så, familjesituationen. Vi håller ihop hela livet. Vi har lovat att älska varandra i nöd och lust och blir det massa nöd, men det är ingen orsak att ge upp”.

Synlig och osynlig hjälp: Administration med assistans, kommunikation med olika myndigheter, att bevaka den andras intresse, koll på sin partners hälsa Många omsorgsinsatser “gömde sig” bakom parens vardagsmönster så att de inte betraktades som omsorgsaktivitet. Svårt att skilja mellan omsorg och service, och mellan arbete i hemmet och omsorg: “Det är inte mycket att komma ihåg egentligen, toalett-besöken”. “Han hjälper mig men jag tror jag kan göra det nu” “Man behöver inte saga någonting… Vi har levt ihop i 30 år nu”

Omsorg ges också för andra skäl än instrumentellt mål. Som frihet från formell hjälp / närhet Kvinna: Ofta är det också att vi skickar hem assistenterna så får vi lite mer egen tid. Något tidigare. Så vi är ensam på kvällarna, och har det skönt tillsammans Man: Ja. Som ett vanligt par. Det bara det vi har. Aktiviteter som inte ser ut som omsorg förhöjer livskvalité och delaktighet på samma sätt som omsorgsinsatser. ”Att man vet att det finns nån människa som man tycker om, som man ta med båda i roligt o tråkigt väder, det är mycket viktigt. Jag tror, om jag inte hade (henne), jag undrar om jag bara suttit och läst mina böcker eller suttit vid datan. Och vid mina möten, då träffar jag andra människor.” 12

Dock uppfattas omsorgssituationen som en balans Dock uppfattas omsorgssituationen som en balans. Förutsättningen för att hjälpa till är att man kan göra det “just nu”. Paren oroade sig för en framtid där de skulle behöva mer omsorg men kanske inte längre kan ge hjälp själva. Två sidor av moralisk plikt: Hjälp från partner anses mera pålitlig, samtidigt som det kan vara svårt att utföra hjälpen. “i vanligt äktenskap så är man ihop liksom i en familj. Men för mig blir det som ett jobb då. När jobbet är slut då, så kan jag inte varva ner omedelbart.” ”…Jag är inte heller så ung /…/ Så att det… jag är jätterädd att de ska ställa krav på mig som jag inte kan orka med, liksom”.  

Samtidigt: Det finns delar i intervjuerna där informanterna ger uttryck för ett gott, aktivt och priviligierad åldrande. Ålder, funktionshinder och att vara två som resurser: ”Många handikappade, de är avundsjuka på oss – det har de sagt till oss också – att vi har någon att leva med. Många ensamma handikappade tycker att de skulle också vilja ha, en handikappad partner så här”. Gemensamma erfarenheten av funktionshinder som tillgång / resurs för omsorgsgivande. ”Båda oss har blivit blinda på grund av diabetes. Vi förstår varandra mycket bättre. Och vi förstår vad man ska göra och hur det är och hur det känns att ha en kraftigt insulinkänning. Men en seende, det är ju klart, man måste förklara ordentligt vad det innebär med diabetes och följderna och... å. Hela alltihopa”.

Några slutsatser Avhandlingen uppmärksammar det osynliga arbetet som görs av äldre och personer med funktionshinder. Ser de som aktörer och inte bara mottagare av hjälp och stöd från andra. Vi lever i ett samhälle där äldre och äldre med funktionshinder är största växande gruppen omsorgsgivare. Omsorgsarbetet: görs genom den åldrande och funktionshindrade kroppen; men inte bara fysiskt arbete. Mycket hjälp är osynlig, räknas inte som ”omsorg” men har samma kvalité som omsorgsarbete. Att ge omsorg ger egna utmaningar över tid, när man åldras med funktionshinder

Räknar man överhuvudtaget äldre och personer med funktionshinder som givare av anhörigstöd? Hur uppmärksammas deras omsorgsarbete? “Practitioners have mostly foused on mitigating the effects of the caregivers’ burden, at the expense of ignoring positive aspects that make the caregiving relationship work.” Viktigt att förstå varför så mycket hjälp ges trots att man också har formell hjälp. Omsorgslogiken är olika, hjälpinsatser inte bara ”utbytbara”. Formell hjälp kan utformas på ett sätt som upprätthåller relationen och respekterar omsorgsdynamiken.

Joy Torgé cristina.joy.torge@liu.se www.liu.se