2017-04-06 Compulsory psychiatric care: perspectives from the Swedish coercion study Patient experiences, documented measures, next of kins’ attitudes and outcome Tuula Wallsten MD 2008 04 18 Handledare: Rickard Sjöberg, docent huvudhandledare Lars Kjellin, docent bihandledare Jerzy Leppert, professor bihandledare

Artiklar Wallsten, T; Kjellin, L . “Involuntarily and voluntarily admitted patients' experiences of psychiatric admission and treatment - a comparison before and after changed legislation in Sweden”. European Psychiatry, 2004. Wallsten, T.; Kjellin, L. & Lindström, L. ”Short-term outcome of inpatient psychiatric care - impact of coercion and treatment characteristics”. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, 2006. Wallsten, T.; Östman, M.; Sjöberg, R.L. & Kjellin, L. ”Patients and next of kins’ attitudes towards compulsory psychiatric care”. Nordic Journal of Psychiatry, in press. Wallsten, T.; Kjellin, L. & Sjöberg, R.L. “The diagnostic accuracy of questions about past experiences of being mechanically restrained in a population of psychiatric patients”. Memory, in press.

Psykiatrisk tvångsvård förekommer varje dag 18 patienter vårdades med tvång (LPT och LRV) i detta hus igår

Ett sätt att se på tvångsvård Subjektiv och objektiv förbättring Objektivt tvång Subjektivt tvång

Svår avvägning: etiska värden – rätt vård respekt för självbestämmande att ”göra gott”

Ny tvångsvårdslagstiftning 1992 ersatte LSPV från 1967

Vilken ny kunskap kan forskning bidra med? bidra till att minimera de negativa effekterna av tvångsvård (t.ex. begränsad rörelsefrihet, upplevd kränkning, upplevd rättslöshet) bidra till att maximera de goda effekterna av tvångsvård (t.ex. förbättring av patientens tillstånd, skydd)

Informellt tvång patienters upplevelse av tvång inte självklart kopplat till ”formellt” tvång

Övergripande mål hur olika aspekter av tvång påverkar patienters upplevelse av tvångsvård patienters/anhörigas attityder till tvångsvård effekten av vården Objektivt tvång Subjektiv och objektiv förbättring Subjektivt tvång

De stora mentalsjukhusen avvecklas Sundby Stängnäs patienterna hämtas hem till Västmanland

Metod Intervjutillfällen: intervju 1 inom 5 dagar efter inläggning intervju 2 vid utskrivning eller efter 3 veckors vårdtid intervju närstående efter 1 månad Exlusionskriterier: under 18 år samt över 70 år ej svensktalande huvuddiagnos missbruk mental retardation, demenssjukdom dömda till vård

Tvångsvårdade 1991 1997-1999

Tvångsvårdade 1991 1997-1999 Interviewed at admission Interviewed at 95 138 Dropouts at follow up 11 Dropouts at follow up 20 Next of kins Next of kins 95 138 Interviewed at Interviewed at discharge / 3 weeks discharge / 3 weeks 84 118 No relatives or No No relatives or No consent from patient consent from patient or relatives 31 or relatives 65 Interviewed Interviewed 64 73

Frivilligt vårdade 1991 1997-1999

Studie 1 (Wallsten, T. & Kjellin, L. Eur Psychiatry, 2004) Undersöka om förändrad lagstiftning påverkar upplevelsen av tvångsvård Autonomi Delaktighet Rättssäkerhet Upplevelse av vård

Studie 1 Metod Patienter intervjuades om sin upplevelse av ett specifikt vårdtillfälle i Västmanland Tvångsvårdade Frivilligt vårdade patienter patienter 1991 1997-99 1991 1997-99 Intervju 1 n=44 n=49 n=40 n=49 Intervju 2 n=37 n=43 n=33 n=40

Studie 1 Resultat Upplevelse av delaktighet: ingen ändring för någon patientgrupp Upplevelse av formella tvångsåtgärder (fastspänning, avskärmning, tvångsinjektioner) frivilligt vårdade: inga formella tvångsåtgärder varken 1991 eller 1997-99 tvångsvårdade: ökning av någon av de formella tvångsåtgärderna

Studie 2 (Wallsten, T. ; Kjellin, L. & Lindström, L Studie 2 (Wallsten, T.; Kjellin, L. & Lindström, L. Soc Psych a Psych Epid, 2006) Undersöka om aspekter och upplevelser av vård och tvångsvård påverkar upplevd respektive professionellt bedömd förbättring Objektivt tvång Subjektiv och objektiv förbättring Subjektivt tvång

Studie 2 Metod 233 frivilligt och tvångsvårdade patienter i 4 olika landsting intervjuades patienterna intervjuades inom fem dagar från inläggning förbättring vid utskrivning eller efter tre veckors vård patientens egen subjektivt upplevda förbättring GAF

Studie 2 Resultat Subjektiv förbättring Objektiv förbättring (GAF) n=233 n=222 Förbättrad Inte Förbättrad Inte förbättrad förbättrad 67 % 33 % 58 % 42 %

Studie 2 Resultat inget samband mellan objektiv och subjektiv förbättring väl bemött - samband med subjektiv förbättring formellt och/eller upplevt tvång - ej relaterat till förbättring anhörigas delaktighet - ej relaterat till förbättring

Studie 3 (Wallsten, T. ; Östman, M. ; Sjöberg, R. L. & Kjellin, L Studie 3 (Wallsten, T.; Östman, M.; Sjöberg, R.L. & Kjellin, L. Nord J Psych, in press) Undersöka om förändrad lagstiftning påverkar attityder till tvångsvård bland patienter och anhöriga Autonomi Delaktighet Rättssäkerhet Attityd till systemet

Studie 3 Metod ”Behövs tvångsvård?” ”Vem ska fatta beslut?” Indikationer för tvångsvård Tvångsvårdade Frivilligt vårdade 1991 1997-99 1991 1997-99 Patienter n=84 n=118 n=84 n=117 Närstående n=64 n=73 n=69 n=89

Studie 3 Resultat en majoritet av såväl tvångsvårdade som frivilligt vårdade patienter tycker att tvångsvård behövs av de frivilligt vårdade är det fler 1997-99 jämfört med 1991 som tycker att tvångsvård behövs de flesta tvångsvårdade och frivilligt vårdade patienterna, samt närstående, anser att huvudsakligen läkare skall delta i beslut om tvångsvård

Studie 4 (Wallsten, T. ; Kjellin, L. & Sjöberg, R. L Studie 4 (Wallsten, T.; Kjellin, L. & Sjöberg, R.L. accepted Memory, in press) Undersöka i vilken utsträckning patienters självrapporter om fastspänning överensstämmer med dokumentation i journalen

Regelsystem fastspänning

Studie 4 Fastspänning Dokumentation JA NEJ Självrapport Sant positiv Falskt positiv n=8 19 Falskt negativ n=4 Sant negativ n=92 96 15 100

Övergripande slutsatser personal och patienter upplever och tolkar samma situation på olika sätt samhällets försök att förändra tvångsvården har haft mycket begränsad effekt på patientens och anhörigas upplevelse av den av betydelse för framtiden: beslut om tvångsvård en sammanvävning av kliniska, vetenskapliga och etiska bedömningar

Ett kärleksfullt tvång juridik forskning etik känslor praktik Ett kärleksfullt tvång Lars Jacobsson

Loppu the end fine fini

Övergripande slutsatser bemötandet har ett samband med subjektiv förbättring en majoritet av såväl tvångsvårdade som frivilligt vårdade patienter tycker att tvångsvård behövs Subjektiv och objektiv förbättring Objektivt tvång Subjektivt tvång

Studie 4 Fastspänning Dokumentation JA NEJ Självrapport Sant positiv Falskt positiv n=8 19 Falskt negativ n=4 Sant negativ n=92 96 15 100

GAF-skalan 0 - 100 2017-04-06 100 91 90 81 80 71 70 61 60 51 50 41 40 31 30 21 20 11 10 01 00 Synnerligen god funktionsförmåga inom vitt skilda områden, livsproblem förefaller aldrig bli ohanterliga. Andra söker sig till personen på grund av hans eller hennes många positiva egenskaper. Inga symtom. Frånvaro av symtom eller minimala symtom (t ex lätt nervositet inför en tentamen) god funktionsförmåga i alla avseenden, intresserad av och engagerad i ett antal olika aktiviteter, socialt kapabel, allmänt sett tillfreds med tillvaron, endast vardagliga problem eller bekymmer (t ex tillfälliga konflikter med anhöriga) Om några symtom föreligger så rör det sig om övergående och förväntade reaktioner på psykosociala stressfaktorer (t ex koncentrations- svårigheter efter familjegräl); endast obetydliga funktionssvårigheter med avseende på sociala kontakter, arbete eller skola (t ex tillfälligt på efterkälken med skolarbetet). Vissa lindriga symtom (t ex nedstämdhet och lindriga sömnbesvär) ELLER vissa funktionssvårigheter med avseende på sociala kontakter, arbete eller skola (t ex tillfälligt skolk, stulit från annan familjemedlem), men i stort sett tämligen välfungerande, har några etablerade, betydelsefulla personliga relationer. Måttliga symtom (t ex flacka affekter och omständligt tal, enstaka panikattacker) ELLER måttliga funktionssvårigheter med avseende på sociala kontakter, arbete eller skola (t ex har endast få vänner, har konflikter med kolleger eller arbetskamrater). Allvarliga symtom (t ex självmordstankar, svara tvångsritualer, frekventa snatterier) ELLER allvarliga funktionssvårigheter med avseende på sociala kontakter, arbete eller skola (t ex inga vänner alls, oförmögen att behålla ett arbete). Viss störning i realitetsprövningen eller av kommunikationsförmågan (t ex uttrycker sig tidvis ologiskt, oklart eller irrelevant) ELLER uttalade funktionssvårigheter i flera avseenden, såsom arbete eller studier, familjerelationer, omdöme, tankeförmåga eller sinnesstämning (t ex en deprimerad man som undviker sina vänner, försummar familjen och är oförmögen att arbeta; ett barn som ofta ger sig på yngre barn, misslyckas i skolan och är trotsigt hemma). Beteendet avsevärt påverkat av vanföreställningar eller hallucinationer ELLER allvarlig störning av kommunikationsförmågan eller omdömet (t ex stundtals osammanhängande, beter sig gravt inadekvat, ständiga suicidtankar) ELLER oförmögen att fungera i snart sagt alla avseenden (t ex ligger till sängs hela dagen; inget arbete, ingen bostad, inga vänner). Viss risk för att individen tillfogar sig själv eller andra skada (t ex suicidhandlingar utan uppenbar dödsförväntan; ofta våldsam; maniskt uppskruvad) ELLER stundtals oförmögen till elementär personlig hygien (t ex kladdar med avföring) ELLER grav störning av kommunikations- förmågan (t ex mestadels osammanhängande eller mutistisk). Ständig risk för att individen tillfogar sig själv eller andra allvarlig skada (t ex återkommande våldsamhet) ELLER ständigt oförmögen till elementär personlig hygien ELLER allvarlig suicidhandling med uppenbar dödsförväntan. Otillräcklig information. 10 Ständig risk för att individen tillfogar sig själv eller andra allvarlig skada (t ex återkommande våldsamhet) ELLER ständigt oförmögen till elementär personlig hygien ELLER allvarlig 01 suicidhandling med uppenbar dödsförväntan.

Sammanfattning av resultat ca 1/5 av de frivilligt vårdade pat. tror sig vara tvångsvårdade ca 1/5 av de tvångsvårdade pat. tror sig vara frivilligt vårdade minne och upplevelse svarar inte alltid mot vad som faktiskt inträffat (falskt positivt, falskt negativt) vare sig formellt eller upplevt tvång påverkade subjektiv eller objektiv förbättring inget samband mellan objektiv och subjektiv förbättring en majoritet av såväl tvångsvårdade som frivilligt vårdade patienter tycker att tvångsvård behövs