Har vi nått den ytterste gränsen för patientautonomi? Niels Lynöe Stockholm Centre for Healthcare Ethics LIME, Karolinska Institutet

Disposition Vad är autonomi och delaktighet Beprövade erfarenhetens roll vid kliniska beslut Slutsats: den yttre gränsen för patientautonomi har nog inte nåtts Niels Lynöe 2

Vad är autonomi och autonomiprincipen? Förmåga att få fram och förstå information Förmåga att fatta beslut Förmåga att verkställa beslut Autonomiprincipen: Respekt för en patients rätt att vara med att bestämma om handlingar och beslut som berör patienten Niels Lynöe 3

Vad innebär betoningen av patientautonomi? Information, samråd och delat beslutsfattande Beslut baseras på både värderingar och fakta Värderingar (patientens/sjukvårdens officiella/inofficiella) Fakta (vetenskap=EBM och beprövat erfarenhet) _____________________ Beslut Niels Lynöe 4

Från Hippokrates till HSL Från ’läkarpaternalism’ till ’patientautonomi’ Niels Lynöe 5

Vetenskap och beprövad erfarenhet då och nu: Hippokratiska eden: “Föreskrifter, muntliga föredrag och allt vad undervisningen för övrigt fordrar, skall jag meddela mina och min lärares söner …, men inte någon annan.” Under 1000-1900-talet talar man latin vid universiteten Läkare har idag skyldighet att informera o samråda. Vetenskaplig kunskap är offentlig: i läkarböcker, på webben, second opinion etc MEN… Niels Lynöe 6

Om vetande och kunnande Vetande (EBM i textböcker o på webben) Kunskap Kunnande: Härma goda förebilder Träna på egen hand Träna med hjälp av handledare Färdighetskreativitet Tyst kunskap (man är ej medveten om sitt kunnande) Niels Lynöe 7

För att få ett hum om vad jag tänker visa: ’Våldtagna kvinnor kan inte bli gravida!’

Vad var det Todd Akin försökte? Officiella värderingar (förbud mot abort som regel) Fakta aspekter (värdeimpregnerad EBM) _____________________________ Beslut (minimera antalet undantag) Niels Lynöe 9

Färdighetskreativitet för att hindra (ex 1): Kvinnan som ville ha hjälp med abort (1946-1965) men där läkaren är emot eller restriktiv Patienten bedöms inte trovärdig vid beskrivningen av de sociala konsekvenserna vid ett barnafödande Utdragen utredning Invänta avslagsreaktion Niels Lynöe 10

Hur följa officiella värderingar o ändå hindra patienten? Officiella värderingar (uttryckt i lagstiftning) Fakta aspekter (värdeimpregnerade bedömning av trovärdighet) _____________________________ Beslut (Ej abort: tillsynes baserat på faktaaspekter o officiella värderingar) Niels Lynöe 11

Färdighetskreativitet för att hjälpa: Kvinnan som ville ha hjälp med abort (1966-1974) och läkaren vill hjälpa Patienten bedöms trovärdig vid beskrivningen av de sociala konsekvenser vid ett barnafödande Snabb utredning Inget avslagsreaktion-test Niels Lynöe 12

Niels Lynöe 13

Hur följa officiella värderingar o ändå hjälpa patienten? Officiella värderingar (lagstiftningen följs) Fakta aspekter (värdeimpregnerade observationer av trovärdighet) _____________________________ Beslut (tillsynes baserat på faktaaspekter o officiella värderingar) Niels Lynöe 14

Färdighetskreativitet för att hindra (ex 2): Den döende patienten som vill ha sederingsterapi, men där läkaren är emot eller restriktiv Ifrågasätta patientens upplevelse av lidandet, effekt av symtomlindring, beslutskompetens/depressivitet Fördröja tidpunkten för när sederingsterapi inleds Niels Lynöe 15

Hur följa officiella värderingar o ändå hindra? Officiella värderingar (lagstiftningen följs) Fakta aspekter (värdeimpregnerade observationer av lidande, kompetens, behandlingseffekt etc) _____________________________ Beslut (tillsynes baserat på faktaaspekter o officiella värderingar) Niels Lynöe 16

Niels Lynöe 17

Vad blir konsekvenserna? Värdeimpregneringen av observationer/faktaaspekter maskerar läkarens privata värderingar Tillsynes framstår läkaren som värdeneutral och undviker därmed att redovisa egna värderingar Både patient och läkare är sannolikt omedvetna om vad som pågår och omöjliggör ett äkta samråd Niels Lynöe 18

Är beprövad erfarenhet (tyst kunskap) ett hot mot patientautonomin och delat beslutsfattande? Ett samråd baseras på både fakta-aspekter och öppet redovisade värderingar – även värdeimpregnerade observationer Tyst kunskap/färdighetskreativitet osynliggörs i beslut enbart tillsynes i samråd – i strid med HSL Niels Lynöe 19

Sammanfattning: Vetenskap (EBM) är öppet tillgängligt och kan kritiseras - möjlighet för samråd och delat beslutsfattande Med hjälp av färdighetskreativitet kan man värdeimpregnera faktaaspekter och beslutet framstår som värdeneutralt Hindrar ett äkta samråd och ett delat beslutsfattande Niels Lynöe 20

Från Hippokrates till HSL Från ’läkarpaternalism’ till ’patientautonomi’ Niels Lynöe 21

Från Hippokrates till HSL… eller? Från gammaldags ’läkarpaternalism’ till moderna ’förtäckt paternalism’ Niels Lynöe 22

Slutsatser o frågor om framtiden: Utan en öppen redovisning av både värderingar (offentliga såväl som privata) och fakta aspekter ingen äkta patientautonomi Det förefaller vara en bit kvar till att gränsen för patientautonomin har nåtts Kan vi förvänta oss att läkares privata värderingar redovisas öppet i framtiden? Kan förvänta oss att patienters nedskrivna värderingar beaktas? Niels Lynöe 23