Workshops för närstående - vad har det tillfört? 4.e Strokekonferensen med Anhörigfokus Ylva Lyander & Daniela Bjarne

Närståendeprojektet  Pilot 1 år  Afasi- och STROKE-Riksförbunden  Allmänna Arvsfonden  Öka förbundens kunskaper  Påverkansarbete  Inspiration till lokalföreningarna  Vad är viktigt för närstående

Tanken växte fram  Ett annorlunda angreppssätt  Samtal och intervjuer  Besök i olika anhöriggrupper  Liten ”test” - Fokusgrupp ”Att vara närstående”

Varför workshop?  ”from the horses mouth”  Mångas reflektioner  Kunskap  Direkt feedback

Etiska överväganden  Vem vände vi oss till?  Antal deltagare  Informerat samtycke  Vilka processer kan sättas igång?  Liten test  Inte bara att sätta sig i en ring!

Agenda  Tidsram  Inledning  Informerat samtycke  syfte: fokus på MIG som närstående  Kort presentation ”min anhörige som har stroke/afasi

Gruppens erfarenheter styr  OH-presentation reflektioner och tankar  Lättare prata utifrån gemensamma bilder  Reflektion och diskussion  Utcheckning

Ibland - fokus på olikheter…  Vård och service  Träning och rehabilitering  Logoped  Växelboende, olika boendeformer och möjlighet till avlastning  Föreningarna och deras utbud  Anhöriggrupper - innehållet

Ibland fokus på sådant som förenar  ”det finns ingen stroke som är den andra lik!”  Individuellt hur man upplever och hanterar sin situation  Ansvaret  Liten eller ingen tid för avkoppling  Skillnader i upplevelser (typ och grad av funktionshinder, ålder, kvinnor – män, barn)

Upplevelsen  Kaos  Sorg  Ensamhet  Ny roll som vårdare  Vänner  Sociala aktiviteter  ”vårt gemensamma hem - en arbetsplats”

Att (in-)se, acceptera och lära sig leva med förändringen?  Det finns inget ”normalprogram”  ”jag tror att man som närstående måste skapa sina egna ”överlevnadsstrategier” för att orka”  Upptäcka att make/maka har förändrats  Att tvingas att lära känna varandra på nytt

Ensam och utlämnad  Kamp  Hur hittar man ”rätt person”  Behov av rådgivning och stöd i juridiska, ekonomiska och försäkrings frågor

Känslor av oro, rädsla och skuld  ”vad mer som kan hända”  Skuldkänslor för egna önskningar - att få lite tid för sig själv  Att inte alltid orka vara ”på topp”

Vanmakt  ”att tvingas att ge upp varje dag och att vara den som måste återkomma, kanske flera gånger och kanske ändå inte hitta rätt. Det ansvaret faller automatiskt på den närstående”  ”vad gör jag med mitt tålamod när vi inte lyckas förstå varandra?”

Brännande frågor  ”vart och till vem vänder jag mig när jag behöver någon att prata med för egen del?”  ”när jag upplever brister i bemötande, respekt och kompetens”

Under 65?  Går det att behålla sitt eget arbete, eller måste man sluta, för att (oavlönad) ta hand om sin närstående?  Nöd och lust?

Idébank  ”det saknas en samlad informations- eller ”idébank” där jag som närstående kan söka tips och uppslag om hur andra i liknande situation löst sina problem och hinder”

Vad tyckte deltagarna?  Ovant och ”konstigt” att tala om sig själv  Dela varandras upplevelser  ”det här har jag inte pratat med någon om”  Starka känslor  Skratt och tårar  ”reningsbad”  Samhörighet och glädje  Tips och råd!

Workshops för närstående - vad har det tillfört?