Protesbehandling för barn med dysmeli på övre extremiteten Hur, när och varför? Liselotte Hermansson, Dysmeli- och armprotesenheten, USÖ

Armdysmeli Har funnits åtminstone sedan 600 f Kr. Finns beskrivet i Hippocrates skrifter från 3-400 talet f Kr.

Upper-limb deficiencies in Swedish children – a comparison between a population-based and a clinic-based register. Hermansson L, Bodin L, Wranne L. Early Human Development 2001;63:131-144. 94% av de kliniska fallen (95% CI, 89-98%) var rapporterade till missbildningsregistret. Samstämmigheten varierade mellan kappa 0.98 för sida, och kappa 0.72-0.79 för typ och nivå på skadan. I Sverige har 3.6/10 000 levande födda armdysmeli.

När ett barn föds… Förälder – en ny roll! Ansvar – vård och omsorg. Beslut – vad är bäst för mitt barn? Dagis/dagmamma/hemma? Mat, godis, husdjur…?

När ett barn med dysmeli föds… Sorg, oro… Kompisar? Jobb? Familj? Som vilket barn som helst – speciell!

… fler beslut för föräldrarna att fatta: Kunskap – finns det något man kan göra? Kirurgi, hjälpmedel… Protes? Skall man göra något? Vad/hur skall man välja?

Transversell armdysmeli Kirurgi – endast vid handdysmeli (ca 10 barn om året). Armprotes – ett hjälpmedel vid arm/hand-dysmeli (ca 10 barn om året). Hjälpmedel/anpassningar – alltid möjligt, och det sker alltid! På varierande sätt...

Utprovning av armprotes När är det möjligt? Drygt 30 års erfarenheter: Amputation eller transversell skada utan grepp. Ensidig: från överarmsnivå. Bilateral: underarm/carpal nivå.

Men… Varför protes?

Positiva effekter?

Tvåhandsfunktion

Symmetri – kosmetisk, ”belastning”

Symmetri

Psychosocial adjustment in Swedish children with upper-limb reduction deficiency and a myoelectric prosthetic hand Hermansson L, Eliasson A, Engström I. Acta Paediatrica (in press). Barn med armmissbildning som fått protes vid 3-års ålder mår generellt sett lika bra som andra svenska barn. Vissa skillnader mellan grupperna visade sig dock: Alla barn med armreduktionsmissbildning hade signifikant högre grad av tillbakadraget beteende. Flickorna hade signifikant lägre social kompetens. Äldre barn hade signifikant lägre grad av sociala aktiviteter. Den psykosociala hälsan var olika hos pojkar resp. flickor vid olika grad av protesanvändning.

”Sekundära” positiva effekter Kontinuerligt stöd och kontakt med armprotesteam. Egen tid och ”utflykt” med föräldern. Reversibelt – det går att ångra sig.

Negativa effekter av protes Motoriska begränsningar? … känna sig hindrad. Begränsad sensibilitet? … ingen känsel. Tvingas göra upprepade besök hos ortopedingenjör och arbetsterapeut.

Åtgärder för att förhindra negativa effekter 1. Motoriska begränsningar: etablera en vana att bära protes! Börja tidigt! Huden, svettningar avtar. Integreras i kroppsuppfattningen (McDonnell et al 1989)

Den första protesen Pojke 6 månader och 3 dagar gammal. Passiv, kosmetisk eller s.k. ”kryp” hand.

Motorik 1:a passiva Sex månader gammal pojke. Första dagen med protes.

Åtgärder för att förhindra negativa effekter 2. Begränsad sensibilitet: etablera en vana att bära protes! Börja tidigt! Position och ”kontakt”, genom ledkänseln. Grepp, genom motorns vibration till huden. Inte möjligt att känna temperatur eller tryck!

Den första myoelektriska handen Pojke 3 år och 1 månad gammal. Transversell dysmeli på handledsnivå. Tidigare använt passiv handprotes.

Känsel?

Assessment of Capacity for Myoelectric Control: A new, Rasch-built measure of prosthetic hand control Hermansson L, Fisher A, Bernspång B, Eliasson A. Journal of Rehabilitation Medicine 2005;37:3:166-171. Ett test för bedömning av förmågan att styra en myoelektrisk proteshand. Observation i vardagliga aktiviteter: Ändamålsenliga och meningsfulla för barnet I naturlig miljö med vanliga redskap 30 bedömningspunkter: Gripa (12 items) Hålla (6 items) Släppa (10 items) Koordinera (2 items) 4-gradig bedömningsskala

Hur ser vi på den som använder protes? Skäms föräldrarna för sitt barn? Vågar inte personen stå för att han/hon har dysmeli? … eller ser vi att den personen har gjort ett val som är bäst för honom/henne?

Så… Hur kan vi göra vardagen bättre för personer med dysmeli?

Acceptera var och ens individuella beslut och stödja det på bästa sätt.