Vård vid livets slut i Västra Götalands län Demografiska och sociala mönster, kliniska problem samt nyttjande av hälso- och sjukvård Eva Jakobsson SAHLGRENSKA AKADEMIN VID GÖTEBORGS UNIVERSITET

Syftet med studien Att skaffa sammanhållen kunskap om de individer som nyttjar vård inom ramen för det offentliga hälso- och sjukvårdssystemet under sista tre månaderna i livet vilket kan bidra till bättre förståelse för hur livets slutskede och vården vid livets slutskede gestaltar sig för dessa individer

Genomförande av studien Studien genomfördes via kartläggning av all befintlig vårddokumentation i ett representativt urval av individer som avled 2001 i 12 kommuner i VG-region. Urvalet omfattar 229 individer och resultatet kan generaliseras till hela VG-region

Bakgrund till studien Många människor med kroniska sjukdomar dör idag långsammare, ofta i kombination med fysisk och kognitiv försvagning samt lidande i vid bemärkelse: fysiskt, psykiskt, socialt och existentiellt Målet för vården vid livets slut är att varje yrkesutövare inom ramen för offentlig hälso- och sjukvård skall ha grundläggande kompetens i palliativ vård och att palliativ vård ska kunna erbjudas till alla individer med palliativa vårdbehov oavsett var man vårdas

Tre perspektiv på palliativ vård Hälsobefrämjande palliativ vård Basal palliativ vård Specialiserad palliativ vård

Syftet med presentationen Att belysa de viktigaste resultaten i studien i relation till de individer som levde och dog i särskilda boendeformer Att jämföra dessa resultat med de individer som levde och dog i ordinära boendeformer Att peka på några betydelser av resultaten

Demografi och social situation Hälften av individerna i studien levde i särskilda boendeformer Inom dessa boendeformer vårdades och dog de allra äldsta individerna Majoriteten var ensamstående d.v.s. änka/änklingar, ogifta, skilda eller särbo Drygt en fjärdedel av de ensamstående var särbo i bemärkelsen ”separerade” från sina makor/makar

Demografisk och social situation Ordinära boenden Särskilda boenden (115 individer) Särskilda boenden (114 individer) Ålder vid dödsfallet 75 år 85 år Sammanboende med maka/make, partner 48% 6% Levde ensam (varav särbo) 52% (3%) 94% (26%)

Hälsosituation Fysiska och kognitiva funktionsnedsättningar vanligast i särskilda boendeformer Tumörsjukdomar vanligast i ordinära boendeformer Psykiska tillstånd (mestadels demens) och muskel/ledsjukdomar vanligast i särskilda boendeformer Cirkulationssjukdomar, metaboliska sjukdomar (mestadels diabetes), lungsjukdomar samt antalet kroniska sjukdomar per individ fördelade sig lika oavsett boendeform

Fysiska och kognitiva funktionsnedsättningar Ordinära boenden Särskilda ADL-beroende 18% 77% Desorientering till tid rum och/eller person 14% 47%

Vanligt förekommande sjukdomar Ordinära boenden Särskilda Cirkulationssjukdomar 66% Tumörsjukdomar 47% 25% Psykiska tillstånd (demens) 12% 45% Metaboliska sjukdomar (diabetes) 28% Lungsjukdomar 18% 11% Muskel/ledsjukdomar 9% 21%

Nyttjande av vård Individer som levde i särskilda boendeformer nyttjade betydligt mindre sjukhusvård är de som levde i ordinära boendeformer En inläggning på sjukhus under de tre sista månaderna i livet var dock lika vanlig oavsett boendeform De som levde i särskilda boendeformer nyttjade betydligt mer allmänläkarvård än de som levde i ordinära boendeformer Det fanns en tendens att de som levde i särskilda boendeformer nyttjade fler vårdformer per individjämfört med individer som levde i ordinära boendeformer

Nyttjande av vård Ordinära boenden Särskilda boenden Slutenvård 80% 46% Antal slutenvårdsepisoder 1 2 3 4 5 6 20% 24% 30% 18% 4% 1% 3% 54% 27% 15% 2% 0% Specialistvård/akutmottagning 70% 47% Allmänläkarvård 42% 77%

Antal vårdformer per individ: slutenvård, specialistsjukvård allmänläkarvård, hemsjukvård vård i särskilda boenden Ordinära boenden Särskilda boenden 1 17% 2% 2 37% 42% 3 31% 4 11% 16% 5 4% 9%

Plats för döden Majoriteten av de individer som levde i särskilda boendeformer dog i dessa boendeformer En femtedel av de individer som levde i särskilda boendeformer dog på akutsjukhus

Plats för döden Ordinära boenden Särskilda boenden Sjukhus 74% 19% Särskilda boenden 4% 80% 18% 1% Andra platser 0%

Vanligt förekommande problem Två tredjedelar av vanligt förekommande problem var mer frekventa bland individer som levde i särskilda boendeformer än bland individer som levde i ordinära boendeformer En dokumenterad palliativ brytpunkt återfanns i två tredjedelar av alla journaler, en tredjedel av dessa var dokumenterade under sista dygnet i livet och en tredjedel under sista veckan i livet

Illamående/kräkningar 41% Förstoppning 15% 33% Diarré 26% 21% Vanliga problem Ordinära boenden Särskilda boenden Smärta 83% 85% Trötthet 73% 79% Avtackling 60% 75% Andnöd 62% Rosslingar 29% 32% Hosta 31% 18% Urin inkontinens 50% 63% Illamående/kräkningar 41% Förstoppning 15% 33% Diarré 26% 21% Svårigheter att äta 47% 57% Viktnedgång 22% Sväljningsbesvär Perifera ödem 39% 35% Hudsår 34% 40% Oro Depression 24% 25% Sömnsvårigheter

Vad betyder resultaten i relation till den sociala och hälsorelaterade situationen? Individer som lever och dör i särskilda boendeformer kan karakteriseras som sköra och i hög grad beroende av andra för sin existens vilket är utmanande när det gäller delaktighet, kontroll, valfrihet etc. Individer dessa boendeformer möter ofta döden utan någon partner vid sin sida vilket kräver speciell uppmärksamhet och stöd i frågor som rör döende och död Att som par bli ”separerade” under sista tiden i livet kan vara mycket traumatiskt för båda parter vilket kräver speciellt stöd till paret som helhet Palliativ vård på särskilda boenden måste ”skräddarsys” så att den beaktar och utgår ifrån enskilda individers unika levnadsberättelser, aktuella livssammanhang samt personliga behov i relation till fysisk och kognitiv funktion samt sjukdomsförlopp

Vad betyder resultaten i relation till vårdmönster och plats för döden? I likhet med mönster i hela västvärlden är särskilda boendeformer signifikanta platser för döende och död vilket understryker betydelsen av att utveckla palliativ vård inom dessa boendeformer Den starka kopplingen mellan individer som lever i särskilda boendeformer och allmänläkarvård innebär att den palliativa vården i särskilda boendeformer behöver utvecklas tillsammans med dessa yrkesutövare för att bli optimal Det finns en tendens att individer som lever i särskilda boendeformer nyttjar fler olika typer av vårdformer än andra vilket innebär att kontinuitet och sammanhållen vårdplanering rent generellt behöver ses över för dessa individer

Vad betyder resultaten i relation till problem under sista tiden i livet Många problem är vanligare hos individer som lever i särskilda boendeformer vilket understryker behovet av kompetensutveckling i hur man effektivt kan lindra dessa problem Problemen är otydligt beskrivna i vårdtagarnas omvårdnadsjournaler inklusive planering och uppföljning av åtgärder Den aktivt lindrande vården är sen, ofta mycket nära själva dödsfallet vilket karakteriserar den palliativa vården som traditionell terminalvård

Slutligen Vård i särskilda boendeformer kan karakteriseras som en av de mest intima former av vård och som baseras på relationer mellan vårdare och vårdtagare som ibland varat under flera år. Dessa relationer kan utgöra mötespunkter för aktiv palliativ vård En kritisk fråga är vårdplanernas karaktär, innehåll och kvalitet som bör: Uppdateras kontinuerligt på basen av pågående och adekvata bedömningar inklusive någon form av palliativ brytpunkt Vara upprättade tillsammans med vårdtagare och närstående Vara förankrade hos och tillgänglig för alla som är involverade i vården Ha en tydlig utgångspunkt i vårdtagarnas levnadsberättelse och aktuella livssammanhang Vara flexibla och föremål för kontinuerliga revideringar Följa vårdtagarna mellan olika vårdinstanser. Noga beakta beslut avseende vård och behandling i relation till mål, risker och vinster, kunskaper samt vårdtagares och närståendes önskemål