Partnerskap i forskning, policy och praktik för att förbättra vården för äldre personer och deras anhöriga Installationsföreläsning Elizabeth Hanson, professor Institutionen för hälso- och vårdvetenskap Linnéuniversitetet, Kalmar 16 maj 2014

En åldrande befolkning Sverige 2003 - 2060 9 10 8 8 5 5 15 16 16 15 15 14 (Eurostat, 2013).

De flesta äldre bor i eget hem antalet platser i särskilt boende minskar stadigt antalet vårdplatser inom sjukvården har minskat hemtjänsten har en viss ökning, ges främst till ensamboende äldre med de största behoven och som är utan familj eller har familj på annan ort användningen av RUT-avdrag ökar hos äldre, främst hos dem med högre inkomst 75% av all vård och stöd till äldre personer ges av anhöriga närmare var femte vuxen vårdar hjälper eller stödjer en närstående 1,3 miljoner invånare, varav 900 000 förvärvsarbetande. (Socialstyrelsen, 2012; 2013; 2014)

Var fjärde äldre, 65+ ger hjälp, stöd och vård till en närstående närmare hälften av dem hjälper, stödjer och vårdar sin partner och var femte en föräldrar majoriten av dem minst en gång i veckan, var tredje mer än 10 timmar i veckan och var fjärde över 80 år mer än 30 tim/vecka. Den hjälp, stöd och vård som de ger utgörs av: praktisk hjälp, aktiviteter i det dagliga livet (67%) umgänge, stimulans och förströelse (66%) hjälp med kontakter med vård och omsorg (46%) tillsyn (42%) personlig vård (24%) ekonomiskt stöd (19%). (Socialstyrelsen, 2012)

En tredjedel av yrkesverksamma vuxna (45-64 år) ger hjälp, stöd och vård till en närstående två tredjedelar ger hjälp, stöd och vård till sina föräldrar majoriteten av dem minst en gång/vecka, var sjunde mer än 10 timmar/vecka var tionde yrkesverksam har minskat sin arbetstid och var tjugonde har slutat arbeta helt på grund av vårdandet. Den hjälp, stöd och vård som de ger utgörs av: praktisk hjälp med aktiviteter i det dagliga livet (75%) umgänge, stimulans och förströelse (72%) hjälp med kontakter med vård och omsorg (54%) tillsyn (54%) personlig vård (28%) ekonomiskt stöd (26%) (Socialstyrelsen, 2012)

Hälsa och livskvalitet nio av tio anhöriga tycker att det känns bra att ge vård, hjälp och stöd en av åtta tycker att det ofta eller alltid känns krävande ju mer omsorg desto mer påverkas livskvaliteten risken för ohälsa ökar i förhållande till omfattningen. (Socialstyrelsen, 2012)

Anhörigas hälsa påverkas av: Anhörigas föreställning om anhörigskapet meningsfullt eller som en plikt ”andra som jag” eller om ”ensam och isolerad”. Anhörigas upplevelse av ömsesidighet och beredskap att ta emot hjälp i familjerelationer i relation med vård- och omsorgspersonal. Om lämpliga stödinsatser finns tillgängliga. (Erlingsson, Magnusson & Hanson, 2010; 2012)

Partnerskapsmodellen att betrakta erfarna anhöriga som experter på sin egen individuella vårdsituation se anhöriga, äldre och praktiker som ”co- experter”: att sammanföra den lokala kunskapen hos äldre och anhöriga med den beprövade erfarenheten hos praktiker. (Nolan et al ,1996; 2001; Hanson et al, 2008).

Stödja anhörigas ”transition” från novis till expert genom att: tillhandahålla lämplig information, utbildning och stöd ta hänsyn till relationen mellan anhöriga och den äldre närstående fokusera på tillfredsställelsen i vårdandet beakta att anhörigas behov varierar mellan olika personer och att de också förändras under sjukdoms-/ funktionshinderprocessen (Nolan et al 1996; 2001; Hanson et al, 2008)

ACTION Assisting Carers using Telematics Interventions to meet Older people’s Needs (Hanson et al 1999; 2007; 2011a)

ACTION-komponenterna ACTION- program ACTION call centre + + + ACTION- station + Stöd och utbildning (Magnusson, Hanson & Nolan, 2005)

ACTION designmodell Designfaser (Magnusson & Hanson, 2012)   Designfaser Användarnas behov Utveckling Verifikation Fälttestning I Förfining Fälttestning II Deltagare Anhörigvårdare Personal Äldre personer Metoder Fokusgrupps-intervjuer Frågeformulär Användar-grupper “User trials” Intervjuer Fältanteckningar Kostnadsdata ACTION Ver. 1 Ver. 2 Ver. 3 Ver. 4 Ver. 5 Program Bildtelefon Utbildning Call centre Resultat Prototyp Anhörigstödstjänst Studie EU-projektet ACTION Svenska ACTION-projektet (Magnusson & Hanson, 2012)

Ökad livskvalitet De äldre närstående och anhöriga: Anhöriga: känner sig mindre isolerade utvecklar informella stödnätverk med andra familjer mera delaktiga i informationssamhället ökad samvaro och meningsfullhet i parrelationen går bra att använda ny teknik när den är enkel att förstå, använda och till direkt nytta. Anhöriga: känner sig mer säkra och kompetenta i sin vårdarroll känner sig tryggare med ökat självförtroende får ökad kontroll över den egna situationen. (Hanson & Clarke, 2000; Magnusson et al, 2005; Hanson et al, 2011a)

Ökad arbetstillfredsställelse – minskade kostnader Personalen upplever en ökad arbetstillfredställelse ser stora möjligheter till framtida utveckling. Sänkta vård- och omsorgsutgifter genomsnittlig besparing på 96.000 kr/familj/år beräkningar gjorda av erfarna biståndsbedömare och bekräftade av de medverkande familjerna minskat behov av hemtjänst och särskilt boende. (Magnusson & Hanson, 2005; Magnusson & Hanson, 2012)

Nationellt kompetenscentrum anhöriga Nka:s verksamhetsidé är att skapa och ”bygga på” möten mellan olika kunskaps- och erfarenhetsformer som: förstahandserfarenheter hos anhöriga, brukare och deras organisationer praktisk erfarenhet hos personal inom anhörigstöd och vård och omsorg organisatorisk- och policyerfarenhet hos beslutsfattare vetenskaplig kunskap och metodkunskap hos forskare och FoU-arbetare. (Magnusson, Hanson & Gough, 2009)

Arbetssätt Etablera lättillgängliga kunskapskällor Kunskapsspridning och konsultation Blandade lärande nätverk Samverkansstudier och projekt Internationella kontakter (Magnusson, Hanson & Gough, 2009)

Blandade Lärande Nätverk - BLN (Hanson, et al, 2011b; Hanson & Magnusson, 2013a.)

Preliminära resultat Delaktighet och medvetenhet Utveckling av stödet anhöriga känner sig som jämbördiga medlemmar ökad insikt om att stöd till anhöriga är en samhällsfråga de blandade lärande nätverken blivit utvecklingsråd. Utveckling av stödet översyn av befintligt stöd och formulering av strategi utvecklat kvaliteten i dagvården och växelvården införande av personligt ombud för anhöriga information om anhörigstöd redan på sjukhuset kommunens bolag arbetar med stöd till förvärvsarbetande anhöriga. (Hanson & Magnusson, 2013b)

Framtida forskning vidareutveckla forskning och kunskapstransformation om anhörigfrågor inom Nka, Linnéuniversitetet arbeta tillsammans för att skapa integrerad vård och omsorg för äldre och deras anhöriga baserad på partnerskap och användning av modern teknik – i linje med Horizon 2020 strategisk samverkan med internationella partners för högre utbildning och skapa internationella blandade lärande nätverk mål på lång sikt är att etablera ett internationellt virtuellt ”centre of excellence” - äldre personer och deras anhöriga : gemensamt forskningsprogram och forskningsprojekt gemensamma forskarkurser, gemensamma doktorand- och postdoktorstipendier och handledning.

Referenser Erlingsson, C., Magnusson, L. & Hanson, E. (2012). Family Caregivers’ Health in connection with providing care, Qualitative Health Research Journal, 22(5), 640-655. Erlingsson, C., Magnusson, L. & Hanson, E. (2010). Anhörigvårdares hälsa . Kunskapsöversikt 2010:3. Nationellt kompetenscentrum Anhöriga, Kalmar. Eurostat (2013) http://epp.eurostat.ec.europa.eu/statistics_explained/index.php/ Population_structure_and_ageing Hanson, E. J., Tetley, J. & Clarke, A. (1999). A multimedia intervention to support family caregivers. The Gerontologist, 39(6), 736-741. Hanson, E. J., & Clarke, A. (2000). The role of telematics in assisting family carers and frail older people at home. Health and Social Care in the Community, 8(2): 232-241. Hanson, E., Magnusson, L., Arvidsson, H., Klaesson A., Keady, J., & Nolan, M. (2007). Working together with persons with early stage dementia and their family members to design a user-friendly technology based support service, Dementia, 6(3), 411-434. Hanson, E. et al. (2008). Teori inom anhörigvård & anhörigstöd. En översikt. Högskolan i Borås, ÄldreVäst Sjuhärad FoU enhet, Borås. Hanson, E., Magnusson, L., Svensson, P., Arvevik, F., Arvidsson, H., Claesson, A. & Nolan, M. (2011a). The ACTION service. Experiences of user involvement within research and development work within care for older people, In: (Ed). Rönnmark, L. Brukarmedverkan I forskning och utvecklingsarbete inom Hälso-och Sjukvård och Social Omsorg, Rapport nr. 18, Högskolan i Borås, Borås. Hanson, E., Magnusson, L. & Sennemark, E. (2011b). Blended Learning Networks Supported by Information and Communication Technology: An Intervention for Knowledge Transformation Within Family Care of Older People, The Gerontologist, 51 (4): 561-570.

Referenser forts. Hanson, E. & Magnusson, L. (2013a). Slutrapport för Vinnvård, ACTION-arbete I partnerskap för ökad vård och omsorgskvalitet, Linné Universitet, Kalmar. Hanson, E. & Magnusson, L. (2013b). Partnership working to create evidence based practice within family care, lecture, 19th. September, 2013 Borås, Research Course: User Involvement in praxis, research and development work, Nka, Lnu, Högskolan i Borås, Karlstads universitetet, Hälso-Högskolan i Jönköping, Högskolan i Hedmark, Sheffields universitetet. Hanson, E. et al. (Under preparation). Blended learning networks to influence policy and practice within family care support, Health & Social Care in the Community. Magnusson, L., Hanson, E., & Nolan, M. (2005). The impact of information and communication technology on family carers of older people and professionals in Sweden, Ageing and Society, 25(5), 693-714. Magnusson, L., & Hanson, E. (2005). Supporting frail older people and their family carers living at home using Information and Communication Technology: A Swedish case study cost analysis, Journal of Advanced Nursing, 51(6), 645-657 Magnusson L, Hanson E, Gough R. (2009). Ett centrum för samlad kompetens. Äldreomsorg, 3/2009. Magnusson, L. & Hanson, E. (2012). Partnership working: the key to the AT- technology transfer process of the ACTION service, Technology and Disability, 24, 219-232. Nolan, M., Grant, G. & Keady, J. (1996). Understanding Family Care, Open University Press, Buckingham. Nolan, M., Davies, S. & Grant. G. (eds). (2001). Working with older people and their families, Open University Press, Buckingham. Socialstyrelsen, (2012). Anhöriga som ger omsorg till närstående Omfattning och konsekvenser, Socialstyrelsen, Stockholm. Socialstyrelsen, (2013). Samordnad vård och omsorg om de mest sjuka äldre-en redovisning av arbetsläget hösten 2013, Socialstyrelsen, Stockholm. Socialstyrelsen, (2014). Äldre & personer med funktionsnedsättning år 2013-Viss kommunala insatser enligt socialtjänstlagen, Socialstyrelsen, Stockholm.  

För mer information Elizabeth Hanson E-post: elizabeth.hanson@lnu.se Telefonnummer: +46480418022 Webbadress: www.anhoriga.se