Läggdags - Om sömn hos barn med funktionshinder Riksförbundet Rörelsehindrade barn och ungdomar Allmänna Arvsfonden

Läggdags Karin Paulsson Helena Hemmingsson Ann-Marie Stenhammar Pia Winnberg- Lindqvist Malena Sjöberg Sara Holm

När andra sover SOV GOTT!

Syftet med projektet var att skaffa kunskap om hur barns sömnsvårigheter påverkar barnens och familjernas nätter och deras liv.

Rapporten innehåller resultaten från en enkät bland 508 föräldrar som har barn med måttliga eller omfattande rörelsehinder och flera andra funktionshinder. också resultaten från intervjuer med nitton föräldrar. I intervjustudien ingår en granskning av habiliteringsjournaler

Cerebral palsy Spina bifida Muscle Other no diagnosis unknown 45% 13% diseases 38% 10% 1! 6%

Två tredjedelar av barnen i studien har eller har haft sömnproblem Det är mycket vanligare med sömnproblem hos barn med rörelsehinder än hos andra barn Två tredjedelar av barnen i studien har eller har haft sömnproblem . Det ska jämföras med att ungefär en procent av alla barn, efter småbarnsåren, har stora och långvariga sömnproblem.

En fjärdedel av de yngre barnen har stora problem Bland 7-9-åringarna är det nästan 30 procent som har svårt att sova Fortfarande vid 16 års ålder har ungefär vart femte barn stora sömnproblem För barn med rörelsehinder går sömnproblemen i regel inte över efter de första åren, utan varar i åratal. Och när barnen inte sover, sover inte föräldrarna.

En dålig natt blir en dålig dag Mer än hälften av föräldrarna anser att barnens förmåga att fungera dagtid försämras av att de har svårt att sova på natten

Varför har barnen svårt att sova? Funktionshindret Kramper Smärta Svårt att vända sig Andningsbesvär Oro Flera orsaker i kombination Varför har barnen svårt att sova? Deras funktionshinder är den viktigaste anledningen. De får kramper, har ont, behöver hjälp att vända sig och har andningsbesvär. De kan också få orolig sömn av sjukhusvistelser och smärtsamma behandlingar. Flertalet av barnen har blivit opererade en eller flera gånger och fyrtio procent har enligt föräldrarna blivit otrygga och fått svårt att sova efteråt.

Barnen behöver ofta hjälp på natten 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Det kan handla om att de sover oroligt eller behöver hjälp med att gå på toaletten eller byta bölja. Det gäller inte bara de små barnen utan barn ända upp till sexton år. Ordna sängkläder Sätta i napp Byta pyjamas pga svett Fukta tracken De barn som behövde hjälp behövde det minst en eller 2ggr/natt. Vart 5:e barn behövde hjälp och tillsyn tre gånger eller mer. Mest hälp behöver barn med muskel sjdm och minst barn med MMC Orolig toa/blöja Vända Kramp Smärta Andning Annan 54% 50% 48% 27% 21% 13% 35%

Smärta …14% uppger att deras barn har ständigt eller ganska ofta ont ….18% att barnet har ont periodvis 20% av föräldrarna vet inte om deras barn har ont eller inte

Hur mår föräldrarna? 51% 43% 35% 44% Och hur mår föräldrarna? Många lever med kronisk trötthet. Över sjuttio procent av dem anser att barnets sömnsvårigheter inverkar mycket på familjens livssituation. Mer än fyrtio procent av mammorna och 35 procent av papporna bedömer att deras hälsa är sämre än andra föräldrars. I uppemot hälften av familjerna är det oftast mamma som hjälper barnet på natten. Det är inte bara funktionshindret och sömnsvårigheter som orsakar oro och stress. Föräldrarna har ett krävande ansvar för kontakter med sjukvård och myndigheter. Det gör att föräldrar inte orkar eller har tid att bry sig om sin egen hälsa. 35% 44%

Nästan hälften av familjerna får ingen hjälp utan tar själva hand om sina barn alla nätter

35 av de 508 barnen i enkätstudien som har en utomstående person som personlig assistent nattetid 155 av barnen som ibland sover på korttidshem

En fjärdedel tycker att samhället tar tillräckligt ansvar Två tredjedelar av föräldrarna anser att de har för tungt ansvar för sitt barn nattetid och önskar att samhället skulle ta ett större ansvar En fjärdedel tycker att samhället tar tillräckligt ansvar

Det blir bättre om man får hjälp De flesta familjer som fått hjälp är nöjda med den Det kan handla om hjälp för att barnet ska sova bättre, som mediciner och hjälpmedel…. … men också om avlastning så att föräldrarna får sova.

De sömnråd som gäller för barn i allmänhet kan ofta hjälpa även barn med funktionshinder

Alla yttre förutsättningar för god sömn Sömnhygien Alla yttre förutsättningar för god sömn Sovvanor Bra sovmiljö Somna själv

Vanor som blivit en förutsättning för att somna Sömnassociationer Vanor som blivit en förutsättning för att somna

Sova bra Samma rutiner varje dag Samma sovtider Mörkt svalt rum Ljus och rörelse under dagen Lär barnet somna själv

Undvik Teve och dator Starka känslor Stora måltider Sena eller långa tupplurar

Diagnostisera och probleminventera Åtgärda medicinska problem så långt som möjligt (Halsmandlar, öron, allergier mm. utöver det som har med funktionshindret att göra)

Flera orsaker i kombination!

Behandling Miljö/hjälpmedel Trygga rutiner Lära barn att somna Akupunktur ?? Värmekuddar ?? Mediciner Avlastning

Att tänka på……. Utvecklingsålder hellre än kronologisk ålder Ta små steg i taget Handledning/coachning när man ska genomföra

Gett många frågor att arbeta vidare med - och en del svar! Läggdags Gett många frågor att arbeta vidare med - och en del svar!

Sov Gott!