Nationella riktlinjer för vård vid multipel skleros (MS) och Parkinsons sjukdom Remissversion publicerad i februari 2016 2016-02-01
Nationella riktlinjer för vård vid multipel skleros (MS) och Parkinsons sjukdom Nya nationella riktlinjer för vård vid MS och Parkinsons sjukdom. Totalt 99 rekommendationer som berör vuxna med MS samt personer med Parkinsons sjukdom. Områden i riktlinjerna: diagnostik behandling av grundsjukdomen symtomatisk behandling kontinuerlig uppföljning rehabilitering. 160201 Nationella riktlinjer för vård vid MS och Parkinsons sjukdom
Vad är Socialstyrelsens nationella riktlinjer för vård och omsorg?
Varför nationella riktlinjer? God vård och omsorg på lika villkor Använda resurser effektivt Utveckling och uppföljning av kvalitet God vård är: kunskapsbaserad och ändamålsenlig hälso- och sjukvård säker hälso- och sjukvård individanpassad hälso- och sjukvård effektiv hälso- och sjukvård jämlik hälso- och sjukvård tillgänglig hälso- och sjukvård. 160201 Nationella riktlinjer för vård vid MS och Parkinsons sjukdom
Vad är nationella riktlinjer? Underlag för prioriteringar och resursfördelning inom hälso- och sjukvården och socialtjänsten. Rekommendationer på gruppnivå om vilken åtgärd som bör ges vid ett visst tillstånd Visar på nytta och risk utifrån bästa tillgängliga kunskap – en del av evidensbaserad praktik Evidensbaserad praktik: den bästa tillgängliga kunskapen den professionelles expertis den berörda personens erfarenhet och önskemål den berörda personens situation och lokala omständigheter 160201 Nationella riktlinjer för vård vid MS och Parkinsons sjukdom
Vad används nationella riktlinjer till? Exempel på användningsområden: beslut om resursfördelning inom och mellan olika grupper och verksamheter beslut om verksamhetsplanering beslut om verksamheternas organisation beslut om regionala och lokala vårdprogram. Mottagare: Främst beslutsfattare inom hälso- och sjukvården eller socialtjänsten, exempelvis chefstjänstemän, politiker och verksamhetschefer, men även personal inom vård och omsorg. 160201 Nationella riktlinjer för vård vid MS och Parkinsons sjukdom
Vilka frågeställningar lyfts i nationella riktlinjer? Där det finns behov av vägledning praxisskillnader över landet kontroversiella frågor etiskt dilemma oenighet inom professionen åtgärd som har tveksam kostnadseffektivitet utmönstring av skadliga eller ineffektiva metoder 160201 Nationella riktlinjer för vård vid MS och Parkinsons sjukdom
Riktlinjeprocessen KUNSKAPSUNDERLAG - sökning, granskning & gradering FÖRBEREDELSER & AVGRÄNSNING PRIORITERINGSARBETE - rekommendationer REMISSVERSION - Regionala seminarier - Hämtar in synpunkter MÄTA & FÖLJA UPP SLUTLIG VERSION REVIDERING 160201 Nationella riktlinjer för vård vid MS och Parkinsons sjukdom
Vad ingår i remissversion av MS och Parkinsons sjukdom? Stöd för styrning och ledning (huvudrapport) Centrala rekommendationer Ekonomiska och organisatoriska konsekvenser Indikatorer Bilagor Tillstånds- och åtgärdslista Vetenskapligt underlag Hälsoekonomiskt underlag Mest sjuka äldre Allt kan laddas ner på www.socialstyrelsen.se/riktlinjer/nationellariktlinjer Stöd för styrning och ledning: Centrala rekommendationer Ekonomiska och organisatoriska konsekvenser Indikatorer för uppföljning, översikt Tillstånds- och åtgärdslista, kort version av alla rekommendationer I den vetenskapliga underlaget ingår också hälsoekonomiskt underlag för ett urval av rekommendationerna 160201 Nationella riktlinjer för vård vid MS och Parkinsons sjukdom
Hur nationella riktlinjer tas fram och används Riktlinjerna tas fram i en stegvis process i samarbete med experter inom aktuellt område. De ger rekommendationer om vilken åtgärd som bör ges vid ett visst tillstånd. Rekommendationerna utgår från skalan 1–10, där 1 har störst angelägenhetsgrad och 10 lägst. Riktlinjerna ger rekommendationer om vilken åtgärd som bör ges vid ett visst tillstånd. Tillståndet kan vara en sjukdom (till exempel xx) eller ett problem kopplat till en sjukdom (till exempel yy). Åtgärden är det vården eller omsorgen gör för att behandla eller diagnostisera tillståndet, eller för att lösa problemet. Riktlinjerna jämför olika åtgärder och rekommenderar vilka som bör användas utifrån frågor som dessa: Hur allvarligt är tillståndet? Vilken nytta har patienten eller brukaren av en åtgärd? Vad är kostnaden för åtgärden i förhållande till dess effekt? Finns det andra bättre åtgärder? Rekommendationerna utgår från skalan 1–10, där 1 bör få störst del av resurserna, och 10 minst. Rekommendationerna säger också vilka åtgärder som bör undvikas helt – icke-göra – eller som endast bör användas inom ramen för forskning och utveckling – FoU. Riktlinjerna vänder sig primärt till beslutsfattare, men även till yrkesverksamma inom vård och omsorg. De kan användas på många sätt. 160201 Nationella riktlinjer för vård vid MS och Parkinsons sjukdom
Tre olika typer av rekommendationer Rangordning 1-10 Åtgärder som hälso- och sjukvården bör, kan eller i undantagsfall kan erbjuda Åtgärder med prioritering 1 har störst angelägenhetsgrad och 10 lägst Icke-göra Åtgärder som hälso- och sjukvården inte bör erbjuda alls FoU Åtgärder som hälso- och sjukvården inte bör erbjuda rutinmässigt och endast inom ramen för kliniska studier 160201 Nationella riktlinjer för vård vid MS och Parkinsons sjukdom
Hur vet vi att nationella riktlinjer gör skillnad? I arbetet med de nationella riktlinjerna tar Socialstyrelsen fram indikatorer och målnivåer Indikatorerna används i Socialstyrelsens nationella utvärderingar av vården och omsorgen Utvärderingarnas syfte är att belysa kvalitet och effektivitet i vården och omsorgen samt utvärdera följsamheten till riktlinjerna. För att följa upp tillämpningen av de nationella riktlinjerna gör Socialstyrelsen utvärderingar inom de områden som omfattas av de nationella riktlinjerna. Utvärderingarnas syfte är att utvärdera i vilken mån rekommendationerna i riktlinjerna följs men även att belysa kvaliteten och effektiviteten i vården och omsorgen. 160201 Nationella riktlinjer för vård vid MS och Parkinsons sjukdom
Centrala rekommendationer
Centrala rekommendationer Centrala rekommendationer är de rekommendationer som Socialstyrelsen bedömer är särskilt viktiga för hälso- och sjukvården ur ett styr- och ledningsperspektiv. Nationella riktlinjer för vård vid MS och Parkinsons sjukdom innehåller 23 centrala rekommendationer. Områden i riktlinjerna: diagnostik behandling av grundsjukdomen symtomatisk behandling kontinuerlig uppföljning rehabilitering. 160201 Nationella riktlinjer för vård vid MS och Parkinsons sjukdom
Diagnostik vid multipel skleros (MS) Neurologisk expertbedömning vid radiologiskt isolerat syndrom (RIS) Hälso- och sjukvården bör erbjuda personer med radiologiskt isolerat syndrom en neurologisk expertbedömning (prioritet 2). Enligt Socialstyrelsens rekommendation bör hälso- och sjukvården erbjuda en neurologisk expertbedömning vid radiologiskt isolerat syndrom. Avgörande för rekommendationen är att tillståndet har en måttlig till stor svårighetsgrad, samt att en sådan bedömning ger en ökad möjlighet att identifiera de personer som har hög risk att få MS. Det vetenskapliga underlaget för åtgärden är otillräckligt, men den har stöd i beprövad erfarenhet. 160201 Nationella riktlinjer för vård vid MS och Parkinsons sjukdom
Sjukdomsmodifierande behandlingar vid skovvis MS och kliniskt isolerat syndrom (CIS) Behandling vid kliniskt isolerat syndrom (CIS) eller första MS-skovet Hälso- och sjukvården bör erbjuda personer med kliniskt isolerat syndrom eller första MS- skovet sjukdomsmodifierande behandling (prioritet 2). Enligt Socialstyrelsens rekommendation bör hälso- och sjukvården erbjuda sjukdomsmodifierande behandling vid kliniskt isolerat syndrom eller första MS-skovet. Avgörande för rekommendationen är att tillståndet har en stor svårighetsgrad. Behandlingen har stor effekt på viktiga effektmått, exempelvis på skovfrekvensen och på den inflammatoriska aktiviteten. Tidig behandlingsstart ger också en minskad risk för framtida funktionsnedsättningar. 160201 Nationella riktlinjer för vård vid MS och Parkinsons sjukdom
Sjukdomsmodifierande behandlingar vid skovvis MS och kliniskt isolerat syndrom (CIS) Behandling vid skovvis MS eller kliniskt isolerat syndrom (CIS) Hälso- och sjukvården bör erbjuda personer med skovvis MS eller CIS behandling med interferon beta (prioritet 2) erbjuda personer med skovvis MS eller CIS behandling med dimetylfumarat (prioritet 3) erbjuda personer med skovvis MS eller CIS behandling med teriflunomid eller glatiramer acetat (prioritet 4). Enligt Socialstyrelsens rekommendation bör hälso- och sjukvården erbjuda behandling med interferon beta vid skovvis MS eller CIS. Avgörande för rekommendationen är att tillståndet har en stor svårighetsgrad samt att interferon beta har en stor effekt på viktiga effektmått; exempelvis minskar antalet skov och den inflammatoriska aktiviteten minskar. Behandlingen av personer med MS är kostnadsbesparande jämfört med att inte behandla. Det finns också en omfattande klinisk erfarenhet och en mycket låg risk för allvarliga biverkningar. Enligt Socialstyrelsens rekommendation bör hälso- och sjukvården erbjuda behandling med dimetylfumarat vid skovvis MS eller CIS. Avgörande för rekommendationen är att tillståndet har en stor svårighetsgrad samt att dimetylfumarat har en stor effekt på viktiga effektmått; exempelvis minskar antalet skov och den inflammatoriska aktiviteten minskar. Kostnaden per QALY (vilket står för kvalitetsjusterat levnadsår) är måttlig jämfört med att inte behandla personer med MS. Den kliniska erfarenheten är inte lika lång som för interferon beta, vilket också bidrar till den lägre prioriteringen jämfört med den preparatgruppen. Enligt Socialstyrelsens rekommendation bör hälso- och sjukvården erbjuda behandling med teriflunomid vid skovvis MS eller CIS. Avgörande för rekommendationen är att tillståndet har en stor svårighetsgrad samt att teriflunomid har en stor effekt på viktiga effektmått; exempelvis minskar antalet skov och den inflammatoriska aktiviteten minskar. Kostnaden per QALY är hög jämfört med att inte behandla personer med MS. Den kliniska erfarenheten är begränsad och frekvent övervakning av eventuell leverpåverkan krävs. Behandlingen är olämplig för kvinnor som vill bli gravida. Enligt Socialstyrelsens rekommendation bör hälso- och sjukvården erbjuda behandling med glatiramer acetat vid skovvis MS eller CIS. Avgörande för rekommendationen är att tillståndet har en stor svårighetsgrad samt att glatiramer acetat har en stor effekt på viktiga effektmått; exempelvis minskar antalet skov och den inflammatoriska aktiviteten minskar. Kostnaden per QALY är mycket hög jämfört med att inte behandla personer med MS. Men den kliniska erfarenheten är omfattande och det saknas allvarliga biverkningar. Detta har bidragit till att preparatet ändå har fått en hög prioritering. 160201 Nationella riktlinjer för vård vid MS och Parkinsons sjukdom
Sjukdomsmodifierande behandlingar vid skovvis MS och kliniskt isolerat syndrom (CIS) Behandling vid skovvis MS eller kliniskt isolerat syndrom (CIS) Hälso- och sjukvården kan erbjuda personer med skovvis MS eller CIS behandling med IVIG (prioritet 6). Hälso- och sjukvården bör endast inom ramen för forskning och utveckling erbjuda personer med skovvis MS eller CIS behandling med D‑vitamin (FoU). Enligt Socialstyrelsens rekommendation kan hälso- och sjukvården erbjuda behandling med IVIG vid skovvis MS eller CIS. Avgörande för rekommendationen är att tillståndet har en stor svårighetsgrad samt att IVIG har en måttlig effekt på skovfrekvensen och på den inflammatoriska aktiviteten. Det finns alternativa behandlingar med bättre dokumenterade effekter. IVIG är dock ett behandlingsalternativ vid MS under graviditet och amning. Enligt Socialstyrelsens rekommendation bör hälso- och sjukvården endast erbjuda behandling med D-vitamin vid skovvis MS eller CIS inom ramen för forskning och utveckling. Avgörande för rekommendationen är att resultat på viktiga effektmått saknas och att större studier är pågående. 160201 Nationella riktlinjer för vård vid MS och Parkinsons sjukdom
Sjukdomsmodifierande behandlingar vid skovvis MS och kliniskt isolerat syndrom (CIS) Behandling vid aktiv skovvis MS Hälso- och sjukvården bör erbjuda behandling med natalizumab till personer med aktiv skovvis MS utan antikroppar mot JC-virus (prioritet 1) erbjuda personer med aktiv skovvis MS behandling med fingolimod, alemtuzumab eller hematopoetisk stamcellstransplantation (prioritet 3). Enligt Socialstyrelsens rekommendation bör hälso- och sjukvården erbjuda behandling med natalizumab vid aktiv skovvis MS hos personer som inte uppvisar positivt serologiskt test för JC-virus. Avgörande för rekommendationen är att tillståndet har en mycket stor svårighetsgrad samt att natalizumab har en mycket stor effekt på viktiga effektmått; exempelvis minskar skovfrekvensen och den inflammatoriska aktiviteten minskar. Den kliniska erfarenheten av läkemedelsbehandlingen är omfattande. Enligt Socialstyrelsens rekommendation bör hälso- och sjukvården erbjuda behandling med fingolimod, alemtuzumab eller HSCT vid aktiv skovvis MS. Avgörande för rekommendationen är att tillståndet har en mycket stor svårighetsgrad. Fingolimod har en stor effekt på viktiga effektmått; exempelvis minskar skovfrekvensen och den inflammatoriska aktiviteten minskar, men samtidigt finns en risk för allvarliga kardiella biverkningar. Alemtuzumab har en mycket stor och långvarig effekt på viktiga effektmått; exempelvis minskar skovfrekvensen och den inflammatoriska aktiviteten minskar. Kostnaden per QALY är lägre jämfört med natalizumab och fingolimod, men den kliniska erfarenheten är begränsad. Dessutom finns det risk för biverkningar i form av andra autoimmuna sjukdomar. Hematopoetisk stamcellstransplantation har en mycket stor och långvarig effekt på den inflammatoriska aktiviteten vid MS, men resultat på andra viktiga effektmått saknas. 160201 Nationella riktlinjer för vård vid MS och Parkinsons sjukdom
Sjukdomsmodifierande behandlingar vid skovvis MS och kliniskt isolerat syndrom (CIS) Behandling vid aktiv skovvis MS Hälso- och sjukvården kan i undantagsfall erbjuda behandling med natalizumab i mer än 12 månader till personer med aktiv skovvis MS och antikroppar mot JC- virus (prioritet 8) erbjuda personer med aktiv skovvis MS pulsbehandling med metylprednisolon som tillägg till beta-interferon (prioritet 10). Hälso- och sjukvården bör inte erbjuda personer med aktiv skovvis MS pulsbehandling med metylprednisolon som monoterapi (icke-göra). Enligt Socialstyrelsens rekommendation kan hälso- och sjukvården i undantagsfall erbjuda behandling med natalizumab i mer än 12 månader vid aktiv skovvis MS hos personer som uppvisar positivt serologiskt test för JC-virus. Risken för att utveckla PML gör att alternativa behandlingar bör övervägas efter 12 månader. Enligt Socialstyrelsens rekommendation kan hälso- och sjukvården i undantagsfall erbjuda pulsbehandling med metylprednisolon som tillägg till interferon beta vid aktiv skovvis MS. Åtgärden har en liten effekt och det finns alternativa åtgärder med större effekter. Enligt Socialstyrelsens rekommendation bör hälso- och sjukvården inte erbjuda pulsbehandling med metylprednisolon som monoterapi vid aktiv skovvis MS. Behandlingen minskar inte antalet skov och det finns en risk för biverkningar. Det finns också alternativa åtgärder med större effekter. 160201 Nationella riktlinjer för vård vid MS och Parkinsons sjukdom
Sjukdomsmodifierande behandlingar vid progressiv MS Sjukdomsmodifierande behandling vid obehandlad progressiv MS med inflammatorisk aktivitet Hälso- och sjukvården bör erbjuda sjukdomsmodifierande behandling till personer med obehandlad progressiv MS med inflammatorisk aktivitet (prioritet 3). Sjukdomsmodifierande behandling vid obehandlad progressiv MS utan inflammatorisk aktivitet Hälso- och sjukvården bör inte erbjuda sjukdomsmodifierande behandling till personer med obehandlad progressiv MS utan inflammatorisk aktivitet (icke- göra). Enligt Socialstyrelsens rekommendation bör hälso- och sjukvården erbjuda sjukdomsmodifierande behandling vid obehandlad progressiv MS med inflammatorisk aktivitet. Avgörande för rekommendationen är att tillståndet har en mycket stor svårighetsgrad och att behandlingen har en stor effekt på funktionsnedsättning och den inflammatoriska aktiviteten. Enligt Socialstyrelsens rekommendation bör hälso- och sjukvården inte erbjuda sjukdomsmodifierande behandling vid obehandlad progressiv MS utan inflammatorisk aktivitet. Avgörande för rekommendationen är att åtgärden saknar effekt på sjukdomsförloppet och kan innebära biverkningar och risker. 160201 Nationella riktlinjer för vård vid MS och Parkinsons sjukdom
Symtomatisk behandlingar vid MS Behandling av MS-relaterad trötthet Hälso- och sjukvården kan erbjuda kurser i hantering av MS-relaterad trötthet till personer med MS-relaterad trötthet (prioritet 6) erbjuda styrketräning till personer med MS-relaterad trötthet (prioritet 6) erbjuda konditionsträning till personer med MS-relaterad trötthet (prioritet 6). Hälso- och sjukvården kan i undantagsfall erbjuda amantadin till personer med MS-relaterad trötthet (prioritet 10) erbjuda modafinil till personer med MS-relaterad trötthet (prioritet 10). Enligt Socialstyrelsens rekommendation kan hälso- och sjukvården erbjuda kurser i hantering av MS-relaterad trötthet, styrketräning eller konditionsträning vid MS-relaterad trötthet. Avgörande för rekommendationerna är att tillståndet har en måttlig svårighetsgrad, att insatserna har en måttlig effekt på MS-relaterad trötthet men åtgärderna medför inte heller några biverkningar. Enligt Socialstyrelsens rekommendation kan hälso- och sjukvården i undantagsfall erbjuda läkemedlen amantadin eller modafinil vid MS-relaterad trötthet. Avgörande för rekommendationerna är att tillståndet har en måttlig svårighetsgrad, åtgärderna har liten effekt på MS-relaterad trötthet och att de medför en risk för biverkningar. 160201 Nationella riktlinjer för vård vid MS och Parkinsons sjukdom
Symtomatisk behandlingar vid MS Läkemedelsbehandling av svår spasticitet vid MS Hälso- och sjukvården bör erbjuda behandling med botulinumtoxin till personer med MS med svår fokal eller segmentell spasticitet (prioritet 4) erbjuda behandling med baklofenpump till personer med MS med svår para- eller tetraspasticitet (prioritet 4). Enligt Socialstyrelsens rekommendation bör hälso- och sjukvården erbjuda behandling med botulinumtoxin vid MS med svår fokal eller segmentell spasticitet. Avgörande för rekommendationen är att tillståndet har en mycket stor svårighetsgrad och att åtgärden effektivt minskar muskelspänningen och har stor effekt på patientrapporterade utfallsmått. Enligt Socialstyrelsens rekommendation bör hälso- och sjukvården erbjuda baklofenpump vid MS med svår para- eller tetraspasticitet. Avgörande för rekommendationen är att tillståndet har en mycket stor svårighetsgrad. Det vetenskapliga underlaget är otillräckligt men åtgärden har stöd i beprövad erfarenhet. 160201 Nationella riktlinjer för vård vid MS och Parkinsons sjukdom
Symtomatisk behandlingar vid MS Behandling av svår blåsdysfunktion vid MS Hälso- och sjukvården bör erbjuda ren intermittent kateterisering till personer med MS och svår blåsdysfunktion med tömningssvårigheter (prioritet 2) erbjuda injektion med botulinumtoxin till personer med MS och svår, överaktiv blåsdysfunktion med ofullständig effekt av peroral läkemedelsbehandling (prioritet 2). Enligt Socialstyrelsens rekommendation bör hälso- och sjukvården erbjuda ren intermittent kateterisering vid MS med svår blåsdysfunktion och tömningssvårigheter. Avgörande för rekommendationen är att tillståndet har en stor svårighetsgrad och att behandlingen kan ha en stor effekt på livskvalitet och göra att svåra komplikationer kan undvikas. Det vetenskapliga underlaget är otillräckligt men åtgärden har stöd i beprövad erfarenhet. Enligt Socialstyrelsens rekommendation bör hälso- och sjukvården erbjuda injektioner med botulinumtoxin vid MS med svår, överaktiv blåsdysfunktion och ofullständig effekt av peroral läkemedelsbehandling. Avgörande för rekommendationen är att tillståndet har en stor svårighetsgrad och att behandlingen förbättrar blåskapaciteten och livskvaliteten. 160201 Nationella riktlinjer för vård vid MS och Parkinsons sjukdom
Diagnostik vid Parkinsons sjukdom Diagnostiska undersökningar vid Parkinsons sjukdom Hälso- och sjukvården bör erbjuda en presynaptisk dopamininriktad undersökning med SPECT vid kliniskt svårvärderade Parkinsonsymtom (prioritet 2) erbjuda undersökning med 18F-FDG-PET vid misstanke om atypisk parkinsonism (prioritet 3) erbjuda undersökning med magnetresonanstomografi vid parkinsonism (prioritet 4) erbjuda undersökning av neurofilament i ryggmärgsvätskan vid misstanke om atypisk parkinsonism (prioritet 4). Hälso- och sjukvården bör inte erbjuda undersökning med akut levodopa- och apomorfintest till personer med första symtomet som talar för Parkinsons sjukdom (icke-göra). Enligt Socialstyrelsens rekommendation bör hälso- och sjukvården erbjuda en presynaptisk dopmanininriktad undersökning med SPECT vid kliniskt svårvärderade Parkinsonsymtom. Avgörande för rekommendationen är att tillståndet har en stor svårighetsgrad och att åtgärden erbjuder ett mycket stort stöd i differentialdiagnostiken Parkinsons sjukdom och annan parkinsonism (exempelvis sekundär parkinsonism eller essentiell tremor). Metoden har ett stort värde när kliniska symtom är svåra att bedöma. Enligt Socialstyrelsens rekommendation bör hälso- och sjukvården erbjuda undersökning av omsättningen av glukos i hjärnan med 18F-FDG-PET vid misstanke om atypisk parkinsonism. Avgörande för rekommendationen är att tillståndet har en stor svårighetsgrad. Åtgärden erbjuder ett mycket stort stöd i differentialdiagnostiken mellan olika sjukdomar med parkinsonism. Den bästa diagnostiska metoden vid misstanke om atypisk parkinsonism. Enligt Socialstyrelsens rekommendation bör hälso- och sjukvården erbjuda magnetkameraundersökning vid parkinsonism. Avgörande för rekommendationen är att tillståndet har en stor svårighetsgrad. Åtgärden erbjuder ett stort stöd i differentialdiagnostiken mellan olika sjukdomar med parkinsonism. Enligt Socialstyrelsens rekommendation bör hälso- och sjukvården erbjuda undersökning av neurofilament i ryggmärgsvätskan vid misstanke om atypisk parkinsonism. Avgörande för rekommendationen är att tillståndet har en stor svårighetsgrad. Åtgärden erbjuder ett stort stöd i differentialdiagnostiken mellan olika sjukdomar med parkinsonism. Enligt Socialstyrelsens rekommendation bör inte hälso- och sjukvården erbjuda undersökning med akut levodopa- och apomorfintest vid första symtomet som talar för Parkinsons sjukdom. Avgörande för rekommendationen är att åtgärden ger ett osäkert stöd för att fastställa diagnosen Parkinsons sjukdom och kan medföra obehag för patienten. 160201 Nationella riktlinjer för vård vid MS och Parkinsons sjukdom
Behandlingar vid tidig Parkinsons sjukdom Läkemedelsbehandlingar vid tidig Parkinsons sjukdom Hälso- och sjukvården bör erbjuda personer med tidig Parkinsons sjukdom behandling med levodopa (prioritet 1) erbjuda personer med tidig Parkinsons sjukdom behandling med MAO-B-hämmare eller dopaminagonister (prioritet 3). Hälso- och sjukvården kan erbjuda personer med tidig Parkinsons sjukdom kombinationsbehandling med levodopa och MAO-B- hämmare (prioritet 5). Enligt Socialstyrelsens rekommendation bör hälso- och sjukvården erbjuda levodopa vid tidig Parkinsons sjukdom. Avgörande för rekommendationen är att tillståndet har en stor svårighetsgrad och att åtgärden har mycket stor effekt på den motoriska funktionen och på aktiviteter i det dagliga livet. I Socialstyrelsens bedömning har det också vägts in att prisnivån är tillräckligt låg för att kostnaden inte ska påverka behandlingsvalet. Behandling med levodopa är grundbehandling vid Parkinsons sjukdom. Enligt Socialstyrelsens rekommendation bör hälso- och sjukvården erbjuda MAO-B-hämmare eller dopaminagonister vid tidig Parkinsons sjukdom. Avgörande för rekommendationen är att tillståndet har en stor svårighetsgrad och att åtgärden har en stor effekt på den motoriska funktionen och på aktiviteter i dagliga livet. Även för denna läkemedelsgrupp är prisnivån tillräckligt låg för att kostnaden inte ska påverka behandlingsvalet. Enligt Socialstyrelsens rekommendation kan hälso- och sjukvården erbjuda kombinationsbehandling med levodopa och MAO-B-hämmare som påbörjas inom två år efter symtomdebut. Avgörande för rekommendationen är att tillståndet har en stor svårighetsgrad och att åtgärden har en måttlig effekt på den motoriska funktionen och på aktiviteter i det dagliga livet. Det finns en större risk för biverkningar än vid användning av varje preparat för sig. 160201 Nationella riktlinjer för vård vid MS och Parkinsons sjukdom
Behandlingar vid Parkinsons sjukdom med motoriska komplikationer Läkemedelsbehandlingar vid Parkinsons sjukdom med motoriska komplikationer trots optimal behandling med levodopa Hälso- och sjukvården bör erbjuda behandlingstillägg med MAO-B-hämmare, dopaminagonister eller COMT-hämmare till personer med Parkinsons sjukdom som har motoriska komplikationer trots optimal behandling med levodopa (prioritet 2). Hälso- och sjukvården kan erbjuda behandlingstillägg med amantadin till personer med Parkinsons sjukdom som har motoriska komplikationer trots optimal behandling med levodopa (prioritet 5). Hälso- och sjukvården kan i undantagsfall erbjuda behandlingsbyte till långverkande levodopa till personer med Parkinsons sjukdom som har motoriska komplikationer trots optimal behandling med levodopa (prioritet 10). Enligt Socialstyrelsens rekommendation bör hälso- och sjukvården erbjuda behandlingstillägg av MAO-B-hämmare, dopaminagonister eller COMT-hämmare till personer med Parkinsons sjukdom som har motoriska komplikationer trots optimal behandling med levodopa. Avgörande för rekommendationen är att tillståndet har en mycket stor svårighetsgrad och att behandlingarna har en stor effekt på viktiga effektmått, exempelvis den motoriska funktionen och på aktiviteter i dagliga livet. Enligt Socialstyrelsens rekommendation kan hälso- och sjukvården erbjuda behandling med amantadin till personer med Parkinsons sjukdom som har motoriska komplikationer trots optimal behandling med levodopa. Avgörande för rekommendationen är att tillståndet har en mycket stor svårighetsgrad. Åtgärden har fått en lägre prioritet än behandlingstilläggen som beskrivs ovan eftersom den har en måttlig effekt på den motoriska funktionen och aktiviteter i dagliga livet. Enligt Socialstyrelsens rekommendation kan hälso- och sjukvården i undantagsfall erbjuda behandlingsbyte till långverkande levodopa till personer med Parkinsons sjukdom som har motoriska komplikationer trots optimal behandling med levodopa. Avgörande för rekommendationen är att det vetenskapliga underlaget är otillräckligt för att bedöma effekten och det finns andra alternativ. 160201 Nationella riktlinjer för vård vid MS och Parkinsons sjukdom
Avancerade behandlingar vid Parkinsons sjukdom Behandlingskonferens inför avancerad Parkinsonbehandling Hälso- och sjukvården bör erbjuda personer som får en otillräcklig effekt av peroral, transermal eller intermittent subkutan läkemedelsbehandling en bedömning vid en behandlingskonferens med personer som har specialistkunskap om rörelsestörningssjukdomar och erfarenhet av alla de tre avancerade behandlingarna inför beslut om avancerad Parkinsonbehandling (prioritet 2). Enligt Socialstyrelsens rekommendation bör hälso- och sjukvården erbjuda personer som får en otillräcklig effekt av peroral, transdermal eller intermittent subkutan läkemedelsbehandling en bedömning vid en behandlingskonferens med personer som har specialistkunskap om rörelsestörningssjukdomar och erfarenhet av alla de tre avancerade behandlingarna inför beslut om avancerad Parkinsonbehandling. Avgörande för rekommendationen är att svårighetsgraden är mycket stor och att åtgärden möjliggör det behandlingsval som ger störst patientnytta. Det vetenskapliga underlaget för åtgärden är otillräckligt, men åtgärden har stöd i beprövad erfarenhet enligt ett systematiskt konsensusförfarande. 160201 Nationella riktlinjer för vård vid MS och Parkinsons sjukdom
Avancerade behandlingar vid Parkinsons sjukdom Hälso- och sjukvården bör erbjuda DBS – det vill säga behandling med kontinuerlig högfrekvent elektrodstimulering i hjärnan – till personer som får en otillräcklig effekt av peroral, transdermal eller intermittent subkutan läkemedelsbehandling (prioritet 1) erbjuda behandling med pumptillförsel av levodopa- karbidopa-gel till personer med Parkinsons sjukdom som får en otillräcklig effekt av peroral, transdermal eller intermittent subkutan (prioritet 3) erbjuda apomorfinpump till personer med Parkinsons sjukdom som får en otillräcklig effekt av oral, transdermal eller intermittent subkutan läkemedelsbehandling (prioritet 4). Enligt Socialstyrelsens rekommendation bör hälso- och sjukvården erbjuda DBS – det vill säga behandling med kontinuerlig högfrekvent elektrodstimulering i hjärnan. Detta gäller personer med Parkinsons sjukdom som får en otillräcklig effekt av peroral, transdermal eller intermittent subkutan läkemedelsbehandling. Avgörande för rekommendationen är att svårighetsgraden är mycket stor och att åtgärden har mycket stor effekt på viktiga effektmått, exempelvis på motorisk funktion och på aktiviteter i dagliga livet. Dessutom är behandlingen kostnadsbesparande. Den medför både en hälsovinst och lägre kostnader jämfört med fortsatt tablettbehandling. Enligt Socialstyrelsens rekommendation bör hälso- och sjukvården erbjuda behandling med pumptillförsel av levodopa-karbidopa-gel. Detta gäller personer med Parkinsons sjukdom som får en otillräcklig effekt av peroral, transdermal eller intermittent subkutan läkemedelsbehandling. Avgörande för rekommendationen är att svårighetsgraden är mycket stor. Dessutom har åtgärden en mycket stor effekt på viktiga effektmått, exempelvis på motorisk funktion och på aktiviteter i dagliga livet. Men den höga kostnaden per QALY, jämfört med fortsatt tablettbehandling, gör att denna åtgärd får en lägre prioritering än DBS. Enligt Socialstyrelsens rekommendation bör hälso- och sjukvården erbjuda behandling med apomorfinpump till personer med Parkinsons sjukdom som får en otillräcklig effekt av oral, transdermal eller intermittent subkutan läkemedelsbehandling. Avgörande för rekommendationen är att svårighetsgraden är mycket stor. Dessutom har åtgärden en mycket stor effekt på viktiga effektmått, exempelvis på motorisk funktion och på aktiviteter i dagliga livet. Den här åtgärden har fått en lägre prioritet än de båda andra avancerade behandlingarna. Det beror på att det vetenskapliga underlaget har lägre evidens för effekterna av den här åtgärden än vad som gäller för behandlingar med DBS och levodopa-karbidopa-gel. Klinisk erfarenhet talar också för att det finns risk att behöva avbryta behandlingen i förtid på grund av biverkningar eller bristande effekt. 160201 Nationella riktlinjer för vård vid MS och Parkinsons sjukdom
Behandling av icke-motoriska symtom vid Parkinsons sjukdom Läkemedelsbehandling vid Parkinsondemens Hälso- och sjukvården bör erbjuda personer med Parkinsondemens behandling med acetylkolinesterashämmare (prioritet 4). Hälso- och sjukvården kan i undantagsfall erbjuda personer med Parkinsondemens behandling med memantin (prioritet 9). Enligt Socialstyrelsens rekommendation bör hälso- och sjukvården erbjuda behandling med acetylkolinesterashämmare vid Parkinsondemens. Avgörande för rekommendationen är att tillståndet har en mycket stor svårighetsgrad och att åtgärden har måttlig effekt på den kognitiva funktionen. Prisnivån är tillräckligt låg för att kostnaden inte ska påverka behandlingsvalet. Enligt Socialstyrelsens rekommendation kan hälso- och sjukvården i undantagsfall erbjuda läkemedel med memantin vid Parkinsondemens. Åtgärden har fått en låg prioritet eftersom den har motsägelsefulla resultat. 160201 Nationella riktlinjer för vård vid MS och Parkinsons sjukdom
Behandling av icke-motoriska symtom vid Parkinsons sjukdom Behandling av depression vid Parkinsons sjukdom Hälso- och sjukvården bör erbjuda läkemedelsbehandling med SNRI till personer med depression vid Parkinsons sjukdom (prioritet 3) erbjuda läkemedelsbehandling med TCA eller kognitiv beteendeterapi till personer med depression vid Parkinsons sjukdom (prioritet 4). Hälso- och sjukvården kan i undantagsfall erbjuda läkemedelsbehandling med SSRI till personer med depression vid Parkinsons sjukdom (prioritet 8). Enligt Socialstyrelsens rekommendation bör hälso- och sjukvården erbjuda läkemedelsbehandling med SNRI eller TCA, eller erbjuda kognitiv beteendeterapi vid depression vid Parkinsons sjukdom. Avgörande för rekommendationen är att tillståndet har en mycket stor svårighetsgrad och att åtgärdena har stor effekt på depression. SNRI har en mer gynnsam biverkningsprofil än TCA och prioriterias därför högre. För personer som kan tillgodogöra sig kognitiv beteendeterapi är effekten stor, och behandlingen är biverkningsfri. Men alla personer kan inte tillgodogöra sig behandlingen, och därför prioriteras den lägre än SNRI. Enligt Socialstyrelsens rekommendation kan hälso- och sjukvården i undantagsfall erbjuda läkemedelsbehandling med SSRI vid depression vid Parkinsons sjukdom. Avgörande för rekommendationen är att åtgärden har motsägelsefulla resultat. 160201 Nationella riktlinjer för vård vid MS och Parkinsons sjukdom
Kontinuerlig uppföljning vid MS och Parkinsons sjukdom Återkommande kontrollundersökningar vid MS, kliniskt isolerat syndrom (CIS) och radiologiskt isolerat syndrom (RIS) Hälso- och sjukvården bör erbjuda personer med MS, CIS eller RIS återkommande kontrollundersökningar, minst en gång om året, hos läkare med betydande erfarenhet av MS (prioritet 2). Enligt Socialstyrelsens rekommendation bör hälso- och sjukvården erbjuda personer med MS, CIS eller RIS återkommande kontrollundersökningar. Dessa bör göras minst en gång om året hos en läkare med betydande erfarenhet av MS. Avgörande för rekommendationen är att tillståndet har en stor svårighetsgrad. Dessutom utgör årliga kontrollundersökningar grunden för att vården ska kunna erbjuda den bästa behandlingen för patienten. Det vetenskapliga underlaget är otillräckligt men åtgärden har stöd i beprövad erfarenhet enligt ett systematiskt konsensusförfarande. 160201 Nationella riktlinjer för vård vid MS och Parkinsons sjukdom
Kontinuerlig uppföljning vid MS och Parkinsons sjukdom Återkommande magnetkameraundersökningar vid inflammatoriskt aktiv MS, CIS och RIS Hälso- och sjukvården bör erbjuda personer med inflammatoriskt aktiv MS, CIS eller RIS återkommande magnetkameraundersökningar minst en gång om året (prioritet 2). Enligt Socialstyrelsens rekommendation bör hälso- och sjukvården erbjuda återkommande magnetkameraundersökningar minst en gång om året vid inflammatoriskt aktiv MS, kliniskt isolerat syndrom (CIS) eller radiologiskt isolerat syndrom (RIS). Avgörande för rekommendationen är att tillstånden har en stor svårighetsgrad och att årliga magnetkameraundersökningar är en förutsättning för att kunna följa sjukdomens utveckling och vid behov kunna justera behandlingen. Uppföljningen behöver inte göras årligen på personer som inte uppvisat förändringar vid magnetkameraundersökning under 3–5 års tid utan sjukdomsmodifierande behandling. En kontinuitet i utvärderingen av magnetkameraundersökningarna förbättrar möjligheten att identifiera förändringar över tid. Det vetenskapliga underlaget för åtgärden är otillräckligt, men åtgärden har stöd i beprövad erfarenhet enligt ett systematiskt konsensusförfarande. 160201 Nationella riktlinjer för vård vid MS och Parkinsons sjukdom
Kontinuerlig uppföljning vid MS och Parkinsons sjukdom Återkommande kontrollundersökningar vid Parkinsons sjukdom Hälso- och sjukvården bör erbjuda personer med Parkinsons sjukdom återkommande kontrollundersökningar, minst två gånger per år, hos en läkare med betydande erfarenhet av Parkinsons sjukdom (prioritet 2). Enligt Socialstyrelsens rekommendation bör hälso- och sjukvården erbjuda återkommande kontrollundersökningar hos en läkare med betydande erfarenhet av Parkinsons sjukdom. Kontrollundersökningarna bör göras minst två gånger per år. Avgörande för rekommendationen är att tillståndet har en stor svårighetsgrad och att kontrollundersökningar utgör grunden för att hälso- och sjukvården ska kunna erbjuda den bästa behandlingen för patienten. Läkarkontakten kan i perioder av stabil sjukdom ersättas av kontakt med en Parkinsonsjuksköterska eller en person med en annan profession i Parkinson-teamet. Det vetenskapliga underlaget för åtgärden är otillräckligt, men åtgärden har stöd i beprövad erfarenhet enligt ett systematiskt konsensusförfarande. 160201 Nationella riktlinjer för vård vid MS och Parkinsons sjukdom
Kontinuerlig uppföljning vid MS och Parkinsons sjukdom Multidisciplinärt teamomhändertagande vid MS och Parkinsons sjukdom Hälso- och sjukvården bör erbjuda personer med MS eller Parkinsons sjukdom omhändertagande av ett multidisciplinärt team (prioritet 3). Enligt Socialstyrelsens rekommendation bör hälso- och sjukvården erbjuda omhändertagande av ett multidisciplinärt team vid MS och vid Parkinsons sjukdom. Avgörande för rekommendationen är att tillstånden har en stor svårighetsgrad och att åtgärden ger patienten möjlighet att förbättra sin funktionsförmåga och få en ökad självskattad hälsa. Det vetenskapliga underlaget är otillräckligt men åtgärden har stöd i beprövad erfarenhet. 160201 Nationella riktlinjer för vård vid MS och Parkinsons sjukdom
Kontinuerlig uppföljning vid MS och Parkinsons sjukdom MS-sjuksköterska Hälso- och sjukvården bör erbjuda personer med MS tillgång till en MS-sjuksköterska (prioritet 2). Parkinsonsjuksköterska erbjuda personer med Parkinsons sjukdom tillgång till en Parkinsonsjuksköterska (prioritet 2). Enligt Socialstyrelsens rekommendation bör hälso- och sjukvården erbjuda personer med MS tillgång till en MS-sjuksköterska. Avgörande för rekommendationen är att tillståndet har en stor svårighetsgrad och att MS-sjuksköterskan med sin kunskap har en central roll såväl i hanteringen av medicinering och andra vårdåtgärder som i den långsiktiga omvårdnaden av patienten. Det vetenskapliga underlaget för åtgärden är otillräckligt, men åtgärden har stöd i beprövad erfarenhet enligt ett systematiskt konsensusförfarande. Enligt Socialstyrelsens rekommendation bör hälso- och sjukvården erbjuda tillgång till en Parkinsonsjuksköterska till personer med Parkinsons sjukdom. Avgörande för rekommendationen är att tillståndet har en stor svårighetsgrad och att Parkinsonsjuksköterskan med sin kunskap har en central roll i både den långsiktiga omvårdnaden av patienten och i hantering av medicinering och andra vårdåtgärder. Det vetenskapliga underlaget för åtgärden är otillräckligt, men åtgärden har stöd i beprövad erfarenhet enligt ett systematiskt konsensusförfarande. 160201 Nationella riktlinjer för vård vid MS och Parkinsons sjukdom
Rehabilitering vid MS och Parkinsons sjukdom Sammanhängande teamrehabilitering vid MS och Parkinsons sjukdom Hälso- och sjukvården bör erbjuda sammanhängande teamrehabilitering till personer med MS eller Parkinsons sjukdom med påverkan på personens funktionsförmåga (prioritet 4). Enligt Socialstyrelsens rekommendation bör hälso- och sjukvården erbjuda sammanhängande teamrehabilitering vid MS eller Parkinsons sjukdom med påverkan på personens funktionsförmåga. Avgörande för rekommendationen är att tillstånden har en mycket stor svårighetsgrad och att åtgärden förbättrar personens aktivitet och delaktighet i vardagliga sysslor. 160201 Nationella riktlinjer för vård vid MS och Parkinsons sjukdom
Ekonomiska och organisatoriska konsekvenser
Bedömning av riktlinjernas konsekvenser för hälso- och sjukvården Bedömning av hur några av de centrala rekommendationerna kommer att påverka organisation, personalresurser, annan resursåtgång och kostnader för hälso- och sjukvården Bedömningen utgår från en bild av hur vården vid MS och Parkinsons sjukdom bedrivs generellt på nationell nivå i dag. Syftet är att ge stöd och underlag till huvudmännen så att de kan erbjuda patienterna bästa möjliga vård Generellt innebär rekommendationerna inledningsvis ökade kostnader för hälso- och sjukvården, men några åtgärder förväntas också innebära minskade kostnader för kommunal omsorg Socialstyrelsen har gjort en bedömning av hur några av de centrala rekommendationerna kommer att påverka organisation, personalresurser, annan resursåtgång och kostnader för hälso- och sjukvården 160201 Nationella riktlinjer för vård vid MS och Parkinsons sjukdom
Ekonomiska konsekvenser i korthet Kortsiktiga kostnadsökningar återkommande kontrollundersökningar i öppna specialistvården ökad tillgång till multidisciplinärt teamomhändertagande och sammanhållen teamrehabilitering ökade kostnader för avancerade Parkinsonbehandlingar Bedömningen avser nationell nivå och konsekvenserna kan därmed skilja sig lokalt och regionalt. 160201 Nationella riktlinjer för vård vid MS och Parkinsons sjukdom
Organisatoriska konsekvenser- sammanfattning Ökat behov av utbildning av personal och nyrekryteringar för att möjliggöra en utökad multidisciplinär samverkan vid MS och Parkinsons sjukdom en ökad frekvens återbesök vid MS och Parkinsons sjukdom. Skapa fungerande struktur för att möjliggöra multidisciplinär samverkan med t ex fysioterapeuter och dietister kontinuerlig uppföljning av läkare med betydande erfarenhet av MS och Parkinsons sjukdom sammanhängande teamrehabilitering. 160201 Nationella riktlinjer för vård vid MS och Parkinsons sjukdom
Indikatorer
Indikatorer - mått som avser att spegla god vård och omsorg Socialstyrelsen följer upp hur de nationella riktlinjerna används och påverkar praxis Myndigheten utarbetar därför indikatorer inom ramen för arbetet med nationella riktlinjer Indikatorerna ska kunna användas som underlag för verksamhetsuppföljning och verksamhetsutveckling samt för öppna redovisningar av hälso- och sjukvårdens processer, resultat och kostnader. 160201 Nationella riktlinjer för vård vid MS och Parkinsons sjukdom
Indikatorer för vård vid MS och Parkinsons sjukdom Socialstyrelsen tagit fram följande indikatorer: 14 övergripande indikatorer för vård vid MS och Parkinsons sjukdom 11 indikatorer för vård vid MS 14 indikatorer för vård vid Parkinsons sjukdom Socialstyrelsen har fokuserat på indikatorer som ska spegla de viktigaste aspekterna av en god vård samt av rekommendationerna i riktlinjerna 160201 Nationella riktlinjer för vård vid MS och Parkinsons sjukdom
Övergripande indikatorer för MS Nummer Namn Indikator M1 Dödlighet vid MS Indikator M2 Tid från första symtom till MS-diagnos Indikator M3 Tid från det datum patienten blir känd vid en neurologisk specialistmottagning till behandlingsstart Indikator M4 Rapportering i SMS-registret Indikator M5 Funktionsförmåga (EDSS) bland personer med MS Indikator M6 Förekomsten av återkommande skov bland personer med skovvist förlöpande MS Indikator M7 Patientrapporterat utfall vid MS (EQ5D) Indikator M8 Arbetsförmåga vid MS 160201 Nationella riktlinjer för vård vid MS och Parkinsons sjukdom
Indikatorer för vård vid MS Nummer Namn Indikator M9 Sjukdomsmodifierande behandling vid MS Indikator M10 Sjukdomsmodifierande behandling vid skovvist förlöpande MS Indikator M11 Tidigt insättande av sjukdomsmodifierande behandling Indikator M12 Sjukdomsmodifierande behandling vid progressiv MS utan inflammatorisk aktivitet Indikator M13 Årligt besök hos läkare inom specialistvården Indikator M14 Årligt besök hos specialistläkare inom neurologi Indikator M15 Årliga MR-kontroller Indikator M16 Behandling av MS-relaterad trötthet, icke-farmakologisk behandling Indikator M17 Behandling av MS-relaterad trötthet, farmakologisk behandling Indikator M18 Multidisciplinärt teamomhändertagande Indikator M19 MS-sjuksköterska 160201 Nationella riktlinjer för vård vid MS och Parkinsons sjukdom
Övergripande indikatorer för Parkinsons sjukdom Nummer Namn Indikator P1 Dödlighet vid Parkinsons sjukdom Indikator P2 Tid från första symtom till behandling med Parkinsonläkemedel Indikator P3 Rapportering i Parkinsonregistret Indikator P4 Förekomsten av impulskontrollstörning vid Parkinsons sjukdom Indikator P5 Patientrapporterat utfall vid Parkinsons sjukdom (EQ5D) Indikator P6 Arbetsförmåga vid Parkinsons sjukdom 160201 Nationella riktlinjer för vård vid MS och Parkinsons sjukdom
Indikatorer för vård vid Parkinsons sjukdom Nummer Namn Indikator P7 Differentialdiagnostik vid svårvärderade Parkinsonsymtom Indikator P8 Levodopatest innan läkemedelsbehandling Indikator P9 Behandling med Parkinsonläkemedel Indikator P10 Avancerad behandling vid Parkinsons sjukdom Indikator P11 Avancerad behandling till personer med svåra motoriska fluktuationer Indikator P12 Bedömning vid behandlingskonferens inför beslut om avancerad behandling Indikator P13 Tid från remiss till avancerad behandling Indikator P14 Tid från behandlingskonferens till insättande av avancerad behandling Indikator P15 Årligt besök hos läkare inom specialistvården Indikator P16 Kontrollundersökning inom specialistvården minst två gånger per år Indikator P17 Läkemedelsbehandling vid Parkinsons demens Indikator P18 Behandling med rekommenderade antidepressiva läkemedel vid Parkinsons sjukdom Indikator P19 Multidisciplinärt teamomhändertagande Indikator P20 Parkinsonsjuksköterska 160201 Nationella riktlinjer för vård vid MS och Parkinsons sjukdom
Mer information finns på: www.socialstyrelsen.se