Kommunikation Med patient Med anhöriga Inom teamet

Stort behov av kommunikation genom hela förloppet Utredningsfas Behandlingfas Om konfusion Unga anhöriga? I hemmet Inläggning på sjukhus/sluten avdelning På boendet Post mortem – källa till kunskap

Vad kan vi förvänta oss? Funktionsnivå Tid Hög Cancer Hjärtsvikt, KOL, Multisjuklighet Terminal fas Funktionsnivå Demens The question what we can expect is central for us as physicians and for relatives. We make our medical decisions based on what is appropriate in different stages of the disease. For example, the decision about antibiotic treatment will be different for a person with Alzheimer´s disease living at home, compared to a person in the terminal phase of the disease. The picture shows you the pattern of functional status decline over time in different uncurable disease groups. On the y-axis you have functional level and on the x-axis you have time. As you can see, in cancer you will have a period of slow progression and then a quite fast functional decline during the late palliative phase. In heart failure, chronic obstructive lung disease, or other multidiseased persons you will have a slow progression over a long period of time, mixed with short periods of severe, critical, exacerbations. In Dementia you will have a prolonged disease progression over many years and we will also see fluctuations in the functional level caused by infections or other acute events. The disease course in dementia will progress during anything between 5-20 years. If nothing acute happens, the rate will be quite constant. In fact, the best predictor of the disease progression at least in primary neurodegenerative diseases seem to be the rate of progression the year before. Because of the prolonged disease course and the fluctuations, it can be difficult to know if the patient is nearing the end of life stage Död Låg Tid 3

Kunskap om förloppet vid demens är nyckeln till förståelse för målet med vården MCI Mild Måttlig Svår demens Ätsvårigheter Inkontinens Motorik störd Dysfagi Återkommande infektioner Sängbunden Tyst Funktionsnivå The progression to Dementia always begins with minor memory problems, Mild cognitive impairment, MCI which means that, even though you obiously have memory problems, the problems are not severe enough to cause any major difficulties in your daily living. In the mild dementia phase you will have a more marked impairment of various cognitive functions so that instrumental activities of daily living are harder to perform, for example, pay bills, shopping, find your way to the shop, organize your life, take care of meetings and so on. But still you do not have any difficulties in taking care of your self and your own hygiene. In the moderate dementia phase, however, you need help to take care of your personal hygiene. Very often this is the time point when living at home is not possible any longer. The severe dementia phase is characterized by: -Swallowing difficulties, dysfagia -Recurrent infections, very often pneumonias because of aspiration, -they will have motor dysfunction which in the end will make them bedbound (?). - They can not communicate verbally -you will find a person that is totally dependent on other care givers to maintain basic needs. Interestingly, one can live months but also even a year or more in this last phase of dementia. Of course on an individual basis, even if you are sure that this is the end stage, I advice you not to say anything about how long time that is left because we always over- or underestimate the time left and relatives will be disappointed when your estimation of time left was incorrect. Demensboende Helt hjälpberoende 5 – 20 år

Vårdplanering är lösningen – målet med vården Etiska frågeställningar: Förväntningar? Farhågor? Hjärt-/Lungräddning? Antibiotika? Nutrition? Inremittering till sjukhus? We need to talk at an early stage to relatives about their expectations, their fears. We need to talk to relatives about what the disease progression will look like. Meeting relatives can also help us understand what is really important to them in the care of the patient as the patient can not tell us themselves. From my clinical experience I know that some central ethical issues will arise when we are dealing with uncurable diseases like dementia. These issues are: Cardiopulmonary resuscitation (CPR)? Antibiotic treatment? External nutritional support? Referral to hospital? It is important to address these issues at an early stage together with relatives before they occur in order to explain what we know about the potential effect of these different interventions. Later in the course you will work in groups in order to list key evidence on the effect of these interventions. Advance care planning and to describe the disease course and to define in what stage of the disease course the patient is now, is really the key on order to obtain a broad consensus on the goals of care My experience is that when I draw the functional status curve of a person with dementia and put a cross in the end of that line so that relatives get a chance to realise where in the disease course we are right now, relatives very often for the first will time understand how seriously ill the patient is and then they adjust their expectations for the future to more reasonable goals. [Kan vi ha kurvan från Advance care planning på sedan och markera med ett kryss?] Terminal fas 5

”Sundelöfs checklista för dialog med anhöriga” Familjens förväntningar? Familjens farhågor? Beskriv sjukdomsförloppet för anhöriga 1 mån efter inskr. Beskriv kliniska tecken vid svår demens Markera med kryss på funktionsstatuskurvan var pat är Näringsdropp och vätska på terminalt sjuka patienter – tala om konsekvens – illamående&vätskeretention Skillnad mellan malnutrition och kakexi Sondmatning Hjärt-/lungräddning Inremittering till sjukhus Antibiotikabehandling Vanliga dödsorsaker på boende – “recurrent infections” Efterlevandesamtal 4-6 veckor efter dödsfallet Kan hoppas över om vi måste korta

Faktorer som styr medicinska beslut i vård i livets slut Diagnos, cancer eller annan diagnos Prognos Patientens mål För och nackdelar med behandling Komorbiditet Symtombörda Anhörigbelastning Svar på tidigare behandling Ålder och livsfas Sjukdomsuttryck just för stunden Behandlingskostnad Personlighet and psykologiska faktorer: hopp, förnekande Sorg, nedstämdhet Kulturell bakgrund (Based on Teno et al,6,15 Emanuel et al,14 Block,16 Kagawa-Singer and Blackhall,21 Muir et al,22 Weissman,23 Baile et al,32 and Lamont and Christakis.38,39)

Palliative care A space where you can live until you die Jag vill börja med den här typen av bild men utan siffror förstås. Börjar sedan med fading av bilden men rubriken kvar tydlig och därefter punktlistan enligt bild nummer 5, som ni ser delade jag upp första bilden i två delar för att trycka på helhetsgreppet till att börja med. Ref: WHO definition of Palliative Care 2002 8

Palliativ vård Ett utrymme där du kan leva tills du dör Helhetssyn Fysiska, emotionella, existentiella och psykosociala behov Livskvalitet Sometimes we as patients or as physicians need to face a situation in which a disease can not be cured. But even though a specific disease can not be cured there is a lot we can do in order to obtain symptom relief and symptom prevention and thereby a good quality of life. Palliative Care is a comprehensive approach that focuses on relieving and preventing symptoms caused by the disease. It is appropriate in all stages of a disease, but is of course crucial for those who are nearing the end of life. Palliative care has the goal to address all the physical, emotional, existential and psychosocial concerns that may arise. Palliative care focuses on the quality of life.

Palliativ vård Ett utrymme där du kan leva tills du dör Helhetssyn Livskvalitet Symtomlindring Bejakar livet Varken påskyndar eller försenar döden Fysiska, emotionella, existentiella och psykosociala behov Stöd till patient och anhöriga Multidiciplinärt team Applicerbar i alla faser av sjukdom

4 hörnstenar i palliativ vård Symtomkontroll och prevention Teamwork Kommunikation Anhörigstöd Very often the 4 cornes stones of palliative care are mentioned and these are First of all symptom control and symptom prevention because, if we are able to keep the symptoms of a specific disease away, people can focus on life instead of the disease. I would like to stress that in palliative care we also try to identify potential upcoming problems so that we have a plan for how to respond to, for instance, breakthrough pain, or nausea or anxiety. Of course, you can not as a physician take care of all aspects of the care. Teamwork is crucial in order to be able to identify and address all of the patient´s needs. In addition to symptom control and prevention communication is central. With communication we mean communication with the patient, relatives, within the team and with all units involved in the care. Communication is central to provide patient and family with information along the disease course so that they understand what will or could happen, or what is happening right now. The Final corner stone is support of relatives. Being a relative to a person suffering from dementia is a tremendous burden. As a relative, you know that this disease can not be cured, you will be held on to a situation with slow progression during many years, you will slowly loose the person you once knew as your father, your wife, mother or friend. So, not only that you are tied to the situation for many years, the person you once knew changes in personality and my not even recognize you and may not be able to communicate in the same way you did before. In addition, family members need information and concrete advices about for instance how to handle a patient who wants to leave the house every ten minutes or how to deal with constant talking about dead relatives and soforth. Subsequently, a support system for relatives is very important. In a recent study from 2010 in New England Journal of Medicine it was shown that lung cancer patients who received early palliative care experienced less depression, increased the quality of life and survived 2.7 months longer than those receiving standard oncological care. This study demonstrated for the first time the importance of good symptom control. Symptom assessment and treatment will be discussed in another lecture further on in the course. 11

Hur uppehåller vi en god livskvalitet? Svårvärderat - icke-verbal kommunikation Observationer God fysisk symtomkontroll God kontroll BPSD Symtomprevention Meningsfulla aktiviteter God sömnrytm Anhörigstöd Teamarbete för avstämning med anhöriga och patient Liverpool Care Pathway bra hjälp

Palliativ demensvård – kliniska utmaningar Symtomskattning Identifiering av terminal fas Vårdplanering med anhöriga Multisjuklighet Polyfarmaci & Lm-biverkningar Familjebörda

Palliativ demensvård – kliniska lösningar Palliativ vård Vård på boendet Multidiciplinära guidelines – Liverpool Care Pathway Förbereda anhöriga på vård i livets slut Planering av ”mål med vård” Läkemedelsgenomgångar Återkommande anhörigstöd Utbildning

Vård i livets slut vid demens Tidig information om sjukdomsförloppet Tidig etisk diskussion om ”mål med vården” Tidigt råd och stöd till personal och anhöriga Fortlöpande information om läget Efterlevandesamtal 4-6 veckor efter dödsfall – källa till kunskap

Hög kvalitet i vården Gemensam värdegrund Ledarskap Välutbildad personal Tydlig vårdfilosofi – palliativ vårdfilosofi Individanpassad vård Meningsfullhet - dagaktiviteter Hollistiskt förhållningssätt Patient och anhöriga

Anhörigstöd

Anhörigas behov Någon att få hjälp/råd i medicinska frågor Behandling Förflyttningshjälpmedel Anpassing av hem – säkert/framkomligt Anhöriga försöker orka hantera pat i hemmet, hinna göra saker själv, skapa meningsfullt innehåll, litet utrymme för sorgen Meningsfulla aktiviteter Praktiska råd omvårdnad Ekonomi, förvaltare, God Man Bromsmediciner – kunskap – effekt - utsättning Tala med beh läkare om mål med vården, näring, antibiotika, HLR, skicka in

Anhörigas behov Information om sjukdomen, orsaker, råd och knep Anpassning av hemmet Anhöriga får gradvis ta över allt mer av hemmets sysslor, börda under lång tid Någonstans att vända sig vid försämringar Råd att hantera krisartade situationer i hemmet Anhöriga behöver andra intryck Kuratorsstöd Avlastning, växelvård (?)

Anhörigstöd Att se den anhörige Ingår i teamet Individuellt stöd Anhörigutbildning Anhöriggrupper Dagaktiviteter Kommunikation om mål med vården

Kommunikation är anhörigstöd Tidigt: anamnes, behov, behandling och förväntad effekt, någonstans att vända sig Senare: Sväljningssvårigheter Avmagring Upprepade infektioner Samtal i tid om vilken resa som väntar

Viktigt för anhöriga Dagvårdsverksamhet Informations- och kommunikationsteknik Diskussionsforum; ex Unganhörig.se Någonstans att vända sig för stöd

Patient och anhörigas behov Arbetsterapeut Sjukgymnast Medicinska Patient Anhörig Meningsfulla aktiviteter Psykosociala Omvårdnad Existentiella

Jenny Eriksson Unganhorig.se

Teamarbete

Team En grupp personer med olika arbetsuppgifter Samma mål Kunskap och kompetens Respekt för varandra

Välfungerande team Klart ledarskap Klara mål – ”målet med vården” Tydliga värderingar Klara yrkesroller Klara krav Realistiska förväntningar Tillräckliga resurser Trygg anställning

Det goda teamarbetet Gott självförtroende Fri och tydlig kommunikation Olikhet accepteras och respekteras

Teamet – alla behövs Patient och anhörig Läkare Sjuksköterska Undersköterska Sjukgymnast Arbetsterapeut Kurator Sekreterare Dietist

Terminal fas – palliativ vårdfilosofi är lösningen Livskvalitet Symtomkontroll Teamwork Anhörigstöd Kommunikation Liverpool Care Pathway Kunskap läkemedel tillgängliga, rutiner, vid behovs ordinationer + kunskap om indikationer

Palliativ demensvård – kliniska utmaningar Symtomskattning Identifiering av terminal fas Vårdplanering med anhöriga Multisjuklighet Polyfarmaci & Lm-biverkningar Familjebörda

Palliativ demensvård – kliniska lösningar Palliativ vård Vård på boendet Multidiciplinära guidelines – Liverpool Care Pathway Förbereda anhöriga på vård i livets slut Planering av ”mål med vård” Läkemedelsgenomgångar Återkommande anhörigstöd Utbildning

www.svensktdemenscentrum.se

Sammanfattning Kunskap om sjukdomsförloppet är nyckeln Evidens om HLR, Antibiotika, näring och inremittering till sjukhus på boenden Icke-farmakologisk intervention till förstahandsval vid behandling av BPSD Symtomskattning – klinik och tidigare sjd Symtomlindring – ingen skillnad farmakologiskt Symtomprevention mage och vändningar LCP mycket värdefullt för höja kvaliteten på vård i livets slut

Take home messages Demens ökar i takt med att antalet äldre blir fler Demenssjukdomar dyraste sjukdomsgruppen 4 faser i förloppet vid demenssjukdomar Evidens för HLR, Ab, Nutrition, ”Skicka in” Behandla inte kommunikationsbrist med Lm! Ändrat beteende – symtomkontroll? Tidig vårdplanering är nyckeln Beskriv sjukdomsförloppet i tid! Checklista för kommunikation med anhöriga 1:a hjälpen i mötet med personer med demens Symtomlindring, symtomskattning, symtomprevention God vård i livets slut oavsett diagnos en mänsklig rättighet

”Den som lämnar livet bör få samma uppmärksamhet och kärleksfulla vård som den som inträder i livet” – oavsett diagnos! Tillsammans kan vi göra det till verklighet! Tack!

Riktlinjer för demensvård enligt NICE Palliativ vård Vårdplanering Livstestamente Palliativt konsultstöd Minska onödiga interventioner Liverpool Care Pathway Ändrat beteende - dålig symtomkontroll? Anhöriginformation (Ref: NICE guidelines of dementia 2011)

Tidig vårdplanering är nyckeln Palliativ vårdfilosofi Kliniska tecken vid svår demens Tidig vårdplanering är nyckeln Palliativ vård – utmaningar&lösningar NICE guidelines Sammanfattning