Livskvalitet hos anhöriga som vårdar en äldre närstående med inkontinens “Det var inte så här jag hade tänk mig livet” Gunnel Andersson, Med dr, uroterapeut, inkontinenssamordnare Centrum för hjälpmedel, Örebro läns landsting Urologkliniken, Universitetssjukhuset Örebro

Syfte med studien att undersöka hur livskvaliteten påverkas hos anhöriga som vårdar en äldre närstående med inkontinens

Metod En kvalitativ intervjustudie som genomfördes i fyra Europeiska länder: Italien, Nederländerna, Slovakien och Sverige Ett Europeiskt projekt i samarbete med, SCA Hygiene products and Eurocarers.

Information om de deltagande anhörigvårdarna Deltagare Italien n=13 Slovakien n= 17 Sverige n=11 Nederländerna n=9 % Kön man kvinna 100 30 70 11 89 33 67 Ålder (medel) 57 59 78 Relation partner/hustru/make ensamstående 92 8 82 18

Information om de vårdade personerna Deltagare Italien n=13 Slovakien n= 17 Sverige n=11 Nederländerna n=9 % Kön man kvinna 23 77 35 65 89 11 44 56 Ålder (medel) 84 80 Minne/kognitiva problem små svåra 15 62 53 22

”Jag har ju växt med det här. Jag vet ju hur Åke är” Varför vårda? Kärlek Naturlig del av en långvarig relation Skyldighet mot den närstående Förväntning från hälso- och sjukvården Möjliggöra så att den anhöriga kan bo hemma så länge som möjligt ”Jag har ju växt med det här. Jag vet ju hur Åke är”

”Jag har mindre vila nu än när jag jobbade” Den dagliga vården Vården en helhet 24 timmars ansvar och jobb Alltid finnas “till hands” Att inte ta över funktioner Påminna och kontrollera ”Jag har mindre vila nu än när jag jobbade”

Att hjälpa en närstående med inkontinens Inkontinens ”en del av paketet” försöker göra det bästa av situationen. Störd nattsömn, extremt trötthet och känslomässig skör. Stora svårigheter att hjälpa till med inkontinens och intimhygien “Jag känner… jag gör det inte, jag tycker han ska klara det själv , för det är lite äckligt”

Påverkan på vårdgivarens sociala liv Bundenhet till hemmet Svårt att gå ut tillsammans pg oro om läckage och svårigheter att finna lämpliga toaletter. Vill inte bjuda hem vänner då hemmet anpassats till vården med sjuksäng och blöjor i vardagsrummet Alltför utmattad för att orka med ett socialt liv “Det är ju så, när man inte kan ställa upp jämt, då försvinner vännerna ”

Vårdens påverkan på anhörigvårdarens välbefinnande och hälsa Tillfredställande att vårda, får uppskattning och tillgivenhet tillbaka Fysiska besvär från bl a rygg och leder Känslor av skuld och ledsenhet En kamp för att orka med situationen vilket resulterar i ilska och frustration ”Du blir bara arg säger han.. men jag blir inte arg, är bara så trött… ja, det är jätte jobbigt. I dag då orkade jag inte, då grät jag och sa; jag ger mig iväg från allt …men då har han ju inte något hem”

Den vårdades upplevelser av inkontinens (utifrån anhörigvårdaren) Omedveten om sitt behov av vård och stöd Ledsen över sin inkontinens och skäms Vill inte vara en börda och ett besvär… Nedvärderande men något som man måste acceptera när man är gammal. Har resignerat ”Det är som det är”

Relationen Relationen som tidigare Dubbla roller (dotter och mor) Att sköta sin makes intimhygien påverkar relationen

Slutsats Det är viktigt att anhörigvårdarna ges möjlighet att ”Om jag fick den där veckan, om jag fick det och visste att han trivdes där han var. Så tror jag det skulle hjälpa mig mycket… att bara vara” Det är viktigt att anhörigvårdarna ges möjlighet att prata med någon med kunskap, om inkontinens och om hela den belastande vårdsituationen. Information om befintligt stöd, hemsjukvård och avlastningshjälp måste delges de drabbade . Anhörigvårdarens arbete och situation måste synliggöras och inte tas för givet.