Centre for Research Ethics & Bioethics När det inte längre finns en bot - palliativmedicin inom barnonkologin Li Jalmsell, Doktorand i palliativ barnmedicin & bioetik ST-läkare onkologi

Centre for Research Ethics & Bioethics Ca 300 barn får en cancerdiagnos i Sverige årligen De flesta barn som diagnosticeras med en tumörsjukdom har en chans till bot Majoriteten av barnen botas Behandlingen har ofta en botande inriktning från start

Centre for Research Ethics & Bioethics

Ca vart 4:e barn med cancer dör i sin sjukdom Palliativ vård involverar hela familjen!

Centre for Research Ethics & Bioethics Finns en punkt när vården övergår från botande till icke-botande? Journalgransknings-studie 95 barn som avled i cancer Nationell studie

Centre for Research Ethics & Bioethics Brytpunkt? När finns det dokumenterat i journalen att ett barn inte längre är botbart?

Centre for Research Ethics & Bioethics Kurativ / Palliativ vård 12 barn behandlades fortfarande med en kurativ intention vid död 83 barn var identifierade som inte längre botbara vid död

Centre for Research Ethics & Bioethics Barn i palliativ vård (n=83)

Centre for Research Ethics & Bioethics Palliativ fas Kortare än 1 dygn – över 4 år Median tid ca 2 månader Barn med hematologiska sjukdomar – ofta kortare palliativ fas Barn med hjärntumörer – ofta längre palliativ fas

Centre for Research Ethics & Bioethics Dödsplats 40 barn avled på sjukhus (46%) 37 barn avled hemma (45%) För att bedriva vård i hemmet krävdes stöd från hemsjukvården.

Centre for Research Ethics & Bioethics Enkät med föräldrar som mist ett barn i cancer Nationell studie 449 föräldrar med ett barn som dog I cancer

Centre for Research Ethics & Bioethics Vilka symtom påverkar barn som dör i cancer mest, i livets slut? Finns det ett samband mellan vilka symtom som besvärat barnet och föräldrarnas välbefinnande på sikt?

Centre for Research Ethics & Bioethics 19 olika symtom

Centre for Research Ethics & Bioethics

Symtom med störst påverkan Kroppslig orkeslöshet Minskad rörlighet Smärta Sänkt aptit

Centre for Research Ethics & Bioethics Finns det ett samband mellan vilka symtom som besvärat barnet och föräldrarnas välbefinnande på sikt?

Centre for Research Ethics & Bioethics

Ångest smittar…! Depression Ångest Störd sömn av ångest alt smärta Urinvägsproblem Föräldrar vars barn besvärades mycket av oro/ångest innan sin död har en ökad risk för ångest på lång sikt!

Centre for Research Ethics & Bioethics Utmaningar inom barnpalliation! Palliativ vård inkluderar hela familjen! Även barn dör. Vilken vård vill vi kunna erbjuda och var? Med kort palliativ fas krävs flexibla snabba lösningar.

Centre for Research Ethics & Bioethics Tack