Hjärtsvikt Patienters syn på livskvalitet vid livets slutskede Akademin för hälsa och samhälle Examinationsarbete inriktning omvårdnad Grundnivå II, 15 högskolepoäng VT, 2010 Patienters syn på livskvalitet vid livets slutskede En litteraturstudie Författare: Therese Sundberg
Bakgrund Uppsatsförfattaren har 10års erfarenhet som sjuksköterska på kardiologiska kliniken på Falu lasarett och har träffat och vårdat patienter med diagnosen hjärtsvikt vid livets slutskede. Jo-jo effekt. Uppsats skriven som en del i ett projektarbete mellan Kardiologen Falun och MOH-teamet i Borlänge. Skapa trygghet, ge symtomlindring och sträva efter bästa möjliga livskvalitet för denna patientgrupp.
Introduktion Antal drabbade? Vad är hjärtsvikt och vad innebär diagnosen hjärtsvikt? Definition av hjärtsvikt- NYHA klass. Behandling Patientens eget ansvar över sin sjukdom
Palliativ vård: är en helhetsvård, dvs att patientens såväl fysiska, psykiska, sociala som andliga behov tillgodoses och vars syfte är att ge livskvalitet när bot inte längre är möjlig. Vården kan ges under en mycket lång tid, parallellt med kurativ behandling. Förr eller senare inträffar emellertid en brytpunkt då den kurativa vården inte längre ger effekt och då går den palliativa vården in i en sen fas. Alla diagnoser skall omfattas i den palliativa vården i enlighet med den palliativa vårdfilosofin. Även om de flesta patienter inom den palliativa vården har en cancerdiagnos, utgörs 10-30 procent av andra diagnoser. En av dessa är hjärtsvikt. Studier visar att patienter med hjärtsvikt har lika stort behov av palliativ vård som cancerpatienter för att uppnå en förbättrad livskvalitet. Cancerpatienter och patienter med hjärtsvikt delar många fysiska, psykiska och sociala problem (Ward 2010).
Livskvalitet: i sjukvården talar vi om den hälsorelaterade livskvaliteten med innebörden att patienten skall vara fri från kroppsliga och själsliga besvär samt ha en så god fysisk, psykisk och social funktion som möjligt i vardagen. Målet för hälso – och sjukvården är en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen.
Syfte Syftet med denna studie var att beskriva patienter med hjärtsvikt syn på livskvalitet vid livets slutskede. Frågeställning Hur upplever patienter med hjärtsvikt sin livskvalitet vid livets slutskede?
Metod Litteraturstudie med vetenskapliga artiklar ur databaserna PubMed, Cinahl och Medline. Inklusionskriterier: åldersgräns på över 65 år, publicerade artiklar mellan år 2001-2010, fulltextformat, skrivna på engelska samt uppnå medel eller hög kvalitets poäng enligt granskningsmall. Sökord: heart failure, palliative care och quality of life 15 artiklar inkluderades i studien. Artiklarna har analyserats utifrån frågeställningen och då framkom fyra kategorier: fysiska upplevelser av livskvalitet hos patienter med hjärtsvikt vid livets slutskede, psykiska upplevelser…sociala upplevelser…och skillnad i syn på livskvalitet mellan män och kvinnor.
Resultat Fysiska upplevelser: andfåddhet, trötthet, bensvullnad och sänkt fysisk aktivitet var vanligt hos patienter med hjärtsvikt -> svårigheter att utföra dagliga aktiviteter, sköta sin dagliga hygien, klä sig. Nedsatt ork och energi samt förändringar i exempelvis aptiten samt sömnsvårigheter kopplades ofta ihop med depression. Läran om läkemedel och information om sin sjukdom upplevdes som viktigt för många, vissa upplevde sig styrda av att behöva utföra läkemedelsintag på bestämda tider. Några visste att medicinering var nödvändig för deras livskvalitet och att inget annat fanns att göra. Andra ansåg det vara en olägenhet kopplat till oönskade biverkningar som till exempel nedsatt ork vilket då ledde till ett mindre socialt nätverk.
Psykiska upplevelser: psykologiska problem upplevdes som mest besvärliga av patienter med hjärtsvikt. Exempel på detta var depression, ångest, förlust av självständighet, hopplöshet och maktlöshet. Inneliggande på sjukhus -> ökad förekomst av depression jämfört med andra patienter. Detta sågs i tidigt stadium av sjukdomen och påverkade patientens livskvalitet negativt. Delaktighet i beslutsfattandet kring sjukdomen/omedvetna om sin prognos -> öppen diskussion med sjukvården saknades. Flertalet studier visade på att negativt tänkande, nedstämdhet och stress upplevdes hos alla patienter med diagnosen hjärtsvikt -> förvärrade depressionen. Tanken på döden var vanlig -> vissa patienter funderade dock endast på döden då de vistades på sjukhus. Ensamboende patienter hade lättare att acceptera döden än de som levde med partner. En studie visade även på att möjligheten att inte få välja dödsplats -> negativ inverkan på livskvaliteten i denna patientgrupp.
Sociala upplevelser: flera studier beskrev sociala upplevelser som viktiga mekanismer i livskvalitet hos patienter med hjärtsvikt vid livets slutskede. Ex. oro för familjen, social isolering, förlusten av familj, vänner och hela det sociala nätverket. Social isolering var vanligt i denna patientgrupp. Fysiska symtom som ex andfåddhet och nedsatt ork gjorde att de inte kunde ta sig utanför hemmet. Inte kunna umgås med familj, vänner och det sociala nätverket -> kände sig ensamma och ”utanför”. Patienterna kände att de likaväl kunde dö -> för att slippa utsättas för fler förluster i samband med sjukdomen som påverkade deras livskvalitet negativt. Återinläggning på sjukhus -> sämre livskvalitet pga att det innebar en konfrontation med möjligheten att kunna dö eller bli ytterliggare försämrad. Vissa patienter med hjärtsvikt kunde släppa tankarna när det akuta läget var över, medan andra bar det med sig under hela sjukdomsförloppet. Träning och motion -> positivt för livskvaliteten. Gav bättre fysisk aktivitet, lindrande av symtom och färre sjukhusinläggningar.
Kognitiv terapi: positivt tänkande och socialt stöd -> positiv inverkan på livskvaliteten. ” Mitt hjärta är sjukt men mina tankar och min själ är starka och friska. Mina problem är en möjlighet för mig att växa som person. Jag är en människa av värde trots att jag har hjärtsvikt och är gammal”. - Stressnivån sänktes med hjälp av socialt stöd. - Stöd av andra i samma situation var viktigt för livskvaliteten. Egenvård: Hjälpa sig själv och sin sjukdom i form av ändrad livsstil -> hantera symtomen bättre -> färre sjukhusbesök -> positivt för livskvaliteten. Dagterapi: program där patienter med hjärtsvikt fick möta andra patienter i samma situation, stöd från psykolog, avkoppling, utbildning i sjukdomsprocessen samt medicinsk information -> mycket positivt för livskvaliteten hos denna patientgrupp.
Skillnad på män och kvinnor: kvinnorna hade lättare att acceptera sin sjukdom och känna sig nöjd med situationen de befann sig i, medan männen hade en stark tro att sjukdomen skulle stanna upp och inte försämras ytterliggare -> männen upplevde en hopplös syn på framtiden. Kvinnorna -> hade lättare att se positiva meningar med livet trots sjukdomen. Män: andlighet visade sig vara en viktig mekanism hos manliga patienter med hjärtsvikt i slutskedet av sin sjukdom. ”frid i tanken” -> förbättrad livskvalitet. Kvinnor: känslan av oro var värst för kvinnor med hjärtsvikt. När det gällde den sociala hälsan så upplevde 66 procent av kvinnorna sig mycket nöjda med sitt sociala liv.
Slutsats Studien visar att diagnosen hjärtsvikt påverkar såväl fysiska, psykiska som sociala upplevelser hos patienter med denna diagnos. Vanliga fysiska upplevelser var andfåddhet, bensvullnad, nedsatt ork och energi. Psykiska upplevelser som depression och ångest upplevdes hos många. Sociala upplevelser som social isolering, oro för familj samt förlusten av socialt nätverk hade stor betydelse för livskvaliteten hos patienter med hjärtsvikt vid livets slutskede. Skillnad mellan män och kvinnor påvisades även. Hjärtsvikt påverkade patientens liv i stor utsträckning, socialt stöd i form av dagterapi, egenvård och kognitiv terapi visade sig vara positivt för livskvaliteten. Brister i sjukvårdens omhändertagande i form av öppen diskussion. Tydligare information samt bättre förståelse bland sjukvårdspersonal skulle leda till bättre livskvalitet för patienter med hjärtsvikt.
”Det bästa är att få ligga i sin egen säng” Publicerad: 2010-04-03 05:50 Dalademokraten