Hur det började. Efter en influensa –85. 32 år, just börjat jobba igen. Nya konstiga symtom. Ingen vanlig ”trötthet efter influensa”. Plötsliga, återkommande utmattningsattacker; muskelsvag, okoncentrerad, svårt att följa ett samtal, svimningskänsla, blekhet, darrighet, sjukkänsla, feberkänsla. Symtomen återkom gång på gång. Fick lägga/sätta mig minst en gång i timmen. Sökte genast läkare – Inget ”fel” hittades. Symtomen fortsatte, dag efter dag. År efter år. Ingen kunde ge mig en förklaring på vad det var. Ingen diagnos – ingen behandling. Sökte och hittade svar i böcker och på nätet. Blev bara sämre och sämre. Vände mig till FK. Skickades på gym för arbetsprov 2001. Fick diagnosen 2002. Provade mig fram till fungerande behandlingar på egen hand.
”Behandlingar” som hjälp mig. B 12-injektioner. Natur-antibiotika, penicillin (tillfälligt). Antioxidanter. ”Nyttig” mat. Sköldkörtelbehandling efter sköldkörtelrubbning. Vila, lugn och ro, lugn musik, frisk luft, påta i trädgården. Bekväm säng/soffa, yllefiltar, fårskinn, värmedynor. Undvika kaffe, alkohol, avgaser, kemikalier, parfymer. Undvika stress och press, högt ljud, skarpt ljus. Undvika längre bil/buss-färder. En mycket förstående sambo. OBS! Mycket individuellt!
Vardag med ME/CFS. Inrätta sitt liv efter sin starkt reducerade kapacitet. Under 50% av ens forna kapacitet. Bara göra en ”sak” om dagen. Vila, men inte vila hela tiden. Röra på sig när det går. Informera familjen/arbetskamrater/omgivningen. Anpassad arbetsplats/ anpassat arbete. Skära ner på sitt sociala umgänge. Undvika stressfaktorer. ”Pacing” Växla mellan vila och aktivitet. Be om hjälp.
Riksföreningen för ME-patienter, RME Bygger vår definition av sjukdomen på ”Canadarapportens” kriterier och WHO:s definition G 93,3. Enligt Socialstyrelsen sedan jan 2005: Trötthetssyndrom efter virusinfektion, Benign myalgisk encefalomyelitis, innefattar ”Kroniskt Trötthetssyndrom”. Söka och sprida kunskap om diagnosen. Stöd för medlemmarna. Självhjälpsgrupper. Lokala avdelningar/grupper. Samarbetsavtal med SV. Kontakt med patientföreningar i andra länder. Välkomnar även ”friska” medlemmar att stödja oss. Välkomnar samarbete med läkare, forskare och politiker. Hemsida: www.rme.nu Kontakttelefon: 031-15 58 99. Lokalt, Sydgruppen: 0410-109 08 ”Det enda vi begär är kompetens!”
Tillägg om vår patientförening. ”Vanliga” patientföreningar tar vid där sjukvården gjort sitt; fångar upp patienterna, ordnar samtalsgrupper och utflykter, osv. I vår patientförening har vi en lite ”tyngre” uppgift genom att vi utöver det, måste söka kunskap om vår sjukdom på egen hand och sedan försöka ”bevisa” för läkarkåren och myndigheter att vår sjukdom finns. Vi vill gärna slippa det!
Önskemål från oss patienter. En uppdaterad läkarkår. Som det är nu verkar det råda begreppsförvirring. Svensk forskning på området. Minst en specialistvårdsmottagning i varje län för ME/CFS-patienter. Snabb utredning/diagnos och adekvat behandling. Tillåtelse för läkare att skriva ut t.ex. B12-injektioner, ett av de få läkemedel som visat sig hjälpa många av oss med ME/CFS. Inräkna sjukdomen i de neurologiska handikappen och godkänna patientföreningen som handikapporganisation. Uppdaterad personal på Försäkringskassan om sjukdomen och dess konsekvenser. Anpassad sjukskrivning. ME/CFS-handikappanpassade arbetsplatser/tider. Information om ME/CFS inom vården, skolväsendet och övriga samhället. Innefatta sk ”Nya diagnoser” i läkarutbildningen. Eller sammanfattningsvis: Uppgradering av kompetensen! Detta skulle sammanlagt kunna spara kostnader för samhället.