Utvecklingsstörning Begreppets innebörd och aktuell forskning Veronica Lövgren

Namn och syfte med namn vilka glas-ögon? Kategorisering - sätta diagnos - klassificera - planera stöd Säger något om hur vi förstår det/den betydelse vi ger fenomenet

Vardagsformer av kategorisering –pers m utvecklingsstörning Gustavsson 2000, Söder Subhumana varelser – inte fullt mänskliga, Sjuka/defekta människor – kan inte rå för hur de är, Offer – synd om, personlig tragedi Eviga barn – att de under hela livet i vardag fungerar som barn, begränsade prestationer inte deras fel

Forts. vardagsformer av kategorisering En börda – med omsorgsbehov som kräver personliga uppoffringar av andra Människor med störd utveckling – behöver speciella pedagogiska insatser eller annan behandling för att kunna utveckla sin potential Människor med sociala rättigheter - har pga sina speciella begränsningar rätt till kompensation för att kunna leva som andra Människor som är precis som andra - måste upprättas eftersom de av misstag kommit att behandlas som onormala

Funktionsnedsättning versus funktionshinder Socialstyrelsen 10/10 2007: handikapp utgår som begrepp! funktionsnedsättning: nedsättning av fysisk, psykisk eller intellektuell funktionsförmåga. funktionshinder: begränsning som en funktionsnedsättning innebär för en person i relation till omgivningen. För båda termerna avråds handikapp som synonym.

Funktionshinder via 4 modeller Medicinsk/individuell Social modell Miljörelativ Biopsyko-social

Den medicinska/individuella modellen Fokus på kroppsliga avvikelser och diagnoser, normalitet F-h en effekt av personliga egenskaper Patient, personlig tragedi Vård och rehabilitering

Den sociala modellen ”the Social Model of Disability Fokus på samhällsstruktur Ingen relation till f-n, f-h skapas av samhället Förtryckt, diskrimine-rad Sociala förändringar, rättigheter

Den miljörelativa modellen Fokus på mötet/samspelet mellan individ och miljö Funktionshinder en effekt av individens möte med miljön I vissa situationer f-h, andra inte Förändringar i miljön och hos individen

ICF, en biopsykosocial modell WHO 2001, Hälsobetingelse (störning/sjukdom) Kropps-funktion Aktivitet Delaktighet Omgivnings- faktorer Personliga faktorer

utvecklingsstörning Intellectual disability is a disability characterized by significant limitations both in intellectual functioning and in adaptive behaviour, which covers many everyday social and practical skills. This disability originates before the age of 18 (16 år) (AAIDD).

Utvecklingsstörning -diagnostisering IQ under 70 Nedsättning av adaptiv förmåga Ålderskriterium - nedsättning av intellektuell förmåga och förekomst av nedsatt adaptiv förmåga ska ha inträffat/visat sig innan 16-årsålder (DSM-IV) (18 år = AAIDD)

Administrativ definition I Sverige använder vi ofta en administrativ definition utvecklingsstörda är personer som pga sina intellektuella svårigheter bedöms ha hjälpbehov som inte tillgodoses på annat och därmed erhåller stöd enligt speciell lagstiftning

varför diagnos? Rätt till stödinsatser Särskola LSS Fylla psykologiska och sociala behov Avlastning av skuld Lindra stress Identitet  

Utvecklingsstörning- klassificering Mellan 0,4-3 % av befolkningen har IQ under 70 (beroende på val av definition – medicinsk, administrativ) Grav (djupgående) – IQ-nivå under 20-25 Svår – IQ-nivå 20-25 – 34-40 Medelsvår (måttlig) – IQ-nivå 35-40 – 49-55 Lindrig – IQ-nivå 50-55 – 69-70

Intelligens? Generell mental förmåga inkluderar förmågorna att resonera, planera, tänka abstrakt, lösa problem, lära av erfarenheter, begripa komplexa idéer och orsakssammanhang, förmåga till inlärning Beroende av kontextuella omständigheter och färdigheter

IQ Intelligenskvot Tester, uppgifter att lösa Ger poäng på skalor Jämförs med medeltal för sin ålder Räknas som en stabil egenskap men säger mycket lite om hur människor löser uppgifter svaga till måttliga samband mellan intelligenskvot och hur man klarar praktiska sysslor, socialt umgänge och leva självständigt

Adaptiva förmågor har stor betydelse! En persons förmåga att anpassa sig till sin vardag och att anpassa sin vardag till sig själv (Granlund) Förmågan att kunna anpassa sig till omgivningens åldersanpassade krav tankemässigt, praktiskt och socialt (Arvidsson 2009).

Tre dimensioner av förmågor Begreppsliga förmågor språk och läsfärdighet; pengar, tid och sifferbegrepp Sociala färdigheter Samspel; ta ansvar och kunna följa regler; sätta sig in i andras perspektiv och bedöma andras avsikter; godtrogenhet och undvika bli utsatt Praktiska förmågor ADL; yrkesfärdigheter; resor, transporter; scheman, rutiner; säkerhet;

uppkomst? 10 % sägs bero på normalvariation Flera olika slags orsaker 90% beror på någon form av hjärnskada Före, under eller efter förlossningen t.ex. Downs syndrome, andra kromosomavvikelser, Cerebral pares, ämnesomsättningssjukdomar, sjukdomar hos modern, olyckor, etc. 10 % sägs bero på normalvariation

Begåvning i form av tankestrukturer Uppfattning om Rum Tid Kvalitet Kvantitet Orsakssamband

Begåvning – läroprocess och problemlösning Läroprocesser Samspel mellan personer eller föremål över längre perioder i närmiljön Typ av stöd större inverkan på vad man kan lära än IQ Varierat stöd störst effekt Problemlösning Lättare lära nytt om det upprepas, sker i lagom tempo och kan kopplas till tidigare kunskaper

Kommunikation communis, communica, communicatio Att kommunicera genom ömsesidigt utbyte göra tankar, information, känslor, upplevelser etc. gemensamma Gammal forskning

Kommunikativ kompetens, (Brodin) Innehåll Form Avsikt

Innehåll beroende av *Erfarenheter – sinnen, motorik, bearbetning, miljö *Gensvar på känslor o behov

Form Ljud med röst, saker el. hjälpmedel Grafiskt – bilder, fotografier, text Rörelser Gester

Avsikt – vilket är syftet? rikta

Kommunikationsnivåer Innehåll Form Signaler, med- el omedvetet Manipulera Språk Avsikt

Gamla kära råd Lindrig konkreta begrepp rak ordföljd korta meningar undvik ord- och bildspråk undvik negationer Följ upp förståelsen Svår ord som signaler bild eller ord kan stå för hel situation Kan fler ord än som kan uttryckas!

fokus på personliga egenskaper, men vad om miljön? Personens biologiska, psykologiska och sociala egenskaper Social miljö Fysisk miljö

Ideologi Lagrum Institutioner Benämning Rashygien, social-darwinism 1935 Steriliseringslag 1941 Steriliseringslag Könssegreg. specialsjukhus, privata o kommunala anstalter Sinnesslö (vanartad) Övergång från rashygien till normali-sering 1944 Lag om undervisn. o vård av bildbara sinnesslöa. 1954 Lag om undervisn. o vård av vissa psykiskt efterblivna Större vårdhem i varje landsting, mindre privata enheter Efterbliven, sinnesslö (bildbar resp. obildbar)

Ideologi Lagrum Institutioner Benämn. Normal-isering, Integrering 1967 Lag ang. omsorger om vissa psykiskt utvecklingsstörda 1986 Lag om särskilda omsorger om psykiskt utvecklingsstörda med flera. Vårdhem, flera små per landsting Inackarderings-hem Psykiskt utvecklings-störd, autist Independent living 1993 Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade) Egen bostad med särskilt stöd. Personlig assistans Personer med funktions-hinder

Normaliseringsprincipen På sin tid mycket kontroversiell! Åter diskuterad och ifrågasatt ”Som jag ser det innebär normaliseringsprincipen sålunda att man för de utvecklingsstörda gör tillgängliga de vardagsmönster och livsvillkor som ligger så nära samhällets gängse som möjligt”. (Nirje 2003 [1969]:15)

Normaliseringsprincipens 8 punkter Normal dygnsrytm, veckorytm, årsrytm Normala utvecklingsfaser (barndom, ungdomstid, vuxenliv och ålderdom) Val, önskemål och krav ska respekteras och beaktas Leva i tvåkönad värld Normal ekonomisk standard Institutionerna byggda enligt normal byggnadsstandard

Vad är då ”normalt”? Statistisk normalitet – det vanliga, det genomsnittliga Medicinsk – det icke-avvikande, det friska Normativ normalitet – det ideala, det eftersträvansvärda Men det normala kan bara förstås i relation till det som uppfattas som avvikande!

Integrering/inkludering Genuin innebörd = känneteckna en gemenskap eller helhet Använts som = en metod att ”föra in” någon (dvs. ngn som är segregerad) Fysisk Funktionell Social (Samhällelig)

Delaktighet ”samhället bör utformas så att människor med funktionshinder i alla åldrar blir fullt delaktiga i samhället” (SOU 1991:46) Mål: tillgängligt samhälle senast 2010 (??) 1993 antog FN’s standardregler – att tillförsäkra mskr m funktionsnedsättning delaktighet och jämlikhet ICF delaktighet = ”en persons engagemang i en livssituation” Nästa stora ideologiska begrepp är delaktighet – ett begrepp som kom att bli centralt i samband med den nationela handlingsplanen för handikappolitiken ”Från patient till medborgare”. Den använder bland annat formuleringen ”samhället bör utformas så att människor med funktionshinder i alla åldrar blir fullt delaktiga i samhället” (SOU 1991:46). I den formuleringen blir det miljörelativa perspektivet tydligt – det är samhället som ska förändras – bland annat togs beslutet att till 2010 skulle alla onödiga hinder för tillgänglighet vara åtgärdade. Internationellt följde snart FN´s antagande av standardregler där också delaktighet får stort fokus – även den här gången med stark koppling till tillgänglighet ”delaktighet innefattar en process som leder till att både olika samhällsområden och omgivningen blir tillgängliga för alla, särskilt för människor med funktionsnedsättningar. Det gäller service, information och dokumentation”. När WHO 2001 formulerade sin klassifikation av funktionsnedsättningar, handikapp och hälsa valde de en mer upplevelsebaserad definition

Delaktig i vad och som vem? Former av delaktighet Aktivitet Engagemang Tillhörighet (formell och informell) Inflytande och makt Förutsättningar för delaktighet Internt: vilja och förmåga Externt: tillgänglighet och tillfälle

Balansakt mellan diskurser Exempel Nyckelbegrepp Normalitet/avvikelse Förebygga funktionshinder, Rehabilitering/habilitering, Normaliseringsideologin människovetenskaper Jämlikhet/ojämlikhet Klient/patient i välfärdssamhället Rättigheter Delaktighet/Diskriminering Resurser, ekonomi Vi/dom Hylla det annorlunda ”omfamna” stigma Identifikation

Funktionshinder och livslopp Födelse: fosterdiagnostik, abortfrågan och värdigt liv/rätten att födas Barndom: ”the tyranny of normal child development”, specialundervisning eller inkludering? Ungdom: ungdomsliv i utkanten, mot vuxenlivet – förberedelse till vad?

Funktionshinder och livslopp Vuxenlivet: självständighet och beroende, föräldraskap? Åldrande/ålderdom: social respektive biologisk förståelse, Döden: “Disability is very much a life and death issue”, värdigt liv och döden som befriare?

Skola och övergång till vuxenliv Antalet elever i särskolan fördubblades mellan 1993 - 2006 Ökningen ”den nya särskolegeneration” Spänning mellan retorik och praktik Förbereds för särskildhet Pendlar mellan världar – vilja undvika utanförskap samtidigt som förvänta sig stöd och hävda sin rätt

Boende och socialt liv Från institutioner till bostad med särskilt stöd Normaliseringsarbete och ambivalens ”Omsorgshemmet” Spänning mellan boendets kollektiva och individuella områden Vikten av ”svaga sociala band” Den betydelsefulla fritiden

Arbete och sysselsättning Internationellt beforskat och centralt tema i funktionshinderpolitiken Vägval efter skolan – på vilka villkor? Ökat antal unga (män) som går direkt till daglig verksamhet Stödets betydelse Normalisering och imitation Skilda logiker

ålderdom Andelen personer med funktionsnedsättningar ökar med stigande åldrar Människor med medfödda och tidigt förvärvade funktionshinder lever allt längre, Flerfunktionshinder medför ofta tidigare åldrande Många med f-h mött hinder att uppfattas som vuxna Beroende/oberoende Eviga barn Många unga med f-h tidigt hänvisade till ”äldresfär” Att förstå åldersförändringar

Exemplet Downs syndrom Medellivslängd 1920-tal 2-3 år (andra uppgift. 9 år) 1950-tal Ca 15 år Tidigt 1970-tal 35 år 1990-tal 57 år Uppgifter Grunewald 2001 Uppgift våren 2012 på sr.se Mer än hälften blir 60 år och äldre

Vad säger informanterna? ”vi har aldrig pratat om ålder” ungdomsideal utseende och aktivitet Förhandlade livsfaser Berättelser versus egna erfarenheter Åldrande hos andra läsglasögon, förändringar i aktivitetsgrad etc. förklaras med annat Förväntar sig vara som andra Äldreomsorg etc.

Behovet av reflektion i arbetet Pendling mellan närhet och distans Rama in ge handlingsutrymme Hantera ambivalens Möjliggöra normala livsmönster ”standardliv” Bemötande Närhet, respekt omtanke Asymmetri, tolkningsföreträde och makt