(Vetenskap och) beprövad erfarenhet och delaktighet i kliniska beslut Niklas Juth Stockholm Centre for Healthcare Ethics LIME, Karolinska Institutet

Repetition: Värderingar (VBM) Fakta (EBM) __________ Slutsats/beslut 2

Repetition: Paradigm Grundläggande antaganden (ex. Pasteur…) Grundläggande värderingar (t.ex. om teorival) Metodpreferenser Tyst kunskap 3

Repetition: Om vetande och kunnande Vetande (EBM) Kunskap Kunnande: Härma goda förebilder Träna på egen hand Träna med hjälp av handledare Färdighetskreativitet Tyst kunskap (läkaren ej medveten om sitt kunnande) 4

Repetition: Kuhn/Popper: Observationer är teori-impregnerade av (Pasteur igen)… Intressen Värderingar Hypoteser/teorier - förväntningar 5

Repetition: Om observationer är teori-impregnerade – vad göra? Blindade studier – kontrollera förväntanseffekten Andra forskargrupper upprepar försök Redovisa conflicts of interests – ex ekonomiska intressen Finansieringen av studier kan påverka tolkning av data FDA och kravet om placebokontrollerade studier Positivistisk ideal: att vara ”värdeneutral” Vad innebär detta (på ett sätt omöjligt)? Också aktuellt inom kliniken? 6

Frågeställningar som ska undersökas: Är bedömningar av fakta-aspekter i kliniska situationer värde-impregnerade? Har det betydelse för kliniskt beslutsfattande? I bekräftande fall: vilka konsekvenser får det? Leda till godtycklighet ”lika-ska-behandlas-lika”? Leda till undergrävande av shared decision-making? 7

Förutsättningar i svensk klinik: Läkaren som den värdeneutrala tjänstemannen som endast beaktar värderingar och normer som kommer till uttryck i lagstiftningen (Olof Kinberg) 8

Förutsättningar: Enligt rättspositivistisk uppfattning följer den svenska läkaren lagstiftningen och låter inte eventuella egna värderingar påverka kliniska beslut Inget utrymme för samvetsklausul Men: undersökningar har visat att läkares egna värderingar påverkar deras bedömning av fakta-aspekter… 9

Förutsättningar: Officiella värderingar (HSL= BÖR) Fakta-aspekter (EBM=ÄR) _____________________ Beslut (BÖR) 10

Indikationer på att våra bedömningar är värde-impregnerade: Joshua Knobes experiment – tillskriver avsikter Kliniska bedömning av indikation för abort Klinisk bedömning av patienters behov av dyr cancerterapi Klinisk bedömning av indikation för sederingsterapi (Bedömningar av dödsorsaker inom rättsmedicin) 11

Knobes scenario 1: Har ordföranden avsiktligt skadat miljön? En VD för ett stort företag föreslår ordföranden för styrelsen ett nytt projekt som kan skapa stor profit. VD’n informerar också om att projektet får negativa konsekvenser för miljön. Ordföranden säger att han inte bryr sig om miljön – det viktigaste för honom är att se till att aktieägarna får så stor vinst som möjligt. Så han ber VD’n om att sätta igång. Projektet genomförs och genererar stor profit och får negativa konsekvenser för miljön. Har ordföranden avsiktligt skadat miljön? 12

Knobes scenario 2: Har ordföranden avsiktligt gynnat miljön? En VD för ett stort företag föreslår ordföranden för styrelsen ett nytt projekt som kan skapa stor profit. VD’n informerar också om att projektet får gynnsamma konsekvenser för miljön. Ordföranden säger att han inte bryr sig om miljön – det viktigaste för honom är att se till att aktieägarna får så stor vinst som möjligt. Så han ber VD’n om att sätta igång. Projektet genomförs och genererar stor profit och får dessutom gynnsamma konsekvenser för miljön. Har ordföranden avsiktligt gynnat miljön? 13

Vad indikerar Knobes experiment? Att vår bedömning av avsikt är värde-impregnerad: Vi är benägna att tillskriva avsikt om utfallet är icke önskvärd Vi är benägna att inte tillskriva avsikter om utfallet är önskvärd Att det inte är avsikten som avgör hur handlingen bedöms– det är konsekvenserna! Dolda värderingar… 14

Värdeimpregnering för att hjälpa (snabbex): Den ’utsläpade’ kvinnan som ville ha hjälp med sterilisering (1940-74) Tillsammans hittar eller uppfinner man en avlägsen släkting med alkoholproblem Eftersom alkoholism ansågs vara en ärftlig sjukdom fanns en eugenisk indikation för sterilisering 15

Hur följa officiella värderingar o ändå hjälpa patienten? Officiella värderingar (lagstiftning: eugenisk indikation) Faktaaspekter (värdeimpregnerad observation: alkoholism i släkten) _____________________________ Beslut (Sterilisering: till synes faktabaserat och endast officiella värderingar) 16

Värdeimpregnering för att hindra (ex 1): Kvinnan ville ha hjälp med abort (1946-1965) men läkaren är emot och därför restriktiv Patienten bedöms inte trovärdig vid beskrivningen av de sociala konsekvenserna vid ett barnafödande Utdragen utredning Invänta avslagsreaktion 17

18

Värdeimpregnering för att hjälpa (ex 2): Kvinnan som ville ha hjälp med abort (1966-1974) och läkaren vill hjälpa Patienten bedöms trovärdig vid beskrivningen av de sociala konsekvenser vid ett barnafödande Snabb utredning Inget avslagsreaktion-test 19

Ändringar i värderingar: Det som hände mellan 1965 och 1974 var en ändring av läkarnas privata och professionella värderingar. 1951 års läkarregler: bevara och skydda liv från dess tillkomst i moderlivet. 1968 års läkarregler: bevara och skydda liv. 20

Värdeimpregneringens två steg: 1) Transformerar en normativ fråga (abort bör förbjudas/tillåtas) till en faktafråga (är kvinnan trovärdig). 2) Bedömningen av faktafrågan blir impregnerad av läkarens egna värderingar. 21

Värdeimpregnering för att hindra (ex 2): Björk J, Lynöe N, Juth N. “Are smokers less deserving of expensive treatment? A randomised controlled trial that goes beyond official values.” BMC Medical Ethics, 16:28, 2015. DOI: 10.1186/s12910-015-0019-7 http://www.biomedcentral.com/1472-6939/16/28. 22

Värdeimpregnering för att hindra (ex 3): Den döende patienten som vill ha sederingsterapi, men där läkaren är emot och därför restriktiv Ifrågasätta att symptomen är behandlingsrefraktära, beslutskompetens, osv. Namn Efternamn 28 augusti 2018

Vad är det som försiggår? Värdeimpregneringen av observationer/faktaaspekter maskerar läkarens privata värderingar Tillsynes framstår läkaren som värdeneutral och undviker därmed att redovisa ev värderingar Både patient och läkare är sannolikt omedvetna om vad som pågår 24

Patientens reaktioner: Känner frustration Känner sig kränkt Obs Kränkthet är starkast kopplat till att bli misstrodd och inte lyssnad på 25 25

Har alla kränkta utsatts för Akin-p? Nej – men om: Kränkaren är omedveten om vad som är hens värderingar respektive trosföreställningar.. Kränkningen är associerad med misstro.. Då kan det vara Akin-proceduren Obs. Vilka metaforer används när vi talar risker med patienter?

Varför är Akin-proceduren kontroversiell? Äventyrar äkta delaktighet Kränker patientens rätt att vara med att bestämma, självbestämmande Erbjudandet av behandling riskerar att bli godtycklig: ”lika ska behandlas lika” 27

Hur förebygga Akin-procedurens påverkan på beslutsprocessen? Medvetenhet och öppenhet om egna värderingar Disciplinering av subjektivitet 28

” Den ”besvärliga patienten” Den pålästa patienten som har förslag till diagnos och behandling Den krävande patienten som vet vad hen vill ha o ej beredd att förhandla – läkaren går i baklås? Den tidigare kränkta patienten vill ha upprättelse Den kränkande patienten (misstror läkarens kompetens)

Den ”besvärliga läkaren” Den omedvetna kränkaren – kan be om ursäkt Den trängda läkaren som misstros (av beställare) Den vanmäktiga läkaren som inget har att erbjuda Läkaren som lyssnar men ifrågasätter patientens värderingar – dold paternalism? Den arroganta läkaren som inte tror att patienten har något att tillföra (Dr House) och inte ens lyssnar

Vad är dödsorsaken? Ett för tidigt fött barn läggs i respirator omedelbart efter förlossningen . Visar sig ha en omfattande hjärnskada. I samråd med föräldrar beslutar man att avsluta LUB. Efter att respiratorn är borttagen utvecklar barnet krampor. Läkaren ger snabbt en hög dos tiopental. Kramporna kuperas, och barnet avlider omedelbart efter. Orsak? Tiopentalet eller underliggande sjukdom? 31 31

Vad är dödsorsaken? Ett för tidigt fött barn läggs i respirator omedelbart efter förlossningen . Visar sig ha en omfattande hjärnskada. I samråd med föräldrar beslutar man att avsluta LUB. Efter att respiratorn är borttagen utvecklar barnet krampor. Läkaren ger snabbt en hög dos tiopental. Kramporna kuperas, och barnet avlider fem timmar efter. Orsak? Tiopentalet eller underliggande sjukdom? 32 32

”Baklängesresonemang” Det gäller alltid att om man observerar att järnbit har utvidgats så kan man dra slutsatsen att den har uppvärmts – hänvisning till naturlagar. Men hur säker kan man vara på att när man hittar för höga konc tiopental i blodet på en prematur baby med omfattande hjärnskada så var avsikten att döda? 33

Varning: Tvärsäkerhet vid kliniska bedömningar borde ge misstanke om värdeimpregnerade bedömningar på samma sätt som… …för perfekta resultat ger misstanke om fusk inom observationsbaserat forskning. Kom ihåg att man inom observationsbaserat forskning inte (i strikt mening) kan bevisa något. 34

Problem vid intyg och behov? Bedömning av patienter med psykiatriska symtom Bedömning av om patienten är beslutskapabel Bedömning av patienter inom rättspsykiatrin Bedömning av patienter med smärtproblematik Bedömning av patienter med förlossningsrädsla Bedömning av patienters arbetsförmåga Bedömning av om det finns en medicinsk indikation Bedömning av om det finns ett medicinsk behov 35 35

Patient med hälsporre En 54 årig man söker sin allmänläkare. Sökte 14 dagar tidigare och fick konstaterat en hälssporre (plantar fasciit) och blev då lovat (av kollega) en kortisonspruta om besvären inte gett med sig. Kräver nu att få en kortisonspruta Eftersom besvären inte gett med sig. Är otålig – ska hinna med tåget. 36 36