Nationella Kvalitetsregister ur forskningens perspektiv - idag och framtiden Jack Lysholm, strateg forskning, kansliet Nationella Kvalitetsregister (Chef RC Norr, Umeå)

Satsningen på nationella kvalitets-register 2012-2016 ska leda till att forskning baserat på kvalitetsregister ska öka med 300 % - hur går det?

Antalet vetenskapliga publikationer i peer-review tidskrift för 69 kvalitetsregister 2009-2016

Antalet vetenskapliga publikationer i peer-review tidskrift för 69 kvalitetsregister 2009-2016 Satsningen 2012-16 ska leda till att forskningen baserat på NKR ska öka med 300 % Resultat: Ökning 293% (2009-16; 409%)

Beviljade uttag ur ett register Antalet vetenskapliga publikationer i peer-review tidskrift för 69 kvalitetsregister 2009-2016 Beviljade uttag ur ett register

Totalt antal publikationer inkl. abstracts etc. 2016: 754 Antalet vetenskapliga publikationer i peer-review tidskrift för 69 kvalitetsregister 2009-2016 Totalt antal publikationer inkl. abstracts etc. 2016: 754

Antal vetenskapliga publikationer grundat på 69 kvalitetsregister i peer-review-tidskrift 2009-2016.

331/496 (67%) publikationer utgick från 17 register Bipolär registret Bröstcancer registret Colorektalcancer registret Höftprotesregistret Inf Care HIV NDR Nat. prostata cancer registret Rikstroke RiksSvikt SOReg Svenska Neuroregister Svenskt Njurregister Svensk Reumatologis Kval.register SweCon SweDem Swedeheart Swedevasc

Antal vetenskapliga publikationer grundat på 34 ”yngre” kvalitetsregister i peer-review-tidskrift 2014-2016 Totalt antal vetenskapliga publikationer i peer-review tidskrift 2016: 573 Total antal vetenskapliga rapporter (inkl. abstracts) 849

Antal vetenskapliga publikationer grundat på 34 ”yngre” kvalitetsregister i peer-review-tidskrift 2014-2016

Totalt 20 register med 10 publikationer eller mer (10-43) Bipolär registret Bröstcancer registret Colorektalcancer registret Höftprotesregistret Inf Care HIV NDR Nat. prostata cancer registret Rikstroke RiksSvikt SOReg Svenska Neuroregister Svenskt Njurregister Svensk Reumatologis Kval.register SweCon SweDem Swedeheart Swedevasc Barncancerregistret Kval.reg för cervixcancerprevention Blodcancerregistret

VAD behövs? Många bra register på för den kliniska forskningen viktiga områden med hög täckningsgrad, god datacompletness, validerade data Lätt av få översikt över register och dess variabler Tydliga regler för hur jag som forskare får tillgång till data Rimliga leveranstider för data För forskaren smidiga och säkra sätt att tillgängliggöra data Stödfunktioner som kan ge råd och hjälpa till Tillgång till statistiker och datamanager

Framtiden – efter satsningen…. Och med ny dataskyddsförordning…. Ny organisation Mindre pengar Ny dataskyddsförordning

Sex regionala organisationer/system för kunskapsstyrning Kvalitetsregistren ska integreras bättre i den ordinarie hälso- och sjukvården för ökat huvudmannaansvar En nationell organisation för kunskapsstyrning med 21 olika nationella specialistsamråd Sex regionala organisationer/system för kunskapsstyrning Förändrade roller NKR och RCO Tydliggjort ansvar för landstingen och staten Kriterier för bedömning och uppföljning av NKR och för fördelning av medel med fokus på relevans, design, täckningsgrad, förbättring av vården samt bidrag till ny kunskap och forskning. Hänsyn tas även till ett NKRs utvecklingsfas, varvid maximalt fem år ska åtgå till full mognad En organisation som borde skapa ett breddat professionellt engagemang

Framtidens kvalitetsregister – ur forskningens perspektiv Forskning baserad på NKR är viktig för sjukvårdens utveckling Säkra ett fortsatt starkt professionellt engagemang i den nya organisationen Fortsatt förbättring av NKR avseende täckningsgrad och datakvalitet Stödfunktioner för forskning (t.ex. RCO) och utbildning både regionalt och nationellt I den nationella stödfunktionen ingår att driva och samordna frågor inom forskning och Life Science samarbete (t.ex. med ny nationell biobanksinfrastruktur, Kliniska Studier Sverige) Utveckling av registerforskning.se och RUT Registerservice Socialstyrelsen behöver utvecklas Ordnad tillgång till data från NKR, tillgång till juridisk rådgivning på både nationell och regional nivå

Det totala årliga anslaget minskar Fördelning av medel 2018 föreslås ske enligt följande: Vad Belopp 2017 Belopp 2018 Under förutsättning att erforderliga beslut tas Minskning 2018 (%) jämfört med 2017 NKR 183 100 000 143 733 500 21,5 % RCO (direkt anslag) 29 000 000 22 765 000 Huvudmännens nationella stödfunktion för kunskapsstyrning inklusive kvalitetsregister (f.d. Kansliet för Nationella Kvalitetsregister) 13 500 000 10 597 500 Övergripande aktiviteter och nationella utvecklingsprojekt såsom t.ex. uppföljning av kvaliteten i primärvården, IT inkl. nationellt program för datainsamling, samarbete internationellt och med industrin samt konferenser 15 500 000 12 167 500 Registerservice vid Socialstyrelsen 10 000 000 0 % Summa 251 100 000 200 000 000 20,5 % Det totala årliga anslaget minskar från 320 till 180 Mkr

föreslås ske enligt följande: Fördelning av medel 2018 föreslås ske enligt följande: Vad Belopp 2017 Belopp 2018 Under förutsättning att erforderliga beslut tas Minskning 2018 (%) jämfört med 2017 NKR 183 100 000 143 733 500 21,5 % RCO (direkt anslag) 29 000 000 22 765 000 Huvudmännens nationella stödfunktion för kunskapsstyrning inklusive kvalitetsregister (f.d. Kansliet för Nationella Kvalitetsregister) 13 500 000 10 597 500 Övergripande aktiviteter och nationella utvecklingsprojekt såsom t.ex. uppföljning av kvaliteten i primärvården, IT inkl. nationellt program för datainsamling, samarbete internationellt och med industrin samt konferenser 15 500 000 12 167 500 Registerservice vid Socialstyrelsen 10 000 000 0 % Summa 251 100 000 200 000 000 20,5 % Medel fördelas i två steg Register som inte når upp till kraven tilldelas inga medel. Medel fördelas sedan till de register som når kraven med utgångspunkt i bedömning och värdering av punkt 1–2 ovan.

Ny dataskyddsförordning

Framtidens kvalitetsregister – ur forskningens perspektiv Forskning baserad på NKR är viktig för sjukvårdens utveckling Säkra ett fortsatt starkt professionellt engagemang i den nya organisationen Fortsatt förbättring av NKR avseende täckningsgrad och datakvalitet

Mer resultat…… Vårdanalys konstaterade i sin utvärdering 2014 att kvalitetsregister- forskningen ”publicerades i tidskrifter med i genomsnitt högre genomslagskraft än annan svensk klinisk forskning” Ett flertal av de projekt som beviljades anslag 2015 från Vetenskaps- rådets fond för klinisk behandlingsforskning baserades på kvalitets- register