Betydelsen av kontinuitet i seniorers kontakter med vården Författare: Siv Bäck-Pettersson & Margareta Jansson Handledare: Håkan Thorsén www.uppdragkunskap.se

Syfte Att identifiera, analysera och beskriva seniorers levda erfarenheter av kontinuitet i kontakter med vården över tid

Metod Fenomenologisk- hermeneutisk ansats Förklaring och tolkning betraktas som delar av förståelse processen Analys Naiv läsning – strukturanalys – kritiska talanger – tolkande helhet (Lindseth & Norberg, 2004)

Betydelsen av kontinuitet varierar Resultat Betydelsen av kontinuitet varierar Identitetskontinuitet Sjukdomskontinuitet Närståendekontinuitet Rumslig kontinuitet Behandlingskontinuitet Behandlarkontinuitet Samordnarkontinuitet Kunskapskontinuitet

Identitets kontinuitet Alvarlig sjukdom och mångsjuklighet påverkar livet existensen hotas för individen och närstående ”När man blir sjuk så hänger livet inte ihop, det rasar ju totalt och livet förändras väldigt påtagligt. Någonstans i huvudet är jag som förut, i tanken. När jag tänker på mig själv så är jag precis som jag var innan jag fick diagnosen, men kroppen är ju inte där och den kanske aldrig kommer dit, där jag var förut.”  

Sjukdoms kontinuitet Lång väntan på diagnos, ständiga smärtor, tillvaron begränsas ”Jag fick vänta 8 veckor från det jag fick min diagnos till det att jag blev opererad och det är de värsta veckorna i mitt liv. Det var fruktansvärt. Varenda rörelse i magen gjorde att jag tänkte nu har cancern spridit sig till tarmarna. Vanmakten att inte kunna göra någonting att dom inte fattade att det var igår jag ville bli opererad och det blev fel på remisser som var skickade men inte kommit fram. Det var ju tur att jag ringde för jag var ju uppstressad och ville veta.”

Närstående kontinuitet Tillvaron förändras i hela familjen ”Något vanligt liv har vi inte, detta knäcker också barnen. Jag saknar mina tidigare kontakter och har ingen att prata med längre. Jag vet inte hur jag skall orka. Tur att mina barn hjälper mig och förstår vilket dilemma jag är i.”

Rumslig kontinuitet Vården i hemmet påverkar familjen , närståendes revirgränser kränks ”Jag reagerade oerhört starkt på alla som kom in i vårt hus, på hur de agerade när de tvättade och städade, när de gick i mina skåp och lådor. Mitt hem blir som en arbetsplats. Jag hade ingen aning om att det skulle kännas så jobbigt. Där är kontinuitet viktigt i förhållande till hur de beter sig. Det som händer är att ens egen integritet går förlorad. Jag har ju mitt egna rum och jag kan ju stänga in mig där men man känner sig som ens hem är allmän egendom.”

Behandlings kontinuitet Livslång behandling och vårdkontakter , skörhet, färdigbehandlad - lämnas åt sitt öde ”Strålningen knäckte mig helt och hållet. När det var som värst under den första veckan av behandlingen, så ville jag faktiskt inte leva. Jag har aldrig känt så förut i hela mitt liv och inte någon gång under sjukdomstiden för övrigt heller, varken före eller efter. Dom trodde inte på mig när jag berättade att jag kräktes och mådde illa efter den andra behandlingen, för det gör man inte förrän efter 6:e 7:e behandlingen. Jag trodde jag skulle bli tokig.

Behandlar kontinuitet Rädsla för auktoriteter, Känsla av underläge Önskan att få möta samma läkare ”Hon påverkade mig som människa. Jag är glad om jag får henne i min fortsatta kontakt även om jag går där mer sällan nu. Hon ger mycket mer, det ger hela mig någonting. I min situation har detta varit och är väldigt viktigt. Kontinuiteten i detta ligger i att hon knyter an till mig som person, hon bryr sig och tar in mig som person, vi för en naturlig dialog och den kommer av sig själv för hon är intresserad själv av att fråga mig om allt jag har runt om mig.” ”När jag tog upp hans gedigna läkemedelslista med läkaren på vårdcentralen vill denne inte gå in i specialistläkarens ordinationer utan säger att det får ni tala med dem om. När jag då säger att han inte förväntas få någon mer tid där så säger läkaren jag kan sätta ut all medicin om du vill. Men han kan då få ett Grand mal anfall säger jag. Då säger läkaren arrogant att det kan väl du ta hand om.

Samordnar kontinuitet Många specialiteter, olika sjukhus, sin egen sjuklighet , hålla reda på och sjuälv behöva rapportera och samordna ”Det är ett bekymmer när man går på fyra olika ställen och veta vart ska jag vända mig när jag får problem. Ofta är det ju så att man känner sig som ett fån och vet inte vem man ska vända sig till och vet inte vad man ska göra. Samordningen som man förväntar sig mellan dessa fyra olika vårdgivare existerar inte. De är ju specialister inom var sitt område och kör så att säga sitt eget spår och bryr sig bara om exakt det man är remitterad dit för. De går ju inte in på något annat som blodsocker och absolut inte själen heller. Det är ju fruktansvärt att det inte finns någon samordning, för man måste ju hela tiden relatera till vad den andra läkaren säger, vad han tycker och vad den medicinen är bra för.”

Kunskaps kontinuitet Kunskapsutbyte mellan närstående , patient och vårdare, använda självkompetens, bristande kommunikation ”En ung duktig men oerfaren läkare på intaget sa att min man måste läggas in för vi måste ta en CT skalle. Varför måste ni det sa jag. Jo vi måste se om det är någon pågående blödning. Varför måste du veta det. Jo, så vi får veta orsaken till det här. Men jag vet att det inget finns att göra. För vem görs undersökningen, och varför, frågade jag då. Jag ville att den läkaren skulle lita på att jag hade fattat rätt beslut här. Min man ville ju absolut inte in och de kan ingenting göra.”

För upplevelse av kontinuitet behöver individen Resultat För upplevelse av kontinuitet behöver individen Anpassa rollerna i privatlivet Skapa goda relationer och utveckla en kunskaps-gemenskap med vårdkollektivet Få livet och vården att hänga samman

Närstående kontinuitet Tillvaron förändras i hela familjen Rumslig kontinuitet Vården i hemmet påverkar familjen , närståendes revirgränser kränks Behandlings kontinuitet Livslång behandling och vårdkontakter , skörhet, färdigbehandlad - lämnas åt sitt öde Identitets kontinuitet Alvarlig sjukdom och mångsjuklighet påverkar livet existensen hotas för individen och närstående Sjukdoms kontinuitet Lång väntan på diagnos, ständiga smärtor, tillvaron begränsas

Behandlar kontinuitet Rädsla för auktoriteter, Känsla av underläge Önskan att få möta samma läkare Samordnar kontinuitet Många specialiteter, olika sjukhus, sin egen sjuklighet , hålla reda på och sjuälv behöva rapportera och samordna Kunskaps kontinuitet Kunskapsutbyte mellan närstående , patient och vårdare, använda självkompetens, bristande kommunikation

Experienced continuity Excellent information transfer following the patient(continuity of information; continuity and coherence of medical record) Effective communication between professionals and services and with patients (cross-boundary and team continuity) To be flexible and adjust to the needs of the individual over time (flexible continuity) Care from as few professionals as possible, consistent with other needs (longitudinal continuity) To provide one or more named professionals with whom the patient can develop a therapeutic and interpersonal Relationship (relational or interpersonal continuity) Freeman GK, Olesen F and Hjortdahl P. (2003)