Sweden Anders Olauson EPF President PATIENTS‘ RIGHTS – A MOVEMENT TO TAKE SERIOUSLY’

Presentationsbild Ågrenska A unique place to meet and a national centre of competence for Rare diagnoses A unique place to meet and a national centre of competence for Rare diagnoses Non profit since 1914 Children, adolescents and adults who have a dysfunction siblings, parents and professionals Children, adolescents and adults who have a dysfunction siblings, parents and professionals

Icke vinstdrivande paraplyorganisation som arbetar med patientgrupper inom hälso-opinionsbildning i hela Europa. VISION: alla patienter med kroniska sjukdomar i EU skall ha tillgång till hög kvalitet, patient-centrerad jämlik vård och omsorg. EPF who we are Uppdrag: att se till att patientorganisationer driver politik och program som påverkar patienternas liv MEDLEMMAR: sjukdomsspecifika inom EU, nationella koalitioner - 60 medlemmar miljoner patienter

Mycket av patientens ”vård-resa” beror på kvaliteten på primärvården Väsentligt med förebyggande screening, diagnos, vård samordning, information till patienter... Utmaningar inom sjukvård är bland annat vilka demografiska trender vilka påverkar primärvården. Våra nuvarande sjukvårdssystem är inte väl inriktade på behov för patienter med kroniska sjukdomar Stark förväntan bland patienter för förändringar i primärvården: Challenges ahead for primary care

Patient roll har förändrats: från passiv mottagare till aktiv partner Information av hög kvalitet + Hälsokunskap "Förmågan att inhämta, tolka och förstå hälsoinformation, att göra sunda hälsobeslut, och att navigera i sjukvården” Nyckelroll inom primärvården, men för närvarande indikerar patienterna att de får mindre information än vad de skulle vilja ha patienter, när de informeras, ha befogenhet och bli inblandade, är en tillgång för samhället.... & för sjukvårdspersonal: gå från monolog till en dialog bättre hälsoresultat och hållbarhet inom sjukvården Empowering patients

Vårdgivarna har en viktig roll att spela genom att tillhandahålla en gynnsam vårdmiljö för patienterna. Delat beslutsfattande :: en patient-läkare växelverkan där båda är partner i en terapeutisk allians. Fostering shared-decision making Nyckelroll för patienten och deras organisationer att identifiera behov i termer av kompetens och färdigheter Need for a change of mindset: patient as equal partners partner

Unga patienter: måste ha befogenhet, nyckelfrågor i övergången, föräldrarnas roll Äldre patienter: behöver vård samordning, möta svårigheter inom komorbiditet, roll för informella vårdare Kön: Män konsulterar primärvården mindre ofta och senare än kvinnor => kortare medellivslängd / Kvinnor lever längre med sina senare år i ohälsa Samverkan är viktig t.ex. EMHF rundabordssamtal på primärvården Att nå ut till missgynnade grupper för att minska ojämlikhet i hälsa: det vill säga större flexibilitet i öppettiderna, med olika sätt att kommunicera Meeting patients’ diverse needs

Patients’ voice Conference on rights and needs of older patients, 2011 Warsaw Europe meet young patients, 2013 Brussels Roundtable on patients’ right in cross-border healthcare, Brussels 2010 NPO Health inequalities conference, 2013 European Parliament Towards active patient involvement in healthcare, Dublin 2013 =>

Val & egenmakt: För enskilda patienter och deras organisationer Patientmedverkan: meningsfull och stödjande engagemang på alla nivåer och i alla punkter av beslutsfattandet => EPF Standard + verktyg för meningsfull patientmedverkan Access och support: tillgång till säker, kvalitet och lämpliga tjänster, behandlingar, förebyggande vård för alla. Information - korrekt, relevant och allsidig information & utöver detta hälsokunskap => EPF health literacy recommendations Putting patients at the centre… IAPO principles : Respekt: Patientens unika behov, önskemål och värderingar, deras självständighet och oberoende

Dagens patienter rapporterar att de kämpar för att få den vård de behöver. Primärvården spelar en viktig roll för att lösa detta. Integration av vården måste vara vertikal (olika nivåer inom hela hälso-och sjukvården) - och horisontell (vård och omsorg) Denna process måste inriktas på person snarare än sjukdom Primärvården har en nyckelroll att spela för att integrera vård och patienten att förbli oberoende längre med tillräckligt stöd Patienternas behov, deras familjer och anhöriga/vårdare måste vara helt i centrum Samordnade insatser mellan olika aktörer i primärvården är också viktigt för att förebygga & stimulera följsamhet …of an integrated care system

Patientnära vård kommer att bli ännu viktigare med innovativa former av vård. t ex personliga läkemedel - Exempel e-hälsa: Betydelsen av ICT och e-hälsovård för att stödja vård samordning, patientansvar och delat beslutsfattande - EPF: s projekt inom detta område: : Innovation & Primary care Ledd av EPF i samarbete med sjukvårdspersonal organisationer -med fokus på användarvänlighet, perception och acceptans av telehealth Utveckla riktiga livsprojekt inom telemedicin i 9 europeiska regioner Utveckla och driftsätta en mängd av tjänster i 11 europeiska regioner som ger patienterna tillgång till elektroniska patientjournaler

Vi är experter eftersom vi lever varje dag med ett kroniskt tillstånd och använda sjukvården ofta Vi behöver en förändrad inställning från alla aktörer i vården (HCP, beslutsfattare, industri): patienter och deras organisationer måste betraktas som en jämbördig partner, i en miljö som är villig att engagera och empower dem Detta är nödvändigt om vi vill tillsammans skapa ett vård-system som verkligen svarar mot patienternas behov Key messages En ny mindset är avgörande

/europeanpatientsforum /eupatientsforum More information THANK YOU FOR YOUR ATTENTION! Follow us on Social Media! /eupatient eu-patient.eu/blog