Ska arbeta med att: Belysa de svårigheter som föräldrar upplever Föreslå adekvata stödformer för att motverka stress och utbrändhet hos föräldrar

Rapporten ”Till slut tar man slut” i föräldrastödsprojektet Egen styrka

Enkätundersökningen låg uppe på Attentions hemsida november 2013 1182 föräldrar svarade 33 frågor Problemställningar Möjlighet att hoppa över frågor Svara kring ett barn Frisvar på 7 frågor Konkreta förslag och lösningar

Frågorna rörde områden som: Arbete Hälsa Påverkan på det sociala livet Information om funktionsnedsättningen och om vilka rättigheter man har när ens barn har fått en AST-diagnos man fått Insatser man tagit del av Vad man varit missnöjd/nöjd med Vad man önskar mer av Förslag på förbättringar

Centrala teman:. Upplevelsen av att inte bli tagen på allvar Centrala teman: * Upplevelsen av att inte bli tagen på allvar * Att kunskapen om AST är så liten bland de myndighetspersoner man möter * Fungerande insatser och en fungerande skola gör enorm skillnad *Att inte själv förstå funktionsnedsättningen (var lägga kravnivån?) och att man inte får information om vad man har rätt till * Det dolda och förväntningar som följer * Social utsatthet * Att inte orka * Att inte räcka till för syskon eller i andra relationer * Att inte ha utrymme för egna aktiviteter * Att inte få vila/vara på spänn hela tiden * Att inte kunna arbeta

47 % Ja 24 % Nej, men riskerar att bli : 22% : 49 % :25% : 24% Är du – eller har du varit - sjukskriven på grund av utmattningssyndrom som du kan härleda till ditt barns funktionsnedsättning? 47 % Ja : 22% : 49 % 24 % Nej, men riskerar att bli :25% : 24%

Kortat sin arbetstid på grund av barnets funktionsnedsättning 63 % Ja : 47% :65% 37 % Nej : 63% :: 35%

Finns det förståelse på arbetsplatsen för din hemsituation? Ja, mycket 20% 20% 16% Ja, ganska 28 % 27% 30% Ja, lite 27% 25% 27% Nej 14 % 13% 21% Jag arbetar inte 15% 6%

Upplever ökad stress på grund av barnets funktionsnedsättning Ja, ofta 73% 75 % 60% Ja, ibland 22% 21% 32% Sällan 4% Nej 1% 1% 1%

Förändrat umgänge med släkt och vänner sedan man fick barnet med AST

Får du avlastning av släkt och vänner med ditt barn?

Projektets syfte: Vad beror det här på? Funktionsnedsättningen? Tiden? Förväntningarna på oss föräldrar? Förväntningar på barnen? Och vilkas ansvar är det? Vad får det konskevenser på kort och lång sikt? Vad kan vi gemensamt göra åt det?

Vad händer sen? Vem får man information från? Hur vet man vad man har rätt till?

40 % inte har haft kontakt med LSS-handläggare och 30% har inte har kontakt med habiliteringen

Tagen på allvar men inte förstådd Resultat: Felaktiga insatser

Vad beror det på? Enligt föräldrarna Bristande kunskap om AST hos alla de kring barnet. Vad som är funktionsnedsättning och vad som är ”barnet”. Resultat: *Rädsla/handfallenhet för att hjälpa *Skuldbeläggande av föräldrarna *Stort informationsansvar faller på föräldern. Ytterligare en sten.

”- Ja, du är ju själv expert på ditt barn. - NEJ!”

Nycklar Föräldrautbildningar Anhörigutbildningar (Mor- och farföräldrar, syskon) Föreläsningar Utbilda personal inom kommun och landsting Obligatorisk del av lärarutbildningen

Behov av stöd och avlastning för egen del

Vad önskar man sig för stöd? Jo, det som visat sig fungera Stödsamtal 55% Anhörigträffar för erfarenhetsutbyte 62% Informationsträffar och/eller föreläsningar 58% Rådgivning via kurator/psykolog 54% Rådgivning via anhörigkonsulent 26% Avlösarservice 34% Föräldrautbildning 42% Samordningstöd när det kommer till kontakter kring mitt barn 63%

Vem ska projektleda allt? ÅKLAGARE SJUKSKÖTERSKA KURATOR FÖRVALTARE LÄKARE “Om det går snett” GOD MAN SKULDSANERARE HANDLÄGG FK KURATOR Psykiatrisk vård POLIS VÅRDARE Försörjning SKÖTARE SOCIONOM IFO ADVOKAT PSYKOTERAPEUT ARBETSTERAP FÖRSÄKRINGSKASSAN ARBETSFÖRMEDLARE PSYKOLOG SPECIALISTTANDLÄKARE KRONFOGDE SJUKGYMNAST BOSTADSFÖRETAG DOMARE LÄKARE SJUKSKÖT BISTÅNDSBEDÖM Somatisk vård BARNMORSKA Mitt barn med Asperger/AST KORTIDSBOENDE BOENDESTÖD SKÖT BOENDE Boende DISTRIKTSKÖTERSKA LOGOPED HABILITERING BEHHEM HANDLED SYSS Vem ska projektleda allt? OSA-HANDLED KORTIDSLÄGER AVLÖSARE Sysselsättning RESURSCENTER ARBETSVÄGLEDARE LVU RSMH BUP SYOKONSULENT IFS SPECIALPEDAGOG Social liv & sammanhang Familj & Sociala nätverk Skola & utbildning KONTAKTPERSON LÄRARE FÄLTASSISTENT ELEVASSISTENT SOC BARN/UNGA SKOLSKÖTERSKA SKOLKURATOR MOBBINGTEAM 22

Samordningsstöd Vad är det? Vem skulle kunna det? STORT behov

Föräldraträffar för erfarenhetsutbyte Syfte: Träffa andra som förstår hur man har det och som inte fördömer Viktigt! * Liknande ålder på barnen! Samma slags funktionsnedsättning Alternativ när man bor långt bort Kompetent träffledare som kan funktionsnedsättningen

Informationsträffar/Föräldrautbildning Om vad man har rätt till enligt SOL och LSS ”Vad sjutton man ska ta sig till när precis allt går i baklås” Om hur man ska förstå systemet Om mat och kost Om sömn

Anhörigutbildning Utbildningar till släkt/vänner. Om de vet mer och känner sig trygga så kan de också hjälpa. Ge syskonen en chans att förstå vad AST är och ge dem möjligheten att träffa andra syskon.

Avlösarservice/praktisk avlastning ” Avlösarservicen är guld värd! Gör att vi överlever! ”Avlösarservervice blev för hattigt. Hon kom inte och min son och vi blev bara stressade”

Stödsamtal ”Stödsamtalen gav mig nya verktyg i mötet med min dotter. Kuratorn hjälper mig till exempel med ansökningar för min dotter”

Sammanfattande Föräldrar till barn med AST efterlyser: Kunskap om AST hos de de möter (utbildning) Utbildning Förståelse för sitt extra utmanande föräldraskap Träffa andra i samma situation Samordningsstöd Samtalsstöd Avlastning och engagemang (släkt och vänner) Ekonomiskt stöd Förståelse på arbetsplats

Hur går vi vidare den närmaste tiden? Samhällsguide Kortfilm om asperger Skrift om asperger Kunskapsspridning via hemsidan Workshophelg Skapa forum för gruppen Studiecirkelmaterial