Program 13.00-13.20 Inledning, Susanna Lindvall, Stockholm 13.20-14.00 Behandlingsmöjligheter vid avancerande Parkinson, neurolog Klas Wictorin, Lund 14.00-14.15 Frågor 14.15-14.45 Tre personer med Parkinson och erfarenhet av respektive behandling delar med sig av sina erfarenheter 14.45-15.15 Kaffe, kaka 15.15-16.00 Sjuksköterskans råd runt behandlingarna, Anna-Lena Törnqvist Jensen, Lund och Arja Höglund, Stockholm 16.00-16.40 Paneldiskussion och svar på frågor 16.40-16.45 Avslutning 1

Spelar postnumret roll för vilken vård man får? Susanna Lindvall Ordf. Parkinsonförbundets Forskningsfond Vice ordf. Europeiska Parkinsonfederationen, EPDA 2

Om undersökningen Syftet med undersökningen 2010 var att kartlägga om det finns regionala skillnader i behandlingsalternativ, Informationstillgänglighet och livskvalitet för Parkinsonpatienter i Sverige. En del av EPDA:s awareness-kampanj om Parkinsons sjukdom. Presenterades 11 April 2011

Så många svarade Totalt : 3 327 personer Medelålder :71 år Genomsnittlig sjukdomsduration: 10 år 39% i komplikationsfas Tar tabletter > 5 ggr/dag, > 2 timmar/dag bristande effekt mellan tablettintag

Träffar sin läkare 1,7 ggr per år

Medicinering Oförutsägbar effekt Ofrivilliga rörelser Smärtsamma kramper

Olika behandlingsalternativ Apomorfinpump Duodopapump DBS/hjärkirurgi

Information och kännedom Bara 1 av 5 har fått information från sin behandlande läkare

Informationskälla

Information från behandlande läkare

Intresse för behandling

Parkinsonguiden – Parkinsonskola www.parkinsonguiden.se Brist på information i Sverige, EPDA undersökningar, Patientmaktsutredningen Kvalitetsgranskad information om sjukdomen, behandlingar, forskningsnyheter Kontaktinformation till hälso- och sjukvård, försäkringskassa, m fl Möjlighet att anmäla sig till Nationella Parkinsonskolan 12

Patientmaktsutredningen 2011-2013 Öka patientens makt i vården Sjukvården bör ge information Second opinion – utnyttja möjligheten Möjlighet att söka vård var som helst i landet Våga stå på sig! 13

Får alla som behöver, icke-tablett behandling ? NEJ! Idag har ca 22 000 Parkinsons sjukdom i Sverige Cirka 6 000 personer befinner sig i ett stadium som kräver icke-tablett behandling Av dessa får mindre än 10% tillgång till icke-tablett behandling Många erbjuds inte icke-tablett behandling En del nekas öppet av ekonomiska skäl 14

….DBS på väntelistan 2013! Drygt 50 personer står på kö för DBS operation! Väntetiden är 3,5 år för en ny patient i Skåne! 1277 dagar är en alltför lång tid för att återfå ett normalt liv! 15

Vad kan jag göra för att förbättra min situation? Skaffa information om vilka terapier som finns Lära mig hur känna igen symptom förändringar Lära mig hur dokumentera mitt tillstånd Kommunicera det med min doktor! Övermedicinera inte inför ett läkarbesök! Besök ParkinsonGuiden: ww.parkinsonguiden.se Gå i Parkinsonskola! Påverka beslutsfattare! 16