Supportive needs of parents confronted with sudden cardiac death - a qualitative study (Resuscitation 2006, in press) A. Wisten¹², K. Zingmark³ From the ¹Department of Internal Medicine, Sunderby Hospital, Luleå; ²Department of Public Health and Clinical Medicine, Umeå University Hospital, Umeå, Sweden; ³Department of Health and Welfare, County Council of Norrbotten, Luleå, Sweden.

Bakgrund Tidigare studier gällande plötslig hjärtdöd bland unga i Sverige (Epidemiologi, EKG, symtom och livsstil) I samband med enkät till anhöriga angående symptom och livsstil kom det även fram synpunkter angående stöd och information i samband med dödsfallet

Hur kan man ta reda på mer om - --anhörigas behov och upplevelse av stöd och information i samband med plötslig hjärtdöd ? --intervjuer ? --kvalitativ metod?

Hur gör man? Diskutera med någon som förstår sig på saken – en handledare! Lägga upp en plan Söka FOU-pengar Ansöka etisk kommitté

Urvalet Bara föräldrar (>80 % i tidigare studie) Geografisk spridning Ålders och könsfördelning på de avlidna liknande den i huvudgruppen (15-35 år, 30 % kvinnor)

Intervjuguide med identifierade frågeområden Dödsbeskedet Akutfasen-den första tiden Fortsatt stöd och information Att leva vidare Förslag till förbättringar

Intervjuer med 28 föräldrar till 20 unga ( år) som avlidit i plötslig hjärtdöd Bandade intervjuer i den intervjuades hem -provintervju för att testa frågorna -Exakt utskrift av intervjuerna (4-15sid)

Dataanalys-kvalitativ innehållsanalys - av båda författarna Översiktlig genomläsning av intervjun.. Understrykning av textsegment som ger upplysningar om studiefrågan (förses med etiketter, tex ”dödsbeskedet”, ”på akutmottagningen”) Textsegment med liknande innehåll sammanförs till mer abstrakta enheter, tex ”bemötande”,”information”. Sökning efter centrala teman och mönster. Intern validering mellan bedömare. Jämförelse mellan resultat och ursprungstext.

Intervjuperson som drabbats två gånger Första dödsfallet - ingen sjukhuskontakt Dödsbeskedet på telefon

Akutskedet ”…jag kommer ihåg att jag skrek högt här inne i lägenheten o sprang o…sen samlade jag mig på något sätt o ringde till A”..som att vara i en bubbla, ett tomt skal, som en zombie. Vi borde inte ha lämnats ensamma den kvällen Sen kom två svartklädda män och hämtade henne; som två svart korpar. Det var som i en roman av Kafka.

Första tiden ”Det är konstigt att inte någon hörde av sig från sjukhuset. Ingen. Jag saknade det så fruktansvärt.” Varför ordnas det ingen hjälp när bara en dör ? Ge åtminstone ett nummer som man kan ringa när man orkar Det borde finnas en vänlig person att vända sig till med sina frågor

Information/Förklaring ”Jag fick hem protokollet och det var hemskt att läsa. Och det var mycket jag inte förstod. Jag tog fram det nu. Man vill ju förstå.” Vi ville veta vad vi skulle samla pengar till vid begravningen. Varför fick inte vi veta allt som de andra (rättsmedicin) visste De kan åka till månen men kan inte förklara varför en pojke på 20 år plötsligt kan dö Till sist fick vi ändå bra information från läkaren på rättsmedicin

Fortsatt liv ”..efter ett halvår började jag i kyrkans anhöriggrupp. Jag blev väldigt glad att den skulle vara, men det dröjde ju så lång tid.” När den förbaskade vardagen ska börja –då hade man behövt stöd Efter ett år fick jag hjärtinfarkt och då fick jag gå till någon och prata. Det är som med en bil – vissa delar är lätta att laga men det finns delar som man inte kommer åt själv

Fortsatt liv ”….många arbetskamrater kunde ju inte tackla det här utan dom vågade inte säga nånting o…. ja det kändes som ett stort hugg i hjärtat när man inte vågar närma sig…o säga någonting” Bilda ett nätverk som inte försvinner och någon som följer upp Jag pratade och pratade med en ung flicka som var semestevikarie och hon tröttnade inte på mig. Hon frågar ännu hur jag mår när vi ses på stan. Det känns så bra - att någon inte glömt.

Intervjuperson som drabbats två gånger Andra dödsfallet ett år senare – dödsbeskedet genom personligt besök

Dödsfall 2 - beskedet ”De ringde på dörren på natten. O det var hemskt. Jag var rädd…tänkte ifall jag inte öppnar....går dom ut igen.”

Akutmottagningen På sjukhuset var vi länge och de hade gjort i ordning henne i sängen o hon låg där så fint. Och prästen var med hela tiden ända sedan A kom in.” Bemötandet är allt. Personalen vågade inte se oss i ögonen när vi kom. De tittade bort…. Sen ville de ha iväg oss. Jag hade velat sitta där länge. Jag ville tala med någon som var där när hon kom in, som kunde berätta hur hon såg ut Ambulanskillen var fantastisk, han var med mig hela tiden och sen ringde han nästa dag. Han frågade länge efteråt hur jag mådde.

Stöd och information Det var mycket stor skillnad denna gång. Sjukhusprästen var med hela tiden på akuten och ordnade och var som en stor trygghet. Och jag träffade henne väldigt länge efteråt. Och en kvinnlig doktor var snäll och hjälpsam. Jag fick gå i terapi på Sankt Lukasstiftelsen.” Den här gången träffade vi obducenten och fick svar på våra frågor.

Fortsatt liv ” min chef, jag fråga om jag fick ta leasingbilen till S:t Lukas. O hon sa nej. Jag har inte kunnat förlåta henne. Haft väldigt svårt att prata med henne. Annars trivs jag bra med mitt jobb.”

Idag ” jag tycker att jag har bra livskvalitet. Men det känns väldigt ensamt ibland och saknaden är stor.” ”..det är ju inte mitt liv det här egentligen. Det är mitt nya liv. Så är det.”

Hur sammanfatta intervjuerna?? Hur formulerar man resultatet? Kaos och frågor. Varför hör ingen av sig? Vem kan jag prata med? Kan det hända igen? Han/hon verkade ju helt frisk. Folk verkar inte förstå hur det känns även efter lång tid. Det hade varit bra att få prata med någon. Vi fick kämpa för att få information.Vid tsunamin fick minsann anhöriga stöd….

I. Resultat – nöjd/missnöjd 1/3 av deltagarna hade ingen kontakt med akutmottagningen 1/3 var ej nöjda med akuten 1/3 var nöjda med akuten En majoritet upplevde att de fick kämpa för att få information och stöd

II. Resultat. Försöka att skapa en sammanfattande bild av anhörigas behov och upplevelser; vad som är viktigt för att gå vidare  Egen förståelse - att förstå vad som hänt  Uppleva förståelse – från omgivningen Understanding Being understood

Evidence ”jag är så glad att jag var där hela tiden, jag vet att de gjorde allt de kunde. Sen fick vi sitta och ta farväl” ”vi ville stanna hos honom så länge som möjligt (på akuten). Sedan förstod vi att det hade gått bra att ta med honom hem över natten”.

Reconstruction ”det var en tröst att få höra från akutpersonalen att hon inte hade lidit och att hon såg så frisk och stark ut” När jag ringde hade de ett debriefingmöte på akutmottagningen om vår dotter; där hade jag velat vara med

Explanation Det var viktigt att få veta orsaken och om de andra barnen också var i fara Vi måste få veta varför för att orka fortsätta leva Det kändes som om en del av henne kom tillbaka om jag fick svar på alla mina frågor

Sensitivity Bemötandet är allt Vi blev visade ned i källaren av en vaktmästare för att titta på vår son som om han hade varit ett par skor, med en lapp runt foten Man såg på deras blickar att de ville bli av med oss Akutpersonalen var fantastisk, de lämnade oss inte

Understanding Being understood Evidence Reconstruction Explanation Sensitivity Confronted with sudden death Recreating one´s life Identified needs of bereaved parents

Konklusion Det behövs bättre rutiner i samband med plötsliga dödsfall Ssk stora brister: när sjukvårdsinstans ej är inkopplad I ”glappet” mellan sjukvård och rättsmedicin Anhörigas upplevelser och behov kan ligga till grund för ett åtgärdsprogram

Förslag till förbättringar Information av läkare, någon tar sig tid med de anhöriga, att ta farväl får ta tid Kontaktperson utses, anhörigblankett ”Debriefing” träff inom en vecka Obduktionsresultat delges, disk om behov av stöd Uppföljande kontakt efter 3-6 månader Utb av akutpersonal i ”bereavement treatment”