Delaktighet, tillgänglighet och brukarmedverkan (patient involvement) i forskningen - exempel på funktionshinderforskning Jörgen Lundälv, docent Institutionen för socialt arbete Föreläsning och diskussion, SW2239 Socialt arbete och funktionshinder den 6 oktober 2017

Begrepp och perspektiv Delaktighet Tillgänglighet Brukarmedverkan (patient involvement) Forskningscirklar Fokusgrupper

Aktörer Myndigheter, organisationer och föreningar Forskning, vetenskapssamhället Forskning, forskningsfinansiärer Politiker, forskningspolitisk proposition

Begreppet delaktighet– en studie En fokusgruppstudie i Göteborg år 2009. Forskningsrapport: Lindqvist, Lundälv (2009). ”Barriärer och möjligheter inom olika livsområden. Brukarupplevelser och förändringsperspektiv av tillgänglighet och delaktighet hos personer med fysiska och psykiska funktionsnedsättningar”. Rörelsenedsättningar Svårt att tåla vissa ämnen Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar Utvecklingsstörning Hörselnedsättningar Synnedsättningar Psykiska funktionsnedsättningar

Resultat ur studien: ”Ett huvudresultat i undersökningen visar att det finns flera områden där personer med fysiska och psykiska funktionsnedsättningar kan ses som utestängda och marginaliserade när det gäller deras möjligheter att kunna uppnå tillgänglighet och delaktighet i samhället. Delaktighets- och tillgänglighetsproblematiken kan sägas variera i de olika grupper av funktionsnedsättningar som studerats i rubricerad undersökning. Vi kan även konstatera att normalitetsbegreppet är allt för snävt och omfattar inte alla de mänskliga variationer och rikedomar som framkommit i undersökningen”. (s.4 i Lindqvist, Lundälv (2009). Barriärer och möjligheter inom olika livsområden. Brukarupplevelser och förändringsperspektiv av tillgänglighet och delaktighet hos personer med fysiska och psykiska funktionsnedsättningar).

Forts resultat ”Resultatet från rubricerad fokusgruppstudie visar på ett betydande utanförskap på flera livsområden där det inte är självklart att individen upplever sig delaktig eller ser samhället som tillgängligt. Det finns en gemensam problematik hos de studerade målgrupperna. Känslan av att ”inte räknas med” eller ”räknas in” i samhällsgemenskapen är en fundamental del i de brukarupplevelser som studerats. Studien visar även att det förutom delaktighet och tillgänglighet även är mycket viktigt att beakta användbarheten och i vilken utsträckning som miljöer görs tillgängliga efter att användbarheten har bedömts utifrån ett brukarperspektiv”. (Lindqvist och Lundälv, 2009)

Ur studien: ”För mig betyder tillgänglighet tillgång det vill säga att man kan göra någonting. Om något är tillgängligt så kan jag använda mig av det. Delaktigheten är jag kan finnas med och finnas med i gemenskapen, inte bara att jag kan göra saker utan att jag kan deltaga i något tillsammans med andra. En sak kan vara tillgänglig för mig när jag sitter ensam i ett rum men jag behöver delaktigheten också för att vara en del i det gemensamma - i gemenskapen. Man behöver både och på något sätt alltså”. (s.32 i Lindqvist och Lundälv, 2009)

Att inte finnas med i bilden ”Det som jag tror är det största hindret är att arbetsmarknaden i stort sett inte har förändrats någonting på de senaste tjugo åren. Det har varit vissa perioder som det har varit lite lättare och så. I stort så har det varit lika svårt i alla tider. Det har inte ändrat sig någonting. Och man har gjort jättestora insatser på olika håll men det är inget fel på dom utan det är attityderna. Det gäller till att bli accepterad och sedda så att säga men de vill liksom inte se oss. Man räknar liksom bort oss. Vi finns inte. Om vi tittar i medvetandet hos en person så finns vi liksom inte där. Vi finns där bara när de blir påminda om oss men inte när vi står vid trappen och inte kommer in. Då kommer man på oss. Det är inte det att illvilliga mot oss utan man har det alltså inte i medvetandet. Vi är inte med i bilden”. (s.32 i Lindqvist och Lundälv, 2009)

Tillgänglighet – ett begrepp ”En interaktionistisk definition av begreppet tillgänglighet utgår från hur väl människan och miljön matchar varandra. Utifrån det perspektivet handlar tillgänglighet inte om antingen fysiska hinder eller personers funktionsförmåga, utan om samspelet mellan människa och miljö. Tillgängligheten är, enligt den här definitionen god, om de som använder miljön lätt kan anpassa sig till de krav som miljön ställer” (s.11 i Lindahl et al, 2010). Källa: Lindahl,L, Martini,M, Malmqvist,I. (2010). Vem ska värna tillgängligheten? Rapport, FoU i Väst/GR.

Olika typer av tillgängligheter - typologi Fysisk tillgänglighet Informationstillgänglighet Institutionell tillgänglighet

Brukarmedverkan i forskningen – vad är det?

En forskningscirkel om skador och risker – om hem- och boendemiljöer

Medaktörskap i ArchSafe-forskningen – fortsatta steg

Deltagande aktörer januari 2015 - HSO Göteborg Unga rörelsehindrade Göteborg Hörselskadades förening, Göteborg Synskadades riskförbund, Göteborg Hjärnskadeförbundet hjärnkraft Astma- och allergiförbundet Autism- och aspbergerföreningen Parkinsonföreningen Västra Sverige Reumatikerförbundet Fontänhuset, Göteborg

Planerade steg Expertintervjuer med företrädare inom organisationerna ska genomföras under januari – maj 2016. Etikansökan skickas in under våren 2016 till Regionala etikprövningsnämnden (avser personer med funktionsnedsättningar och sjukdomar)

Frågeområden - expertintervjuer Vilka skadetyper drabbas olika riskgrupper av? Vilka är de nödvändiga och tillräckliga villkoren/förutsättningarna för att individer skadas allvarligt eller omkommer i hem- och boendemiljöer? Vilka hinder/möjligheter finns för att göra hem- och boendemiljöer mer säkra? Vilka skador och risker anser ni i er organisation är viktiga att studera närmare? Var inträffar skadorna? Hur kan tryggheten öka i hem- och boendemiljöer? Hur kan du som företrädare arbeta aktivt på samhällsnivå med förebyggande arbete?

Brukarmedverkan – En introduktion av Lars Rönnmark ”Genom att involvera brukare kan forskning, utvärdering, och utvecklingsarbete få tillgång till brukares kunskaper. Brukare av välfärdstjänster vet hur hjälp och stöd från välfärdsorganisationer fungerar i praktiken och kan ge en synnerligen viktig återkoppling till välfärdssystemen” av Lars Rönnmark (s.9 Brukarens roll i välfärdsforskning och utvecklingsarbete, 2011).

Utmaningar och överväganden ”Forskaren ställs dock inför en rad utmaningar, inte minst av etisk karaktär. Brukarna kan uppleva att deras bidrag inte beaktas eller att deltagandet är påfrestande. Brukarmedverkan tar dessutom tid i anspråk och kräver extra resurser. Brukarmedverkan i forskning bör därför vila på vetenskaplig grund och vara kostnadseffektiv”. (ur Forte, 2015)

Forskningscirklar 4 steg som kan beskriva forskningscirkeln. Genomföra forskningscirkel vid 6 tillfällen under ett halvår Läsa mer: Forte (2015): Brukarmedverkan. Forskning med och om brukarmedverkan.

Steg 1 – Deltagare och teman ”Gruppen består av brukarrepresentanter och samhällsaktörer med ett gemensamt intresse. Att uppnå resultat av något slag i en gemensam fråga. Cirkeln leds av forskare. Varje cirkeltillfälle, cirka 4-6, har ett tema. Det första bestäms av forskarna. Därpå följande teman beror på diskussionen och bestäms gemensamt av deltagarna från tillfälle till tillfälle”. (s.6 i Forte, 2015).

Steg 2 - Inbjudna experter ”Gruppen har möjlighet att be om extra expertråd för att komma vidare i diskussionen. Inbjudna experter kan till exempel ge en presentation eller delta i diskussionen” (s.6 i Forte, 2015).

Steg 3 - Hemuppgiften ”Gruppen diskuterar sig fram till hemuppgifter som utförs mellan cirkeltillfällena. Dessa kan handla om egna reflektioner, att prata med personer i ens närhet om ett specifikt ämne etcetera. Genom hemuppgifterna avses deltagarna bli aktiva, kreativa, motiverade och kunna bidra med ytterligare information till nästa cirkeltillfälle”. (s.6 i Forte, 2015).

Steg 4 - Analys ”Analysen innehåller två nivåer. Första nivån börjar efter första cirkeltillfället. Både deltagare och forskare deltar. Varje cirkeltillfälle därefter inleds med att deltagarna återkopplar till forskarnas summering av föregående mötesanteckningar. Andra nivån involverar endast forskarna. De organiserar insamlad data” //”Deltagare och forskare kommer gemensamt fram till förslag till lösningar” (s.6 i Forte, 2015).

Två forskningscirklar 1. om funktionsnedsättningar 2 Två forskningscirklar 1. om funktionsnedsättningar 2. om kroniska sjukdomar

Cirkel 1 - funktionsnedsättningar DHR – Göteborgsavdelningen Förbundet Unga Rörelsehindrade HSO Göteborg Reumatikerförbundet, Reumatikerdistriktet, Göteborg

Cirkel 2. Kroniska sjukdomar Astma- och allergiförbundet Hjärnskadeförbundet Hjärnkraft Osteoporosföreningen Göteborg Parkinsonföreningen Göteborg

Resultatet från cirklarna Cirkel 1: Minirapport (tryckt och elektroniskt, tillgängligt)https://goteborg.reumatikerforbunde t.org/aktuellt/nyheter/rapport-fran- forskningscirkel/ Cirkel 2: Liten och praktisk informationsbroschyr om stöd och hjälp i bostadsmiljön

Att diskutera: Hur upplever du begreppen delaktighet och tillgänglighet utifrån din yrkesroll och erfarenheter inom funktionshinderområdet? Vilka utmaningar finns med brukarmedverkan i framtiden? Vilka styrkor och hot ser du med brukarmedverkan i forskningen?