Allogeneic stem cell transplantation Patients’ and sibling donors’ perspectives Annika M Kisch

Mitt intresse för patienter som genomgår allogen stamcellstransplantation och deras syskondonatorer Många års erfarenhet med dessa båda grupper: patienter och syskondonatorer Två olika individer med olika situationer och varierad grad av samhörighet Patienten: Dödssjuk i behov av en donator Syskondonator: Frisk person som råkar hamna i situationen att bli tillfrågad att ställa upp

Mitt intresse för patienter som genomgår allogen stamcellstransplantation och deras syskondonatorer, forts. Vi vet ingenting (eller väldigt lite) om andra människors relationer och vad de har i bagaget Situationer med ett syskon som passar som donator men som inte vill vara donator Inga tidigare undersökningar om hur patienter som genomgår allogen HSCT upplever det att ha ett syskon som donator Lite kunskap om syskondonatorers erfarenheter av att vara donator till ett sjukt syskon.

Informations- och vårdmodell (IC-modellen) för vuxna potentiella syskon stamcellsdonatorer Infördes september 2005 Syfte med modellen: Skydda potentiella donatorers integritet Stödja och respektera deras fria val Så snabbt som möjligt identifiera syskon som inte vill eller inte kan donera Minimera fördröjning i donatorssökning IC-modellen stämmer väl överens med riktlinjer och rekommendationer publicerade från 2010 Kisch et al. A proposed plan for the management of adult sibling donors. Bone Marrow Transplantation, 2008.

Tre utmanande etiska situationer, pga att de två involverade personerna är syskon 1.Syskondonatorn genomgår en procedur som innefattar risker utan någon medicinsk nytta för egen del, och dessutom utan garanti för resultatet för det sjuka syskonet. 2.En syskondonator har inte frivilligt anmält sig som donator, i motsats till en frivillig registerdonator som har aktivt anmält sig för att hjälpa någon. 3.Urvalskriterierna för besläktade donatorer skiljer sig vanligen från de för obesläktade registerdonatorer. Det finns syskondonatorer som inte skulle accepterats som obesläktade men som accepteras som besläktade donatorer, tex äldre personer och de med olika sjukdomstillstånd.

Det övergripande syftet med avhandlingen var att undersöka patienters och syskondonatorers perspektiv vid allogen stamcellstransplantation (HSCT). Syfte med avhandlingen

I.Factors associated with changes in quality of life in patients undergoing allogeneic haematopoietic stem cell transplantation. (2012, European Journal of Cancer Care) II.Potential adult sibling stem cell donors' perceptions and opinions regarding an information and care model. (2013, Bone Marrow Transplantation) III.Having a sibling as donor: Patients’ experiences immediately before allogeneic haematopoietic stem cell transplantation. (2014, European Journal of Oncology Nursing) IV.Being a haematopoietic stem cell donor for a sick sibling: Adult donors’ experiences prior to donation. (2015, European Journal of Oncology Nursing) Mina fyra delarbeten

Syfte Att identifiera faktorer som har ett samband med förändringar i livskvalitet från före allogen HSCT till 100 dagar och 12 månader efter transplantatinonen. Frågeformulär för livskvalitet: FACT-BMT och FACIT-Sp vid 3 tillfällen:  Före, 100 dagar efter och 12 månader efter HSCT Patienter som behandlades med allogen stamcellstransplantation maj 2005 – december 2008  79 tillfrågade, 75 tackade ja  57 patienter (76%) besvarade de två första formulären  40 patienter (53%) fullföljde studien och besvarade alla tre formulär Statistisk analys: Parvisa t-test, ANCOVA Delstudie I

Försämringar i livskvalitet över tid:  totala livskvaliteten  fysiskt, socialt, funktionellt och andligt välbefinnande Känslomässigt välbefinnande förbättrades över tid Försämrad livskvalitet hade samband med:  Infektioner  Kvinnor  De med syskondonator  Återfall i sjukdomen Förbättrat känslomässigt välbefinnande hade samband med:  Frånvaro av infektioner  Civilstånd annat än gift/sammanboende Resultat delstudie I

Syfte Att utvärdera en informations- och vårdmodell (IC-modellen) genom att kartlägga vuxna potentiella syskon stamcellsdonatorers uppfattningar och synpunkter avseende tillhandahållande av information, personal- och anhörig inflytande över beslutsfattandet och personalens bemötande vid tidpunkten för beslut om att genomgå HLA-typning. Utformade ett frågeformulär med 30 frågor speciellt för studien Syskon till patienter planerade för allogen HSCT som fått information om och blivit tillfrågade enligt IC-modellen om att HLA-typas september 2005 – mars av 208 svarade (RR=71%) Deskriptiv statistik och Pearsons chi-2-test & Fishers exact test Delstudie II

Majoriteten nöjda med information och bemötande Majoriteten upplevde ingen påverkan i beslutstagandet: 9 påverkades av sjukvårdspersonalen 25 påverkades av anhöriga Viktiga aspekter före beslutet att vävnadstypas eller ej: Omfattande och lättförståelig information Positivt bemötande Förtroende för sjukvårdspersonalen Stöd från sjukvårdspersonalen och anhöriga Respekt för integriteten Kvinnor ansåg det vara viktigare än män med: Omfattande skriftlig information Stöd från sjukvårdspersonal i beslutet Stöd från anhöriga i beslutet Att integriteten respekteras Resultat delstudie II

Syfte Att undersöka patienters upplevelser omedelbart före transplantationen av att ha ett syskon som donator. Mars 2011 – december patienter planerade för allogen HSCT med en syskondonator: 6 kvinnor och 4 män ≥ 18 år (median 61.5 år, år) Svenska språket Donatorn ≥ 18 år & svenska språket Syskon till donatorerna i delstudie IV Delstudie III

Intervjuer, medianlängd 54 min ( min) Kan du berätta för mig hur du tänkte och kände när du fick reda på att du behövde en donator för transplantation? Vad tänkte du när du fick reda på att något syskon eventuellt skulle kunna passa som donator? Skrevs ut ordagrant Innehållsanalys – manifest och latent, inspirerad av Graneheim & Lundman (2004) Delstudie III

Concern about others BEING IN NO MAN’S LAND Trust in the sibling donor Loss of control Concern about others Sense of Relief Sense of Security Sense of Thankfulness Sense of Uncertainty Sense of Dependency Sense of Responsibility for the sibling donor Sense of Responsibility for relatives Kisch et al., 2014

Citat delstudie III Tillit till syskondonatorn - känsla av säkerhet: ”Det känns bara lugnt och i och med man vet att det är 100 procentigt bästa donator man kan få så känns det bara bra. Jag har aldrig varit orolig.” Förlorad kontroll - känsla av beroende: ” När hon vill träffas ingår det inte i min föreställningsvärld att säga att jag inte orkar. Jag måste prioritera henne därför att annars vet jag inte riktigt hur det uppfattas och om det kan få konsekvenser. … Det gäller att hålla hennes energi på topp för hon tycker uppenbart att detta är väldigt viktigt, och det är det också, det är livsviktigt!” Omsorg om andra - ansvar för anhöriga: ”Jag har just bollat över fokus på hans fru och barn, att de ställer upp med äkta man och pappa om det händer nånting. Och jag känner att jag måste prata mer med min svägerska, för jag tycker hon gör en insats, men det får bli spontant för hon vet inte om mina tankar.”

Syfte Att undersöka upplevelser av att vara stamcellsdonator till ett syskon omedelbart före donationen. Mars 2011 – december 2012 Tio syskon stamcellsdonatorer; 5 kvinnor och 5 män ≥ 18 år (median 54 år, år) Svenska språket Mottagaren/patienten ≥ 18 år & svenska språket Syskon till de mottagare/patienter i delstudie III Delstudie IV

Intervjuer, medianlängd 57.5 min ( min) Kan du berätta för mig hur du tänkte och kände när du fick reda på att ditt syskon behövde en donator och du fick en förfrågan om att ställa upp? Skrevs ut ordagrant Innehållsanalys – manifest och latent, inspirerad av Graneheim & Lundman (2004) Delstudie IV

Being a cog in a big wheel Being available Being obliged Being concerned Being anxious Worrying about not being able to donate Worrying about the ill sibling Worrying about the stem cell collection Feeling happy without hesitation Focusing on being able to donate Feeling compelled Giving a concrete gift Feeling guilty Feeling responsible for the ill sibling Protecting their own family Caring about other siblings who not donate Kisch et al., 2015

Citat delstudie IV Att vara tillgänglig – fokus på att kunna donera: ”Jag vill ju bara att hon ska vara i liv. Det är det jag vill, sen skiter jag i allting annat.” Att vara förpliktad – känna sig tvingad: ”Jag tycker att om man är ett syskon, då har man inget val… Jag känner mig nästan tvingad, att tillsätta min kropp någonting som jag aldrig skulle göra normalt… Det är en självklarhet med, alla i min omgivning, att jag gör det. Och det är en självklarhet för mig också att jag gör det, men det hindrar ju inte att man har lite tankar om det, det är nästan som att titta på en film, det är lite overkligt… Ja, det liksom har tagit över mitt liv.”

Citat delstudie IV Att vara orolig – oro inför stamcellsskörden: “Lite ångest för att kopplas upp då. Att mitt blod ska cirkulera i en maskin och sen tillbaks, att det ska fungera. Det är lite läskigt.” Att bry sig om – skydda sin egen familj: ”Det är klart att min fru är lite orolig, när hon läser om, men nu har jag inte låtit henne läsa exakt allt, men jag har förklarat på ett ungefär i alla fall och hon tycker väl att det låter lite otäckt.”

Tillit till syskondonatorn Känsla av lättnad Känsla av säkerhet Känsla av tacksamhet Förlorad kontroll Känsla av osäkerhet Känsla av beroende Omsorg om andra Ansvar för syskondonatorn Ansvar för anhöriga Att vara tillgänglig Ge en konkret gåva Fokus på att kunna donera Känna glädje utan tvekan Att vara orolig Oro att inte kunna donera Oro för det sjuka syskonet Oro inför stamcellsdonationen Att bry sig om Ansvar för det sjuka syskonet Skydda sin egen familj Omsorg om andra syskon som inte donerar Patienten Befinna sig i Ingen mans land Syskondonatorn Att vara en kugge i ett stort hjul (Kisch et al. 2014) (Kisch et al. 2015) Att vara förpliktad Känna sig skyldig Känna sig tvingad

Kliniska implikationer: Hålla isär information och vård av patienter och syskondonatorer Individualisera information, vård och stöd med ett professionellt förhållningssätt, inkl uppföljning Se till att potentiella syskondonatorer är medvetna om vad de tillfrågas att göra, samt fördelar och risker med det. Minimera påverkan från personal och anhöriga i beslutsfattande. Vara medvetna om att patienter med ett syskon som donator och syskondonatorer går igenom komplicerade processer som kan innebära extra press och de pratar sällan om sina känslor och tankar Fortsättning

Forskning: Undersöka patienters och syskondonatorers upplevelser över tid och hur deras relationer förändras: två uppföljande intervjustudier. Studier för att identifiera behov och skaffa verktyg för att kunna individualisera information och omhändertagande av donatorer. Undersöka syskondonatorer som donerar i ett annat land än deras eget, med främmande språk och kultur. Undersöka upplevelser hos syskondonatorer där det sjuka syskonet dött efter transplantationen. Undersöka likheter resp skillnader i upplevelser bland stamcellsdonatorer och andra levande donatorer Fortsättning

Ev. min omslagsbild